Команда
Саманта Мастерсон – Президент и главный исполнительный директор
Сэмм пришла в MGFA с более чем двадцатилетним опытом работы в некоммерческой сфере, занимая руководящие должности в некоммерческих организациях здравоохранения, таких как March of Dimes, National Brain Tumor Society и American Liver Foundation. У нее обширный опыт в организационном управлении, стратегическом планировании, развитии совета директоров и волонтеров, а также в получении доходов, что приводит к росту и влиянию. Как старший руководитель MGFA Сэмм отвечает за предоставление видения и стратегии для выполнения работы, определенной в стратегическом плане организации, который поддерживает видение и миссию MGFA, и за обеспечение поддержки этой работы как операционными структурами, так и структурами совета директоров.
Крейг Стренджер – Главный операционный директор
Крейг присоединяется к MGFA, имея за плечами более 30 лет опыта работы в некоммерческом секторе. До этого он занимал руководящие должности в Ассоциации мышечной дистрофии, Американской диабетической ассоциации, Ассоциации по борьбе с муковисцидозом и Национальном обществе по борьбе с опухолями головного мозга. Крейг известен своим творческим и инновационным подходом, а также способностью формировать команды, ориентированные на результат и оказывающие влияние. В качестве главного операционного директора он руководит операционной деятельностью MGFA и бизнес-инициативами, взаимодействием с поставщиками услуг и корпоративными организациями, а также финансовыми и бюджетными функциями.
Майкл Антонеллис – вице-президент по глобальному маркетингу и коммуникациям
Майкл обладает более чем 25-летним опытом работы в сфере маркетинга и коммуникаций в MGFA, занимая влиятельные руководящие должности в некоммерческих организациях здравоохранения, высокотехнологичных корпорациях, а также в маркетинговых и PR-агентствах, включая Национальное общество по опухолям головного мозга, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) и Fleishman Hillard. Он возглавляет и формирует команды экспертов, которые демонстрируют ценность MGFA всем заинтересованным сторонам. В качестве вице-президента по глобальному маркетингу и коммуникациям Майкл разрабатывает и руководит стратегическим направлением и видением всех инициатив в области информирования, коммуникаций и продвижения, применяя многоканальный подход к поддержке инициатив в области развития/сбора средств, образования, исследований и поддержки пациентов, охватывая широкий спектр аудиторий, сторонников и участников.
Роб Томас – вице-президент по работе с персоналом
Роб Томас — трансформирующий HR-лидер с почти 15-летним опытом партнерства с руководящими командами в различных отраслях для разработки стратегий управления персоналом, ориентированных на человека, которые повышают эффективность организации в критические периоды роста. Он присоединяется к MGFA в качестве вице-президента по управлению персоналом, привнося свой опыт в создание инфраструктуры талантов, стратегий компенсации и систем поддержки и управления талантами, которые помогают организациям процветать в периоды изменений и роста. Ранее Роб занимал должность частичного руководителя по кадрам в различных стартапах и занимал ключевые стратегические должности в сфере управления персоналом в Ribbon Health (теперь H1), BlockFi и Y7 Studio, где он последовательно преобразовывал HR из функции поддержки в стратегический драйвер бизнеса. Философия лидерства Роба основана на убеждении, что процветающий бизнес строится на вовлеченных, хорошо поддерживаемых сотрудниках, создающих структуры, в которых люди и организации растут вместе.
Дэрил Ли – Национальный финансовый директор
Дэрил приходит в MGFA с разнообразным опытом ведения бизнеса. Начав карьеру в качестве инженера в аэрокосмической отрасли, Дэрил перешел на различные финансовые и руководящие должности в сфере технологий, здравоохранения и некоммерческой деятельности. Он известен тем, что использует свои навыки построения команды и анализа для поддержки коллег по всей компании. Его последние должности были в Providence St. Joseph Healthcare и Working Wardrobes for a New Start.
Штатные сотрудники
Криста Мюррей – Национальный старший директор по развитию
Криста присоединяется к MGFA, имея более чем 15-летний опыт руководящей работы в некоммерческом секторе, посвятив свою карьеру созданию программ и партнерств, расширяющих доступ к медицинской помощи, образованию и экономическим возможностям. До прихода в MGFA она занимала руководящие должности в организациях, занимающихся вопросами жилья, развития трудовых ресурсов и здравоохранения, в том числе должность исполнительного директора Центра Кэтрин МакОли и национального менеджера по благотворительности в NextFlex. Криста имеет опыт разработки стратегий, соответствующих миссии организации, привлечения финансирования для преобразований и объединения людей для создания долгосрочных изменений. Она особенно заинтересована в том, чтобы семьи, столкнувшиеся со сложными проблемами, от отсутствия жилья до хронических заболеваний, не оставались один на один с этими трудностями. В качестве национального старшего директора по развитию она руководит усилиями по сбору средств и развитию партнерских отношений для продвижения исследований, повышения осведомленности и оказания поддержки людям, живущим с миастенией гравис.
