La doar 12 ani, Elizabeth Madole contribuie deja la conturarea viitorului îngrijirii miasteniei gravis.
Ea trăiește cu MG generalizată cu anticorpi AChR pozitivi, o boală autoimună rară care provoacă slăbiciune musculară și poate afecta respirația, înghițirea și mobilitatea. De la o vârstă fragedă, simptomele ei au fost severe, inclusiv episoade care i-au pus viața în pericol.
Ea a experimentat ceea ce mulți pacienți cu MG știu bine: atunci când are dificultăți în a respira, acest lucru nu este întotdeauna evident pentru echipa ei de îngrijire.
Aceasta poate fi o problemă serioasă, mai ales în timpul unei acutizări a miocardiei, când pacienții primesc de obicei tratament pentru a opri exacerbarea înainte de a necesita intubație. Cum știu furnizorii cu siguranță că un pacient răspunde la tratament?
Deși medicii au la dispoziție metode obiective de măsurare a forței mușchilor respiratori, aceste măsuri pot fi subutilizate sau influențate de efortul pacientului. Medicii care nu sunt familiarizați cu MG ar putea utiliza date despre gazele sanguine, care nu reprezintă un indicator fiabil al dificultăților respiratorii la pacienții cu MG până când nu este în curs de desfășurare o criză.
După ani de spitalizări și bazându-se pe asistență respiratorie la domiciliu, Elizabeth a avut multe ocazii să observe cum cifrele de pe monitorul ventilatorului cresc și scad. A început să analizeze datele, identificând tipare în timpul puseelor de boală care semnalau când nu răspundea la tratament, chiar și atunci când nivelurile de oxigen păreau stabile.
Aceste descoperiri au condus la o colaborare cu neurologul ei, Dr. Alex Fay, la un studiu de caz care a folosit datele proprii ale Elizabethei. Aceștia au descoperit că presiunea inspiratorie maximă, sau PIP, a crescut constant atunci când simptomele ei s-au agravat și a scăzut după ce tratamentul a început să îmbunătățească forța musculară a Elizabethei.
Elizabeth și Dr. Fay și-au prezentat lucrarea la Conferința de cercetare a MDA în luna martie a acestui an și sper să particip la viitoarele conferințe medicale.
Scopul Elisabetei este simplu: să împiedice alți pacienți să ajungă în puncte de criză. Ea și Dr. Fay speră că cercetările lor îi vor încuraja pe medici să integreze mai bine această metrică în îngrijirea MG.
Pentru a asculta direct de la Elizabeth și Dr. Fay, inclusiv informații mai detaliate despre parcursul și cercetarea ei, ascultați episodul din podcastul Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO