Într-o dimineață din septembrie 2021, Nicole Sodders s-a trezit incapabilă să vadă clar. A clipit, dar a avut probleme în a-și ascunde vederea încețoșată.

La început, a încercat să minimizeze episodul, spunându-și că trebuie să reducă timpul petrecut în fața ecranului.

Dar până a doua zi, vederea ei se încețoșase tot mai mult – vedea dublu. Știa că ceva nu era în regulă.

Nicole auzise de miastenia gravis; botulismul, pe care îl studiază ca parte a activității sale în epidemiologie, se poate manifesta prin simptome similare. Și-a programat rapid o întâlnire cu un oftalmolog.

Ea și-a împărtășit suspiciunile, iar doctorul i-a făcut câteva teste. Doar câteva zile mai târziu, a primit un diagnostic confirmat: miastenie gravis oculară.

„M-am simțit foarte norocoasă că am fost diagnosticată atât de repede”, spune Nicole. „Știu că nu este întotdeauna așa.”

Nicole a început tratamentul imediat, iar simptomele ei au răspuns inițial bine.

Însă o tomografie computerizată, recomandată majorității persoanelor după un nou diagnostic de migrenă, pentru a investiga posibile tumori la nivelul glandei timus, a arătat că Nicole avea un timus mărit. Medicul ei i-a recomandat o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea glandei, care a decurs bine. Familia spera la o remisie.

O întoarcere bruscă

Odată ce operația a fost terminată, ea și soțul ei au decis să-și mărească familia. Doar patru luni mai târziu, a rămas însărcinată. Dar, în curând, simptomele ei de migrenă au început să se agraveze. În loc de remisie, s-a confruntat cu opusul - migrena oculară a progresat într-o migrenă generalizată.

Aproximativ jumătate dintre cei diagnosticați cu MG oculară vor evolua către forma generalizată a bolii, cu slăbiciune musculară în tot corpul. Simptomele pot fi grave și includ dificultăți de respirație, înghițire și mers.

Tratarea MG în timpul sarcinii creează o provocare, deoarece medicul trebuie să echilibreze nevoile pacientei cu potențialele detrimente pentru fătul în curs de dezvoltare.

„Din cauza sarcinii, nu am putut lua niciunul dintre medicamentele mai noi”, a mărturisit Nicole. Neurologul ei de la acea vreme prefera o abordare conservatoare, cu tratamente minime pentru ameliorarea simptomelor.

S-a chinuit, simțindu-se mai slăbită și îngrijorându-se mai mult. Privind în urmă, ea își amintește: „Îmi pare rău că nu am insistat pentru ceva de genul IVIG la momentul respectiv.”

După ce s-a născut copilul ei – o fetiță sănătoasă – sănătatea lui Nicole a luat o întorsătură serioasă.

„Am luat-o razna. Am avut primul meu moment de genul «Nu vreau să mor» cu MG. Știam că trebuie să fac o schimbare cu medicația mea, dar a trebuit să aștept până termin de alăptat.”

Simptomele ei îi îngreunau sarcinile zilnice. Nu putea ține pasul cu copilul ei mai mare, un preșcolar activ. Se chinuia să-și țină nou-născutul în brațe. Toate acestea i-au afectat sănătatea mintală.

„Cu siguranță am căzut într-o spirală de sentimente negative, ca și cum nu aș fi fost o mamă suficient de bună.”

Găsirea tratamentelor potrivite

Abordarea simptomelor de MG a devenit o prioritate absolută pentru a-și îmbunătăți atât bunăstarea fizică, cât și cea mentală. A început plasmafereza și, pentru o vreme, a simțit o ușurare reală.

„Am simțit cât de bine a fost să nu am simptome timp de trei luni”, a spus ea.

Plasmafereza nu este un tratament sustenabil – este intensivă și destinată utilizării în situații de urgență – așa că Nicole a trecut la IVIG, un tratament MG utilizat în mod obișnuit, considerat în general sigur pentru mamele care alăptează. După șase luni, nu a simțit o îmbunătățire semnificativă. A decis că era timpul să-și înțărce fiica și să treacă la una dintre terapiile mai noi, mai țintite.

După ce a schimbat cabinetele de neurologie și a parcurs procedurile de aprobare ale asigurărilor, a putut încerca două terapii țintite diferite. De când a început să ia un inhibitor de complement la începutul acestui an, se simte mai bine și are din nou speranța că ar putea reuși să-și controleze simptomele.

Bazându-se pe ceilalți pentru sprijin

De la momentul diagnosticării, Nicole a învățat să se bazeze pe sistemul ei de sprijin.

„Cer ajutorul altora, inclusiv al soțului meu și al colegilor mei.”

Nicole a continuat să lucreze chiar și în timp ce se lupta cu simptomele de migrenă; în calitate de epidemiolog, investighează bolile transmise prin alimente și apă pentru statul Florida. Munca ei necesită adesea deplasări, dar angajatorul ei i-a susținut nevoile de sănătate.

„Statul a fost foarte amabil. Când trebuia să merg la un loc și nu puteam conduce din cauza vederii duble, ieșeam cu un coleg. Am avut flexibilitatea de a-mi adapta programul de lucru în funcție de tratamentele IVIG sau de a lucra de acasă, după cum era necesar.”

Adaptarea a fost esențială pentru ca Nicole să poată continua să lucreze. De asemenea, găsește alinare știind că nu este singură.

„Faptul că am învățat din această experiență că e în regulă să ceri ajutor și unde să găsești oameni – cum ar fi grupurile de pe rețelele de socializare – este ceva ce am învățat. Am învățat că nu trebuie să fii puternic în fiecare zi. Tot ce ai nevoie este să faci tot ce poți.”

Privind în urmă, una dintre cele mai dificile părți ale călătoriei ei în medicina generală a fost auto-apărarea.

„A fost dificil să mă apăr în fața unui furnizor de servicii medicale cu care nu eram de acord. M-am simțit la fel chiar și ca cineva care știe cum să vorbească cu furnizorii! Nu-mi pot imagina cum s-ar putea simți alții fără cunoștințe medicale.”

Din cauza provocărilor cu care s-a confruntat, Nicole a ales să vorbească despre experiența sa cu MG în timpul Lunii de Conștientizare a MG din acest an.

„Încerc cu adevărat să profit de acest moment, acum că sunt într-o poziție bună, pentru a mă implica în lucrurile care contează – astfel încât să pot fi o voce sau să ofer încurajarea pe care mi-aș fi dorit să o aud atunci când am avut cea mai mare nevoie.”