職場でMGについて話す
「あなたは、同僚、上司、さらには上司など、一緒に働いている人たちに、自分が重症筋無力症であることを伝えていますか？」これは、MG 患者が直面する最も困難な問題の一つかもしれません。同僚に伝えることに決めた場合、この問題にどう対処するか、また自分の法的権利は何かを知っておく必要があります。
まず、MGについて雇用主に通知するかどうかの決定は サプライヤ MG の診断は、雇用主が単独で決定するものではありません。雇用主に伝える法的義務はありません。しかし、雇用主に自分の病気とそれが仕事にどのような影響を与えるかを伝えることが推奨されます。雇用主があなたの診断を知らない場合、あなたは職務に不適格または無関心であるとみなされる可能性があります。MG 患者の中には、MG の症状である不明瞭な言葉や垂れ下がったまぶたのために、酩酊状態または薬物使用の疑いで告発された人もいます。
MGについて職場に知らせることを選択した場合、職務を遂行するために合理的な配慮を要求することができます。米国では、これは法律で義務付けられています。 アメリカ障害者法のタイトル I.
診断結果を共有することで、雇用主がMGを理解し、症状がもたらす可能性のある課題に対する解決策について話し合うことができます。コミュニケーション、コミュニケーション、そしてコミュニケーション！雇用主に、仕事をうまくこなすために何が必要かを伝えましょう。MGはキャリアに悪影響を与えるものではなく、キャリアにプラスになるものでなければなりません。正直に話しましょう。疲れてきたら、それを伝えましょう。身体的に何かができない場合は、雇用主に知らせましょう。解決策を見つけるために協力しましょう。 雇用調整ネットワーク あなたとあなたの雇用主が法的権利を理解するのに役立つ可能性があります。
職場でのストレスの多い状況は、MG の症状を悪化させる可能性があります。雇用主にこのことを伝え、雇用主が状況をパフォーマンスの低下と誤解しないようにします。特に忙しいときや職場でのストレスの多い状況では、休息と回復のために少し休みを取る必要があるかもしれません。フレックス タイムは、あなたと雇用主のニーズを満たすのに役立つ優れたオプションです。職場に正式なフレックス タイム ポリシーがない場合は、それを提案できます。代替スケジュールを通じて、雇用主のためにパフォーマンスと生産性を最適化できることを説明します。雇用主が依然として懐疑的である場合は、1 か月間のトライアル スケジュールを提案して、そのような取り決めの利点を評価できるようにします。
職場で、まぶたが下垂していたり、笑えないせいで、誰かがあなたを違った目で見ているときは、これを教訓として活用しましょう。簡潔に説明してみてください。「私のまぶたが垂れている理由（または、眼帯をしている理由など）を不思議に思っていませんか？ 私は重症筋無力症です。これは筋力低下を引き起こす自己免疫疾患です。これは症状の 1 つです。興味があれば、こちらで詳細をご覧ください。 筋無力症.org自分が経験していることについてオープンに話せば話すほど、職場でのサポートネットワークが広がることに気づくでしょう。
友人に重症筋無力症を説明する
教師になって、あなたの知識を共有し、周りの人々を教育しましょう。
ジョージア州アルファレッタのMG患者、ダニエル・シュワルツさんは、自分がもうできない身体活動をしている友人たちとよく一緒に過ごすという。
「チームのキャプテンだった親友を応援するために、キックボールをする友達を観戦しました。キャプテンはチームメイトに、走れないから観戦するだけだと言いました。何人かに聞かれたので、説明しました。」
MG について友人やよく知らない人に説明するときは、短く簡潔にしてください。たとえば、「筋肉と神経が連動しません」などと伝えます。
まぶたが垂れ下がっているのは、体がまぶたの筋肉を動かす神経を許可していないためだと友達に説明してください。
少し歩いたり、移動補助具を使ったりした後に疲れを感じるのは、筋肉が正常に機能していないためです。
飲み込むことができないのは、舌、咽頭、食道が、飲み込むべきことを知らないからです。
MG 患者は、乾燥機から衣類を取り出したり、犬の散歩をしたり、その他の簡単な作業をした後、最もハードな運動を終えたように感じることがあるということを説明します。友達に、水の中を歩くのがどんな感じか想像してもらい、陸上で一歩一歩歩くのも同じような感じだと説明します。
