„Pot fi schimbat de ceea ce mi se întâmplă.”
Dar refuz să mă las umilit de asta.
Maya Angelou
Aristotel Onassis a fost un magnat greco-argentinian al transporturilor maritime, unul dintre cei mai bogați și cunoscuți oameni din lume, cunoscut ca soțul lui Jackie Kennedy Onassis. În 1975, la vârsta de 69 de ani, a murit, despre care se spune că a fost cauza pneumoniei bronșice.
De fapt, suferise complicații din cauza miasteniei gravis, o boală cu care s-a luptat în ultimii ani. Toată averea și puterea sa nu i-au putut obține intervenția medicală potrivită pentru a-i salva viața de această boală neuromusculară puțin cunoscută.
Aveam 29 de ani când am aflat de moartea lui Onassis și am auzit pentru prima dată cuvintele „miastenie gravis”. Nu bănuiam că, 45 de ani mai târziu, acele cuvinte aveau să devină o parte importantă a vocabularului meu…
În martie 2020 lucram ca psihoterapeut în cabinetul meu din Pennsylvania. Lumea începea să fie conștientă de faptul că oamenii se îmbolnăveau de un virus. Luni, 9 martie, am lăsat pliante în sala de așteptare pentru ca fiecare dintre clienții mei să le ia în considerare înainte de ședință:
CĂTRE CLIENȚII MEI…
DACA TU
SAU UN MEMBRU AL FAMILIEI IMEDIATE
ESTE BOLNĂV CU SIMPTOME ASEMĂNĂTOARE GRIPEI,
SAU DACĂ AȚI FOST EXPUS LA GRIPĂ,
VĂ RUGĂM SĂ REPROGRAMĂM PROGRAMAREA NOASTRĂ
PENTRU CÂND TU / EI
SUNT DIN NOU SĂNĂTOȘI.
După cum probabil vă dați seama, acesta este un efort de a
reduce transmiterea coronavirusului.
VĂ MULȚUMIM PENTRU ÎNȚELEGERE,
BARBARA
Niciunul dintre clienții mei nu a anulat. Covid-19 era deja peste noi.
Când m-am uitat în cealaltă parte a camerei în timpul ședințelor din ziua aceea, mi-am dat seama că vedeam imagini duble, ceea ce mi s-a părut neobișnuit, dar (inexplicabil) nu deosebit de alarmant.
Până luni, 16 martie, majoritatea cabinetelor de terapie – inclusiv al meu – întrerupseseră ședințele față în față, care au fost în curând înlocuite cu sesiuni virtuale de „telemedicină”.
Și începusem să am o vedere dublă mai frecventă și mai tulburătoare și să am mari dificultăți în a-mi ține ochii deschiși. Aceasta a fost urmată curând de episoade foarte neplăcute când mâncarea și băutura, chiar și apa, se blocau în timp ce mâncam sau beam. Apoi, capul a început să-mi atârne pe piept – gâtul îmi era prea slăbit ca să-l mai susțină! Ce se întâmpla?!
Într-o vizită virtuală, oftalmologul meu m-a pus să fac un „test cu gheață”: mi-am pus o pungă cu legume congelate pe ochi timp de un minut. Am fost surprins când atât vederea dublă, cât și închiderea involuntară a ochilor s-au remis rapid (deși temporar). Doctorul mi-a spus că probabil era vorba de miastenie gravis – acele cuvinte pe care le auzisem prima dată cu 45 de ani în urmă. Părea de rău augur. M-a trimis la un neurolog local.
Neurologul mi-a spus – cu emfază, aroganță și dispreț – „ Nu aveți miastenie gravis! ”. Un test de sânge i-a dovedit rapid că se înșeală. Am început să iau Mestinon, un medicament oral standard pentru mg.
Așadar, exact în momentul în care lumea a început să se confrunte cu Covid și consecințele sale fatale, mă confruntam cu propria mea criză personală.
Miastenia gravis ?! Ce a însemnat asta pentru mine, pentru viitorul meu?? Mi-era frică, prea frică la momentul respectiv ca să vreau să aflu mai multe despre MG.
