Aveam 30 de ani când am fost diagnosticat cu miastenie gravis. La vremea respectivă, aveam impresia că majoritatea informațiilor pe care le găseam despre această boală erau destinate persoanelor în vârstă și mi-a fost greu să găsesc alte persoane care să se poată identifica cu experiența mea. Acum, șapte ani mai târziu, vreau să mă implic mai mult în creșterea gradului de conștientizare, să-mi împărtășesc povestea și să-i ajut pe cei care s-ar putea simți singuri în urma diagnosticului.

M-am născut și am crescut în Cherry Hill, New Jersey, unde locuiesc și acum cu soțul meu și cei doi copii ai noștri, Summer (16) și Mason (9), și cu micul nostru Boston Terrier. Fiul meu merge chiar și la aceeași școală primară la care am mers și eu. Am lucrat dintotdeauna în domeniul sănătății și în prezent lucrez pentru o firmă de asigurări de malpraxis medical. În afara serviciului, îmi place să gătesc, să citesc, să fac mișcare și să petrec timp cu familia la evenimente sportive. Hai, Eagles!

Înainte de diagnostic, eram o alergătoare înrăită. Îmi amintesc momentul în care m-am lovit - într-o zi, pur și simplu nu am mai putut alerga. Soțul meu nu înțelegea ce se întâmplă. Mi-a fost greu să explic, dar mă simțeam atât de obosită.

În scurt timp, am început să am vederea încețoșată, în ciuda faptului că aveam o vedere perfectă. Aveam probleme cu sarcini simple, cum ar fi spălatul pe dinți și prinsul părului în coadă. Simțeam o oboseală extremă - îmi amintesc că mă târam într-o minge pentru că simțeam corpul atât de slăbit. Amețeam. Nu-l puteam ridica pe Mason, care avea trei ani și jumătate la acea vreme, ceea ce era foarte greu din punct de vedere emoțional. Inițial, doctorii au crezut că ar putea fi vertij sau altceva, nimeni nu era sigur. Am trecut prin multe teste, analize de sânge și vizite la spital încercând să găsesc răspunsuri.

Sora mea mai mare a fost diagnosticată cu MG când avea în jur de 18 ani. Avea o tumoare pe timus și a fost supusă unei timectomii și, din fericire, a intrat în remisie completă. Datorită experienței ei, am insistat asupra unui test pentru MG. Inițial, medicul a respins ideea - spunând că nu era posibil ca amândoi frații să o aibă - dar rezultatele mele au arătat un nivel incredibil de ridicat de anticorpi AChR.

Chiar și părinții mei au fost șocați să audă că am MG, deoarece simptomele mele erau atât de diferite de cele ale surorii mele. Dar ei numesc MG „ boala fulgului de zăpadă ” pentru că simptomele fiecăruia sunt diferite. Acesta este unul dintre motivele pentru care diagnosticul poate fi atât de dificil.

Consultația unui specialist a durat luni de zile, iar în acest timp m-am simțit extrem de deprimată și neputincioasă. Mă puteam trezi simțindu-mă bine, dar până la sfârșitul zilei eram complet epuizată. În cele din urmă, am început tratamentele cu imunoglobulină intravenoasă (IVIG), pe care m-am bazat timp de aproximativ 3.5 ani și jumătate.

Acum, urmez unul dintre noile tratamente cu inhibitori de complemente, care mi-au schimbat viața. Pot face majoritatea lucrurilor pe care vreau să le fac, deși trebuie să fiu conștientă de limitele mele și să mă asigur că mă odihnesc. Am reușit să renunț la steroizi și Mestinon, ceea ce a fost o mare ușurare.

Am avut noroc cu neurologul meu, Dr. Bromley, care este cu mine de șapte ani. Cabinetul lui are chiar și o mică sală de perfuzii unde primesc tratamentele și mă poate consulta dacă este nevoie.

Însă accesarea acestor tratamente vine cu provocări. Întotdeauna există aprobări de la asigurări de gestionat. Fac perfuzii la fiecare două sau trei săptămâni de ani de zile. Când Mason era mic, îl aduceam cu mine cu o gustare și o tabletă ca să-l țin ocupat. IVIG poate dura aproximativ patru ore și jumătate. Acum lucrez de la distanță, ca să-mi pot aduce computerul și să lucrez în timpul perfuziei.

La început, am ținut o mare parte din diagnosticul meu pentru mine - nu voiam să vorbesc despre el. Nu am putut găsi un grup de suport potrivit - întâlnirile puteau fi mai degrabă descurajatoare decât încurajatoare. În timp, însă, mi-am dat seama că vreau să fac parte din comunitatea MG într-un mod care să fie inspirator și motivant pentru ceilalți. Da, MG este o provocare, dar poți găsi totuși modalități de a te bucura de viață. Neurologul meu m-a încurajat întotdeauna să rămân activă și am descoperit că haltere și fitness-ul mă ajută să mă simt mai puternică, atât fizic, cât și mental. A fost o senzație foarte bună să mă întorc la ceva ce iubesc.

Viața cu MG m-a învățat să nu-mi iau sănătatea de bună. M-a obligat să-mi ascult mai mult corpul și să apreciez micile momente petrecute cu familia. Una dintre cele mai dificile părți ale acestei boli este că este invizibilă - oamenii m-ar putea vedea și ar crede că arăt bine, dar nu văd oboseala sau efortul necesar pentru a continua.

Dacă există un lucru pe care le-aș spune celorlalți, este să aibă încredere în ei înșiși. Știam că ceva nu este în regulă cu mine, chiar și atunci când medicii inițial au ignorat ideea. Dacă simți că ceva nu este în regulă, urmează-ți instinctul și susține-ți interesele. Sper că, împărtășind povestea mea, îi pot ajuta pe alții să se simtă văzuți, susținuți și împuterniciți să continue să meargă mai departe.