MG患者をサポートする
愛する人が MG と診断された場合、できる限り助けになり、支えてあげたいと思うでしょう。研究により、家族や友人は愛する人が慢性疾患と闘うのを助ける上で非常に重要な役割を果たすことがわかっています。MG と診断されると、多くのことが変わる可能性があります。新しい診断は怖いものです。そして、誰もが重要なことは変わらないという安心感を必要としています。重篤な病気と診断された人は、最初は無力感を感じることがありますが、あなたのサポートは本当に大きな違いを生むことができます。
有意義なサポートを提供するための重要な 3 つのステップは次のとおりです。
- MGについてできる限り学びましょう: MGFA の Web サイトには、MG をより深く理解するのに役立つ豊富な情報が掲載されています。情報の入手には、信頼できる信頼できるソースを使用するようにしてください。
- 意思疎通をします: 関係はそれぞれ異なるため、配偶者、親、兄弟、友人、または MG 患者に近い人として、特定の関係において最も役立つ方法について話し合うことが重要です。
- 自分を大事にして下さい: 必要なときに助けを求め、受け入れる方法を学びましょう。圧倒されてしまうと、MG を患う愛する人の世話をすることがより困難になります。
愛する人をサポートする方法を学ぶことも重要です。サポートの感じ方は人それぞれです。たとえば、実用的なサポートを受けたい人もいれば、他の人と一緒に時間を過ごしたい人もいれば、難しいかもしれないタスクを協力してこなしたい人もいます。誰もが、これまでと同じように愛されていると知る必要があります。一緒に地元のサポート グループの会合に参加することもできます。 お住まいの地域のMGサポートグループについて詳しく知る.
介護者の方も当サポート グループにご参加いただけます。実際、当サポート グループのほとんどは患者と介護者の両方で構成されています。大規模なサポート グループでは、患者と介護者が 2 つのグループに分かれることがよくあります。各グループには、仲間と話し合う必要がある独自の問題があるためです。MG Friend ネットワークを利用して、他の介護者とつながることもできます。
一緒にケアプランを考えましょう
対応力は非常に重要です。人生は私たちに要求を突きつけ続けますが、MG ではその要求に応えることが非常に困難、あるいは不可能になることもあります。それがストレスとなり、MG の症状を引き起こしたり悪化させたりします。誰かが対応力を持っていて、その要求に応えてくれるとわかっていると、状況は大きく変わります。
- あなたの愛する人と連絡を取ってください。 彼らはあなたに助けを求めたいとは思わないかもしれませんが、具体的な助けの申し出には応じるでしょう。
- 両者が心地よく感じるフレーズを使用してください。 何を言えばよいか分からない場合は、時間の経過とともに、特定の関係にどのようなアプローチが効果的かがわかります。要点を突いたもの、面白いもの、思いやりのあるものなどです。または、必要なことだけをやるだけでも効果があります。
- 「私は今ここにいます。何ができますか？」はシンプルで直接的です。
- 「迷惑をかけていないことを祈りますが、洗濯の仕方を私に教えてくれませんでした。」
- 「今日は大変そうですね。車で連れて行ってあげるわ…」または「車で連れて行ってあげたいのですが…」
- 本当に役に立っているか確認してください。 助けようとした後は、相手がどのように感じているかを知るために、1、2 質問をしてください。
- 頻繁にコミュニケーションをとってください。 ニーズは変化し、可用性（あなた自身の可用性も含む）も変化するため、現在の計画が依然として最適な計画であるかどうかを判断するために定期的にチェックインすることが重要です。
助けを求めるのは非常に難しいことであり、誰かを助けるのは気持ちがいいということを覚えておいてください。これを念頭に置いて、タスクやその他の必要な作業を考えてみましょう。MG の人は、肉体的に負担の大きい作業はできないかもしれませんが、それほど肉体的に負担の大きくない雑用は引き受けることができます。必要な作業に取り組む際に共通の目的意識を持つことは、誰もが必要とされ、有能で、評価されていると感じられる最良の方法です。
