Mabuhay! 

Sunt Tessa Ladores, o filipineză și o femeie asiatică care trăiește cu miastenie gravis. Reprezint curajul și determinarea nenumăraților războinici care continuă să lupte împotriva acestei boli invizibile cu credință și putere.

Astăzi, împărtășesc nu doar călătoria mea, ci și rezistența, speranța și spiritul de luptă al fiecărui războinic al miasteniei gravis din Asia și dincolo de aceasta.

Am fost diagnosticat cu miastenie gravis în 2021, după ce am prezentat o cădere a pleoapei stângi și o vedere dublă severă. Ceea ce a început ca o miocardie gravis oculară a progresat la miocardie gravis generalizată în câteva luni. Am început tratamentul cu steroizi și medicație de întreținere, Mestinon. Dar șapte luni mai târziu, am intrat într-o criză de miocardie gravis. Am fost intubat și mi s-a făcut o traheostomie, pe care o am și astăzi.

Timp de aproape doi ani, mi-am pierdut vocea din cauza traheostomiei. Pentru cineva cu opinii ferme, dar introvertit din fire, pierderea vocii a fost una dintre cele mai grele bătălii. Dar am fost binecuvântat să găsesc un doctor care m-a ajutat să mi-o recâștig.

Astăzi, simptomele mele sunt sub control. Sunt profund recunoscător că mușchii mei bulbari nu sunt afectați. Pot vorbi clar, mesteca bine și înghiți fără dificultate. În noiembrie, am suferit și o timectomie și rămân în speranța că aceasta îmi va îmbunătăți și mai mult respirația.

În ciuda a tot, continui să lucrez de acasă ca reprezentant de asistență prin chat, un rol pe care l-am deținut timp de aproape zece ani. Indiferent dacă mă simt puternică sau slabă, mă prezint. Pentru că a trăi cu MG înseamnă a te adapta, dar niciodată a renunța.

Totuși, povestea mea reflectă și o realitate mai amplă.

În Filipine și în multe părți ale Asiei, bătălia nu se încheie odată cu diagnosticarea. Accesul la terapii avansate, cum ar fi IVIG și Rituximab, rămâne limitat și costisitor. Prea des, tratamentele care schimbă sau chiar salvează vieți sunt inaccesibile - nu pentru că nu există, ci pentru că nu sunt accesibile.

De aceea vorbesc.

Pentru că conștientizarea trebuie să ducă la acțiune. Pentru că pacienții merită acces. Pentru că războinicii merită o șansă de luptă.

A renunța nu este niciodată o opțiune.

Tuturor războinicilor MG din întreaga lume, rămâneți puternici. Suntem rezistenți. Suntem văzuți. Și împreună, vom continua să luptăm.