声を一つにして届ける
私たちのMGの声 MGFA が現在行っている MG 患者支援プログラムで、コミュニティの未来は皆さんの手に委ねられています。行動を起こすよう呼びかけましょう。人々の生活に大きな変化をもたらす可能性のある活動に積極的に参加してください。私たちは団結して、政府のあらゆるレベル、医療および保険コミュニティ、そして世界中で私たちの声が明確に伝わるようにしなければなりません。
私たちは、コミュニティに貢献できる行動と成果を促進するために、さまざまなことを行っています。
- 希少疾患患者の権利を保証するために議会に手紙を書きましょう。
- MG を承認する政府宣言を提出し取得するための取り組み。
- コミュニティ全体に重要な警告を広め、認識を高めます。
- 保険会社がMG患者を適切にカバーするよう働きかける取り組みに参加してください。
- メディアでの認知度を高めるためにジャーナリストに売り込みましょう。
- 政治家と会い、MG 患者のニーズを伝えます。
さらに詳しく知り、この全国的な支援チームの一員になるには、 お問い合わせください.
MGFA アドボカシーの優先事項
希少疾患とは、米国で 200,000 万人未満の患者がいる疾患を指しますが、米国には 30 つ以上の希少疾患を抱えて生きる人が XNUMX 万人以上おり、重症筋無力症もその XNUMX つです。MGFA は、希少疾患を抱える人々の実体験について、選出された公職者や政策立案者を啓蒙するために熱心に取り組んでいます。また、MG 患者に、MG コミュニティを代表して支援するために必要なツール、知識、リソースを提供しています。
重症筋無力症の影響を受ける人々を支援する唯一の全国的な非営利団体として、MGFA は次のことに取り組んでいます。
- MG について一般の人々を教育し、希少疾患全般に対する認識を高めます。
- 患者中心で医師主導の総合医療への公平なアクセスを推進します。
- 希少疾患の研究と医薬品開発において、革新を促進し患者の視点を重視する最先端の研究と政策をサポートします。
手頃な価格の医療へのアクセスの改善
MGFA は、健康関連の結果に影響を与えるさまざまな社会的要因があることを認識しています。社会的、経済的、政治的、環境的要因が個人の健康と幸福に影響を与える可能性があります。私たちは議会に対し、医療への公平なアクセスを目指し、その医療への障壁を最小限に抑える政策を支持するよう働きかけなければなりません。これには、次のことを目指す法律の支持が含まれます。
- 遠隔医療の柔軟性を通じて、包括的かつ専門的なケアへのアクセスを拡大します。
- 必要な命を救う治療へのアクセスを遅らせたり妨げたりする不適切な健康政策やプログラムから患者を保護します。
- 薬価改革と医療保険の拡大を通じて、処方薬の手頃な価格を確保し、自己負担額を最小限に抑えます。
希少疾患の研究と医薬品開発の促進
過去 10 年間で MG 研究への注目が高まり、MG に対する FDA 承認の治療法が数多く開発されました。これは、革新を促進し、有望な研究と医薬品開発に投資することがいかに重要であるかを示しています。この研究がいつか治療法につながることを願って、MGFA は以下に向けた法案を引き続き支援します。
- 迅速な承認プロセス、インセンティブ プログラム、患者登録を通じて希少疾患の研究と医薬品開発を推進します。
- 医薬品開発の開始から製品の流通まで、患者の関与を促進します。
- 臨床試験における多様性を優先する。
障害者給付金と支援の拡大
重症筋無力症は、身体の健康だけでなく、日常生活のあらゆる側面に影響を及ぼします。MG 患者の介護者も大きな影響を受けます。MGFA は、MG コミュニティを総合的にサポートすることに尽力しており、以下の目標に向けた法律制定を今後も推進していきます。
- 障害者支援を改善し、社会保障障害保険 (SSDI) や補足保障所得 (SSI) などの障害者プログラムへのアクセスを確保します。
- 在宅医療の適用範囲を拡大します。
- 介護者を患者のケアチームの重要なメンバーとして認識し、メンタルヘルスのサポート、経済的安定、雇用主の配慮に関する介護者向けプログラムを実施します。