愛する人と一緒に時間を過ごすだけでも、貴重な贈り物になります。二人が楽しめることに時間を費やすことは非常に重要です。それは単純な楽しみでも、特別な外出でもいいのです。家族との訪問、ボランティア活動、娯楽、自然の中での過ごし方など、どれも素晴らしい思い出になります。楽しい時間をぜひ味わってください。
愛する人の話に耳を傾けることは、おそらく、その人をサポートできる最も重要な方法の 1 つです。次の点に留意すれば、誰でもこの重要なスキルを習得できます。
- 聞くということは、他の人が話しているときに黙って、憶測をせず、相手の考えを言い終えるまで待ってから返答することを意味します (SILENT と LISTEN は同じ文字を使用します)。
- 自分が聞いたと思うことを伝え、相手がそれを肯定したり訂正したりできるようにすることも非常に重要です。
- 助けたいと思うのは人間の本性ですが、私たちの解決策が他の人には通用しないかもしれません。最初に提案するのではなく、問題解決に協力するようにしてください。
- 繰り返しになりますが、定期的にチェックインして、現在の計画が全員のニーズを満たしていることを確認してください。
関係するすべての人が、自分のエネルギー（身体的、感情的、心理的）を監視する必要があることを認識してください。これは、MG と診断された人とその介護者の両方に当てはまります。自分自身だけでなく、愛する人の世話をすることを学びましょう。十分な睡眠をとり、毎日のルーチンに楽しい活動を取り入れるようにしてください。
介護者のためのセルフケア
自分自身のために助けを求め、それを受け入れることを学びましょう。これは、人によってはなかなか難しいことかもしれません。
どの程度の支援が必要かは人によって異なります。MG は「スノーフレーク」病です。つまり、MG の症状、課題、日常生活は人それぞれ異なります。介護者も「スノーフレーク」であると言えるでしょう。ニーズは大きく異なるからです。
- 具体的な支援を求める – これでみんなの負担が軽減されます。「食料品が少し必要なんですが、今は出かけられません。お店に行くときに、卵とパンを買ってきてもらえませんか？本当にありがとう！」
- 他の人が助けを申し出たら、それを受け入れましょう。 「結構です、大丈夫です」とほとんど無意識に言ってしまうかもしれませんが、結局はやることが多すぎることに気づくでしょう。役に立つことは他の人に良い気分を与えることを忘れないでください。しかし、誰もが意味のある形で助けてくれるわけではないことを学びます。早い段階でこれを認識して、信頼できない人や役に立たない人に感情的なエネルギーを費やさないようにしてください。
- 必要なサポートを提供できない日に備えて、バックアップ プランを作成してください。 家族が必要とするサポートを提供できないと感じるときもあるかもしれません。そのようなとき、専門家、ボランティア、コミュニティのサービスは素晴らしいリソースになります。
MG についてできる限り学び、最新情報を入手してください。役に立つ新しい情報が常に存在します。地元のサポート グループ、コミュニティ リソース、または他の家族や友人など、他の人とのつながりを維持してください。慢性疾患を持つ人にとって共感と気遣いが不可欠であることを覚えておいてください。これは彼らの問題であり、あなたのサポートが大きな違いを生む可能性があります。忘れられがちですが、同様に重要なのは、感情的、身体的、精神的に自分自身をケアすることを忘れないことです。
介護者のためのリソース
MGFA には、MG を患う愛する人の介護者としての役割を果たすために役立つリソースがあります。
- 介護者の世話このウェビナーでは、セルフケアに関するアドバイスを提供し、あなたの大切な人たちにもあなたのケアを手伝ってもらうよう呼びかけます。
- 介護者が犯す間違いとその回避方法: 介護の専門家 Toni Gitles によるこのブログ投稿では、介護の役割を果たす上で役立つアドバイスが紹介されています。
- In 2022年MGFA全国患者会議のセッション「ケアパートナー」のルイス・ソコルが、MG危機の前、最中、そして後に介護者が心に留めておくべきベストプラクティスを共有します。
- その MGFA コミュニティ ブログ 同じ状況を乗り越えた他の人々の力強い物語が掲載されています。