Кейт Стобер – национальный старший директор по маркетингу и коммуникациям
Kate is a senior communications and marketing leader who helps nonprofit organizations advance their missions and create lasting impact. At the MGFA, she collaborates across teams to promote programs and initiatives that serve the MG Community. Her expertise focuses on developing and executing tactics to drive organizational strategy forward, with deep expertise in content strategy, digital marketing, donor relations, media relations, and staff engagement. Her career spans health care, cultural arts, and higher education, including roles at Mayo Clinic, the University of Montana Foundation, The New York Public Library, and the Tenement Museum. She is a graduate of Washington University in St. Louis and Columbia University.
Мелисса Дженкинс – национальный директор по глобальным исследовательским операциям
Мелисса привнесла в MGFA более десяти лет опыта руководства клиническими исследованиями, обладая богатым опытом в масштабировании исследовательской инфраструктуры, разработке стратегических программ и оптимизации портфелей высокодоходных исследований. Она пришла в MGFA из Стэнфордского университета, где руководила крупным портфелем клинических исследований и была пионером междисциплинарных инициатив, интегрирующих ИИ, дерматологию и трансляционную науку. В MGFA она руководит всеми аспектами исследовательских операций: от реализации портфеля и управления грантами до оптимизации систем и кросс-функционального взаимодействия, что позволяет MGFA связывать научные инновации с критически важными для миссии программами.
Ее философия лидерства основана на сотрудничестве, справедливости и операционном совершенстве, гарантируя, что исследования не только развивают науку, но и напрямую служат сообществу пациентов с МГ.
Дженна Мвало – Национальный директор программ
Дженна — опытный лидер, которая управляла сложными проектами и работала с различными местными, национальными и международными организациями. Профессиональная квалификация Дженны включает в себя множество ролей в некоммерческих организациях, ориентированных на выполнение миссии в сфере редких заболеваний. Она работала консультантом по вопросам общественного здравоохранения в Корпусе мира США в Малави, где она была глубоко вовлечена в здравоохранение, благополучие и антидискриминационные услуги для маргинализированных членов сообщества, особенно женщин и лиц, страдающих ВИЧ. Она окончила Бостонский университет со степенью бакалавра гуманитарных наук в области общественного здравоохранения и биологии. Дженна — энтузиаст-лидер, имеющий опыт защиты интересов уязвимых групп населения и содействия стратегическим проектам развития, направленным на расширение прав и возможностей отдельных лиц, групп и сообществ.
Либби Мартин-Райан – национальный менеджер, веб-дизайн и графический дизайн
Либби фокусирует свои художественные навыки на графическом дизайне и макетах проектов, изображениях, продвижении бренда и креативном дизайне, который передает убедительные визуальные активы и образовательные ресурсы для сообщества MG. Либби также использует свои навыки веб-платформы для создания и пересмотра изображений веб-сайта, чтобы продемонстрировать, как MGFA визуально представляет наши программы и контент. Она работала как в коммерческих компаниях, так и в креативных агентствах в таких отраслях, как здравоохранение, некоммерческие организации и музеи, розничная торговля и академия. Либби работала графическим дизайнером и иллюстратором в Trivium Interactive, а также создавала интерактивные и статические дизайнерские работы в Skanska USA и Reverb Digital. Она получила премию GDUSA Magazine American Graphic Design Award в 2024 году. Либби училась в Университете Лесли в Массачусетсе.
Меган Маккей – национальный менеджер по ярмаркам общественного здравоохранения и образованию
Меган — опытный руководитель программ, управлявшая масштабными инициативами в области образования и обеспечения равенства в здравоохранении в академических, некоммерческих и общественных организациях. Её профессиональный опыт включает разработку и курирование программ, расширяющих доступ к исследованиям, обучению и карьерным возможностям для малообеспеченных и сельских жителей. Она проводила сложные многосторонние мероприятия, развивала устойчивые партнёрские отношения и создавала системы на основе данных для улучшения результатов и обеспечения равенства в медицинском образовании. Меган окончила Университет Аризоны со степенью бакалавра наук и привносит как профессиональный опыт, так и личную приверженность делу защиты интересов пациентов. Она с энтузиазмом поддерживает инклюзивные, ориентированные на миссию программы, которые укрепляют сообщества и улучшают жизнь людей.
Эрин Тернер – национальный менеджер по прогулкам и сбору средств для сообщества
Эрин пришла в MGFA, чтобы сотрудничать с руководителями волонтеров и управлять всеми аспектами программы MG Walk для привлечения средств и роста. Эрин путешествовала по миру после колледжа и обнаружила в себе страсть к защите прав людей с особыми потребностями и тех, кто нуждается как в физических, так и в эмоциональных ресурсах. Ее опыт в сфере здравоохранения и защиты прав более семи лет привел ее к присоединению к Special Olympics и правозащитной организации Autism Speaks. Этот ранний опыт помог развить ее страсть к некоммерческим организациям, ориентированным на миссию, которые включают в себя построение сообщества и поддержку единомышленников в достижении цели. Эрин чрезвычайно увлечена и взволнована своей текущей работой в MGFA. Эрин окончила Государственный университет Кеннесо в Джорджии со степенью бакалавра психологии.
