重症筋無力症の症状は、診断された人それぞれで異なります。症状の組み合わせは人それぞれ異なるため、MGは「スノーフレーク病」と呼ばれています。しかし、MGを管理し、全体的な健康を維持するための一般的な方法がいくつかあります。詳しくは、以下のセクションをご覧ください。
症状
おそらく、MG は複視やまぶたの垂れ下がりから始まったのでしょう。これらは非常に一般的な症状です。あるいは、飲み込むことや笑うことさえ困難だったかもしれません。その他の症状としては、手足の衰弱や呼吸困難などがあります。MG は、随意に制御できるあらゆる筋肉に影響する可能性があります。眼球運動、まぶた、咀嚼、嚥下、咳、表情を制御する筋肉など、特定の筋肉がより頻繁に影響を受けます。呼吸筋や腕や脚の動きも影響を受ける可能性があります。筋力低下により、息切れ、深呼吸の困難、咳 (呼吸には随意筋と不随意筋の両方が関与します) が生じる可能性があります。心臓や消化管などのその他の不随意筋は、 MGの影響を受ける。
MGの筋力低下は、継続的または反復的な活動によって悪化し、一定期間の休息後に改善します。関与する筋肉は人によって大きく異なります。人によっては、筋力低下が眼球運動とまぶたの制御に限定される場合があります。このタイプの重症筋無力症は「眼科MG" "一般化MG「筋力低下」とは、目の領域以外の筋肉に衰弱がある状態を指します。全身性 MG の最も重篤な形態では、呼吸に必要な筋肉を含む、体の随意筋の多くが衰弱します。多くの人の筋力低下の程度と分布は、この 2 つの両極端の間にあります。衰弱が重度で呼吸に影響を及ぼす場合は、入院が必要になることがあります。
増悪または再発とは、症状の頻度が増加したり、症状が重くなったりすることです。症状や問題の変化があれば、医師に連絡して伝えることが重要です。治療や投薬によって MG が悪化したり、危機が引き起こされたりすると、合併症が発生します。危機は突然起こることもあれば、徐々に起こることもあります。危機になる前に先手を打つ能力が重要です。医師は、増悪が危機にならないように介入することができます。緊急事態管理資料をダウンロードして、備えておくことができます。 こちら.
適切な医療介入を確実に受けるためには、危機が迫っていると感じたらすぐに治療を受けることが重要です。息切れを感じたら、911に電話するか、すぐに医療援助を受けることが非常に重要です。MGの緊急管理とMG危機の詳細については、 ここを参照してください.
音声とスピーチ
発声障害、つまり音声障害は、一般人口では比較的一般的ですが、MG 患者の約 2% にしか発生しません。構音障害、つまり不明瞭な発話は、一般人口ではそれほど一般的ではありませんが、MG 患者の 10% 以上に影響を及ぼします。発声困難は仕事のパフォーマンスに影響を及ぼし、自分の話を聞いてもらえなかったり理解してもらえなかったりすると、社会的孤立感を引き起こす可能性があります。
これはなぜ起こるのでしょうか？ 人間の発声は、喉、顎、口蓋、舌、唇の筋肉を使って、喉頭から発せられる音を子音と母音に形作ることによって行われます。MG が肺、声道、喉、口の筋肉に影響すると、声、発声、嚥下の障害がみられることがあります。MG でみられる障害には、発声の疲労、音程の取りにくさ、単調な声などがあります。通常、症状は発声を続けた、または発声を長く続けると現れたり、悪化したりします。
MG の言語および音声障害の治療は、原因と重症度に基づいて個別に行われます。薬物療法が処方される場合もあれば、言語聴覚士による治療が推奨される場合もあります。
嚥下
MG 患者では、嚥下困難、つまり嚥下障害がよく見られます。嚥下は、約 50 対の筋肉が関与する複雑なプロセスです。MG が嚥下に与える影響は、徐々に現れる場合もあれば、突然現れる場合もあります。嚥下筋は、特に食事の終わり頃や、たくさん噛む必要がある場合には、疲労することがあります。医師は、さまざまな食品の飲食を観察するだけでなく、顔や喉の筋肉を検査するために、言語聴覚療法士を紹介する場合があります。
MGの嚥下障害の治療は、以下の基準に基づいて個別に行われます。 原因と重症度に応じて、薬が処方されるか、言語聴覚士による治療が推奨されることがあります。
経営戦略
音声とスピーチ:
- 強化運動 - 薬物療法のピークに合わせて時間を設定する
- コミュニケーションを助けるための代償戦略、例えばジェスチャーを使う、家族や同僚に「はい/いいえ」の質問をしてもらう、文章やメールを書く
- 可能な限り会話を避ける
飲み込む：
- 少量の食事を頻繁に摂る
- 噛む回数を減らすために柔らかい食べ物
- 食事前の休息
- 可能な限り会話を避ける
- 冷たい食べ物や飲み物を摂取する
- 一口ごとに固形食と液体を交互に食べる
- 食事は薬を服用する時間帯に合わせて、薬を服用してから約1時間後に食べる
- 錠剤を飲み込むのが難しい場合は、薬を砕いて柔らかい食べ物に入れる
詳細については、 パンフレット。
妊娠
MG を患っていて妊娠を検討している場合は、事前に医療提供者と計画について話し合う必要があります。これにより、あなたと医療提供者は MG 治療計画を調整する十分な時間を確保でき、あなたと赤ちゃんのリスクを軽減できます。投薬や治療の回避または中止は、あなたと赤ちゃんの健康に影響を与える可能性があります。医療提供者と家族計画について話し合う際には、必ず自分自身の健康を考慮してください。
詳細については、 パンフレット。
MGと一緒に旅行する
考慮すべきこと
MG での旅行には、綿密な計画と準備が必要です。お客様の旅をできるだけ簡単かつ安全にするために、考慮すべき情報と役立つヒントをいくつかご紹介します。
旅行を計画するときは、全体的な状態と治療について考えてください。
- 過去 1 年間で MG はどの程度安定していましたか?
