Розмари Д'Алессандро было 19, когда она почувствовала свой первый симптом МГ. Однажды, когда она бежала за автобусом, ее ноги отказали.
Это был первый признак изнурительной болезни, которая будет бросать ей вызов, но не определять ее всю оставшуюся жизнь. Мать пятерых детей из Хиллсдейла, штат Нью-Джерси, развила в себе психологическую устойчивость и страсть к общественным делам, которые, по ее словам, помогли ей пережить даже самые трудные дни.
В первые годы болезни она не знала, что с ней не так. Она часто чувствовала себя затуманенной после обеда, что мешало ей сосредоточиться. После колледжа и аспирантуры она стала учителем специального образования, вышла замуж и родила первых троих детей. Ее истощение усиливалось.
Поиск ответов был сложной задачей.
«Я потратил восемь лет на поиски диагноза», — говорит Д'Алессандро. «Большую часть времени со мной обращались так, будто я в депрессии. Мне говорили, что у меня нарколепсия».
В 1974 году после посещения специалиста в больнице Маунт-Синай в Нью-Йорке ей поставили диагноз «миастения гравис».
«Все это непонимание и осуждение было тяжелым, но это заставило меня твердо стоять на ногах и говорить: «Это тяжело, но ты должен продолжать идти».
Эта решимость помогла ей справиться и с болезнью, и с личной трагедией. В 1973 году ее семилетнюю дочь Джоан убил сосед. Смерть Джоан побудила Д'Алессандро бороться за изменение уголовного права, чтобы защитить семьи и детей жертв.
Закон Джоан был принят в Нью-Джерси в 1997 году, а на федеральном уровне — в 1998 году. Закон запрещает условно-досрочное освобождение любого лица, осужденного за убийство ребенка младше 14 лет в сочетании с сексуальным насилием.
«Я работал над этими законами, лежа в постели, когда у меня было два часа сил», — делится Д'Алессандро. «Каждый день я говорил себе: «Я потрачу еще пять минут на телефонные звонки в суд. Завтра я попробую еще пять минут». Это дало мне цель и придало мне сил, а когда у вас есть моральная сила, она помогает и с физической».
С помощью своих двух сыновей Д'Алессандро начала Фонд памяти Джоан Анджелы Д'Алессандро. Их миссия — содействовать безопасности детей и выступать за законодательство. Сегодня она продолжает эту работу из дома, совсем недавно, в октябре, дав виртуальный разговор в Фордхэмском университете.
Д'Алессандро управляет своим МГ с помощью осознанности, медитации и холистической медицины, включая диету и упражнения. Она говорит, что все еще изучает свою болезнь, ссылаясь на недавние вебинары MGFA и нашу виртуальную конференцию как на полезные и увлекательные инструменты.
Ее стойкость — пример для других, кто также сталкивается с МГ или любым другим хроническим заболеванием.
«Я хочу, чтобы люди понимали, что можно делать с MG. На самом деле, это во многом вопрос психики. Усталость может остановить вас, но даже если вы чувствуете, что просто хотите сидеть и ничего не делать, подумайте в голове: «Я отдохну, а потом, когда встану, посмотрю, что я могу сделать».