友人たちは、あなたがどのようにして MG に「罹った」のか知りたいと思うかもしれません。伝染する病気ですか？ 自分で何かしたのですか？ MG は伝染しない病気ですが、なぜ一部の人が罹るかわからないということを人々に知ってもらうことが重要です。多くの自己免疫疾患と同様に、遺伝的要因と環境的要因の組み合わせが交差して MG を引き起こす可能性があります。
友人があなたの MG について知ると、「早く良くなるといいですね」と言うかもしれません。友人は、MG が一生付き合わなければならない慢性疾患であることを知っておく必要があります。症状を管理する治療法はいくつかあり、一部の患者は寛解しますが、治癒する方法はないことを説明してください。「最近、体調はどうですか」という質問は素晴らしい、そして歓迎される質問であることを伝えてください。
MG について友人に知ってもらうだけでなく、友人がどのようにあなたを助けることができるかも知らせてください。
以下に、友達を参加させるさまざまな方法を示します。
- 必要なときに助けを求めてください。 MG はあなたのエネルギーを消耗させますが、友人はあなたが課題をこなすのに大いに役立ちます。疲れているなら、夕食を持ってきてもらう、ドライクリーニングを取りに来てもらう、その日は子供を学校に連れて行ってもらうなど、友人に頼んでみましょう。頼れるネットワークがあれば、心身の健康が向上します。多くの友人の場合、頼むだけで、喜んで協力してくれます。
- あなたの緊急連絡先になってください。 身近な人に、MG 危機とはどのようなものか、助けが必要になったときにどうすればよいかを伝えてください。医療情報がどこにあるか、誰が治療をしてくれるかを伝えてください。予約や病院まで車で送ってもらう必要がある場合に連絡できる人を何人か用意しておいてください。
- 認識を高める。 友人に重症筋無力症について広めるよう勧めてください。友人は、MG 啓発月間の投稿を共有したり、地域の募金活動に参加したり、消防署、図書館、診療所などにポスター、チラシ、その他の教育資料を配布したりできます。友人に、地元のコミュニティ組織で MG について講演するのに役立つコネクションがあるかどうか尋ねてください。
- MGFAのために募金活動を行います。 友人は、ウォーキングやゴルフ トーナメントなどの地域の募金活動を企画したり、オンライン募金活動に参加したりできます。MGFA への寄付は、重要な研究、患者サポート サービス、教育を支援します。
重症筋無力症を子供に説明する
診断が新しいか古いかに関わらず、あなたの周りの子供たちは好奇心を持ち、少し怖がるかもしれません。体は痛いですか？死んでしまうのですか？まだ私と遊んでもらえますか？私も病気になるのでしょうか？
これらはすべて自然な質問です。MG について子供と率直に正直に話すことを恐れないでください。事実は、MG について子供と会話を始めるのに最適な方法です。
子供の年齢によって、共有する情報の量や詳細度が変わります。年長児や十代の若者は、MG の生物学的メカニズムに興味を持つかもしれません。体の免疫システムが攻撃を感知し、神経と筋肉の伝達方法に影響を与える特定の抗体を過剰に生成する仕組みを説明します。彼らは、当社の Web サイトのリソースを高く評価するかもしれません。
幼い子供には、時々体が弱って疲れる病気にかかっていると伝えるだけで十分です。走ったり遊んだり、本を声に出して読んだり、レゴブロックを以前のように分解したりすることはできないかもしれません。まぶたが眠そうに見えたり、話すのが困難だったりするかもしれません。気分が良い日もあれば、気分が悪い日もあります。どちらにしても、あなたはあなたであり、子供たちを愛しています。
質問には正直に答えるようにしましょう。子どもたちに自分の感情を伝えてもいいでしょう。怖いと感じることがあれば、そう言っても大丈夫です。また、素晴らしい医師があなたを診てくれていること、そして、気分が良くなるように将来の治療に期待していることも伝えましょう。
MG の重症度に応じて、MG 危機とは何か、緊急事態が発生した場合にどうすればよいかを子供に知っておいてもらいたいと思うかもしれません。助けが必要なときにどうすればよいかを知っていれば、子供は安心するかもしれません。愛する人が緊急医療状況に直面したときに無力感や混乱を感じることは、誰にとってもストレスになりますが、子供にとっては特にそうです。
子どもたちは、愛する人々の熱烈な擁護者です。意識向上や募金活動に、あなたの生活の中の子どもたちを巻き込むことをためらわないでください。子どもたちは参加するのが大好きです。