重症筋無力症の体験について書くことは、自分の体験談を共有し、他の人に自分だけではないことを示すカタルシス的な方法となり得ます。私たちのコミュニティのメンバーの中には、重症筋無力症に関する回想録やその他の本を書いている人がいます。その一部をここでご覧いただけます。
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タイトルと著者
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重症筋無力症：ミュージカル！
ジェーン・マーラ・ロビンス
とんでもない、面白い、悲痛、知的、感動的、不遜、そして反抗的なジェーン・マーラ・ロビンズは、ユニークな回想録を通じて、重症筋無力症との闘いの軌跡を語っています。彼女の本は、架空のミュージカル劇の陽気でシュールな脚本から始まり、詩、ジョーク、祈り、暴言、感動、そして希望でいっぱいです。
ほんの少し前までは元気だったのに：重症筋無力症になって最初の3か月
ロン・フレッドマン
ロン・フレッドマンはMGと診断されたとき、泣きたい気持ちでしたが、代わりに笑うことを選びました。「笑っても痛みは消えませんが、助けにはなります。」MGFAが発行する電子書籍「I Was Fine a Minute Ago」で、診断後の最初の3か月間についてのロンの愉快な物語を読んでください。
介護者が犯す21の間違いとその回避方法: ストレスを軽減し幸福感を高める解決策と戦略
トニ・クレア・ギトルズ
MG 患者であり介護の専門家でもある Toni Gitles が、介護者が陥りがちな落とし穴を探り、家族介護者の時間、エネルギー、心労を軽減する解決策と戦略を紹介します。介護の旅をつながり、自信、発見の体験に変える原則と実践について学びます。
目に見えない病気
ミシェル・リー・ニエック
従業員、人事、職場のリーダー向けに書かれた「職場で目に見えない病気についての話し合いを正常化するためのリーダーシップ ガイド」は、目に見えない障害を定義し、認識を高め、教育し、支援を求め、そして最も重要なことに、従業員が隠れたり不誠実であると感じないようにするための話し合いを始めるための第一歩を提示する、役立つリファレンス ガイドです。
人生について
マリリン・マクヴィッカー
読者の皆さんに警告しておきますが、私の文章は、高揚感や感動を与えるためのものではありません。私が紙に書きとめた瞬間や感情には、同じように強いけれども正反対の経験が存在します。私はこれらの詩を皆さんに提供し、病気の中にも命や愛があること、また、極度の苦しみの中にも活力と豊かさがあることを知ることで、皆さんが満足感を得られることを願っています。
重症筋無力症への対処
アジズ・シャイバニ
この本のアイデアは、重症筋無力症の患者が互いに学び合い、この病気に対処する戦略を学び、この病気とその治療に伴う困難に同意する必要性から生まれました。いくつかの対処法は、患者が長い苦しみの末に発見したもので、貴重なものです。これらの情報は医学書には載っておらず、患者だけが自分の経験を語ることができます。
この本の売り上げはすべて
アメリカ重症筋無力症財団。