Мелисса Тайсон – Национальный менеджер по операционной деятельности.
Мелисса Тайсон присоединяется к MGFA в качестве национального менеджера по операционной деятельности. Она обладает более чем 20-летним опытом работы с генеральными директорами, советами директоров, выборными должностными лицами и высшим руководством, направленным на укрепление управления, уточнение стратегии и повышение эффективности организации. С 2005 года Мелисса занимала ответственные руководящие должности в сферах здравоохранения, государственного управления, сельского хозяйства и технологий. В медицинском центре Crestwood она сотрудничала с генеральным директором и советом попечителей для укрепления управления и стратегического планирования. Позже она работала старшим советником председателя Комиссии округа Мэдисон, возглавляя коммуникационную стратегию, курируя коммуникации в условиях кризиса COVID-19 и поддерживая прозрачный контроль за бюджетом. Совсем недавно Мелисса занимала должность менеджера по операционной деятельности и специального помощника генерального директора в сфере сельского хозяйства и технологий, где она согласовывала выполнение задач руководством со стратегическими приоритетами, совершенствовала процессы управления советом директоров и внедряла системы для повышения ясности, подотчетности и эффективности работы всей организации. Известная своим рассудительностью, осмотрительностью и способностью предвидеть потребности, Мелисса стремится создавать структуру, которая позволяет лидерам сосредоточиться на самом важном.
Кэтлин Тимоти – специалист по взаимодействию с национальным сообществом и защите интересов
Кэти присоединяется к MGFA как увлеченный волонтер и активист с богатым опытом работы в сфере здравоохранения. Обладая обширным опытом работы в сфере здравоохранения, ранее она занимала должность директора по доступу пациентов в двух больницах, где специализировалась на страховании, финансировании здравоохранения и улучшении общего опыта пациентов. Она давно предана делу защиты интересов и взаимодействия с общественностью, включая работу с Американским онкологическим обществом по сбору средств, координации волонтерской деятельности и работе с общественностью. Кэти получила степень магистра в области управления здравоохранением в Южном Нью-Гэмпширском университете незадолго до того, как ей самой поставили диагноз миастения гравис. Будучи активным и преданным своему делу волонтером, Кэти является одним из руководителей двух групп поддержки MGFA и была председателем Ярмарки общественного здоровья MGFA в Тампе-Бэй и благотворительного похода MG Walk в Тампе-Бэй. Она глубоко привержена созданию содержательной, эффективной и поддерживающей волонтерской среды, которая побуждает других людей делать пожертвования, при этом ставя на первое место собственное благополучие.
Исполнительный комитет
Роберт Томас – Стулья и табуреты
Роберт Томас занимает пост председателя Совета директоров MGFA и является председателем Исполнительного комитета Совета. В настоящее время он является основателем, президентом и генеральным директором NUEnergy Payroll HR, новой компании по расчету заработной платы. Он — преданный своему делу и креативный предприниматель, который создавал компании путем организационных преобразований, наставничества для стартапов и вдохновения их на успех. Он взаимодействует с сообществом посредством выступлений, используя свой обширный опыт в качестве генерального директора крупных корпораций, в качестве недавнего директора по льготам в отделе стратегического администрирования льгот, стратегии, операций и HRIS в городе Хьюстон, а также в качестве руководителя-резидента в Технологическом центре Хьюстона, наставника/консультанта компаний-участников программы SURGE Accelerator, бывшего члена консультативного совета при декане Технологического колледжа Хьюстонского университета и члена консультативного совета при декане Школы медицинских наук Техасского университета. Он продолжает свою деятельность в рамках Хьюстонского университета в центре города, работая старшим научным сотрудником, специализируясь на продвинутых корпоративных финансах, стратегическом управлении бизнесом, финансовом прогнозировании и коммуникациях для финансовых специалистов. Ранее Роберт занимал руководящие должности в компаниях Fidelity, ADP, Hewitt и Bank of America. Роберт начал свою карьеру с военной службы в качестве унтер-офицера Корпуса морской пехоты США. Он получил степень магистра делового администрирования (MBA) в Университете Феникса и прошёл программы повышения квалификации руководителей в Гарвардской школе бизнеса и Школе бизнеса имени Хааса Калифорнийского университета в Беркли.
Джастин Стахтиарис – заместитель председателя и казначей.
Джастин Стахтиарис является заместителем председателя совета директоров MGFA, председателем финансового комитета и казначеем исполнительного комитета совета директоров MGFA. В настоящее время он работает в Bain Capital в группе прямых инвестиций в здравоохранение. Джастин специализируется на работе с компаниями, занимающимися разработкой программного обеспечения для здравоохранения и исследованиями в области медико-биологических наук, а также на инвестировании в них. До прихода в Bain Capital в 2020 году Джастин три года проработал в Bain & Company, где сотрудничал с клиентами в области фармацевтических исследований, розничной торговли товарами для здоровья и потребительскими товарами. В Bain & Company Джастин также возглавлял бостонское отделение Inspire, некоммерческой организации, которая предоставляет бесплатные стратегические консультации растущим НПО в сфере здравоохранения, образования и глобального развития. В октябре 2019 года Джастин руководил проектом Inspire, в рамках которого он вместе с Брайаном Гладденом и Нэнси Лоу разработал стратегический план MGFA на 2020–2022 годы. Вдохновленный миссией MGFA и тронутый беседами с членами сообщества, Джастин продолжал участвовать в работе организации и помогал в реализации текущих стратегических инициатив. Он получил степень бакалавра наук в области системной инженерии в Университете Вирджинии.
