Trăind cu povești MG

Cântând într-o tonalitate diferită

Din momentul în care am putut vorbi, am cântat. Pasiunea mea pentru muzică a înflorit la doar cinci ani, iar la vârsta de cincisprezece ani, cântam deja profesionist.

Era ceva magic în felul în care muzica curgea prin mine și a devenit lentila prin care priveam lumea.

Mia cântând

În ianuarie 2023, mi-am lansat albumul de debut, Sweeter Than Honey – o piatră de hotar care a fost un vis devenit realitate, la care am lucrat ani de zile. Am investit tot ce aveam în acel proiect și a fost ca începutul unui nou capitol incredibil.

Dar nu la mult timp după lansare, am început să observ ceva ciudat. A început cu ochiul meu. Prin martie 2023, am început să simt o senzație subtilă, ciudată, într-unul dintre ei... ceva nu era în regulă.

La început, am ignorat situația ca pe ceva prea grav. Am mers la un oftalmolog, care, după un examen rapid, a considerat-o o problemă minoră, spunându-mi: „Dacă se înrăutățește, revino”. Nu m-am gândit prea mult la asta la momentul respectiv, dar pe măsură ce săptămânile treceau, am început să mă simt mai slăbită. Oboseala era inexplicabilă, iar corpul meu pur și simplu nu mai funcționa așa cum o făcea înainte.

M-am hotărât să merg la medicul meu de familie, care a crezut că ar putea fi o problemă simplă și mi-a făcut o injecție cu steroizi pentru a ajuta la inflamație. Asta ar fi trebuit să fie soluția... dar nu a fost. Am observat mai multe schimbări. Vocea mea a început să se estompeze. Controlul pe care îl aveam asupra gamei mele vocale a dispărut și în curând am putut simți cum vocea mea, odinioară vibrantă, slăbește.

Apoi, într-o zi, m-am uitat în oglindă și mi-am dat seama că nu puteam zâmbi. Simțeam că fața îmi era grea, ca o greutate de care nu mă puteam scutura. Atunci am știut că ceva nu era în regulă. M-am dus la un neurolog, plin de speranță pentru niște răspunsuri, dar răspunsul lui a fost liniștitor, dar într-un mod greșit: „Ești bine. Nu ai de ce să-ți faci griji.”

Dar, pe măsură ce zilele treceau, simptomele s-au înrăutățit. Vederea mea s-a dublat, ceea ce a fost una dintre cele mai terifiante experiențe din viața mea. Lumea din jurul meu părea să se distorsioneze și să se încețoșeze. Îmi era greu să mă concentrez și chiar mai greu să funcționez în viața de zi cu zi. În acel moment, m-am întors la același oftalmolog, care a putut vedea că lucrurile se înrăutățiseră. El a fost primul care mi-a sugerat să merg imediat la un neurolog, îndemnându-mă să nu mai aștept.

A doua zi, am fost consultat de un neurolog nou și, la câteva minute după ce m-a consultat, mi-a pus diagnosticul de miastenie gravis . A fost o ușurare, într-un fel, să am în sfârșit un nume pentru ceea ce mi se întâmpla, dar m-a lovit și ca o tonă de cărămizi. Am fost zdruncinată, copleșită de realitatea că nu era ceva ce puteam trece pur și simplu prin asta.

Mia cântând pe scenă

Călătoria mea spre tratament a început imediat. Neurologul mi-a prescris Mestinon și prednison . O vreme, m-a ajutat. A existat o îmbunătățire vizibilă, deși nu suficientă pentru a-mi oferi libertatea pe care o simțeam odinioară. Vocea mi-a revenit ușor, mușchii mei au devenit puțin mai puternici, dar încă mă luptam. Lupta nu se terminase.

În iulie 2023, medicul meu mi-a sugerat să încerc perfuzii cu un anticorp monoclonal . A fost o decizie importantă, dar eram gata să fac tot ce era necesar pentru a mă simți din nou eu însămi. După prima perfuzie, am început să observ schimbările. Oboseala s-a diminuat. Puterea mi-a revenit. Vocea mi-a devenit mai sigură, zâmbetul mi-a revenit, iar fața mea se simțea mai ușoară... aproape ca și cum ar fi fost eliberată de greutatea care apăsa asupra ei.

Acum, când reflectez la toate, sunt recunoscător. Recunoscător pentru diagnosticul care mi-a oferit claritate. Recunoscător medicilor care în sfârșit m-au ascultat și m-au îndrumat spre vindecare. Recunoscător pentru tratamentele care, după luni de incertitudine, mi-au redat viața.

Astăzi, m-am întors la cântat, m-am întors pe scenă și am revenit la viața pe care o iubesc. Nu mai sunt legată de limitările miasteniei gravis. A fost o călătorie și, deși încă mai am momentele mele, am ieșit de cealaltă parte mai puternică decât mi-am imaginat vreodată. Sunt mai mult decât o simplă supraviețuitoare a acestei afecțiuni. Prosper și știu că ce e mai bun abia urmează.