Бетти Аджуэйитси
Бетти Аджуейитси, Посол MGFA по вопросам образования и дистанционного обучения, Бетти, в 2011 году получила диагноз серонегативной миастении гравис и начала свою деятельность по защите прав больных после столкновения с медицинской системой. Родом из Нигерии, она работает школьной учительницей и живет в Мэриленде со своей семьей. Бетти активно участвует в волонтерской деятельности MGFA, в том числе является ведущим волонтером на Ярмарке здоровья населения.
Кеттия Алусма-Хибберт, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Кеттия Алусма-Хибберт, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRDОна – дипломированная медсестра-практик с докторской степенью и специализированной сертификацией в области нейрологии. Имея более 16 лет опыта работы в неврологии, она посвятила свою карьеру лечению и ведению пациентов на всех этапах оказания медицинской помощи – от работы в стационаре в качестве медсестры нейротелемедицины и нейрореанимации до своей нынешней должности медсестры-практика в области нейрологии в амбулаторных условиях.
Мэтт Борнштейн
Мэтт БорнштейнМэтт, посол MGFA по сбору средств, — уроженец Нью-Йорка, работающий в отделе продаж компании, занимающейся коммерческим освещением. Диагноз миастения гравис ему поставили в 2011 году, а в 2022 году он начал волонтерскую деятельность в качестве «Друга миастении гравис». Мэтт также является сопредседателем благотворительной акции MG Walk New York. Волонтерская работа позволяет ему использовать свой личный опыт борьбы с миастенией гравис, чтобы помогать другим.
Сиобхейн Каролан
Сиобхейн КароланСиобхейн, посол MGFA по законодательству и защите интересов, живет с врожденным миастеническим синдромом и является активным защитником интересов сообщества людей с редкими заболеваниями. С 2019 года она участвует в Неделе редких заболеваний на Капитолийском холме и выступает за принятие законодательства в своем штате Коннектикут. Сиобхейн работает представителем по обслуживанию пациентов в Национальной организации по редким заболеваниям. Она является сопредседателем благотворительной акции MGFA MG Walk в Бостоне и руководителем Бостонской общественной ярмарки здоровья.
Дженни Кларк
Дженни КларкДженни, посол MGFA по информированию о миастении гравис и созданию сетей взаимопомощи, является другом больных миастенией гравис и руководителем группы поддержки. Родом из Индианы, Дженни сейчас живет в Теннесси. Поскольку у нее много родственников с миастенией гравис, она заметила признаки заболевания еще до того, как ей официально поставили диагноз серонегативной миастении гравис в 1990 году, в возрасте 22 лет. До 2016 года Дженни работала в сфере розничной торговли, а сейчас наслаждается временем, проведенным со своими двумя детьми и пятью внуками.
Андреа Дивис
Андреа ДивисПосол MGFA по информированию о миастении гравис и созданию сетей поддержки, она получила диагноз миастения гравис в 2019 году. После участия в клиническом исследовании она увлеклась просвещением пациентов через программу MG Friends. С тех пор ее волонтерская деятельность расцвела — она создала группу поддержки в Сан-Диего, возглавляет MG Walk в Южной Калифорнии и проводит первую общественную ярмарку здоровья в Сан-Диего. Она живет в Оушенсайде и любит отдыхать со своими двумя взрослыми сыновьями и тремя кошками.
Кемар Э. Грин, доктор остеопатии, FANA
Кемар Э. Грин, доктор остеопатии, FANAОн — невролог, специализирующийся на редких и сложных заболеваниях, с узкой специализацией в нейроофтальмологии и нейроотологии. Он является основателем и генеральным директором компаний NeuroAgent AI, Inc. и HazyEyes, Inc., возглавляя разработку автономных нейродиагностических и мониторинговых платформ на основе искусственного интеллекта. Он остается ассоциированным преподавателем в Институте науки о данных и искусственного интеллекта Университета Джонса Хопкинса (DSAI), выступает в качестве клинического наставника для студенческих команд по проектированию в области биомедицинской инженерии и разработке методов точной медицины Университета Джонса Хопкинса, а также является членом Американской неврологической ассоциации.