Адреджа Ладжой Энн Бутте, доктор юридических наук – секретарь
Адрежия Ладжой Энн Бутте является секретарем совета директоров MGFA. Она юрист из Луизианы с более чем 20-летним опытом работы по обе стороны суда в качестве внутреннего юриста и коммерческого юриста, защищающего дела от имени компании из списка Fortune 500 и различных страховых компаний по всей стране. Имея большой опыт руководства в юридических организациях (на уровне штата и страны), в вопросах соответствия (с акцентом на киберрисках) и как пожизненный сторонник целей разнообразия, Адрежия регулярно предлагает тренинги и презентации для отдельных лиц и компаний. Адрежия преуспевает в «нестандартном мышлении» и в вынесении серьезных тем на любой стол с юмором и другими подходящими методами. Будучи «MGer» с более чем 35-летним стажем и страстно увлеченной исследованиями и образованием, Адрежия тяготеет к миссии MGFA. Адрейя получила степень бакалавра наук по психологии в Школе университета Ксавьера в Луизиане, степень доктора права в Юридическом центре Южного университета и степень магистра права (LLM) по коммерческому праву с сертификатом по исследованиям в области соблюдения нормативных требований в Юридической школе Чикагского университета Лойолы.
Совет директоров
Уэс Кодл
Уэс Кодл был назначен в совет директоров MGFA в 2025 году. Уэс — руководитель в биофармацевтической отрасли с более чем 15-летним опытом работы по формированию и оптимизации доступа пациентов к лекарствам, возмещению затрат и поддержке пациентов на сложных рынках специализированных и редких заболеваний. Известный своим стратегическим видением, оперативной точностью и стремлением улучшить опыт пациентов и лиц, осуществляющих уход, Уэс создавал и возглавлял высокоэффективные команды, ответственные за разработку инновационных решений по обеспечению доступа к новым методам лечения. Его работа сосредоточена на стратегическом планировании для долгосрочного успеха функций обслуживания пациентов, спонсируемых производителями, разработке и внедрении комплексных программ поддержки пациентов, а также создании равных путей доступа к лекарствам для различных групп пациентов. Уэс получил степень бакалавра наук в области биологии, а также степень магистра управления здравоохранением в Университете Мемфиса.
Тодд Фаулер
Тодд Фаулер вошел в состав совета директоров MGFA в 2025 году. Он является лицензированным дипломированным бухгалтером и старшим партнером KPMG LLP с более чем 25-летним опытом руководства крупными, сложными и многонациональными проектами. В настоящее время он возглавляет американское подразделение KPMG по энергетике, природным ресурсам и химической промышленности и курирует портфель клиентов KPMG в этой отрасли, включая аудиторские, налоговые и консультационные услуги. Он обладает глубокими знаниями в области финансовой отчетности, внутреннего контроля, управления рисками, налогообложения, проектирования бизнес-процессов и корпоративного управления. Его опыт включает координацию крупных глобальных проектов и подготовку нормативной отчетности, включая отчетность для SEC, финансовую отчетность по выделенным компаниям, публичные размещения облигаций, секьюритизацию и переход на МСФО. Он имеет трехлетний международный опыт работы в KPMG в Германии. Он является членом Американского института дипломированных бухгалтеров и Общества дипломированных бухгалтеров штата Нью-Йорк, а также регулярно публикует аналитические статьи и читает лекции в профессиональных отраслевых организациях. Он имеет степень магистра в области бухгалтерского учета и степень бакалавра делового администрирования Университета Массачусетса. У Тодда в 2015 году диагностировали миастению гравис, и он рад возможности внести свой вклад, повысить осведомленность и помочь в реализации миссии MGFA — «мир без миастении гравис».
Келли Гватми, доктор медицины
доктор Келли Гватми занимает должность заместителя председателя Медицинского и научного консультативного совета MGFA и является членом Совета директоров MGFA. Она является доцентом неврологии в Университете Содружества Вирджинии в Ричмонде, штат Вирджиния. Келли изучала нейронауку и поведенческую биологию в Университете Эмори в Атланте, штат Джорджия. Затем она училась в Медицинской школе Восточной Вирджинии в Норфолке, штат Вирджиния. Ее обучение неврологии и клинической нейрофизиологии было завершено в Университете Вирджинии. После этого она прошла стажировку по нейромышечной медицине в больнице Brigham and Women's Hospital и в Массачусетской больнице общего профиля в Бостоне. В Университете Вирджинии она основала междисциплинарную клинику MDA, была содиректором клиники бокового амиотрофического склероза (БАС) и руководителем стипендий по нейромышечной и клинической нейрофизиологии. Келли присоединилась к VCU в январе 2019 года и в настоящее время занимает должности заведующего отделением нейромышечной терапии, директора программы нейромышечной медицины и заведующего лабораторией ЭМГ. Доктор Гватми принимает пациентов с различными нейромышечными заболеваниями и проводит электродиагностические исследования (исследование нервной проводимости и электромиографию). Её научные интересы включают факторы риска окружающей среды при боковом амиотрофическом склерозе (БАС) и инструменты для оценки качества жизни.