- 症状が悪化しやすいですか?
- 最近、薬や治療法を変えましたか?
- 目的地の気象条件によって症状が悪化しますか?
- 近くに病院はありますか？その病院はMGに詳しいですか？
- 目的地ではインフルエンザの流行期ですか、それとも感染症の懸念がありますか?
旅行の計画については必ず医師に相談してください。医師は旅行のリスクを判断するのに役立ちます。旅行に出発する前に、最新の診察記録を医師に請求してください。そこには、服用している薬や治療に関する詳細な情報が記載されています。旅行中に支援や医療が必要になった場合に役立ちます。また、目的地付近の推奨MGプロバイダーのリストを医師に尋ねることもできます。 トラベルクリニック.
旅行に役立つヒント
- 現実的に考えましょう。休息と身体活動を減らす時間を設けましょう。
- MGに関するリソースブックを持参してください。医療従事者がMGについてよく知らない場合に、MGについて理解するのに役立つ情報が記載されています。
- リストを持参してください MGを悪化させる可能性のある薬
- 薬は機内持ち込み手荷物に入れて持ち込み、紛失しないようにします。空港のセキュリティチェックでは、薬は元の容器/処方薬のボトルに入れておく必要があります。
- 訪問先の国の言語で医療用語のリストを作成してください
- 地下鉄やバスが利用できない場合は、タクシーでの移動を楽にするために、追加の現金またはクレジットカードを持参してください。
- 医療警告IDブレスレットを持参するか、 アラートカード 緊急の場合
- IVIG治療を受ける場合は、旅行に出発する数日前に治療を受ける計画を立ててください。
- 旅行に必要な予防接種について、またそれがMGを悪化させる可能性があるかどうかについて医師に確認してください。
- 医療旅行保険の詳細と補償内容を確認する
- MGについてよく知っていて、緊急時にあなたの代弁者になってくれる人と一緒に旅行しましょう
- 薬や治療のための渡航証明書が必要ですか？航空会社に必要なものを確認してください
- 障害のある乗客の座席の配置や旅行の宿泊施設について問い合わせる
重症筋無力症は乳児にはあまり見られませんが、胎児は重症筋無力症に罹患している母親から抗体を獲得する可能性があります。この状態は新生児筋無力症と呼ばれます。一般的に新生児重症筋無力症は一時的なもので、子供の症状は通常、生後 2 ～ 3 か月以内に消えます。まれに、健康な母親の子供が先天性筋無力症を発症する場合があります。これは自己免疫疾患ではなく、重症筋無力症に似た症状を引き起こす可能性があります。
親、専門家、MG を患う若い成人など、どなたでも、家庭や職場での状況を乗り越えるのに役立つリソースや、MG とともに最高の生活を送るための日々のヒントをご覧いただけます。
MGで母親になる
重症筋無力症（MG）を患っていて妊娠を考えているなら、MG医療の専門家や産婦人科医と計画について事前によく話し合ってください。そうすることで、あなたと医療提供者がMG治療計画を調整するための十分な時間が確保され、最良の結果が得られ、あなたと赤ちゃんへのリスクが最小限に抑えられます。妊娠のために治療計画を調整するときにあなた自身の健康に及ぼす影響も重要な考慮事項です。このプロセス全体を通してサポート体制が非常に重要です。配偶者、親、兄弟、友人が医療チームと一緒にこのプロセスを進めるのを手伝ってくれます。サポート体制は出産後にも大きな助けとなり、新生児の世話をしながら休息と栄養のある食事がとれるようにします。
妊娠中の MG の治療は、妊娠していない MG 患者に対する治療と似ています。MG をうまく管理し、コントロールしている人は、妊娠期間中ずっと安定している傾向があります。一般的に、「3 分の 1 の法則」が適用されます。つまり、3 分の 1 の人は症状が改善し、3 分の 1 の人は安定し、3 分の 1 の人は症状が悪化します。MG の症状が悪化する場合は、出産後数週間、つまり赤ちゃんの出産後に起こる可能性が高くなります。
MGは人それぞれ異なり、妊娠には独自のニーズと症状があるため、医療チームと薬や治療の選択肢について話し合うことが重要です。 「注意すべき薬物」のリストをご覧ください プロバイダーと相談してください。詳細については、 パンフレット。
よくある質問:
私の赤ちゃんはMGを受け継ぐのでしょうか？
MG 患者のほとんどは、MG を子供に遺伝させることはありません。先天性筋無力症候群 (CMS) の女性は、MG を子供に遺伝させるリスクがあります。 先天性筋無力症候群の詳細については、こちらをご覧ください。.
