2026年の講演者をご紹介します

ベティ・アジュエイツィ, MGFAの教育およびオンライン学習担当アンバサダーであるベティは、2011年に血清陰性重症筋無力症(MG)と診断され、医療制度での経験を経て、MGFAの啓発活動を開始しました。ナイジェリア出身の彼女は、メリーランド州に家族と暮らす学校教師です。ベティはMGFAのボランティアとして積極的に活動しており、地域健康フェアの主任ボランティアも務めています。

ケッティア・アルスマ・ヒバート、DNP、APRN、MSN、FNP-BC、CNRN、CMRD彼女は博士号を取得し、認定看護師資格を持ち、神経科学看護師としての専門資格も有しています。神経内科医療において16年以上の経験を持ち、急性期入院患者に対する神経遠隔医療や神経集中治療室の看護師としての勤務から、現在の外来診療における神経科学看護師としての勤務まで、ケアのあらゆる段階において患者の治療と管理に尽力してきました。 

マット・ボーンスタインMGFAの資金調達大使を務めるマットは、ニューヨーク出身で、商業照明会社で営業の仕事をしている。2011年に重症筋無力症(MG)と診断され、2022年からMGフレンドとしてボランティア活動を始めた。マットはまた、MGウォーク・ニューヨークの共同議長も務めている。ボランティア活動を通して、彼は自身のMGに関する知識を活かし、他の人々を支援している。

シボーン・キャロランMGFAの立法・擁護大使であるシオバン氏は、先天性筋無力症候群を患いながら、希少疾患コミュニティのために積極的に活動しています。2019年から連邦議会議事堂で開催される希少疾患週間に参加し、コネチカット州での法整備を提唱しています。シオバン氏は、全米希少疾患機構(NORD)の患者サービス担当者として勤務しています。また、ボストンで開催されるMGFAのMGウォークの共同議長、ボストン・コミュニティ・ヘルスフェアのリーダーも務めています。

ジェニー・クラークMGFAのアンバサダーとしてMGの啓発とピアサポートネットワークを推進するジェニーは、MGフレンドおよびサポートグループのリーダーを務めています。インディアナ州出身のジェニーは現在テネシー州に住んでいます。家族にMG患者が複数いるため、1990年に22歳​​で血清陰性MGと正式に診断される前から、その兆候に気づいていました。2016年までは小売業の管理職として働いていましたが、現在は2人の子供と5人の孫との時間を楽しんでいます。

アンドレア・ディヴィスMGFA(筋ジストロフィー財団)のアンバサダーとして、MGの啓発と支援ネットワークを推進する彼女は、2019年にMGと診断されました。臨床試験に参加した後、MGフレンズプログラムを通して患者教育に情熱を注ぐようになりました。そこから彼女のボランティア活動は花開き、サンディエゴで支援グループを立ち上げ、南カリフォルニアのMGウォークの議長を務め、サンディエゴ初のコミュニティヘルスフェアを主導しています。彼女はオーシャンサイドに住み、成長した2人の息子と3匹の猫たちとリラックスした時間を過ごしています。

ケマー・E・グリーン、DO、FANA彼は、希少疾患および複雑疾患を専門とする神経内科医であり、神経眼科学および神経耳科学の分野にも精通しています。彼は、AIを活用した自律型神経診断・モニタリングプラットフォームの開発を主導するNeuroAgent AI, Inc.およびHazyEyes, Inc.の創設者兼CEOです。ジョンズ・ホプキンス大学データサイエンス・AI研究所(DSAI)の客員教員を務め、ジョンズ・ホプキンス大学生物医学工学部学部生設計チームおよび精密医療設計チームの臨床メンターを務め、米国神経学会のフェローでもあります。

ローガン・ヘイゼリーフ PAN Foundationは、財政支援、アドボカシー活動、教育を通じて、手頃な価格で公平な医療へのアクセスを促進することに尽力する独立系非営利団体です。彼女はこの役割において、ソーシャルメディアやブランディング活動を含む、組織のデジタルプレゼンスを統括しています。医療に情熱を注ぐローガンは、慢性疾患を抱える家族を支えた自身の経験からインスピレーションを得ています。

ジェームズ・F・ハワード・ジュニア医学博士、FAAN, ノースカロライナ大学チャペルヒル校医学部の神経学(神経筋疾患)、内科、および医療関連分野の教授です。46年間にわたり神経内科医として活躍し、MGに関する250編以上の論文を執筆しています。現在はノースカロライナ大学の重症筋無力症臨床試験・トランスレーショナルリサーチユニットを率いており、MGの承認済み治療薬のいくつかについて、グローバルな治験責任医師を務めています。 

ニヴェディタ・ジェラス医学博士、理学修士彼女は、ハーバード大学、ハーバード・メディカル・スクール、メイヨー・クリニック医科大学、アイオワ大学で研修を受けた、認定神経内科医および神経筋専門医です。彼女は、 限界を打ち破る:障害が力となった知られざる物語 の三脚と 10億ドルのマインド彼女の活動は、患者に希望を与え、介護者を教育し、慢性疾患や障害に関する社会の認識に疑問を投げかけることを目的としている。

グレッグ・ジョセフスMGFAの立法・擁護活動大使を務めるグレッグ氏は、21年間MGと共に生活しています。ニュージャージー州出身の彼は、シラキュース大学で2つの学位を取得し、そこで妻と出会いました。彼らには3人の成人した子供と、とても怠け者のビーグル犬がいます。グレッグ氏は、バージニア州ハンプトン・ローズのMGサポートグループの共同リーダーを務め、MGコミュニティのために擁護活動を行っています。 

