Începerea studiilor universitare în timp ce trăiești cu miastenie gravis – mai ales dacă ai fost recent diagnosticat – poate face ca experiența universitară să fie destul de diferită de cea a colegilor tăi fără probleme de sănătate.

MG poate afecta persoane de orice vârstă, inclusiv adolescenți și tineri adulți. Unii studenți pot începe facultatea gestionând deja simptomele MG, în timp ce alții ar putea primi diagnosticul în mijlocul vieții universitare.

Călătoria lui Nick în facultate cu MG

Nick Mo a fost diagnosticat în vara dinaintea mutării sale de pe Coasta de Vest la New York pentru primul său an de facultate. Deși avusese probleme de vedere dublă în timpul liceului, a trecut cu vederea ca pe o oboseală cauzată de stres.

„Faptul că am fost diagnosticat cu o boală complet nouă și că a trebuit să mă confrunt cu numeroasele efecte secundare ale medicamentelor a făcut ca primele două luni de facultate în New York să fie cu adevărat dificile”, împărtășește el.

„Eram departe de familie și prieteni, eram într-o cultură și o atmosferă complet noi. A fost o experiență stresantă, dar știam că trebuie doar să merg mai departe, să-mi continui viața și perioada petrecută la facultate.”

Din păcate, Nick a experimentat o escaladare a simptomelor sale în a treia lună de școală.

„Am început să am o slăbiciune la degete și la mâini, până în punctul în care tastarea îmi era dificilă. Îmi amintesc că scriam un eseu pentru un curs și degetele nu se mai mișcau.”

Neurologul lui Nick l-a trimis la camera de gardă pentru tratament.

„Asta se întâmpla cu patru nopți înainte de examenul meu de la jumătatea semestrului la chimie organică. Mi-au administrat un bolus intravenos de imunoglobulină (IVIG) și am rămas peste noapte la spital. Îmi amintesc foarte bine că aveam manualul de chimie deschis în fața mea în timp ce primeam acest tratament. (Tot acest studiu nu a fost în zadar; am promovat examenul!)”

La fiecare patru săptămâni, Nick se întorcea la spital pentru imunoglobulină intravenoasă, care venea însoțită de o durere de cap severă care l-a adormit timp de cel puțin o zi după tratament, dar i-a ameliorat multe dintre simptomele de migrenă.

„În mod uimitor – și sunt mândru de asta – am reușit totuși să-mi fac temele. A fost nevoie de multă planificare, de multe e-mailuri trimise profesorilor: «Am această afecțiune; dacă mă puteți ajuta să trec peste, ar fi minunat». De asemenea, am avut norocul să am un sistem bun de sprijin din partea familiei și a prietenilor.”

Nick s-a alăturat și grupului local de sprijin MGFA din New York. A apreciat profund sfaturile și inspirația oferite de Sue Klinger, coordonatoarea grupului, precum și oportunitatea de a asculta și de a participa la întâlniri.

„Într-un fel, grupul de sprijin ne-a oferit un «al treilea spațiu» departe de casă și de locul de muncă, unde am putut vorbi liber despre cum am fost afectați de această afecțiune.”

Nick a suferit o timectomie în timpul facultății și a redus treptat tratamentele; procedura l-a adus în remisie pentru migrenă.

Nick nu numai că și-a terminat licența, ci și facultatea de medicină, iar astăzi este intern la un centru medical universitar.

Sfaturi din partea comunității MG

Nick nu este singurul care a gestionat miastenia gravis în timp ce urma cursurile universitare. Iată ce are de spus comunitatea MG:

„Unele zile au fost grele. Am lipsit multe zile. Am reușit să termin prin cursuri online. Mi-a luat mai mult decât 4 ani, dar am terminat.” – Monica

„A avea un grup bun de oameni în jurul tău, în care ai încredere că te vor ajuta în situații dificile, ajută cu adevărat.” – Jessica