Эрин Харриган
Эрин Харриган является членом Комитета по аудиту и рискам Совета директоров MGFA, к которому она присоединилась в 2025 году. Она работает юристом в практике регулирования, расследований, стратегии и правоприменения в юридической фирме Troutman Pepper Locke, консультируя клиентов из высокорегулируемых отраслей в ходе расследований и правоприменительных действий со стороны государственных, местных и федеральных органов власти. Эрин обладает значительным опытом консультирования крупных корпораций и организаций по вопросам соблюдения нормативных требований в широком спектре отраслей, таких как государственные контракты, здравоохранение, высшее образование, потребительское кредитование и многоквартирное жилье. Ранее она работала федеральным прокурором в прокуратуре Западного округа Вирджинии и помощником генерального прокурора Вирджинии. Эрин получила степень бакалавра в Колледже Нью-Джерси и юридическую степень в Юридической школе Уильяма и Мэри. Как человек, страдающий миастенией более 17 лет, она надеется внести свой вклад в продвижение миссии MGFA.
Клайд Хосейн
Клайд Хосейн в настоящее время является членом Комитета по финансам и инвестициям Совета директоров MGFA, к которому он присоединился в 2024 году. Он опытный старший финансовый руководитель (ныне на пенсии), который работал в нескольких известных технологических компаниях, включая Automation Anywhere, RingCentral и Marvell Semiconductor. Он также является членом нескольких других советов. Клайд обладает глубокими познаниями в области финансовой стратегии и операционной эффективности, а также имеет большой опыт в масштабировании глобальных организаций. Благодаря своему всестороннему опыту в области финансового надзора и корпоративного лидерства Клайд вносит значительный вклад в финансовую стратегию MGFA. У него также диагностирована миастения гравис, и он рад внести свой вклад в сообщество MG и помочь решить проблемы поздней диагностики среди населения MG.
Ани Майтра
Ани Майтра является членом Комитета по управлению и назначениям Совета директоров MGFA, к которому он присоединился в 2024 году. В настоящее время он является доцентом кафедры кино и медиаисследований, а также проректором по вопросам равенства и разнообразия в Университете Колгейт. Ани успешно продвинул разнообразие преподавательского состава и добился инклюзивных практик найма и руководства DEI. Его опыт включает управление бюджетом, удержание преподавателей и антипредвзятое обучение, что делает его чрезвычайно сильным сторонником инклюзивной политики. Ани был диагностирован миастенией гравис в 2011 году и чрезвычайно увлечен повышением осведомленности о MG, одновременно продвигая образовательные и пропагандистские инициативы для поддержки сообщества.
Ричард Дж. Новак, доктор медицины, магистр наук
Доктор Ричард Новак в настоящее время занимает пост председателя Медицинского и научного консультативного совета MGFA, главного медицинского советника MGFA и члена совета директоров MGFA. Он – невролог, прошедший стажировку по нейромышечным заболеваниям, и преподаватель кафедры неврологии Медицинской школы Йельского университета. Ричард – директор-основатель Программы клинических и трансляционных нейромышечных исследований (CTNR) и Клиники йельской миастении гравис (МГ).
На этом руководящем посту он успешно создал и построил программу трансляционной нейромышечной иммунологии. Клиника MG признана как на национальном, так и на международном уровне. Она считается одной из крупнейших в Соединенных Штатах и широко известна своим клиническим и исследовательским превосходством.
С момента создания программы CTNR он инициировал более дюжины исследований, посвященных иммуноопосредованным нервно-мышечным заболеваниям. В 01 году доктору Новаку был предоставлен грант U2013 на проведение одного из первых спонсируемых NIH интервенционных клинических испытаний при MG, и он был национальным главным исследователем во время испытания ритуксимаба при миастении гравис фазы 2 (исследование BeatMG), многоцентрового, плацебо-контролируемого, двойного слепого испытания. Он сыграл важную роль в создании недавно финансируемой NIH Сети редких заболеваний для миастении гравис (MGNet) со своими коллегами из Университета Дьюка и Университета Джорджа Вашингтона. Доктор Новак не только опытный академический невролог, но и опытный старший исследователь, о чем свидетельствует постоянное финансирование грантов NIH. Он привносит точку зрения независимого исследователя, сосредоточенного на клинических испытаниях, дизайне клинических испытаний и разработке/применении целевых методов лечения, чтобы облегчить будущие подходы к лечению, адаптированные под пациента. Доктор Новак по-прежнему привержен развитию науки о MG и уходу за пациентами.