MGは出産にどのような影響を与えますか？
MG を患う妊婦の場合、通常の陣痛と経膣分娩が期待できます。ただし、疲労や長時間の陣痛のために帝王切開が必要になる場合があります。
私の赤ちゃんは健康でしょうか？
全体的に、MG の女性では出生異常のリスクは増加しません。まれに、一時的な新生児筋無力症が発生することがありますが、これは長期または将来の MG を示すものではありません。 一過性新生児筋無力症の詳細については、こちらをご覧ください。.
妊娠はMGにどのような影響を与えますか？
女性の約 3 分の 1 は MG 症状の悪化を経験しますが、残りの女性は症状が安定するか改善します。
MG治療は妊娠能力にどのような影響を与えますか？
一般的に、ピリドスチグミン（メスチノン）による治療は妊娠能力に影響を与えません。妊娠を検討している場合は、事前に医療チームと薬や治療計画について話し合ってください。
MGについてさらに詳しく知るページもご覧ください こちら.
MGで働く
どのような仕事でも、効果的なコミュニケーションは雇用主と従業員の良好な関係を維持するために不可欠です。MGについて雇用主に通知するかどうかの決定は、 サプライヤ 雇用主は、MG について単独で決定することはできません。雇用主に伝える法的義務はありません。ただし、MG について、またそれが仕事にどのような影響を与えるかについて雇用主に伝えることが推奨されます。あなたの情報は、雇用主が MG についてより広く理解し、あなたの症状がもたらす可能性のある課題に対する可能な解決策について話し合うのに役立ちます。
職場に MG について知らせることにした場合、職場はあなたが職務を遂行するのに役立つ「合理的配慮」を提供できる可能性があります。雇用主に、仕事をうまくこなすために何が必要かを伝えてください。MG はあなたのキャリアに反対するのではなく、あなたのキャリアに協力するべきです。正直に話してください。疲れてきたら、それを伝えてください。身体的に何かができない場合は、雇用主に知らせてください。解決策を見つけるために雇用主と協力してください。
職場でのストレスの多い状況は、MG の症状を悪化させる原因となることがよくあります。雇用主にこのことを伝え、雇用主が状況をパフォーマンスの低下と誤解しないようにします。特に忙しいときや職場でのストレスの多い状況では、休息と回復のために少し休みを取る必要があるかもしれません。フレックスタイムは、あなたと雇用主のニーズを満たすのに役立つ優れたオプションです。職場に正式なフレックスタイム ポリシーがない場合は、それを提案できます。代替スケジュールを通じて、雇用主のためにパフォーマンスと生産性を最適化できることを説明します。雇用主が依然として懐疑的である場合は、そのような取り決めの利点を評価できるように、1 か月のトライアル スケジュールを提案します。
職場で、まぶたの下垂や笑えないことなどが原因で、誰かがあなたを違った目で見たとき、これを教訓として活用してください。簡潔に説明してみてください。「私のまぶたがなぜこんなに垂れ下がっているのか（または、なぜ眼帯をしているのかなど）と不思議に思っているようですね。私はMGを患っています。これは筋力低下を引き起こす自己免疫疾患です。これは症状の1つです。興味があれば、こちらで詳細をご覧ください。 筋無力症.org教師になって、あなたの知識を共有し、周りの人々を教育しましょう。
MGについて話す（友人と、職場で）
重症筋無力症 (MG) について学んでいると、混乱するかもしれません。家族、友人、同僚にとっても混乱するでしょう。何を共有しますか? 自分にとって適切と思われる情報とサポートのレベルを判断できるのは、あなただけです。しかし、良い出発点は、家族、友人、同僚と MG についての事実を共有し、あなたの状態をよりよく理解してもらうことです。
では、MGについてどのように伝えればよいでしょうか？時には、インフォグラフィック（インフォグラフィックへのリンク) は、MG について初めて学ぶ方向けのガイドです。MG の概要を図解で紹介し、多くの疑問に答えます。MG とはどのような病気ですか? 誰が MG に感染しますか? MG についてさらに詳しく知るには、どこに行けばよいですか?