Логан Хейзеллиф
Логан Хейзеллиф Логан — специалист по цифровой и брендовой стратегии в фонде PAN Foundation, независимой некоммерческой организации, занимающейся ускорением доступа к доступному и справедливому здравоохранению посредством финансовой помощи, защиты интересов и образования. В этой должности она курирует цифровое присутствие организации, включая социальные сети и инициативы по брендингу. Увлеченная здравоохранением, Логан черпает вдохновение из личного опыта поддержки членов семьи с хроническими заболеваниями.
Джеймс Ф. Ховард-младший, доктор медицины, член Американской академии неврологии.
Джеймс Ф. Ховард-младший, доктор медицины, член Американской академии неврологии., Он является профессором неврологии (нервно-мышечных расстройств), медицины и смежных медицинских специальностей в Медицинской школе Университета Северной Каролины в Чапел-Хилле. Практикующий невролог с 46-летним стажем, он является автором более 250 работ по миастении гравис. В настоящее время он руководит Отделом клинических испытаний и трансляционных исследований миастении гравис в Университете Северной Каролины, где он является ведущим глобальным исследователем нескольких единственных одобренных терапевтических средств для лечения миастении гравис.
Ниведита Джерат, доктор медицины, магистр наук
Ниведита Джерат, доктор медицины, магистр наукОна — сертифицированный невролог и специалист по нервно-мышечным заболеваниям, прошедшая обучение в Гарвардском университете, Гарвардской медицинской школе, Медицинском колледже клиники Майо и Университете Айовы. Она является автором книги... Преодоление барьеров: нерассказанные истории о том, как инвалидность стала силой. и Разум на миллиард долларовЕе работа направлена на то, чтобы вдохновлять пациентов, обучать лиц, осуществляющих уход, и бросать вызов общественным представлениям о хронических заболеваниях и инвалидности.
Грег Джозефс
Грег ДжозефсГрег, посол MGFA по законодательству и защите интересов, живет с миастенией гравис уже 21 год. Уроженец Нью-Джерси, он получил две степени в Сиракузском университете, где также познакомился со своей женой. У них трое взрослых детей и очень ленивый бигль. Грег является соруководителем группы поддержки людей с миастенией гравис в Хэмптон-Роудс (Вирджиния) и участвует в деятельности по защите интересов сообщества людей с миастенией гравис.
Кевин Мак, магистр искусств, лицензированный профессиональный консультант.
Кевин Р. Мак, магистр искусств, лицензированный профессиональный консультант.Он является основателем и генеральным директором Mack Counseling, хьюстонской организации, занимающейся вопросами психического здоровья и оказывающей поддержку людям с миастенией гравис и их опекунам через горячую линию MGFA. Вскоре после начала этого партнерства у его собственного сына диагностировали миастению гравис. MGFA стала для него больше, чем просто партнерской организацией — она стала источником руководства, связи и надежной поддержки для его семьи в критический период.
Ричард Дж. Новак, доктор медицины, магистр наук
Ричард Новак, доктор медицины, магистр наукВ настоящее время он является председателем Медицинского и научного консультативного совета MGFA, главным медицинским советником MGFA и членом Совета директоров MGFA. Он является неврологом, прошедшим стажировку по нервно-мышечным заболеваниям, и преподавателем кафедры неврологии Медицинской школы Йельского университета. Доктор Новак является директором-основателем как Программы клинических и трансляционных нервно-мышечных исследований, так и Клиники миастении гравис Йельского университета.
Карлос Ортис
Карлос Ортис Карлос посвящает свою работу в MGFA своему отцу, жизнь которого была глубоко изменена миастенией. Посредством защиты интересов и сбора средств Карлос стремится и дальше оказывать поддержку сообществу людей с миастенией и обеспечивать им признание и помощь, которых они заслуживают. Карлос гордится тем, что находится рядом со своим отцом, поддерживая его на каждом этапе и в каждом испытании его пути борьбы с миастенией. Карлос является послом MGFA, сопредседателем MG Walk New York и получил награду «Восходящий лидер года» в 2025 году.
Гюльшен Озтосун, доктор медицинских наук.