Доктор Новак получил степень бакалавра в Университете Лойолы в Чикаго, степень магистра в Северо-Западном университете и степень доктора медицины в Медицинском колледже Университета Дрекселя. Он прошел стажировку (внутренняя медицина), ординатуру (неврология) и аспирантуру (нервно-мышечная медицина) в Йельской больнице Нью-Хейвена.
Кевин С. О'Коннор, доктор философии
Доктор Кевин К. О’Коннор в настоящее время занимает должность главного научного консультанта MGFA и является членом совета директоров MGFA. Он является профессором неврологии и иммунобиологии в Йельской медицинской школе. Кевин имеет степень бакалавра химии Массачусетского университета в Амхерсте и степень доктора биохимии Медицинской школы Тафтса. После завершения постдокторской подготовки по иммунологии в Гарвардской медицинской школе он несколько лет проработал там преподавателем, прежде чем перейти в Йель.
Исследования доктора О'Коннора сосредоточены на человеческой трансляционной иммунологии и неврологии, в частности, на изучении того, как В-клетки и их антитела способствуют повреждению тканей при аутоиммунных заболеваниях. Его команда изучает образцы, полученные от человека, чтобы понять, как определенные аутореактивные подмножества В-клеток и антитела инициируют и поддерживают аутоиммунитет. Их работа в первую очередь нацелена на такие заболевания, как миастения гравис (МГ), расстройство спектра оптического нейромиелита (НМО) и болезнь антител миелинового олигодендроцитарного гликопротеина (МОГ).
Каллум Шернинг
Каллум Шернинг – председатель Комитета по управлению и назначениям MGFA. Кэл начал свою карьеру в качестве специалиста по корпоративным продажам в компании NTT, мировом лидере телекоммуникационной отрасли. За это время он помогал организациям цифровизировать среду совместной работы, внедряя современные коммуникационные решения. В 2017 и 2020 годах он был признан лучшим специалистом по продажам компании, прежде чем перейти на руководящую должность. Будучи руководителем отдела продаж, он взял на себя роль наставника, помогая развивать навыки молодых специалистов по продажам, проводя еженедельные обучающие семинары. Недавно Кэл перешел на свою нынешнюю должность в Tableau, компании, специализирующейся на аналитике и решениях для бизнес-аналитики. Он получил степень бакалавра в Университете Квинс в Кингстоне, Онтарио, Канада, по специальностям «Экономика» и «Биология» соответственно. Кэл увлеченно отстаивает права в области психического здоровья, поддерживая Канадскую ассоциацию психического здоровья и Канадский центр психического здоровья и наркозависимости, уделяя особое внимание программам раннего вмешательства для детей и молодых людей.
Кайл Селл
Кайл Селл занимает должность председателя Комитета по аудиту и рискам MGFA. Он является партнером Deloitte & Touche LLP, где он обслуживал множество клиентов по всему миру за свою более чем 30-летнюю карьеру. Он также является партнером, отвечающим за практику аудита и подтверждения подлинности в Нью-Джерси, в первую очередь отвечая за продвижение инициатив фирмы в области качества аудита, инклюзивности, операций, финансовых показателей и роста на рынке Нью-Джерси. Он имеет обширный опыт в бизнес-процессах и системах бухгалтерского учета и опыт составления отчетов в соответствии с требованиями US GAAP, IFRS и SEC. Активный лидер в профессии, Кайл является бывшим президентом Общества сертифицированных бухгалтеров Нью-Джерси, получил награду NJCPA за выдающиеся заслуги и был включен в рейтинг NJ Biz Accounting Power Top 50. Кайл вошел в совет директоров MGFA, чтобы поддержать свою жену Джослин, которая страдает миастенией.
Марк Виллиг
Марк Виллиг — руководитель высшего звена в индустрии медико-биологических наук с более чем 25-летним успешным опытом работы на руководящих должностях в сфере создания и реструктуризации глобальных компаний, обеспечивающих экспоненциальный рост. Успешный стиль управления Марка и использование рыночных данных и аналитики помогли ему регулярно превосходить корпоративные цели и ожидания Уолл-стрит, совета директоров и акционеров. Он обладает глубоким опытом запуска и диверсификации продуктовых предложений, а также создания новых источников дохода за счет новых решений, способствующих улучшению результатов лечения пациентов. Он занимал руководящие должности и входил в совет директоров компаний из списка Fortune 1000, таких как Thermo Fisher Scientific и Abbott Laboratories. Марк также руководил приобретением трех отдельных компаний, включая такие компании на ранних стадиях развития, как PrognostiX, и руководил процессом оздоровления Exigon A/S и Specialty Laboratories. Сегодня он входит в состав трех советов директоров (включая председателя одного из них) и является генеральным директором Key Proteo. За свою карьеру он привлек более 70 миллионов долларов в рамках раундов финансирования серии A и B. Марк вошел в состав совета директоров MGFA в 2025 году.