これを共有した後、人々に質問があれば共有してもらうことができます。同僚は MG があなたの仕事にどのような影響を与えるかを心配しているかもしれません。家族は、この旅であなたをどのようにサポートするかを心配しているかもしれません。友人は、それがあなたの社会活動にどのような影響を与えるかを心配しているかもしれません。
自分が共有するもの、そしてどの程度の詳細を明かすかについては、気楽に考えましょう。 他の人たちが、MG で最高の人生を送れるようにサポート システムを構築するのを手伝ってくれます。
日常生活のヒント
MG を抱えながら最高の人生を送ることは可能ですが、限界に適応したり、やり方を変えたりする必要があるかもしれません。MG 患者からの最高の対処法をいくつかここに集めました。これは完全なリストではありませんが、MG を管理する良いスタートになります。
省エネ
「エネルギーレベルが低いときは、活動の仕方を調整して、飲み込んだり呼吸したりするなど、重要なことのためにエネルギーを節約するように言われました。座れるときは立たず、横になれるときは座らないように。」
「エネルギーを節約するために、エネルギーを多く消費する活動は、体調が最も良い時間帯、またはメスチノンが効き始めた後に行うように計画しましょう。運動、家の掃除、芝刈りなどの活動は、体調が最も良い時に行うべきです。請求書の支払い、パソコン作業などの比較的静かな活動は、エネルギーレベルが低下してきた時に行うように計画しましょう。」
涼しさを保つ
「暑さはMGの症状を悪化させることがあります。私は暑さ対策として、冷蔵庫に冷やすタオルを入れておき、暑くなりすぎたときに首の後ろに当てています。」
「外が暑いときはエアコンの中にいます。エアコンがないときは、地元の図書館、映画館、ショッピングモールに行って涼んでください。」
助けを受け入れる
「必要なときに助けを求めることを恐れないでください。それは道徳的な弱さの表れではありません。ほとんどの場合、人々は何らかの形であなたを助けることができて喜んでいます。それはあなたを助けるだけでなく、彼らにも必要とされていると感じさせます。」
生活の質評価とMyMGアプリ
調子はどうですか？この質問はよく聞かれますが、毎日違うかもしれません。MGとの生活や調子を評価するために、 MGFA MyMGモバイルアプリ このアプリは、通常の医師の診察では得られない情報をカバーし、MGがあなたの生活に及ぼす全体的な影響を評価するのに役立ちます。日常生活の活動や生活の質に関する質問を通じて、複数の MG のさまざまな側面について医療専門家と話し合うことを推奨します。
運動とフィットネス
重症筋無力症には多くの課題がありますが、筋肉を継続的に使用する能力が限られるため、体力が低下するという問題も少なくありません。これは特に発症時に当てはまり、MG の適切な診断が下されるまでに長い時間がかかることがよくあります。多くの人が、ある程度の寛解 (投薬の有無にかかわらず) に達するまで、長期間にわたって衰弱と疲労を経験します。しかし、MG の患者のほとんどには、最終的に体力を回復する機会があります。MG 患者はそれぞれ独自の道を歩み、その過程で困難に直面することも多いです。治療によって改善した人や寛解を経験している人には、活動的でいる方法があります。
適切な目標を設定し、進捗状況を測定することで、運動習慣を維持する能力を高めることができます。たとえば、トレッドミルで 2 日 10 分から始めて、徐々に XNUMX 分まで増やし、自分に合ったペースを維持するようにしてください。スポーツが苦手な場合は、ウォーキング、ヨガ、バンド抵抗運動などの低負荷の運動も、活動的に過ごすための優れた選択肢であることを覚えておいてください。
やる気を出すのは難しいかもしれませんが、日常生活にフィットネスの習慣を取り入れるのに役立つヒントをいくつかご紹介します。
- 合理的な目標を設定しましょう。MGは人それぞれ異なるので、自分に合ったものを見つけてください。
- 休憩時間や呼吸法の時間を設ける
- 進捗状況を測定します。これにより、変化を確認し、全体的な目標に向けてモチベーションを高めることができます。
- 夜間に十分な睡眠をとる
- 一人でやらないでください。 一緒に運動するパートナーがいると、モチベーションを維持するのに最適です。
栄養
良い栄養は誰にとっても重要です。重症筋無力症（MG）のような慢性疾患を患っている場合、咀嚼や嚥下が困難になる人もいます。正常な身体機能を維持するには、十分な栄養素を含むバランスの取れた食事が必要です。
MG 患者には栄養面で懸念すべき点がいくつかあります。まず、栄養不足は不適切な食事の選択によって起こることが多いことに留意してください。疲労感や咀嚼や嚥下の困難は栄養を妨げ、安全性の問題を引き起こす可能性があります。MG の特定の薬を服用している場合は、食生活の変更が推奨されることがあります。
賢明な食事を選択する
必要な栄養素を含むさまざまな食品を含んだ健康的な食事を選びましょう。年齢、性別、体格、活動レベルによって、1 日に必要なカロリー数が決まります。栄養価の高い毎日の食事には、5 つの食品グループの食品が含まれます。脂肪、油、甘いもの、塩分は控えましょう。適度な分量を選びましょう。カロリーだけの高い食品は避けましょう。分量とバランスの取れた食事の詳細については、以下をご覧ください。 myplate.gov
エネルギー節約と食事の時間
体力が最適なときに食事を計画するようにしてください。ゆっくり食べ、必要に応じて一口ごとに休憩してください。一日の後半に疲労が問題になる場合は、メインの食事を早めに食べるようにしてください。3 回の大きな食事の代わりに、5 回または 6 回の小さな食事を摂るようにしてください。薬を服用してから約 1 時間後に食事を摂るなど、薬の服用のピーク時間に合わせて食事の時間を設定するのも効果的です。
噛みやすく飲み込みやすい