Am început să merg la un alt neurolog din cabinet, care a acceptat imediat diagnosticul, dar nu avea experiență în tratarea MG. Apoi m-am transferat la un medic neuromuscular de la Universitatea din Pennsylvania, care cunoștea bine MG. Mi-a prescris steroidul Prednison, un imunosupresor. De asemenea, mi-a început tratamentul cu Imuran, un imunosupresor nesteroidian, ceea ce m-a trimis la spital cu pancreatită.
Așa a început saga mea cu MG-ul…
MG este o „boală autoimună”. Prima utilizare cunoscută a acestor cuvinte a fost în 1952. O boală autoimună este o afecțiune în care sistemul imunitar vizează și atacă în mod eronat părți sănătoase și funcționale ale corpului, ca și cum ar fi organisme străine. Există aproximativ 80 sau mai multe boli autoimune. Toate sunt cronice – odată ce există, există pentru totdeauna.
Spre deosebire de alte boli autoimune care progresează oarecum previzibil, traiectoria fiecărui pacient cu MG este unică – la fel cum fiecare fulg de zăpadă care cade din cer este unic. Așadar, MG a ajuns să fie cunoscută sub numele de „ Boala fulgului de zăpadă ”.
Nu a durat mult până când am depășit șocul provocat de diagnosticul de MG, cu care, inițial, nu voiam să mă confrunt. Mi-a luat mult timp să mă informez despre această boală. În zilele noastre vreau să înțeleg afecțiunea care a avut un impact atât de major asupra vieții mele. Am citit despre ea și am participat la întâlniri virtuale despre MG. M-am alăturat grupurilor de suport pentru MG pe Facebook, nu pentru sfaturi medicale, ci pentru a învăța din experiențele altora. Acum mă conectez la aceste site-uri pentru a pune întrebări, a oferi sprijin, a-i încuraja pe alții și a împărtăși orice cunoștințe aș putea avea.
Totuși, în ultimii cinci ani, am întâlnit personal un singur pacient cu MG. (Avea MG oculară.)
Unele medicamente și proceduri sunt contraindicate pacienților cu MG: magneziul (un relaxant muscular) și chinina (utilizată pentru ameliorarea crampelor la picioare) pot exacerba slăbiciunea musculară. Orice anestezie trebuie monitorizată cu atenție pentru siguranță. Unele antibiotice trebuie utilizate cu precauție, dacă sunt utilizate deloc. Botoxul nu este permis. Medicamentele AINS trebuie evitate. Deseori simt că evit picăturile de ploaie pe furtună.
Medicamentele și tratamentele mele actuale pentru MG sunt Prednison, perfuzii cu Soliris la fiecare două săptămâni (la un centru de perfuzii), perfuzii cu imunoglobulină intravenoasă (IVIG) de trei ori la fiecare șase săptămâni (acasă, cu o asistentă medicală) și Mestinon.
Fără asigurare medicală, costul perfuziilor cu Soliris este – așteptați puțin – peste 600,000 de dolari pe an! Sunt norocos să am o asigurare care acoperă cea mai mare parte a acestei sume. Nu este cazul fiecărui pacient cu migrenă.
Am început să iau corticosteroizi în mai 2020. L-am numit curând „Medicamentul Minune al Maleficului” . În decurs de o lună, simptomele oculare au dispărut, iar mușchii gâtului au devenit suficient de puternici încât să-mi pot ține capul sus. Am fost ușurată!
Dar apoi… după câteva luni…
- Am dezvoltat clasicul steroid „față de lună”
- Mi-am pierdut genele și majoritatea sprâncenelor
- Ochii și nasul îmi picurau încontinuu
- Mi-au apărut cearcăne mari sub ochi
- Pielea de pe brațele mele a devenit subțire de hârtie și înfiorătoare
- Cea mai mică umflătură a dus la vânătăi violet închis
- Părul meu era mai subțire, își schimba textura și abia creștea.
- Am dezvoltat brusc cataractă severă și nu puteam citi fără lupă.