„Dacă poți, fă-o online. Dacă nu poți, insistă și asigură-te că iei pauze dacă este nevoie. Neapărat vorbește cu profesorul la începutul cursului. Nu te răni petrecând în weekenduri, mergi la cursuri, distrează-te puțin între ele, obține diploma și fii mândru că ai reușit să termini totul.” – Scottie

„M-am descurcat online. Mi-am făcut doctoratul online în 5 ani.” – Beth

„Este esențial să ai un grup bun de prieteni. Fără ai mei, nu aș fi reușit. De asemenea, comunică din timp cu profesorii tăi și cu serviciile pentru persoane cu dizabilități din campus... există o mulțime de resurse disponibile despre care s-ar putea să nu știi.” – Peyten

„Tocmai mi-am terminat facultatea de istorie! Cel mai important sfat al meu este să tragi un pui de somn și să iei pauze. Slavă Domnului pentru tehnologia din ziua de azi, deoarece tastarea este mult mai ușoară decât notițele de mână. Vor fi momente în care nu vei putea lua pauze... ține sub control medicamentele, mănâncă mâncare decentă și asigură-te că dormi după aceea.” – Alexis

„Studiam cu capul în mâini, ținându-l sus. Îmi împărțeam orele de curs. Îmi alocam timp pentru pui de somn.” – Lola

„Întotdeauna, întotdeauna, întotdeauna, susține-ți interesele și pune-ți bunăstarea pe primul loc.” – Erin

„Mult sprijin și încet încet.” – CJ

„Întreabă despre cazare și începe terapia săptămânală 😂” – Ashley

Resurse pentru educație și auto-reprezentare

A cere adaptări și a-i educa pe profesori sau prieteni poate fi o provocare. MGFA oferă câteva resurse de ajutor.

• Ce este miastenia gravis? Această pagină oferă o prezentare generală ușor de înțeles pe care o puteți împărtăși cu oricine are nevoie să știe cum vă afectează MG.
• Vorbind despre MG oferă sfaturi despre cum să le explici prietenilor MG.
• Efectele MG asupra vocii și vorbirii – această broșură poate fi utilă dacă aveți slăbiciune bulbară, deoarece explică de ce un pacient ar putea vorbi neclar, ar putea avea dificultăți în a zâmbi sau ar putea epuiza vocea după o utilizare relativ minimă.
• Managementul situațiilor de urgență pentru persoanele cu MG și îngrijitori – această broșură poate fi distribuită biroului de sănătate al școlii dumneavoastră, medicului dumneavoastră de asistență medicală și chiar prietenilor dumneavoastră pentru a-i ajuta să înțeleagă ce trebuie să facă într-o criză de MG.
• Luați în considerare să vă alăturați unui grup de sprijin. MAYA este platforma MGFA pentru tinerii adulți. Alătură-te lunar unei întâlniri virtuale pe Zoom sau alătură-te grupului de Facebook. Membrii sunt aici pentru a ajuta, la facultate și nu numai.
• Există burse pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară. Află mai multe despre acestea pe site-ul MGFA.
• Actul americanilor cu dizabilități (ADA) protejează persoanele cu dizabilități de discriminare. Legea este o lege care a influențat multe aspecte ale vieții americane, inclusiv accesul la o educație corectă și echitabilă. Dacă simptomele dumneavoastră de MG sunt invalidante, colegiul sau universitatea dumneavoastră trebuie să colaboreze cu dumneavoastră pentru a stabili adaptări. Adaptările ar putea include timp suplimentar pentru finalizarea unei teme, lipsa penalizărilor pentru note dacă nu puteți vorbi ușor în clasă sau un cititor de ecran dacă aveți vedere dublă.
  
  Asigurați-vă că discutați cu biroul de servicii pentru persoane cu dizabilități al școlii dvs. pentru a înregistra nevoia dvs. de adaptări imediat ce ajungeți în campus sau imediat ce apar simptomele. Este posibil ca profesorii să nu aibă voie să vă ofere adaptări decât dacă aveți documentele necesare. Folosiți instrumentele noastre educaționale pentru a vă ajuta profesorii să înțeleagă prin ce treceți.