Специальный советник Совета директоров
Пол Штрумф, доктор медицины
Пол Штрумф, доктор медицины, с 2020 года входит в совет директоров Американского фонда миастении гравис, где в настоящее время возглавляет волонтерский реестр пациентов с миастенией гравис Vitaccess Real MG и получил премию Impact Award 2022, которая присуждается волонтеру, изменившему траекторию развития MGFA. Пол является главным врачом в Seraxis Pharmaceuticals и обладает более чем 20-летним опытом в области фармацевтических разработок. Он также занимал должности главного врача в Metavant Sciences и вице-президента по клиническим разработкам в Lexicon Pharmaceuticals, где руководил глобальными клиническими разработками, начиная с ранней фазы 2 и заканчивая успешными подачами заявок на регистрацию в NDA и MAA, а также добился одобрения ЕС сотаглифлозина, перорального дополнения к инсулину при диабете 1 типа. Он также является основателем и председателем Центра передового опыта в области диабета, занимал главные медицинские должности в Quintiles (теперь IQVIA), Фонде исследований ювенильного диабета, а также руководящие должности в GlaxoSmithKline, Merck KGaA/EMD и Bristol Myers Squibb & Co. У Пола есть личный опыт борьбы с хроническими аутоиммунными заболеваниями: в 1966 году ему поставили диагноз диабет 1 типа, а в 2019 году — миастения гравис. Пол получил степень бакалавра в Уэслианском университете, степень доктора медицины с отличием в области исследований в Рочестерском университете и прошел ординатуру по комбинированной терапии и педиатрии в Университете Эмори..
Стулья Эмерити
Брайан Глэдден
Брайан Глэдден занимал должность председателя совета директоров с 2021 по 2024 год. Он является финансовым директором Zelis, компании, занимающейся технологиями в сфере здравоохранения, спонсируемой Bain Capital и Parthenon Capital. Zelis — ведущая в США платформа оптимизации затрат и платежей по претензиям в сфере здравоохранения с передовыми технологиями и решениями для оценки претензий, оплаты претензий и объяснения претензий. До прихода в Zelis в начале 2021 года Брайан был операционным партнером в Bain Capital Private Equity, где он работал над созданием стоимости акционерного капитала в портфельных компаниях североамериканских фондов прямых инвестиций. До прихода в Bain Capital Брайан был финансовым директором Mondelēz International, глобальной компании по производству потребительских товаров стоимостью 30 млрд долларов США со штаб-квартирой в Чикаго, где он курировал все аспекты глобальной финансовой функции компании, включая казначейство, бухгалтерский учет, налоги, финансовое планирование и анализ, а также слияния и поглощения, информационные технологии, объекты и глобальные бизнес-услуги. До Mondelēz г-н Глэдден был финансовым директором в Dell, диверсифицированной технологической компании стоимостью 60 млрд долларов, расположенной в Остине, штат Техас. Он также занимал должности генерального директора и старшего руководящего состава в SABIC innovation Plastics и General Electric. В 2015 году у Брайана диагностировали миастению. Он получил степень бакалавра делового администрирования в Университете Миллерсвилля.
Марк Калиш, доктор права
Марк Калиш — бывший летчик-истребитель ВВС и отставной адвокат, который сейчас работает посредником и арбитром. Впервые он вошел в Совет директоров MGFA в 1991 году, одновременно занимая пост президента отделения в Аризоне. В 1992 году он был избран председателем Совета директоров MGFA и занимал эту должность до 1996 года. В 1997 году он был переизбран в Совет в качестве заместителя председателя и занимал эту должность до 1999 года, когда был вынужден уйти в отставку после назначения на временную должность судьи. После вступления в Финансовый комитет в 2006 году Марк был переизбран в Совет в 2008 году и занимал должность казначея. Марк женат на Джинни (урожденная Вирджиния Моррисон) с 1970 года, у них двое детей и две внучки, все они живут неподалеку в Финиксе. Джинни впервые поставили диагноз МГ в 1958 году.
Сьюзан Клингер
Сьюзан — вышедший на пенсию старший вице-президент по кадрам. Из 29 лет своей карьеры в отделе кадров Citigroup она 35 лет занимала различные должности в отделе кадров корпорации. Ее специализация — решение проблем, управление эффективностью, коммуникации и подбор персонала. Она также проявляет особый интерес к защите интересов сотрудников, что легко перешло в защиту интересов пациентов. Вскоре после того, как в 2004 году ей поставили диагноз MG, она начала работать в бывшем отделении Metro NY MGFA, войдя в его совет директоров в 2005 году. В 2008 году она вошла в национальный совет MGFA. Сьюзан работала волонтером в Центре прав Medicare в качестве защитника здоровья, а также была членом совета и председателем отдела кадров в Human Development Services of Westchester, организации, которая предоставляет многопрофильные программы для тех, кто восстанавливается после проблем с психическим здоровьем. Сью получила степень бакалавра социологии в Бруклинском колледже и посещала аспирантуру Baruch College Business Management School. Сьюзан является одним из руководителей группы поддержки Greater NYC MG. Она работала в нескольких комитетах MGFA; была секретарем правления, заместителем председателя и исполняющим обязанности председателя.
