Organizația noastră cu sediul în Puerto Rico, Leadership in Health Foundation – Myasthenia Gravis , s-a născut dintr-o experiență profund personală: miracolul vieții fratelui meu, Carlos Rivera Valle.

Numele fundației noastre are o semnificație specială. Înainte de a fi diagnosticat cu miastenie gravis, Carlos a scris o carte intitulată „ Leadership: Trecut, prezent și viitor” , care explorează leadershipul de-a lungul istoriei și evidențiază lideri influenți din Statele Unite și din întreaga lume.

Inspirați de pasiunea sa pentru serviciu și leadership, am ales numele Leadership in Health Foundation ca un omagiu adus viziunii și moștenirii sale.

O criză schimbă viața pentru totdeauna

În 2023, viața familiei noastre s-a schimbat pentru totdeauna. Carlos a început să prezinte simptome care inițial au fost confundate cu alte boli. Într-o perioadă în care COVID-19 era încă o preocupare majoră, mulți credeau că simptomele sale erau legate de virus. Cu toate acestea, realitatea era alta. Carlos suferea de miastenie gravis, o boală neuromusculară rară care rămâne necunoscută multor oameni, inclusiv – uneori – chiar profesioniștilor din domeniul sănătății.

Din cauza lipsei de conștientizare și a diagnosticării întârziate, Carlos a trecut prin multiple crize care i-au pus viața în pericol. Starea sa s-a deteriorat până în punctul în care a necesitat o sondă de alimentare (PEG), ventilație mecanică și o traheostomie. A rămas spitalizat mai mult de șaizeci de zile. Acestea au fost unele dintre cele mai dificile momente cu care s-a confruntat familia noastră vreodată.

La un moment dat, spitalul și furnizorul de asigurări de sănătate aprobaseră deja un ventilator la domiciliu, crezând că va fi necesar suport ventilator pe termen lung. Viitorul părea incert. Totuși, Dumnezeu a pus îngeri în calea noastră.

Unul dintre acei îngeri a fost Dr. Roberto Sotolongo, prietenul din copilărie al lui Carlos și medic de medicină internă în Miami. Datorită expertizei sale clinice, vastei experiențe în miastenia gravis și sprijinului neclintit, el ne-a îndrumat familia prin decizii critice și ne-a ajutat să navigăm printr-una dintre cele mai dificile perioade din viața noastră.

De asemenea, suntem profund recunoscători Dr. Alfredo Pérez Canabal, neurologul lui Carlos, și Dr. Jesús Román, pneumolog, a căror dăruire și expertiză au jucat un rol fundamental în recuperarea sa. Prin grija lor, Carlos a reușit să depășească crizele severe și să-și recapete treptat calitatea vieții.

„Nu vreau ca alții să treacă prin ce am trecut eu”

Astăzi, Carlos este stabil. Poate merge, mânca, vorbi și se poate bucura de timpul petrecut cu cei dragi. Fiecare zi este o binecuvântare și o mărturie a credinței, perseverenței și speranței.

În timpul uneia dintre internările sale în spital, Carlos mi-a împărtășit un vis care avea să devină în cele din urmă misiunea noastră. Mi-a spus: „Dacă mă voi însănătoși, vreau să creez o fundație. Nu vreau ca alți pacienți să treacă prin tot ce am trecut eu.”

Acele cuvinte mi-au rămas în inimă. M-am rugat ca Dumnezeu să ne ajute să transformăm acel vis în realitate. Din acel moment, misiunea noastră a devenit clară: să educăm, să creștem gradul de conștientizare, să promovăm diagnosticarea precoce și să pledăm pentru un tratament adecvat, astfel încât alți pacienți și familii să nu fie nevoiți să îndure aceleași greutăți pe care le-am trăit noi.

Un angajament față de speranță, educație și susținere

Ca parte a acestui angajament, am contribuit la promovarea Legii 133-2025 din Puerto Rico, care desemnează oficial luna iunie drept Luna de conștientizare a Miasteniei Gravis în Puerto Rico . Această legislație istorică reprezintă un pas semnificativ către creșterea gradului de conștientizare, educație și înțelegere a bolii pe întreaga insulă.

Credem cu tărie în educația medicală continuă, în dezvoltarea de ghiduri clinice și în recunoașterea timpurie a simptomelor pentru a asigura un diagnostic la timp și un tratament adecvat. De asemenea, credem că pacienții ar trebui să fie întotdeauna evaluați și tratați de neurologi specializați în tulburări neuromusculare, ori de câte ori este posibil.

Suntem încurajați de apariția unor terapii inovatoare și a unor noi opțiuni de tratament pentru persoanele care trăiesc cu miastenie gravis. Aceste progrese medicale aduc o speranță reînnoită pacienților și familiilor din întreaga lume și oferă promisiunea unei calități a vieții îmbunătățite.

Familia noastră își exprimă sincera recunoștință față de guvernatoarea Puerto Rico, Jennifer González Colón, secretarul Sănătății, Dr. Víctor Ramos Otero, președintele Senatului, Thomas Rivera Schatz, și reprezentantul José „Pichi” Torres Zamora, autorul Legii 133-2025, pentru angajamentul lor față de comunitatea miasteniei gravis. Sprijinul lor a făcut posibil ca Puerto Rico să pună în aplicare această importantă inițiativă de conștientizare și să recunoască nevoile pacienților care trăiesc cu această afecțiune.

Conștientizare și sprijin pentru comunitatea MG

Ca parte a acestor eforturi, clădiri guvernamentale emblematice, inclusiv Capitoliul și Departamentul de Sănătate, au fost iluminate în turcoaz, culoarea care reprezintă miastenia gravis, în cursul lunii iunie. Aceste gesturi simbolice contribuie la vizibilitatea unei afecțiuni care a rămas în mare parte invizibilă.

Cel mai important, dorim ca fiecare pacient care trăiește cu miastenie gravis să știe că este un erou. S-au confruntat cu provocări extraordinare în lupta împotriva unei boli pe care mulți oameni nu o înțeleg pe deplin. Astăzi, gradul de conștientizare crește, tratamentele avansează și tot mai multe organizații și persoane se alătură acestei misiuni.

Fiecărui pacient și familiei sale, le spunem: nu pierdeți niciodată credința. Speranța este mai puternică decât frica. Rugăciunile sunt auzite, se întâmplă miracole și, împreună, vom continua să lucrăm pentru un viitor în care miastenia gravis este recunoscută din timp, tratată corespunzător și înțeleasă de toți.

Damarys Rivera 
Leadership în Sănătate Fundația Miasteniei Gravis