La cea de-a 20-a aniversare a diagnosticului de miastenie gravis, Nadine a decis că era timpul să iasă din umbră.

Timp de 20 de ani, ea s-a luptat cu mg – nu doar cu simptome precum slăbiciune și dificultăți de respirație, ci și cu impactul psihologic al vieții cu o boală rară, invizibilă.

Privirile când a ieșit din mașina parcată într-un loc pentru persoane cu dizabilități („unde ți-e scaunul cu rotile?”). Confuzia din partea familiei și a prietenilor („arăți bine”). Frica de a intra în departamentul de urgență al spitalului („N-am mai văzut niciodată miastenie”).

„Uneori, dizabilitatea ta este invizibilă. Există atât de multă stigmatizare în jurul acestui lucru”, spune Nadine. „Vreau să scot în evidență MG pentru alții care s-ar putea confrunta cu aceleași lucruri.”

În 2020, Nadine a decis să organizeze o plimbare locală pentru conștientizarea MG. A fost un eveniment privat pentru familie și prieteni, așa că a fost surprinsă când 30 de persoane s-au alăturat la plimbare. Văzând sprijinul primit, a motivat-o să înființeze o organizație non-profit cu sediul în orașul ei, Halifax, Nova Scotia, Canada.

Organizația non-profit Single Snowflake găzduiește anual o marșă de conștientizare despre MG și a găzduit două concerte de strângere de fonduri. Fondurile susțin inițiative educaționale locale și oportunități de creștere a gradului de conștientizare.

„Înainte să primesc diagnosticul, a fost o luptă cu simptomele”, spune Nadine. „MG mi-a spulberat visul de a deveni boxer profesionist și mi-a afectat profund și familia și relațiile. Educația pacienților și a familiilor lor, la acea vreme, era aproape zero.”

Faptul că ai face o diferență pentru cei care se simt pierduți, speriați sau singuri este un motiv important pentru care Nadine a decis să fie mai deschisă în privința faptului că are miastenie gravis și pentru care Single Snowflake își organizează marșul de conștientizare despre MG.

„Scopul meu este să răspândesc informații. Sperăm ca mulți oameni să participe la marșul din acest an, pentru a putea arăta sprijinul față de persoanele care trăiesc cu MG.”

*În zona Halifax? Alăturați-vă Single Snowflake pe 28 iunie pentru a 4-a ediție anuală a Marșului de Conștientizare a Migrației (MG). Contactați-i prin intermediul paginii lor de Instagram sau la Singlesnowflake.mg902@gmail.com pentru mai multe detalii!