Scrierea și interpretarea muzicii au fost întotdeauna pasiunea lui Daniä Quill. Cântăreața și compozitoarea din California a început să cânte la chitară la o vârstă fragedă și a început să cânte la facultate, susținând concerte mici și cântând în biserică.
După absolvire, muzica a trecut pe plan secund, ea urmând o carieră de farmacistă. Dar în 2019 totul s-a schimbat când și-a pierdut locul de muncă.
Cu doi ani mai devreme, Daniä fusese diagnosticată cu miastenie gravis seronegativă. Simptome precum slăbiciune, dificultăți de respirație și disautonomia au însemnat că nu a mai putut lucra de la 9 la 5. Apoi a lovit pandemia, ceea ce a dus la izolare și la timp pentru a-și urma vechile pasiuni.
„Am fost cam pierdută o vreme, dar chiar voiam să înregistrez muzica pe care o compusesem când eram la facultate”, a mărturisit Daniä. „Nu cântam la chitară pentru că simțeam cum îmi slăbesc degetele. Am început să cânt puțin câte puțin, suficient cât să pot tăia acordurile pe care le cântam și apoi să le plasez unde trebuiau pentru a cânta o melodie întreagă.”
Daniä a început să caute echipamentul potrivit, inclusiv echipamente de înregistrare tradiționale – și ceva cu totul unic.
„Ca să-mi fac vocea să funcționeze odată cu mine, am un dispozitiv în studioul meu de înregistrări din dulap , care mă ajută să-mi ridic mâinile deasupra capului.”
Ridicarea brațelor – cu ajutorul dispozitivului care le ține, astfel încât să nu-și slăbească mușchii brațelor – îi deschide căile respiratorii și plămânii, permițându-i să cânte mai ușor.
Urmând un sfat de la un neurolog, care a văzut cât de puțin respira la o consultație, ea folosește și un dispozitiv pentru a-și antrena mușchii respiratori.
„Între aceste două lucruri și insistența de a continua să cânt la chitară în mod regulat, a devenit mai ușor să ajung la punctul în care pot cânta o melodie întreagă.”
Muzica lui Daniä este ceea ce ea numește „cântece de leagăn” – o combinație de cântece de leagăn și lamentări. Ele recunosc dificultățile vieții, oferind în același timp un balsam reconfortant ascultătorului.
„Sunt cântece despre dificultăți și despre cum totul va fi bine – că, în cele din urmă, lucrurile se vor rezolva”, a spus Daniä.
Pentru Luna Conștientizării MG din iunie, Daniä a colaborat cu alți doi muzicieni care locuiesc cu MG pentru a lansa o piesă complet nouă. Piesa ei, „Invisible People”, a fost produsă de MG Holistic Society și include vocile lui Aimee Zehner și Mika Filborne la pian, în timp ce Daniä cântă la chitară.
Cântecul exprimă dificultatea de a trăi cu o boală pe care nimeni nu o poate vedea. Multe persoane cu miastenie gravis au simptome pe care alții s-ar putea să nu le poată percepe, cum ar fi slăbiciune musculară, oboseală, dificultăți de respirație și vedere dublă.
Este important pentru Daniä să crească gradul de conștientizare cu privire la experiențele ei și ale pacienților cu miocardie, într-un sens mai larg.
„Mi-a luat doi ani să primesc un diagnostic, deoarece medicii cu care am interacționat nu cunoșteau cu adevărat MG. Au ținut câteva cursuri despre asta la facultatea de medicină sau au ținut un pacient cu ea și au crezut că asta îi reprezintă pe toți. Din păcate, nu este așa.”
Daniä a consultat șase neurologi înainte de a găsi un specialist neuromuscular care să o poată diagnostica. Ea speră că creșterea gradului de conștientizare cu privire la boală va ajuta la scurtarea timpului până la diagnosticare prin educarea atât a publicului, cât și a profesioniștilor din domeniul medical.
„Mult mai mulți oameni ar putea fi mult mai puțin îndurerați”, a spus ea.
Deși MG i-a schimbat viața, ea găsește putere în capacitatea sa de a crea și de a performa.
„MG este o barieră uriașă – ne ia atât de mult – dar trebuie să o iei înapoi. Nu lăsa să-ți ia bucuria. Am început să mă întorc la muzică puțin câte puțin. A devenit mai ușor pe măsură ce timpul a trecut, pe măsură ce am acumulat suficientă forță ca să cânt la chitară și să-mi cânt melodiile. Trebuie să începi de undeva. Încet, dar sigur, îți construiești mușchii și prinzi curaj.”
Ascultă „Invisible People” oriunde asculți muzică în streaming sau vizitează daniaquill.com.