- Nivelul meu de glucoză a crescut brusc
- Starea mea de spirit a fost afectată
Am devenit foarte îngrijorat de potențialul drogului de a-mi fragiliza oasele și dinții. Și am fost tulburat când m-am uitat în oglindă și fața unui străin de nerecunoscut m-a privit fix. Păream că am îmbătrânit ani în doar câteva luni.
Sub îndrumarea neurologului meu, am încercat de mai multe ori să reduc treptat doza de Prednison – foarte, foarte încet. Când doza a scăzut „prea mult”, am ajuns la spital cu o „pusă de miocardie” în care – spre disperarea mea – a trebuit să cresc doza pentru a controla simptomele. Nu vreau să trăiesc cu Prednison, dar nu pot trăi fără el.
Deși a fost dificil să mă confrunt cu MG în multe privințe, singura dată când m-a făcut să plâng a fost la începutul lunii aprilie 2020, înainte de utilizarea Prednisonului, cu puterile sale vindecătoare. Când am încercat să folosesc cuptorul cu microunde de deasupra aragazului, mușchii slăbiți ai gâtului m-au făcut imposibil să ridic capul pentru a vedea comenzile. M-am simțit frustrată, tulburată, neajutorată. Mi-am cumpărat rapid un cuptor cu microunde de blat. Astăzi îl folosesc exclusiv, chiar dacă am un cuptor cu microunde perfect funcțional, deasupra aragazului, și sunt capabilă să ridic capul.
De-a lungul vieții cu MG, au existat de mai multe ori când slăbiciunea mușchilor limbii mele a dus la șâșâit. În iulie 2021, șâșâiam de câteva zile, dar dintr-o dată am descoperit că nu aveam absolut nicio voce , nu puteam scoate niciun sunet!
Din fericire, eram acasă la prietena mea, Susan. Așa că, în timp ce ea vorbea cu neurologul meu, i-am scris întrebările și comentariile. Mi-a spus că trebuie să ajung cât mai curând la spital, că situația se poate deteriora rapid: slăbiciunea musculară progresase deja de la limbă la corzile vocale, ceea ce s-ar putea extinde la diafragmă, inhibându-mi capacitatea de a respira.
În spital mi s-au administrat perfuzii timp de o săptămână și am fost transferat la un centru de reabilitare pentru pacienți internați timp de două săptămâni. Experiența a fost destul de tulburătoare.
Legendara jucătoare profesionistă de tenis Monica Seles a anunțat recent că a fost diagnosticată cu MG în 2022. Prezența unei figuri publice ca imagine a bolii ar putea, sperăm, să crească înțelegerea și finanțarea MG.
MG m-a lăsat vulnerabil, îmbătrânit considerabil și prematur atât ca funcție, cât și ca aspect. Boala este imprevizibilă - nu știu niciodată când sau ce slăbiciune va apărea. Într-o zi s-ar putea să nu pot ridica un braț sau să întind degetele; în altă zi îmi este greu să merg, să vorbesc sau să mă întind; vederea dublă a recidivat; nu pot înghiți mâncare sau apă; mi-e dezechilibrat; am respirație ușoară; mâinile îmi devin prea slăbite ca să deschid un borcan. Am căzut de pe un scaun din cauza unei perne slăbite a scaunului și eram prea slăbit ca să mă ridic de pe podea. Uneori am probleme cu respirația. Căldura intensifică simptomele MG. Este o provocare.
MG poate nu este cea mai debilitantă boală, dar cu siguranță se numără printre cele mai ciudate.
În natură, fiecare fulg de zăpadă este extrem de fragil. Dar uitați-vă ce pot face acești fulgi de zăpadă atunci când se lipesc împreună. Și pentru noi, fulgii de zăpadă, putem găsi putere în număr...
Această postare prezintă perspectiva unui pacient și nu constituie o îndrumare medicală. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți întrebări despre planul dumneavoastră de tratament pentru MG, inclusiv despre orice nelămuriri legate de efectele secundare ale medicamentelor.
