„Nu vei ajunge niciodată la nimic.” or „Nu vei ajunge niciodată la nimic.”

"Inutil."

Aceste cuvinte mi-au fost întipărite în minte încă de când eram foarte mic.

Dificultățile de respirație, mestecare, înghițire și vorbire sunt doar câteva dintre simptomele pe care le experimentez zilnic. Din cauza acestora, a venit un moment în care aproape le-am crezut - că poate asta era tot ce avea viața pentru mine, că aceasta avea să fie viața pe care eram destinată să o trăiesc.

Numele meu este Devi, cea mai mare dintre doi frați. Copilăria mea a fost fericită. Eram patru în familie - tatăl meu, mama mea, fratele meu mai mic și cu mine. Locuiam într-o casă mică și simplă în orașul Bato, Camarines Sur, în Filipine. Mă jucam liber, ca și cum ziua de mâine nu ar exista. Dar într-o singură clipă, totul s-a schimbat.

Mama s-a îmbolnăvit. Tatăl meu a făcut tot ce a putut ca să o ajute să se recupereze, dar, din păcate, ea nu a supraviețuit. Mi-am pierdut mama la vârsta de nouă ani.

La o vârstă atât de fragedă, soarta m-a testat. Am rămas cu responsabilități mult peste vârsta mea – nu doar ca soră, ci și ca mamă – față de fratele meu de șase ani, în timp ce tatăl meu s-a cufundat în muncă pentru a ne întreține și pentru a-mi alina durerea pierderii mamei. Am încercat să trăim o viață normală, chiar dacă nu avea să mai fie niciodată la fel.

Când am ajuns la adolescență — mai exact, la 13 ani — am început să simt că ceva nu este în regulă cu corpul meu. Am avut oboseală severă, slăbiciune și episoade frecvente în care genunchii îmi cedau brusc, provocându-mi prăbușirea. La început, am crezut că este normal. Dar, pe măsură ce timpul a trecut, simptomele s-au agravat: pleoape căzute, vedere dublă, dificultăți la înghițire și dificultăți de vorbire. În cele din urmă, nu am mai putut merge sau vorbi deloc.

„De ce, Doamne? De ce eu? Ce am făcut eu ca să merit asta?”

Acestea erau întrebările la care nu am putut niciodată să găsesc răspunsuri.

Mi-am pierdut voința de a trăi. Nesiguranțele mele au crescut. Îi invidiam pe oamenii de vârsta mea care duceau vieți normale - mergeau la școală, aveau prieteni, trăiau liberi. Între timp, eram imobilizată la pat, incapabilă să mă mișc, incapabilă să mănânc singură, incapabilă să vorbesc.

Pe scurt, am devenit invalid.

Familia mea a făcut tot posibilul să mă ajute să mă recuperez sau cel puțin să aflu ce boală aveam. Dar, din cauza limitărilor financiare și a vechilor credințe, eram adesea dusă la vindecători în loc să primesc îngrijiri medicale adecvate.

În cele din urmă, am renunțat complet la tratament. A venit un moment în care chiar și familia mea aproape că mi-a acceptat starea, așteptând ziua în care viața mea avea să se sfârșească.

Timp de patru ani, am fost imobilizat la pat.

Într-o zi, când starea mea a devenit critică, am fost dus în sfârșit la spital. Acolo l-am întâlnit pe omul care a schimbat totul - Dr. Elgar. La vârsta de 17 ani, am fost în sfârșit diagnosticat cu miastenie gravis. Mi-a prescris Mestinon (piridostigmină) și, într-o clipă, mi-am recăpătat puterile și am putut vorbi din nou.

Bucuria pe care a simțit-o familia mea a fost de nedescris – amestecată cu tristețe, pentru că am aflat că boala mea nu are leac.

Din ziua aceea, speranța mi-a revenit în inimă. Mi-am acceptat condiția și m-am educat în privința ei, chiar dacă auzeam oameni spunând lucruri precum: „Nu vei realiza niciodată nimic în viață”. Am tratat acea zi ca pe a doua mea viață, un dar pe care am refuzat să-l irosesc.

M-am alăturat unui grup de sprijin în Filipine, unde am aflat mai multe despre afecțiunea mea și am întâlnit oameni care m-au înțeles cu adevărat. Încet, viața mea a revenit la ceva aproape normal.

Cred că nu ne putem lua înapoi anii pierduți, dar putem oricând să mergem mai departe. Mi-am terminat studiile prin Sistemul Alternativ de Învățare și m-am întors la prima mea dragoste - cântatul. Am refuzat să las condiția mea să mă împiedice să-mi urmez visele care odată fuseseră puse în așteptare.

Viața încă nu este ușoară. Până astăzi, continui să iau medicamente de întreținere, să merg la controale regulate și să mă confrunt cu zile întregi de lupte fizice și emoționale. Am iubit și am pierdut, dar am fost binecuvântată cu un copil, pe care acum îl cresc singură cu toată puterea pe care o am.

Astăzi, nu sunt cineva definit de boală, ci cineva modelat de rezistență. Miastenia gravis poate face parte din povestea mea, dar nu va fi niciodată sfârșitul ei. Sunt mai mult decât slăbiciunea mea, mai mult decât cuvintele rostite împotriva mea și mai mult decât durerea pe care am îndurat-o.

Pentru oricine se simte distrus, uitat sau învins - amintiți-vă acest lucru: suntem mai mari decât problemele noastre. Acceptarea și adaptabilitatea nu sunt semne de predare; sunt acte de putere.

Un diagnostic nu este o condamnare la moarte. Un eșec nu este sfârșitul drumului. Atâta timp cât respirăm, există un scop. Și atâta timp cât continuăm să credem, Creatorul scrie în continuare un plan frumos pentru viețile noastre.

‎