Am fost sănătos până în mai 2024, când am dezvoltat ptoză dreaptă cu debut brusc. Am fost diagnosticat cu MG oculară, apoi am generalizat în octombrie același an. În urma investigațiilor mele diagnostice, s-a descoperit că am MG seronegativă refractară. Am fost tratat cu multe terapii diferite și am dezvoltat complicații din cauza imunosupresiei severe.
Înainte de diagnostic, eram foarte activ și participam regulat la curse cu obstacole și triatloane mini-sprint. Am gestionat o practică solicitantă în domeniul sănătății timp de 20 de ani. Nu mi-am imaginat niciodată că va trebui să mă retrag devreme din carieră și să încetez să mai particip la sporturile care îmi plăceau din cauza miocardiei.
Deși eram strâns conectată cu echipa mea de îngrijire și eram susținută de familie și prieteni, am experimentat un profund sentiment de pierdere după diagnostic – pierderea vieții pe care o cunoșteam odată și pierderea identității mele profesionale. Din cauza acestor sentimente de izolare, am căutat grupuri de sprijin și m-am alăturat mai multor comunități. Prin intermediul acestor grupuri, am aflat despre Fundația Americană pentru Miastenia Gravis.
Pasiunea mea a fost întotdeauna grija față de ceilalți, iar viața cu MG nu a făcut decât să adâncească acest angajament. Pe măsură ce căutam un scop în propria mea călătorie, m-am simțit atrasă de comunitatea MG, participând și oferind voluntariat la evenimentele MGFA din California.
Fiecare conexiune mi-a amintit cât de puternic este atunci când oamenii se unesc în înțelegere și sprijin. De aceea am vrut să ajut la organizarea unei Marșuri MG în California de Nord – pentru a aduce oamenii împreună în speranță, vindecare și un scop comun.
Planificarea acestei plimbări a fost extrem de satisfăcătoare. Sunt mândru să transform ceva atât de provocator în ceva semnificativ pentru a ajuta la strângerea de fonduri, la promovarea conștientizării și la unirea comunității MG.
Sper că tu și familia ta ni se veți alătura. Construiește-ți propria comunitate locală MG sau susține-ți cei dragi. Alătură-te unui MG Walk acolo unde locuiești sau creează-ți propriul MG Walk prin programul Virtual MG Walk. Și dacă locuiești în nordul Californiei... ne vedem în Sacramento pe 6 iunie!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782
