MGFA este mândră să anunțe următoarea etapă în evoluția Registrului Pacienților cu MG: Registrul Vitaccess Real MG , o nouă platformă globală concepută pentru a facilita participarea, a face colectarea datelor mai semnificativă și a crește impactul cercetării.
Dezvoltat de compania Vitaccess, specializată în dovezi din lumea reală, în parteneriat cu MGFA, Registrul Vitaccess Real MG captează atât experiențele raportate de pacienți, cât și informații clinice pentru a construi o imagine mai completă a vieții cu miastenie gravis. Rezultatul este un registru sigur și ușor de utilizat, construit în jurul opiniilor celor care trăiesc cu MG, asigurându-se că experiențele lor modelează direct progresele viitoare în cercetare și tratament.
Prin participare, persoanele diagnosticate cu MG pot contribui direct la avansarea cunoștințelor, îmbunătățirea îngrijirii și accelerarea cercetării către tratamente mai bune și, potențial, către un leac.
Ce este un Registru de Pacienți?
Un registru de pacienți este o bază de date confidențială și securizată care colectează informații medicale direct de la persoanele care trăiesc cu o anumită afecțiune. Registrele ajută la captarea unor informații „din lumea reală”: informații despre simptomele zilnice, răspunsurile la tratament și calitatea vieții.
Registrele completează datele colectate în timpul studiilor clinice, oferind o imagine mai completă a eficacității tratamentului și a vieții cu o boală precum MG.
„Studiile clinice sunt esențiale, dar nu pot surprinde întotdeauna realitățile cotidiene ale persoanelor care trăiesc cu miastenie gravis”, spune Dr. Zabeen Mahuwala de la Universitatea din Kentucky Healthcare și membru al Consiliului Consultativ Științific al registrului. „De aceea, cercetarea pe termen lung, în lumea reală, devine din ce în ce mai importantă. Registrul Vitaccess Real MG... face legătura între datele medicale observate de medici și experiențele trăite și simptomele raportate de pacienți.”
După cum explică fondatorul și directorul general al Vitaccess, Mark Larkin, doctor în filosofie, studiile clinice legate de tratament sunt concepute pentru a testa potențiale produse în vederea aprobării de către autoritățile de reglementare.
„Odată ce produsele sunt aprobate – și, din fericire, au existat recent câteva aprobări în cazul miasteniei – există încă întrebări despre cum funcționează acestea în afara unui cadru de studiu clinic”, spune Larkin.
Aici intervine Real MG Registry. Acesta colectează date din lumea reală direct de la persoanele care trăiesc cu MG, ajutând cercetătorii să înțeleagă cum boala și tratamentele acesteia le afectează cu adevărat experiențele de zi cu zi.
„Platforma le permite pacienților să furnizeze date mai frecvent, în timpul vieții lor de zi cu zi”, spune Larkin. „Acest lucru ajută la construirea unei imagini foarte detaliate a modului în care evoluează boala și a modului în care funcționează tratamentele.”
Aducerea vocii pacientului în prim-plan
Noul registru combină rezultatele raportate de pacienți cu date din dosarele medicale electronice, oferind atât o perspectivă trăită, cât și una clinică. Această asociere, potrivit lui Larkin, este „combinația de aur” pentru înțelegerea MG într-un mod cuprinzător.
„Miastenia gravis afectează o serie de aspecte ale vieții de zi cu zi a oamenilor, numite «activități ale vieții zilnice» sau ADL. Pentru a înțelege ADL, îi întrebați pe pacienți. Aceste date standardizate, raportate de pacienți, sunt incredibil de valoroase.”
Participanții la registru răspund la chestionare scurte și regulate despre simptomele, nivelul de energie și calitatea vieții lor. Aceștia pot accesa registrul de pe orice dispozitiv conectat – smartphone, tabletă sau computer – iar chestionarele durează doar câteva minute. Sistemul poate trimite mementouri prin SMS sau e-mail și oferă mici sume (carduri cadou Amazon) drept mulțumire pentru participare.
Danielle Marchhart, voluntară MGFA, a fost una dintre primele participante la Real MG Registry.
„A fost ușor să mă înscriu și am avut ajutor la fiecare pas. Îmi place că analizează corelația dintre dosarele noastre medicale și simptomele pe care le resimțim. Completarea chestionarelor este foarte ușoară și rapidă!”
Un registru conceput pentru pacienți, cu pacienți
Vitaccess a dezvoltat Registrul Real MG cu contribuții directe din partea comunității MG și în colaborare cu MGFA. Acest parteneriat asigură că registrul reflectă prioritățile pacienților, îngrijitorilor și medicilor deopotrivă.
„MGFA este o organizație cu adevărat impresionantă”, a spus Larkin. „Samm și echipa sa au fost parteneri excelenți – foarte sârguincioși și concentrați pe promovarea intereselor pacienților. Acesta este un efort de colaborare și credem că va crea o resursă de cercetare valoroasă, care va aduce beneficii atât cercetătorilor, cât și comunității MG.”
Această colaborare va include, de asemenea, oportunități pentru participanți de a afla despre rezultatele cercetării pe care datele lor o fac posibilă.
„Pacienții ne spun: «Suntem bucuroși să fim implicați în cercetare, dar spuneți-ne ce ați descoperit»”, a remarcat Larkin. „Vom comunica înapoi prin webinarii și actualizări, astfel încât oamenii să poată vedea cum participarea lor ajută la avansarea înțelegerii și, sperăm, îmbunătățește îngrijirea.”
Incluziv, sigur și global
Registrul Vitacess Real MG este deschis adulților cu orice formă de miastenie gravis. În SUA, pacienții se pot auto-sesiza (adică nu este necesară nicio trimitere de la medic), în timp ce participanții din Marea Britanie și din alte regiuni se pot înscrie și prin intermediul unor centre clinice partenere. Registrul respectă HIPAA și GDPR, asigurând că toate datele partajate rămân în siguranță și anonime.
După cum a explicat Larkin, „Dorim cât mai multe voci posibil din tot felul de medii și locații diferite. Dacă încerci să afli ce se întâmplă în lumea reală, îți dorești o secțiune transversală cât mai largă posibil.”
Profesorul Saiju Jacob de la Spitalele Universitare din Birmingham, membru al Consiliului Consultativ Științific al Vitaccess, a fost de acord.
„Împreună, construim o înțelegere mai bogată a parcursului pacientului și ne asigurăm că vocea comunității MG este esențială pentru cercetare și îngrijire”, a spus el.
Alăturați-vă efortului de a avansa cercetarea MG
Fiecare persoană care se alătură Registrului Vitaccess Real MG contribuie la cunoștințele colective care stimulează descoperirea și schimbarea.
„Nu este vorba doar despre date; este vorba despre parteneriat”, a subliniat Larkin. Pacienții contribuie, cercetătorii învață mai multe, iar aceste cunoștințe sunt împărtășite cu comunitatea.
Dacă ați fost diagnosticat cu miastenie gravis, luați în considerare înscrierea în registru și contribuirea la acest efort vital de cercetare. Împreună, putem îmbunătăți înțelegerea, putem îmbunătăți îngrijirea și putem aduce comunitatea MG mai aproape de un tratament.
Vizitați Vitaccess Real MG Registry pentru a afla mai multe și a vă înregistra astăzi.