食べ物の濃度を変えると、食べたり飲んだりするのが難しいときに適切な栄養を摂取しやすくなります。食べ物を柔らかく、噛みやすく、飲み込みやすいように調理します。食べ物を刻む、つぶす、またはピューレにします。乾燥した食べ物は液体で湿らせます。食事中は、口の中で食べ物を柔らかくし、固形物が喉に詰まるのを防ぐために、液体を少しずつ飲みます。液体の濃度が薄いと、喉を素早く通過するため、肺に吸い込まれる可能性が高くなります。市販の増粘剤を液体に加えると、より扱いやすい濃度になり、このリスクを軽減できます。
体の姿勢と食事時の環境は重要です。食事をするときは、椅子にまっすぐ座り、頭を前に傾けてください。長期間にわたって食事に問題が続く場合は、栄養士や言語聴覚士による評価が役立つ場合があります。
特別な食事療法の変更
メスチノン®などの抗コリン薬は、まれに腹痛や下痢を引き起こすことがあります。このような症状がある場合は、医師に相談して、服用量を減らすことができるか、または下痢を抑える薬を追加する必要があるかどうかを確認してください。医師に相談せずに、市販の下痢止め薬を服用しないでください。下痢が続く場合は、症状を悪化させる食品を避けてください。悪化させる食品には、脂肪分の多い食品、脂っこい食品、辛い食品、乳製品などがあります。ただし、活性乳酸菌入りのヨーグルトは例外で、下痢に良いとされています。生野菜、ふすま、乾燥または皮付きの果物、全粒穀物、ポップコーンなど、不溶性食物繊維を含む健康的な食品も避けてください。カフェインを含むコーヒー、紅茶、チョコレートは腸の働きを速め、下痢を悪化させる可能性があります。
下痢は水分とミネラルの喪失を引き起こす可能性があります。マイルドで消化しやすいが、カリウムやナトリウムなどのミネラルが豊富な食品を選択してください（ナトリウム制限食を摂取していない限り）。1 日を通して、大量の食事ではなく、少量の食べ物と液体を摂取するようにしてください。白米、アップルソース、熟したバナナ、焼いたまたはグリルした鶏肉や魚などの食品を含めてください。大麦または白米とマイルドな野菜の入った軽いスープも栄養価が高く、役立ちます。
プレドニゾンなどのステロイド薬を長期間服用すると、骨が薄くなることがあります。ステロイドを服用している場合は、毎日の食事で十分な量のカルシウムとビタミン D を摂取することが重要です。乳製品、調理した濃い緑色の葉野菜、乾燥豆、缶詰のイワシや鮭、カルシウム強化ジュースやシリアルにはカルシウムが豊富に含まれています。ビタミン D とカルシウムの推奨摂取量 (RDA) と、食品やサプリメントで毎日どれくらい摂取する必要があるかについては、医療提供者に相談してください。
ステロイドの使用は体液貯留を引き起こすこともあるので、食事中のナトリウムを減らし、カリウムを増やすことが重要です。塩分は避けてください。調理には塩分代替品を使用するか、他のスパイスを使用してください。特に、燻製肉や塩漬け肉、缶詰のスープや野菜、漬物、塩味のスナックなど、 塩またはナトリウムが主成分の一つとして記載されています。
登録栄養士による栄養アドバイスをもっと読むには このブログ記事.
求人案内
MGでキャリアと両立
職業を選ぶときは、情熱を注げるもの、そして経済的ニーズを満たすものを選びましょう。仕事探しでは、MG を考慮することが重要です。面接では、仕事量について質問し、反復的な作業、仕事の肉体労働、またはろれつが回らない場合にどの程度話す必要があるかなどを聞いてみましょう。毎日の仕事と期待を把握するために、ジョブ シャドウイングの機会について尋ねてみましょう。仕事を受け入れる前に、仕事のスケジュールと柔軟性について検討してください。自分の最も得意なことと最も苦手なことはいつで、仕事はそれに対応してくれますか。仕事では、毎日のスケジュールに、より長い昼休みや、より頻繁な休憩を組み込むことができますか。
キャリアを考える際は、仕事が常に重要な要素であることを認識してください。ストレスや身体への負担に注意してください。健康的な食事を心がけてください。休息は不可欠です。ペースを落とし、仕事、家族、趣味の優先順位のバランスを取ることを忘れないでください。
職場での例、配慮事項、ADA に基づく権利
現時点でも将来的にも、何らかの支援が必要かもしれないと思う場合は、雇用主に伝えて、職場環境にちょっとした調整をしてもらうことが重要です。たとえば、仕事に運転が含まれる場合は、運転免許局 (DVLA) に MG を通知する必要があります。1988 年の道路交通法では、DVLA に障害を通知しないと違法行為となります。また、定期的に休憩が必要な場合は、直属の上司に、常にデスクにいられない理由を説明する必要があります。
より詳しい背景を説明するために、具体的な例もいくつか挙げることができます。MG のある教師は、筋肉の疲労のため、仕事の身体的要求を満たすのが困難でした。雇用主と話し合った後、彼女はフルタイムの補助教員を雇い、備品や機器を自分の机の近くに移動してもらい、1 日に数回の短い休憩を許可されました。別の例としては、MG による下肢の衰弱のため、配達員がトラックへの荷物の積み下ろしに困難を抱えていました。彼は、身体的にそれほど負担のかからない配達ルートに異動するなどの配慮を受けました。さらに別の例としては、MG によるストレスへの対処に問題があり、物が二重に見える管理者がいました。彼は休憩を取ることを許可され、職場にサポート担当者を割り当てられ、配慮として朗読機を提供しました。
一時的または永久的に労働能力が制限されている場合、法定保護と給付金が受けられます。 米国障害者法 (ADA) は、雇用、公共サービス、交通、公共施設、通信における差別から資格のある個人を保護します。この法律は、資格のある個人に平等な機会を提供します。この法律では、資格のある個人とは、重大な障害の記録があるか、または重大な障害があるとみなされる個人と定義されています。重大な障害とは、聞く、見る、話す、呼吸する、手作業を行う、自分の世話をする、学習する、歩くなどの主要な生活活動を著しく制限または制約する障害です。MG が主要な生活活動を制限または制約する重大な障害を引き起こした場合、この法律が適用されます。雇用主は、過度の困難が生じない限り、資格のある応募者または従業員の障害に合理的に対応する必要があります。ADA の職業差別を禁止する部分は、 米国の平等雇用機会委員会 (EEOC) および委員会と連携する州および地方の公民権執行機関。 職務の主なタスクを合理的に遂行できる限り、雇用主は合理的な便宜を図る必要があります。
