Min MG-historie: Danielles rejse med seronegativ myasthenia gravis

For to år siden forberedte Danielle sig på en optræden ved fankonferencen GalaxyCon da der skete noget uventet – hendes højre øje hængte sammen få minutter før hun skulle gå. Hun ignorerede det og tilskrev det de Botox-behandlinger, hun fik for at behandle sin migræne.

Da hun var færdig med sit optræden, følte hun sig udmattet, men det var ikke noget nyt; som forfatter af fantasybøger kunne Danielle lide at interagere med så mange fans som muligt. At arbejde på konventioner betød ofte at hun løb på tomgang.

Men da hun kom hjem, begyndte hun at se dobbelt. Hver dag blev hendes syn værre. Hun husker levende, hvordan hun vågnede en morgen til en verden, der føltes forvrænget og fordoblet.

"Jeg følte mig som Alice i Eventyrland," siger hun.

Den lange vej til diagnose

Ikke længe efter så hun en neurolog, som foreslog, at det kunne være myasthenia gravis. Danielle, en sygeplejerske, huskede, at hun havde lært om MG i skolen. Dengang fik hun at vide, at det var så sjældent, at hun sandsynligvis aldrig ville se et tilfælde.

Hun fik ordineret pyridostigmin (Mestinon), en almindelig førstelinjebehandling for MG, men blev ikke formelt testet eller diagnosticeret. I modsætning til mange mennesker med MG gav Mestinon ikke megen lindring af hendes symptomer.

I de følgende måneder vekslede hun mellem ni forskellige neurologer, der forsøgte at finde svar på hendes svaghed, dobbeltsyn og udmattelse, som blev værre og værre. En foreslog, at hendes symptomer skyldtes vedvarende Botox-effekter. En anden tog hende en blodprøve for at tjekke for autoantistoffer, men gav aldrig resultaterne. Endnu en foreslog, at et alvorligt anfald, der gjorde hende i problemer med at trække vejret, var en del af en kompleks migræne.

Endelig fik hun taget en enkeltfiber-EMG-test (SFEMG), som bruges til at diagnosticere myasthenia gravis, især hos personer uden autoantistoffer i blodet, der vides at forårsage lidelsen. Testen indikerede, sammen med hendes symptomer, en diagnose af generaliseret myasthenia gravis.

Hun havde et svar, men rejsen var ikke slut.

Udfordringer ved seronegativ myasthenia gravis

Fordi hun ikke har et autoantistof i blodet, betragtes Danielle som seronegativ. Adgang til behandling og støtte som seronegativ MG-patient indebærer betydelige udfordringer.

"Ikke alle læger bryder sig om at håndtere seronegativ MG," siger Danielle. "Der er ikke så meget, de kan gøre med hensyn til behandling."

Hun kontaktede en gammel veninde inden for neurologi, som hun havde mødt tidligt i sin karriere inden for sundhedsvæsenet, og som tog sig af hendes sag. Selvom hun havde fundet en læge, der var villig til at kæmpe for hende, var det ikke nemt at finde den rette behandlingsplan.

Hun gennemgik tre forskellige typer medicin – to som ikke virkede godt for hende, og en som hun var allergisk over for – og skulle have startet en FcRn-behandling sidste år. Men så døde hendes betroede neurolog.

Hun var tilbage for at søge efter en ny udbyder.

Efter flere måneder med vedvarende MG-symptomer, der gjorde hendes daglige liv meget vanskeligt, fandt hun en læge, hun stolede på. Så kom der endnu en kurve – forsikringen afviste deres anmodning om FcRn. (Behandlingen er ikke FDA-godkendt til behandling af seronegativ MG, selvom den nogle gange er tilladt "off-label").

Selvom de var skuffede, fortsatte Danielle og hendes læge. Danielle er for nylig startet med IVIG og håber, at denne behandling vil hjælpe.

Danielle ville dele sin behandlingsrejse for at hjælpe andre med at forstå, hvor svært det kan være at finde den rette tilgang, især for dem med seronegativ MG.

Lær mere om behandlinger af myasthenia gravis
MGFA-behandlingswebside

Sorg over det liv, der var

Det har været to lange og udmattende år. Hverdagen ændrede sig på måder, Danielle aldrig havde forventet.

"At håndtere denne sygdom er et fuldtidsjob," siger hun. "Folk siger: 'Jamen, du ser godt ud.' Jeg kan lade som om i 45 minutter, men i morgen skal jeg betale for det."

MGs uforudsigelighed – nogle dage vågner hun op med et vagt blik og ved ikke, hvilken side der vil være påvirket – har gjort sociale interaktioner vanskelige. Folk misfortolker hendes ustabile blik eller antager, at hun er uhøflig, når hun undgår håndtryk for at beskytte sit svækkede immunforsvar.

Før MG var Danielle kampsportsekspert. At miste den del af sin identitet har været en af de sværeste tilpasninger.

"Det gør dig bitter, og du prøver at lade være," indrømmer hun.

De fysiske udfordringer ved MG har introduceret nye frygter – frygt for at falde, for at være sårbar og for at miste uafhængighed.

Hun sørger også over de små ting – ingen flere høje hæle, ingen flere spontane eventyr. Og den følelsesmæssige vægt af det hele kan være knusende.

"Der er stadier i en MG-diagnose ligesom sorgens stadier," siger hun. "Nogle gange vil man bare have det øjeblik til at mærke sine følelser."

At skrive igennem det hele

Skrivning har været Danielles tilflugtssted. Hun startede i 2019, inspireret af en patient, hun plejede på hospitalet, hvor hun arbejdede. Det møde førte til Feernes fødsel, en fantasyserie, der udforsker oprindelsen af feer, alfer, dryader og andre magiske væsner.

Sidste år valgte hun at begynde at udgive sine bøger selvstændigt for at have fleksibiliteten til at arbejde i sit eget tempo, en beslutning der har hjulpet hende, da hun står over for dobbeltsyn og uforudsigelige anfald.

Accept er en løbende proces, og nogle dage er sværere end andre. Men hun er fast besluttet på at hjælpe folk med at forstå virkeligheden af MG.

Det var et stort skridt at offentliggøre sin diagnose. Under et Instagram Live-event sidst på året delte hun endelig sin MG-historie med sine læsere og følgere.

"Nu forstår de det," siger hun.

For at gøre sine bøger mere tilgængelige, udgav hun dem alle som lydbog, vel vidende hvor svært det kan være at læse for MG-patienter. Hendes bøger har nu et blågrønt bånd på bagsiden til ære for MG-bevidstheden. Hun har endda planer om at inkorporere en fiktiv sygdom, der ligner MG, i en af sine fremtidige historier.

Hendes radioprogram, Der var engang en forfatter, er en anden platform, hvor hun ikke bare deler sin skriverejse, men også sit liv med MG.

"MG er en del af det tapet, der udgør mig," siger hun.

I løbet af de sidste to år har Danielle fundet en måde at fortsætte på. Hun har justeret sit arbejde, sin livsstil og endda sine forventninger – men hun har ikke ladet MG tage hendes drømme fra hende.

"Jeg vil have folk til at vide, at man stadig kan gøre ting med MG," siger hun. "Din verden stopper ikke. Du skal bare justere."