私たちに関しては
ジェーン・エルズワースは、1952代の娘パットがまれな神経筋疾患である重症筋無力症 (MG) と診断された XNUMX 年に、米国重症筋無力症財団 (MGFA) を設立しました。ジェーンは、入手できる情報がほとんどないことに気づき、「MG のない世界」を使命とする財団として MGFA を設立しました。
現在、MGFA は、MG の治療法の発見と、この病気に苦しむ人々の生活改善に専心する最大かつ有力な患者支援団体に成長しました。米国だけでも 70,000 人以上が MG と診断され、MG とともに生活しています。筋無力症の患者は、極度の疲労や筋力低下など、見る、飲み込む、笑う、歩く、呼吸する能力に影響する深刻で衰弱させる身体症状に苦しんでいます。
MGFA は、より良い治療法と治癒法のための最も有望な研究発見に資金を提供し、MG コミュニティのメンバーを支援するための効果的なプログラム、ガイダンス、教育を提供することで、ジェーン・エルズワースの患者とその家族を支援する取り組みを継続しています。
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MISSION | 使命
エネリアムのビジョン： MGのない世界
エネリアムの使命 つながりを作り、生活を向上させ、ケアを改善し、MGを治す
VALUE | 大切にしていること
尊敬： 私たちは、ミッションを遂行する能力を強化する包括的な組織を目指しています。私たちは、考え方や個人の経験の多様性をサポートし、尊重します。私たちは、誠実さ、倫理的な行動、妥協のないプロ意識を一貫して示すことで信頼を獲得します。
優秀： 私たちは、すべての活動において卓越性を追求しています。MGFA と MG コミュニティを代表して下した決定については、お互いに、そして一般の人々に対して責任を負っています。人的資源と資金資源を賢明に活用することで、私たちは MG コミュニティを MG のない世界へと導いています。
透明性： 当社は、意思決定への幅広い関与、オープンで直接的なコミュニケーション、協力、チームワークを促進する組織文化をサポートします。
コラボレーション： 私たちは、研究、教育、患者サービスを推進する前向きな関係から生まれる協力関係から進歩が生まれると信じています。
継続的改善： 私たちは、事業を展開する環境がますます複雑化する中で、それを管理するには新たな解決策が必要であることを認識しながら、あらゆる課題に立ち向かいます。私たちは、個人的および職業的に直面する問題を解決するために、創造性を持って仕事に取り組んでいます。
MGFA戦略計画
MGFA戦略計画：2024年～2026年
MGFA 戦略計画では、2024 年から 2026 年にかけての組織の主要な優先事項と、前例のない成長機会の領域について概説しています。この計画は、MG と診断された個人、介護者、医療専門家や研究者、業界やバイオテクノロジー企業、さまざまな利害関係者など、MG コミュニティから提供された重要な洞察とフィードバックに基づいて、MGFA スタッフと取締役会のメンバーが慎重に協力して策定しました。この戦略計画は、2026 年度までの組織の運用作業、目標、計画された成果を導くロードマップとして機能します。
戦略計画の概要MGFA 2021 – 2023 戦略計画の成果と成果
MGFA は、2021 年から 2023 年にかけて包括的な戦略計画を実行し、前例のない成長機会、助成金の大幅な増加、教育資料とリソースの改善につながり、世界中の MG コミュニティのすべてのメンバーを招集するイベントや機会の出現と継続が見られました。私たちは、重症筋無力症の経験に大きな影響を与えた私たちの努力と前向きな結果を誇りに思っています。
過去の計画と結果を確認するミッション遂行戦略:
- MG 患者のアクセスを改善し、生活を向上させるための強力なリソース ネットワークを構築します。
- MG の影響を受けた人々のための全国的なサポート ネットワークを構築します。
- MG に関する有望な研究を先導し、支援します。
- 専門的な教育、診断ツール、アウトリーチを通じて、MG の診断と治療までの時間を改善します。
- 支援、コミュニケーション、教育を通じて MG についての認識を高めます。
私たちの活動、私たちの影響、そして私たちが支援する人々の感動的なストーリーについてもっと知りたい方は、 MG啓発ビデオ.