ケビン・R・マック、修士号、LPC彼は、ヒューストンを拠点とする行動健康機関であるマック・カウンセリングの創設者兼CEOであり、MGFAヘルプラインを通じて重症筋無力症(MG)患者とその介護者を支援している。このパートナーシップを築いて間もなく、彼自身の息子がMGと診断された。MGFAは単なる提携組織にとどまらず、彼の家族にとって、危機的な時期に指針、繋がり、そして信頼できる支援の源となった。

リチャード・ノワク医師(医学博士、理学修士)ノワク博士は現在、MGFA(重症筋無力症協会)の医療・科学諮問委員会の委員長、MGFAの主任医療顧問、およびMGFA理事会のメンバーを務めています。神経筋疾患の専門研修を受けた神経内科医であり、イェール大学医学部神経内科の教員でもあります。ノワク博士は、臨床・トランスレーショナル神経筋研究プログラムとイェール重症筋無力症クリニックの両方の創設ディレクターです。 

カルロス・オルティス カルロスはMGFAでの活動を、重症筋無力症によって人生が大きく変わった父親に捧げています。アドボカシー活動と募金活動を通して、カルロスの目標は、MGコミュニティに「変化」をもたらし続け、患者が当然受けるべき認識と支援を確実に受けられるようにすることです。カルロスは、父親の傍らに立ち、MGの道のりのあらゆる困難を支えてきたことを光栄に思っています。カルロスはMGFAアンバサダーであり、MGウォーク・ニューヨークの共同議長を務め、2025年度の新興リーダー・オブ・ザ・イヤー賞を受賞しました。

ギュルシェン・オズトスン医師彼女はアジバデム大学医学部で医学博士号を取得し、同大学では全額奨学金を受けていました。医師としての訓練を受け、ジョージ・ワシントン大学医学・健康科学部の神経学・リハビリテーション医学科で臨床研究員を務めています。彼女の仕事は、神経疾患や神経筋疾患、特に重症筋無力症に関する臨床研究を支援することです。最近では、人工知能が重症筋無力症の診断、モニタリング、管理の改善にどのように役立つかを探るプロジェクトにも携わっています。

パット・レイノルズ パットは、退職した正看護師であり、成人精神科メンタルヘルスナースプラクティショナーです。アリゾナ大学看護学部で看護学士号と修士号を取得しています。彼女は、夫や家族の介護者としての役割を担う上で、ホリスティック看護の枠組みを指針としています。彼女は生涯学習に熱心で、アウトドア愛好家でもあります。

アンナ・リチャーズ Vitaccessの営業責任者として、既存および新規顧客との関係構築と維持を担当しています。以前はローカリゼーション責任者として、多言語対応のデジタル実世界エビデンス研究のあらゆる運用面を担当し、世界中で患者の声が確実に反映されるよう尽力しました。アンナは2013年から翻訳とローカリゼーションの分野で、プロジェクトマネージャーおよび法律・医療翻訳者として活躍しています。

マイケル・ロザリオ・プリエト医学博士ベイケア神経科グループの神経筋疾患専門医であり、タンパベイ筋ジストロフィーケアセンターの医療ディレクター、そしてタンパベイ・レイズのチーム神経科医を務めています。ニューヨーク医科大学で医学研修を修了し、2012年にコネチカット大学で神経内科のレジデンシーを修了しました。この研修中に神経筋疾患への関心が芽生えました。デューク大学でのフェローシップを経てフロリダに移り、10年以上にわたり患者の治療と臨床試験に携わっています。

ポール・ストルムフ医学博士ポール氏は、2020年から米国重症筋無力症財団(MGFA)の理事を務めており、現在はVitaccess Real MG患者登録のボランティアリーダーを務めています。また、MGFAの活動の方向性を変えたボランティアを表彰する2022年インパクト賞を受賞しました。ポール氏はSeraxis Pharmaceuticalsの最高医療責任者であり、医薬品開発分野で20年以上の経験を有しています。

トゥアン・ヴー医学博士 ヴー博士は、サウスフロリダ大学モルサニ医科大学の神経学教授であり、神経筋部門および筋電図検査室の所長です。30年以上にわたり神経筋疾患の患者に専門的なケアを提供し、神経生理学および神経筋医学を指導しているほか、筋ジストロフィー(MG)の臨床試験にも幅広く関与しており、筋萎縮性側索硬化症(ALS)、多発性硬化症(CIDP)、筋炎/ミオパチーの臨床試験にも数多く参加しています。

ジャネル・ウースター・ブラウン重症筋無力症(MG)の啓発と患者教育・支援のアンバサダーであるジャネルは、2015年に初めてMGの症状が現れたことで、人生が劇的に変化しました。長年の不安を経て、2019年に診断を受けました。経験豊富なソーシャルワーカーであるジャネルは、MGフレンドとして、MGを抱える親のための支援グループとニューイングランド北部支援グループを率い、特別なプロジェクトを支援し、自身の体験を公に共有することで、同じような道を歩む人々に希望とインスピレーションを与えています。

サラ・ライト、DOライト博士は、ワシントンD.C.にあるチルドレンズ・ナショナル・ホスピタルの神経筋疾患プログラムディレクターを務めており、遺伝性および後天性の神経筋疾患を持つ小児および若年成人の治療にあたっています。ライト博士の研究分野は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーおよび若年性重症筋無力症に対する新たな治療標的の探索です。

会議情報

2026 年のプログラムのハイライト、宿泊施設の詳細など、MGFA 全国患者会議について学びます。

詳細