職場での宿泊に関する役立つヒント
疲労/衰弱:
- 身体的な負担や職場でのストレスを軽減または排除する
- ワークステーションから離れて定期的に休憩を取るスケジュールを立てる
- 柔軟な勤務スケジュールと休暇時間の柔軟な利用を許可する
- 在宅勤務を許可する
- 歩行能力を低下させられない場合は、スクーターやその他の移動補助具を提供する
ビジョン：
- 大きな文字の資料や画面読み上げソフトウェアを提供する
- パソコンにグレアスクリーンを追加してグレアをコントロールする
- 適切なオフィス照明を設置する
- 頻繁に休憩を取る
- 手持ち/スタンド/光学拡大鏡を使用して文書を拡大する
- 交互に片目を覆う
言語障害:
- 音声増幅、音声強調、またはその他の通信機器を提供する
- 電子メールやファックスなどの書面によるコミュニケーションを使用する
- コミュニケーションをあまり必要としないポジションに異動する
- 定期的な休憩を許可する
微細運動障害:
- 人間工学に基づいたワークステーション設計を実装する
- 代替のコンピュータと電話アクセスを提供する
- 腕のサポートを提供する
- 書き心地とグリップの補助具を提供する
- ページめくりとブックホルダーを用意する
- メモを取る人を用意する
粗大運動障害:
- 作業現場の近くに駐車場を用意する
- 自動ドア開閉装置を設置する
- 適切な人間工学を提供する
- ワークステーションの資材や機器が手の届く範囲にあることを確認する
- ワークステーションを他の作業エリア、オフィス機器、休憩室の近くに移動する
医者を探す
医師の選択は、MG を管理する上で最も重要な決定の 1 つです。医師と良好な関係を築き、治療に関する決定を一緒に下すことが重要です。
医療提供者の選択: MG の医療提供者を選ぶ際には、自分のスタイルを知ることが重要です。話しやすい人が必要ですか? 長い説明は必要なく、MG の治療経験がある人だけが必要なのでしょうか? 同性の医師と話すのが気まずいのでしょうか? ニーズが何であれ、自分に合った医療専門家を見つける際には、必ずそれらを念頭に置いてください。
MGケアのパートナー: 私たちは、米国各地の質の高いMGヘルスケアプロバイダーのネットワークを構築しました。 MGケアのパートナーについての詳細はこちらをご覧ください
お近くの医師を探す: また、ご購読はいつでも停止することが可能です お住まいの地域のMGヘルスケアプロバイダーをここで見つけてください
主体的に治療に取り組む患者になろう
「主体的な患者」とはどういう意味でしょうか？それは、ご自身の健康に関する重要な決定を自ら行うことを意味します。重症筋無力症（MG）と診断されることは大きな不安を伴うかもしれませんが、知識を身につけることで、MGの治療を主体的に進めることができるようになります。このテーマに関する2019年全国学会での発表資料をご覧ください。 こちら.
あなたのヘルスケアチーム
医療チームを編成することは、MG を管理する上で重要な第一歩です。神経科医やその他の MG 専門家から始めることもできますが、全体的な健康管理には内科医や一般開業医の協力も必要です。状況によっては、訪問看護師、理学療法士、在宅介護ヘルパーも必要になる場合があります。
健康管理を自分でする
利用可能な医療の選択肢について自分自身で情報を得ることが重要です。 MGについてもっと知れば知るほどそうすれば、自分の健康に関する決断をより適切に下せるようになります。
あなたの権利を知る
患者としてあなたには権利があります。いつでも別の医師を探したり、セカンドオピニオンを求めたりすることができます。 リソースページ 保険の補償範囲、政府のプログラム、その他役立つ情報が豊富に掲載されています。
My MGアプリで症状を追跡しましょう
調子はどうですか？この質問はよく聞かれますが、毎日違うかもしれません。MGとの生活や調子を評価するために、 MyMGアプリこのアプリは、通常の医師の診察では得られない情報をカバーし、MG が生活に及ぼす全体的な影響を評価するのに役立ちます。日常生活の活動や生活の質に関する質問を通じて、MG のさまざまな側面を追跡し、医療専門家との話し合いを促します。
MyMGアプリを使えば、ポッドキャストや薬に関する注意喚起情報も手軽に入手できます。
緊急時に知っておくべきこと
ひどい息切れ、ひどい嚥下障害、窒息障害がある場合、または歩くことや話すことができない場合は、すぐに 911 に電話するか、誰かに電話してもらってください。
緊急事態が発生した場合、最善の策は事前に計画を立て、情報を得ることです。備えを万全にするために、緊急事態管理リソースをご覧ください。 こちら可能であれば、声が弱くなった場合にあなたに代わってコミュニケーションできる人を連れてきてください。時間に余裕があれば、かかりつけ医のオフィスに電話して、緊急治療室に行く予定であることを伝え、緊急医療スタッフと連絡を取ってください。
入院の準備
入院が必要だと言われましたか? もしそうなら、いくつかの役立つヒントが入院生活を少し楽にしてくれるかもしれません:
- 洗面用具を持参してください。歯ブラシ、歯磨き粉、デオドラント、ヘアブラシ、石鹸があれば十分です。
- 快適な服を用意しましょう。病院で自分の衣服の着用が許可されている場合は、ゆったりとした服を用意しておくと、慣れない環境でも快適に過ごすことができます。
- メスチノンは処方箋の元のボトルに入れて持参してください。病院の薬局ではメスチノンがすぐに用意できない場合があります。
- ベッドサイドにメスチノンを用意しておきましょう。看護師が不在の場合でも時間通りに服用できるよう、医師または病院スタッフに薬を近くに用意してもらうようお願いしてください。
健康保険
健康保険にはさまざまな形態があります。公的保険と民間保険、団体保険と個人保険があります。雇用主を通じて保険に加入できない場合は、次のような公的健康保険プログラムに加入できる場合があります。 メディケイド および/または メディケア.
