MISSION 若者の真のつながりを育む
重症筋無力症を患って生きています。
VISION 若者同士がお互いをサポートするネットワーク
MGの旅で他の人と交流しましょう。
MAYAへようこそ！
MGFA の若年成人向け筋無力症支援 (MAYA) は、18 ～ 40 歳の人々が MG ライフ スタイルを成功裏に前向きに送れるよう支援するプログラムです。若年成人向けに設計されたディスカッション トピックと参加機会を通じて、MAYA は若年 MG 患者が経験と知識を共有できるコミュニティを形成します。
MAYA は、すべての人が歓迎され、サポートされていると感じられる仮想ミートアップやネットワーキング体験を主催します。
バーチャル会議
MAYAはZoomで毎月開催されます。スケジュールは サポートグループページ。 Eメール メール: 登録するには、イベントへのリンクもご覧ください。 Facebookグループ。
MGリソース
チェックしてください リソースページ MGFA ウェブサイトの。ここには仮想 MG 患者パケットがあります。MG Frirends プログラムなど、他の MGFA リソースもここにあります。
ソーシャルメディア
MAYAオンラインコミュニティに参加するには、参加リクエストを送信してください。 Facebookグループ他の MAYA メンバーとつながり、最新のグループ コンテンツを入手しましょう。
MAYAボランティアリーダーシップ
「MAYA のおかげで、他の方法では知り合うことのできなかった同年代の MG 患者とつながる機会を得ました。MG の旅で私が経験したすべてのことを完全に理解し、共感してくれる人々と話すことは、とても癒されます。このグループは、MG との戦いで私が一人ではないという大きな希望と安心を与えてくれます。」
ジェシカ・M – サポートグループリーダー
ジェシカ・M は 2006 年、13 歳のときに MG と診断されました。ベイエリアで育った彼女は、2016 年にスタンフォード サポート グループを通じて初めて別の MG 患者と出会いました。同年、地元の MG ウォークを通じて MGFA に参加しました。2019 年末にサンフランシスコでサポート グループを立ち上げ、現在は MGFA MAYA サポート グループを率いています。また、MGFA コミュニティ ヘルス フェアの企画を手伝うリーダー ボランティアでもあります。ジェシカは、暇なときには料理、パン作り (プロのパン職人として働いています)、ゴルフ、地元サンフランシスコの散策を楽しんでいます。
「この MGFA サポート グループは、私が孤独を感じにくくなり、MG と診断された他の人々とつながるのに役立ちました。他の人が同じような経験をしているのを聞くだけで、孤独感が和らぐのは驚きです。」
ハンナ・E. – サポートグループ共同リーダー
ハンナさんは、2022年間症状の悪化に対処し、検査と診断を求めて闘った後、2022年2023月にACHR陽性の全身性重症筋無力症と診断されました。彼女はMGの擁護活動、特に若年成人の擁護活動に熱心に取り組んでいます。診断から2024日後に初めてMAYAミーティングに参加した後、彼女はMGコミュニティに投資し、貢献したいという意欲が湧きました。彼女は、MGを患う誰もが診断や治療を受けずにはいられないと固く信じています。ハンナさんは、タンパで開催された2024 MGFAコミュニティヘルスフェアを支援し、XNUMX年のタンパフェアとウォークの共同議長を務めています。MGFAでボランティア活動をしていないときは、ハンナさんはコロラドに住み、エンジニアとしてフルタイムで働いています。彼女は結婚してXNUMX年の夫と娘と一緒に過ごすのが大好きです。上の写真は、XNUMX年XNUMX月にフロリダ州タンパで開催されたXNUMX MGFA全国患者会議でのハンナさんとジェシカさんです。
すべての一般的な MGFA サポート グループの最低年齢は 18 歳です。あなたまたはあなたの知り合いが 18 歳未満で追加のサポートが必要な場合は、リソースを検討する際は、介護者、保護者、またはその他の信頼できる大人に相談してください。子供と青少年のサポートの詳細については、ktimothy@myasthenia.org までお問い合わせください。