Aceste episoade de podcast, cu participarea membrilor comunității MGFA, vă vor informa, inspira și vă vor sprijini în înțelegerea experienței miasteniei gravis. Ascultați-le astăzi.
MGFA „Vocile noastre MG”
„Cercetătoarea Elizabeth Madole, în vârstă de 12 ani, specializată în miastenie, își transformă visele în cercetarea bolilor rare în realitate”
Încă de preadolescentă, Elizabeth Madole publica deja lucrări de specialitate. Aflați cum experiența acestei tinere cercetătoare cu MG a condus la un studiu de caz care ar putea îmbunătăți îngrijirea altor persoane care au nevoie de asistență respiratorie. Elizabeth și colaboratorul ei de cercetare, Dr. Alex Fay, și-au prezentat concluziile la Sesiunea Științifică MGFA din 2026.
ASCULTĂ : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO
NeurologieMomente Mintale Live
„Realitatea clinică a miasteniei gravis seronegative”
În acest episod, Dr. Sarah Hoffmann, medic neurolog senior la Charité – Universitatea de Medicină din Berlin, oferă o perspectivă clinică asupra peisajului în continuă evoluție și adesea dificil al miasteniei gravis seronegative. Dr. Hoffmann este beneficiar al unei burse MGFA și vorbitor principal la Sesiunea Științifică MGFA din 2026.
ASCULTĂ : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p
Starea pacientului
„Persoana din spatele pacientului”
Găzduit de organizația non-profit Patients Rising, acest podcast explorează experiența trăită în sistemul de sănătate din SUA. Acest episod îl prezintă pe Greg Josephs, ambasadorul MGFA pentru Advocacy și Politici, care trăiește cu MG de peste 20 de ani.
ASCULTĂ : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY
Povești nespuse: Viața cu o afecțiune autoimună severă
„Prioritizarea îngrijirii: Confruntarea postpartum cu MG”
Viața voluntarei MGFA, Nicole, a luat o întorsătură neașteptată când a fost diagnosticată cu MG. Ca proaspătă mamă, s-a luptat atât cu boala, cât și cu depresia postpartum. Părerile ei profunde din acest episod oferă ascultătorului o înțelegere a rezistenței și adaptabilității necesare pentru a depăși provocări de sănătate neprevăzute.
Podcastul despre sănătatea creierului
„Recuperare prin ritm: Călătoria muzicianului de jazz John Stein prin miastenia gravis”
Muzicianul de jazz John Stein vorbește despre simptomele care au dus la spitalizarea sa și la diagnosticarea MG, precum și despre parcursul său în recuperare după spitalizare. Dr. Carolina Barnett-Tapia, partener MGFA în îngrijirea MG, explică, de asemenea, modul în care MG se poate manifesta diferit la fiecare persoană și aspecte importante de luat în considerare pentru îngrijitori atunci când cineva este recent diagnosticat cu această afecțiune.