公的医療保険プログラムや雇用主による保険に加入できない場合は、州が運営する保険取引所またはマーケットプレイスを通じて保険に加入できます。マーケットプレイスを通じた保険加入には「オープン・エンロールメント健康保険の喪失、転居、出産、結婚などの特別な事情がない限り、オープン登録期間外でも申請できます。オープン登録期間外でも申請できるかどうかを確認するには、 こちら.
- あなたの州のオプションを確認するには、次のサイトにアクセスしてください: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
- マーケットプレイス経由で保険に加入するには、 www.HealthCare.gov またはコール800-318-2596
- ヘルスナビゲーターがマーケットプレイス経由での申請をお手伝いできる場合があります。お近くで利用できるサポートについては、次のサイトをご覧ください。 https://localhelp.healthcare.gov/#/
- また、保険会社または州が認可した保険ブローカーを通じて直接保険に加入することもできます。
現行法では、健康保険会社は 健康保険に加入する前から患っていた「既往症」があるという理由だけで、健康保険の適用を拒否されたり、より高い料金を請求されたりする可能性がある。
費用
健康保険プランの費用は、居住地、年齢、希望する補償レベルによって大きく異なります。健康保険プランは、 マーケットプレイス 所得基準に基づいています。特定の所得カテゴリに属する人は、健康保険の費用に適用できる税額控除の対象となる場合があります。
健康保険の適用範囲にはさまざまな費用が伴いますので、以下の概要を参考にしてください。
- 保険料：プランを維持するために健康保険会社に支払うもので、通常は月ごとに請求されます。
- 控除額: 健康保険が医療費の支払いを開始する前に、医療費に対して毎年支払う必要がある固定額。一部のプランでは控除額がありません。
- 共同保険：自己負担額を支払った後にあなたが負担する医療費の割合。一部のプランでは共同保険はありません。
- 自己負担金または「コペイ」：医者に行くたび、または処方箋を受け取るたびに支払う固定料金。一部のプランでは自己負担金はありません。
多くの健康保険プランでは 必要とされます 年間の免責額を満たしていない場合でも、自己負担金や共同保険料を請求することなく予防サービスをカバーします。
処方箋
プランはそれぞれ異なるため、薬がプランでカバーされているか、または追加の補償が必要かどうかを把握することが重要です。薬の種類によって、カテゴリまたは「ティア」が異なります。たとえば、メディケアに加入している場合は、 メディケアパートD または処方薬をカバーするメディケアアドバンテージプラン。
薬が保険適用外の場合、または処方薬の費用が高額な場合は、 リソースのリスト それはあなたの薬代の支払いに役立ちます。
家庭内で起こりうる怪我の予防と準備に関するご質問
怪我をした場合の対処法
- すぐに助けを求めてください。電話と緊急電話番号を低いテーブルの上に置いておきます。転んで起き上がるのが困難な場合に、電話に手が届きやすくなります。
- 重傷ではないと思われる場合でも、医師に相談してください。
全般
- 歩行が不安定な場合は、理学療法士による訓練を受けた後に歩行器や杖を使用すると転倒のリスクを軽減できます。支えとして家具や壁につかまらないでください。
- 一部の保険会社は、作業療法士に家の安全性を評価してもらい、日常生活の活動を楽にするための費用を支払います。
- 過度の熱は筋無力症の症状を悪化させる可能性があるため、家を暖めすぎないようにしてください。
- 常に、ローヒールで、快適で、滑り止めソールを備えたサポート力のある履物を履いてください。
- 毎年視力検査を受けましょう。
- 眠気やめまいを引き起こす可能性のある薬については、薬剤師や医療提供者に相談してください。
- 定期的に運動。
- つまずく原因となる物体に注意してください。通路を空けておいてください。
- 床、通路、階段の穴やざらつきを修復します。
- 床にこぼしたものはすぐに拭き取ってください。
- 急いで道路を渡ったり、電話やドアベルに応答したりしないでください。
- 滑り止めワックスを使用するか、床にワックスをかけないようにしてください。
- ラグが平らに敷かれていることを確認してください。カーペットテープや画鋲、両面テープ、滑り止めの裏地などで固定してください。スローラグは使用しないでください。
- 階段の両側に丈夫な手すりを取り付けます。
- 緩んでいたり、凹凸があったりする階段を修理します。
- 階段の下部と上部に照明を設置します。
- 階段を散らかさないようにしてください。
- 椅子やベッドから立ち上がるときは、バランスを取り戻すのに時間をかけてください。
- 床にある物を拾うときにバランスを保つには、前に傾くのではなく、かがんで膝を曲げます。
- 立ち上がったり座ったりするときにサポートしてくれるほど頑丈な肘掛けのある椅子に座ってください。
- 椅子を踏み台として使用しないでください。
