De ce este importantă conștientizarea miasteniei gravis, în iunie și întotdeauna

Numele meu este Sethunya Maikano și sunt o asistentă medicală autorizată, mamă și scriitoare în vârstă de 31 de ani, care locuiește în Botswana, Africa. Sunt pasionată de serviciul comunitar, de lucrarea cu tinerii și de promovarea sănătății. Ocup diverse roluri de conducere în cadrul Bisericii Catolice, în special în lucrarea cu tinerii, ceea ce mi-a oferit oportunități de a lucra cu tinerii și de a-i inspira.

În afara activității de avocatură, îmi place să scriu, să vorbesc în public, să organizez evenimente comunitare și să petrec timp cu familia și prietenii. Credința, cei dragi și rețeaua de sprijin au fost unele dintre cele mai mari surse de putere ale mele de-a lungul călătoriei mele cu miastenia gravis.

Am fost diagnosticată cu miastenie gravis generalizată seronegativă în octombrie 2020, după ce născusem cu două luni înainte. Ca multe alte persoane care trăiesc cu boli rare, am petrecut mult timp căutând răspunsuri înainte de a primi în sfârșit diagnosticul care să explice ceea ce trăiam.

Diagnosticul meu a venit după o perioadă de simptome inexplicabile care mi-au afectat viața de zi cu zi. Chiar dacă am avut probleme cu vederea în copilărie, în special ptoză, nu a fost suficient de îngrijorat pentru a începe să sap.

După naștere, am resimțit slăbiciune musculară și oboseală care păreau disproporționate față de activitățile mele, iar în timp simptomele au devenit din ce în ce mai greu de ignorat. Ceea ce a provocat alarmă a fost disfagia care îmi îngreuna mâncatul într-un moment în care îmi alăptam nou-născutul.

După numeroase consultații, teste și trimiteri, medicii au identificat în cele din urmă miastenia gravis drept cauză.

Primirea diagnosticului a fost atât copleșitoare, cât și ușuratoare. A fost înfricoșător să aflu că aveam o boală autoimună cronică, dar a fost și reconfortant să am în sfârșit o explicație și o cale de urmat.

Provocările MG au fost atât fizice, cât și emoționale. Din punct de vedere fizic, MG poate face ca chiar și sarcinile simple să fie epuizante. Există zile în care corpul meu nu cooperează cu planurile mele, iar învățarea adaptării a fost un proces continuu.

Din punct de vedere emoțional, una dintre cele mai dificile părți a fost gestionarea incertitudinii și a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă o afecțiune care este în mare parte invizibilă. Mulți oameni te văd arătând bine și presupun că ești bine, fără să-și dea seama de efortul necesar doar pentru a trece printr-o zi obișnuită.

Provocările financiare și legate de asistența medicală au fost, de asemenea, semnificative, în special în ceea ce privește accesul la îngrijire și tratament specializat. Găsirea de specialiști neuromusculari și a unei game largi de tratamente este dificilă pentru pacienții cu MG de aici.

MG mi-a schimbat aproape fiecare aspect al vieții. M-a învățat răbdare, rezistență și importanța ascultării corpului meu. A trebuit să redefinesc ce înseamnă forța. Înainte de diagnostic, măsuram adesea succesul prin cât puteam face. Acum, am învățat că forța poate însemna și odihnă atunci când este necesar, cerere de ajutor atunci când este nevoie și continuarea mersului înainte în ciuda incertitudinii. Viața cu MG mi-a oferit, de asemenea, o apreciere mai profundă pentru viață, sănătate și puterea comunității.

Mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă că miastenia gravis este mult mai mult decât „oboseală”. Oboseala în MG nu este o oboseală obișnuită. Este o slăbiciune musculară profundă care poate afecta vorbirea, mersul, mâncatul, respirația și nenumărate activități de zi cu zi.

De asemenea, mi-aș dori ca oamenii să știe că simptomele pot fluctua. Cineva cu MG poate părea perfect bine într-un moment și poate avea dificultăți semnificative în următorul. Doar pentru că o dizabilitate este invizibilă nu înseamnă că este mai puțin reală.

Cel mai important, vreau ca oamenii să știe că cei care trăiesc cu MG nu sunt definiți de această afecțiune. Suntem studenți, profesioniști, părinți, prieteni, susținători și visători care se întâmplă să trăiască cu o boală rară.

În luna iunie a acestui an, îmi continui angajamentul de a crește gradul de conștientizare cu privire la miastenia gravis prin activități de advocacy, educație și implicare comunitară. Ca persoană care trăiește cu miastenia gravis, înțeleg importanța vizibilității și a educației în îmbunătățirea înțelegerii și sprijinului pentru cei afectați de această boală rară.

Una dintre inițiativele majore pe care le conduc anul acesta este a 3 ^-a ediție anuală a evenimentului de conștientizare a miasteniei gravis. Această inițiativă a început în 2024 cu scopul de a aduce conștientizarea MG direct în diferite comunități și de a crea conversații acolo unde este cea mai mare nevoie de acestea.

În fiecare an, ne concentrăm pe un public diferit, adaptând mesajul pentru a ajunge la persoane care altfel nu ar putea afla niciodată despre această afecțiune. Evenimentul din acest an va avea loc la liceul nostru local din Tonota, Botswana, unde vom implica elevii și personalul în discuții despre miastenia gravis, dizabilitățile invizibile și importanța empatiei și incluziunii. Tinerii sunt agenți puternici ai schimbării și cred că educarea lor astăzi ajută la construirea unei societăți mai informate și mai pline de compasiune mâine.

Pe lângă organizarea evenimentului de conștientizare, folosesc rețelele de socializare și poveștile personale pentru a împărtăși experiențele mele legate de MG. Vorbind deschis despre realitățile afecțiunii – provocări, victorii și tot ce se află între ele – sper să sporesc înțelegerea, să încurajez diagnosticarea mai timpurie și să ajut alte persoane care trăiesc cu MG să se simtă văzute și susținute.

Pentru mine, susținerea cauzelor înseamnă mai mult decât schimbul de informații; înseamnă crearea de conexiuni. Fiecare eveniment de conștientizare, fiecare conversație și fiecare poveste împărtășită este o oportunitate de a le reaminti oamenilor că bolile rare contează, că bolile invizibile sunt reale și că nimeni nu ar trebui să își înfrunte singur călătoria.

În timp ce marcăm Luna Conștientizării Miasteniei Gravis, sper ca aceste eforturi să continue să stârnească conversații semnificative, să combată concepțiile greșite și să construiască o comunitate mai puternică și mai informată pentru toți cei afectați de miastenia gravis.