Гюльшен Озтосун, доктор медицинских наук.Она получила медицинское образование в Медицинской школе Университета Ачибадем, где ей была присуждена полная академическая стипендия. По образованию она врач и работает научным сотрудником в области клинических исследований в Медицинской школе и школе здравоохранения Университета Джорджа Вашингтона на кафедре неврологии и реабилитационной медицины. Ее работа включает поддержку клинических исследований неврологических и нервно-мышечных заболеваний, в частности миастении гравис. В последнее время она участвует в проектах, изучающих, как искусственный интеллект может помочь улучшить диагностику, мониторинг и лечение миастении гравис.
Пэт Рейнольдс
Пэт Рейнольдс Пэт — медсестра на пенсии, практикующий специалист по психиатрической помощи взрослым. Она окончила Колледж сестринского дела Университета Аризоны, получив степень бакалавра и магистра в области сестринского дела. В своей работе по уходу за мужем и другими членами семьи Пэт опирается на целостный подход к сестринскому делу. Она увлечена самообразованием и любит активный отдых на природе.
Анна Ричардс, магистр искусств.
Анна Ричардс Анна возглавляет коммерческий отдел в компании Vitaccess, где занимается построением и поддержанием отношений с существующими и новыми клиентами. Ранее она работала руководителем отдела локализации, занимаясь всеми операционными аспектами многоязычных цифровых исследований, основанных на реальных данных, чтобы обеспечить учет мнения пациентов по всему миру. Анна работает в сфере перевода и локализации с 2013 года, как в качестве менеджера проектов, так и в качестве юридического и медицинского переводчика.
Майкл Розарио-Прието, доктор медицины.
Майкл Розарио-Прието, доктор медицины.Он является специалистом по нервно-мышечным заболеваниям в BayCare Neurology Group, медицинским директором Центра лечения мышечной дистрофии в Тампе и неврологом команды Tampa Bay Rays. Он завершил медицинское образование в Нью-Йоркском медицинском колледже и ординатуру по неврологии в Университете Коннектикута в 2012 году, где и зародился его интерес к нервно-мышечным заболеваниям. После стажировки в Университете Дьюка он переехал во Флориду, где более десяти лет лечит пациентов и активно участвует в клинических исследованиях.
Пол Штрумф, доктор медицины
Пол Штрумф, доктор медициныПол является членом совета директоров Американского фонда миастении гравис с 2020 года, где в настоящее время возглавляет волонтерский проект Vitaccess Real MG Patient Registry и получил премию Impact Award 2022, которая присуждается волонтеру, изменившему направление деятельности MGFA. Пол является главным медицинским директором компании Seraxis Pharmaceuticals и имеет более чем 20-летний опыт работы в области разработки фармацевтических препаратов.
Туан Ву, доктор медицинских наук.
Туан Ву, доктор медицинских наук. Доктор Ву — профессор неврологии и директор отделения нервно-мышечных заболеваний и лабораторий электромиографии в Медицинском колледже Морсани Университета Южной Флориды. Помимо более чем 30-летнего опыта оказания квалифицированной помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и преподавания нейрофизиологии и нервно-мышечной медицины, доктор Ву активно участвует в клинических исследованиях миастении гравис, а также принимал участие в многочисленных исследованиях бокового амиотрофического склероза (БАС), хронической воспалительной демиелинизирующей полинейропатии (ХВДП) и миозита/миопатии.
Джанель Вустер-Браун
Джанель Вустер-БраунДжанель, посол по повышению осведомленности о миастении гравис и оказанию поддержки пациентам, пережила кардинальные перемены в своей жизни в 2015 году, когда впервые столкнулась с симптомами этого заболевания. После нескольких лет неопределенности диагноз ей поставили в 2019 году. Опытный социальный работник, Джанель является другом людей с миастенией гравис, руководит группами поддержки для родителей с миастенией гравис и Северной Новой Англии, помогает в реализации специальных проектов и публично делится своей историей, вселяя надежду и вдохновение в тех, кто находится на схожем пути.
Сара Райт, доктор остеопатической медицины.
Сара Райт, доктор остеопатической медицины.Она является директором программы по нервно-мышечным заболеваниям в Детской национальной больнице в Вашингтоне, округ Колумбия, где занимается лечением детей и молодых людей с наследственными и приобретенными заболеваниями нервной и мышечной системы. Научные интересы доктора Райт включают разработку новых терапевтических мишеней для лечения мышечной дистрофии Дюшенна и ювенильной миастении гравис.