- つまずかないように、電線にテープを貼ったり、壁の横で電線を巻き付けたりしてください。
- 暗い部屋に入る前に照明を点灯できるように、照明スイッチを設置してください。
- 家全体に明るい照明を設置します。
- 電球が切れたらすぐに交換してください。
- 家の各階に煙探知器を設置し、確実に作動するようにしてください。
- 家のすべての出入り口に屋外照明を設置してください。
- 緊急時の電話番号と住所のリストを作成し、実用的な場所に保管してください。
- 火災が発生した場合に備えて、緊急時の避難計画を立ててください。消火器を手元に置いてください。
- 停電に備えて懐中電灯を便利な場所に置いておきましょう。
- Lifeline® などの個人用医療アラームヘルプボタン システムの使用を検討してください。
- 医療識別ブレスレットまたはペンダントを着用してください。
- 一人暮らしの場合は、家族や友人に毎日様子を見てもらいましょう。
- 緊急電話番号を連絡先リストに登録して携帯電話をプログラムします。
寝室の安全
- ベッドは照明や電話に簡単に手が届く場所に置いてください。
- ベッドとトイレの間を照らすために夜間照明を使用してください。
バスルームの安全性
- 衰弱を避けるために、シャワーやお風呂に費やす時間を制限してください。
- 体力の低下が問題となる場合は、入浴時に誰かに手伝ってもらってください。
- 浴槽やシャワーに滑り止めテープやゴムマットを敷いてください。
- 浴槽やシャワーの壁や側面に手すりを取り付けます。
- 不安定な場合は、ゴムグリップ付きのシャワーチェアやバスシートを使用してください。
- 滑らないように床を乾いた状態に保ちます。
- 入浴や洗い流しが楽になるように、手持ち式のシャワーヘッドを使用してください。
- 石鹸が落ちないように、液体石鹸またはロープにつけた石鹸を使用してください。
- 座った状態から立ち上がるのが困難な場合は、便座を高くし、壁に手すりを取り付けます。
- 火傷を防ぐため、お湯の温度は120度以下に設定してください。
キッチンの安全
- 腕の力が弱い場合は、重い食品容器を持ち上げずに、カウンターに沿って滑らせます（またはカートを使用します）。
- 持ち上げたり扱ったりしやすいように、食べ物を小さな容器に入れます。
- 火災を防ぐため、ゆったりとした衣服、タオル、カーテンなどをストーブのバーナーから遠ざけてください。
- 頻繁に使用するアイテムは、登らなくても手の届くところに置いてください。
- 例外: プレドニゾン、アザチオプリン、ミコフェノール酸などの免疫抑制剤を服用している場合は、通常、生ワクチンや弱毒化ワクチンを避けることが推奨されます。生ワクチンや弱毒化ワクチンの例としては、帯状疱疹ワクチンやインフルエンザワクチンの鼻スプレー型などがあります（インフルエンザ注射は不活化されているため生きていないため、免疫抑制状態の患者にははるかに安全です）。ワクチンを検討する際には、医師とこの点について話し合うことが重要です。確信が持てない場合は、免疫抑制剤を服用しているかどうか、服用している場合はワクチンが安全かどうかを医師に尋ねてください。ほとんどのワクチンは不活化（つまり、死滅）されていますが、生ワクチンや弱毒化（つまり、病原体は生きているが毒性がそれほど強くないため、病気を引き起こすことなく患者に免疫を与える）されているワクチンはほとんどありません。生ワクチンや弱毒化ワクチンは免疫抑制状態の人にとってリスクが高いため、この技術的な点は重要であり、常に考慮する価値があります。
シングリックスワクチンShingrix は、帯状疱疹や水痘の原因となる水痘帯状疱疹ウイルスに対する新しい非生ワクチンです。帯状疱疹は、免疫機能が低下している患者に最も多く発生します。重症筋無力症の治療の多くは、帯状疱疹を発症するリスクを高めます。
Shingrix ワクチンは、50 歳以上の成人を対象とした 50 つの大規模臨床試験で非常に有効であることが証明されています。このワクチンは現在、米国疾病予防管理センター (CDC) によって 50 歳以上のすべての成人に推奨されています。以前の帯状疱疹ワクチンとは異なり、Shingrix には生きたウイルス成分は含まれていません。免疫抑制剤を服用している MG 患者など、免疫機能が低下している患者にとって Shingrix は安全であると考えられます。免疫機能が低下している患者に対する Shingrix の有効性を評価する研究が進行中です。XNUMX 歳以上の MG 患者は、主治医および神経科医と Shingrix のリスクと利点について話し合う必要があります。
参考文献: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. 重症筋無力症の日常生活動作プロファイル。神経学。1999;52:1487-1489
Muppidi S、Wolfe、GI、Conaway M、Burns、TM; MG複合およびMG-QOL15研究グループ。MG ADL：依然として関連性のある結果指標。Muscle Nerve、2011;44(5):727-731。