Um okkur
Jane Ellsworth stofnaði Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) árið 1952, þegar unglingsdóttir hennar, Pat, greindist með sjaldgæfan taugavöðvasjúkdóm, myasthenia gravis (MG). Þar sem litlar upplýsingar voru tiltækar stofnaði Jane MGFA sem stofnun sem hafði það að markmiði að skapa „heim án MG“.
Í dag hefur MGFA vaxið og orðið stærsta og leiðandi sjúklingasamtökin sem helga sig því að finna lækningu við MG og bæta líf fólks sem lifir með sjúkdómnum. Meira en 70,000 hafa greinst með MG og lifa með því í Bandaríkjunum einum. Þeir sem eru með vöðvaslensfár þjást af djúpstæðum, lamandi líkamlegum einkennum eins og mikilli þreytu og vöðvaslappleika sem hafa áhrif á getu einstaklingsins til að sjá, kyngja, brosa, ganga eða anda.
MGFA heldur áfram viðleitni Jane Ellsworth til að hjálpa sjúklingum og fjölskyldum þeirra með því að fjármagna efnilegustu rannsóknarniðurstöðurnar fyrir betri meðferðir og lækningu, en jafnframt að bjóða upp á áhrifarík forrit, leiðbeiningar og fræðslu til að styðja við meðlimi MG samfélagsins.
Til að fylgjast með nýjustu upplýsingum um vöðvaslensfár, skráðu þig tPóstlistinn hjá MGFA.
Markmið okkar
Framtíðarsýn okkar: Heimur án MG
Mission okkar: Skapaðu tengsl, bættu líf, bættu umönnun, læknaðu MG
Gildi okkar
VIRÐING: Við stefnum að því að vera aðgengilegt fyrirtæki sem styrkir getu okkar til að uppfylla markmið okkar. Við styðjum og fögnum fjölbreytileika í hugsun og einstaklingsbundinni reynslu. Við ávinnum okkur traust með því að sýna stöðugt heiðarleika, siðferðilega hegðun og óbilandi fagmennsku.
FRÁBÆRNI: Við erum staðráðin í að ná framúrskarandi árangri í öllu sem við gerum. Við berum ábyrgð gagnvart hvert öðru og almenningi fyrir ákvarðanir okkar fyrir hönd MGFA og MG samfélagsins. Með skynsamlegri nýtingu mannauðs og fjármagns leiðum við MG samfélagið inn í heim án MG.
GAGNSÆI: Við styðjum fyrirtækjamenningu sem stuðlar að víðtækri þátttöku í ákvarðanatöku, opnum og beinum samskiptum, samvinnu og teymisvinnu.
SAMSTARF: Við teljum að framfarir stafi af samstarfi sem sprettur af jákvæðum samskiptum við að efla rannsóknir, menntun og þjónustu við sjúklinga.
STÖÐUGAR BÆTUR: Við tökumst á við allar áskoranir vitandi að nýjar lausnir verða nauðsynlegar til að takast á við sífellt flóknari umhverfi sem við störfum í. Við nálgumst vinnu okkar af sköpunargáfu til að leysa þau vandamál sem við stöndum frammi fyrir, bæði persónulega og faglega.
Stefnumótandi áætlun MGFA
Stefnumótandi áætlun MGFA: 2024 – 2026
Stefnumótandi áætlun MGFA lýsti áður helstu forgangsverkefnum samtakanna og sviðum þar sem vaxtarmöguleikar eru óvenjulegir fyrir árin 2024 til 2026. Þessi áætlun var þróuð af hugviti og samvinnu af starfsfólki og stjórn MGFA með mikilvægum innsýnum og endurgjöf frá MG samfélaginu, þar á meðal einstaklingum sem greinst hafa með MG, umönnunaraðilum, heilbrigðisstarfsfólki og vísindamönnum, atvinnulífinu og líftæknifyrirtækjum og ýmsum hagsmunaaðilum. Stefnumótandi áætlunin þjónar sem vegvísir sem stýrir rekstrarstarfi, markmiðum og fyrirhuguðum árangri samtakanna til fjárhagsársins 2026.
Yfirlit yfir stefnumótunaráætlunNiðurstöður og árangur stefnumótunar MGFA 2021 – 2023
MGFA framkvæmdi ítarlega stefnumótunaráætlun frá 2021 til 2023 sem leiddi til fordæmalausra vaxtarmöguleika, verulegrar aukningar á styrkjum, bættra fræðsluefnis og úrræða og sá tilkomu og áframhaldandi viðburða og tækifæra til að safna saman öllum meðlimum alþjóðlegs MG samfélagsins. Við erum stolt af erfiði okkar og jákvæðum árangri sem hefur haft mikil áhrif á reynslu þeirra sem eru með vöðvaslensfár.
Farið yfir fyrri áætlun okkar og niðurstöðurAðferðir til að framkvæma verkefni:
- Skapa öflugt auðlindanet til að bæta aðgengi og líf þeirra sem eru með MG.
- Byggja upp landsvítt stuðningsnet fyrir þá sem verða fyrir áhrifum af MG.
- Leiða og styðja efnilegar rannsóknir á MG.
- Bæta greiningar- og umönnunartíma fyrir MG með faglegri fræðslu, greiningartólum og úrræðum.
- Að auka vitund um MG með málsvörn, samskiptum og fræðslu.
Við hvetjum þig til að kynna þér starf okkar, áhrif okkar og áhugaverðar sögur þeirra sem við þjónum með því að skoða ... Vitundarmyndband um MG.