Эстер Лэнд
Эстер — вышедший на пенсию специалист по маркетингу из Dematic, компании по производству оборудования для обработки материалов, проработавший 45 лет. За годы своей работы и после этого она работала волонтером в Myasthenia Gravis. Она познакомилась с MGFA, когда в 1960 году ей поставили диагноз MG. С тех пор она принимает участие в работе на национальном и местном уровнях. В 1975 году она стала соучредителем отделения MGFA в Великих озерах, где занимала несколько должностей в совете директоров. Она присоединилась к национальному совету MGFA в 1985 году, работая в многочисленных комитетах до 2009 года, включая должность председателя совета с 2003 по 2007 год. С энтузиазмом помогая тем, кто страдает MG, она продолжает свою преданность делу, поощряя и поддерживая пациентов по всему Мичигану.
Марсия С. Лоример, сертифицированная медсестра, медсестра
Марсия Лоример, CPNP, RN — почетный доцент Школы сестринского дела Университета Дьюка, где она много лет была ведущим преподавателем и директором национальной рейтинговой специальности педиатрической медсестры. Она окончила Школу сестринского дела больницы Маунт-Синай, Городской колледж Нью-Йорка (бакалавр наук), Медицинский колледж Альберта Эйнштейна (сертификат PNP) и Университет Вирджинии (магистр наук). В возрасте 10 лет у Марсии диагностировали миастению. Она работала в Совете MGFA на различных должностях с момента избрания на свой первый срок в 1991 году, включая должность председателя, председателя комитета и представителя NAB.
Сэм Шульхоф
Сэм был избран членом Совета директоров MGFA в 2005 году и впоследствии занимал должность казначея, а затем председателя Совета до 2016 года. У него более 40 лет опыта работы и руководства старшими руководителями как в государственном, так и в частном секторе. Сэм был одним из четырех технических директоров Корпоративного исследовательского центра GE, ответственных за надзор над пятью из тринадцати лабораторий центра и Центра экологических исследований GE. Он также отвечал за повседневное управление программами технических усилий для GE Capital и ее набора из 25 предприятий. До прихода в GE он занимал должности заместителя вице-президента по прикладным исследованиям и вице-президента Питтсбургского траста. До этого он занимал руководящие политические должности в Агентстве по охране окружающей среды США, Министерстве здравоохранения, образования и социального обеспечения США, Агентстве действий (Корпус мира и Vista) и был заместителем специального помощника двух президентов Соединенных Штатов. За свою карьеру Сэм участвовал в нескольких технологических стартапах в качестве основателя, инвестора и председателя совета директоров. В настоящее время Сэм является MGFA, почетным председателем. Он также входит в совет директоров Gulf Beach Art Center, Inc.
Посмертный почетный председатель
Нэнси Лоу
Нэнси Лоу занимала должность генерального директора Американского фонда миастении с марта 2016 года по февраль 2020 года и была назначена председателем правления в 2020 году. Она была членом правления организации в течение 8 лет, прежде чем занять должность генерального директора. Нэнси вышла на пенсию в 2015 году после 28-летней карьеры в Национальном обществе рассеянного склероза, где она занимала должность исполнительного вице-президента. Она руководила усилиями Общества в области программ, услуг и клинической помощи, работая над достижением высококачественных программ для людей с рассеянным склерозом и их семей по всей стране и расширением доступа к качественной медицинской помощи. Нэнси, у которой в 1996 году был диагностирован МГ, всегда с энтузиазмом работала от имени своей болезни и руководила внедрением новых программ МГФА, включая телефонную поддержку коллег (MG Friends) и Partners in MG Care, а также расширила видимость и значимость МГФА в социальных сетях. Она работала в нескольких национальных и глобальных советах пациентов с МГ. После ухода из NMSS и до того, как занять должность генерального директора MGFA, Нэнси консультировала фармацевтическую промышленность по разработке программ и стратегий для улучшения коммуникации между пациентом и врачом. Нэнси окончила Университет Уэслиана в Огайо по специальности «речь/коммуникации» и получила лицензию социального работника в Огайо в 1986 году. До вступления в Общество больных рассеянным склерозом у нее был опыт работы в сфере защиты детей, сертификации и надзора за приемными семьями, а также управления волонтерами. Нэнси скончалась в 2021 году.
Эд Уолш
Эд присоединился к совету директоров MGFA в 2010 году, был казначеем с 2011 по 2016 год и занимал должность председателя совета директоров MGFA с 2016 по 2020 год. Эд скончался в 2021 году. Эд был старшим руководителем с более чем 30-летним международным финансовым и операционным опытом в корпоративных и потребительских финансовых услугах. После ухода из Citibank/Citicorp, где он был исполнительным вице-президентом (EVP), главным административным директором по потребительскому кредитованию, он стал участвовать в нескольких стартапах частных инвестиционных предприятий, где он был членом совета директоров и инвестором. В качестве EVP он отвечал за все предложения продуктов активов, кроме кредитных карт, для Citibank/Citigroup и отвечал за управление активами на сумму 222 млрд долларов.