Gerðu gagn fyrir MG samfélagið með því að gerast sjálfboðaliði.

Það eru margar leiðir til að gefa til baka og taka þátt. Frekari upplýsingar um sjálfboðaliðastarf okkar hér að neðan. Fylltu síðan út áhugaformið svo sjálfboðaliðastjóri okkar geti haft samband við þig til að svara spurningum og deila næstu skrefum.

Við hlökkum til að vinna með þér og metum áhugann á að gefa af tíma þínum og hæfileikum!

Sjálfboðaliði í dag

Allir sjálfboðaliðar verða að taka þátt í rafrænu þjálfunaráætlun okkar. Kröfur eru mismunandi eftir tækifærum.

Leiðir til sjálfboðaliða

Hvers vegna sjálfboðaliði?

Sjálfboðaliðar leggja mikilvægt af mörkum til verkefnis okkar. Þegar þú gefur tíma þinn og hæfileika til MGFA, grípur þú til aðgerða til að bæta líf þúsunda manna sem lifa með vöðvaslensfár og fjölskyldna þeirra.

Sem lítil stofnun þurfum við á þér að halda! Þú hjálpar til við að tryggja að verkefni okkar geti þjónað eins mörgum og mögulegt er og að rödd sjúklinga og upplifun þeirra séu hluti af öllu sem við gerum.

Tækifæri sjálfboðaliða

Sérstök Viðburðir

Hjálpaðu okkur að halda fræðslu- og fjáröflunarviðburði okkar, þar á meðal MGFA Community Health Fairs, MG Walks eða MGFA National Patient Conference.

Sjálfboðaliðastarf felur í sér að taka á móti gestum, skrá sig, skipuleggja viðburði, styðja sjúklinga og umönnunaraðila og fleira. Við bjóðum einnig upp á einstök tækifæri til að gegna forystuhlutverki sem viðburðastjóri. Við munum vinna með þér að því að finna besta tækifærið og alltaf hafa þína eigin velferð í huga.

Skoðaðu komandi viðburðir okkar til að sjá hvort við séum að koma til borgar nálægt þér. Ef þú sérð ekki viðburð á þínu svæði en hefur áhuga á að taka þátt í sjálfboðaliðastarfi, hvetjum við þig samt sem áður til að fylla út sjálfboðaliðaformið okkar þar sem við gætum komið til þín í framtíðinni.

Vertu vinur MG

Þetta sýndartækifæri tengir saman þá sem lifa með MG eða annast einhvern með MG við sjúklinga eða umönnunaraðila sem leita sér virkrar stuðnings. Þú ert leiðsögumaður þegar þeir takast á við MG greininguna og veitir bæði tilfinningalegan stuðning og vísindamiðaðar auðlindir.

Í gegnum trúnaðarsamræður einstaklinga bjóða MG Friends upp á virka og ígrundaða hlustun, aðferðir til að sigrast á daglegum áskorunum, staðbundnar auðlindir og upplýsingar og svör við algengum spurningum. Tengsl eru mynduð í gegnum síma, smáskilaboð eða tölvupóst.

MG Friends ættu að hafa að minnsta kosti eins árs reynslu af vöðvaslensfári, annað hvort sem sjúklingur eða umönnunaraðili.

 

Stuðningshópaaðstoð

Leiðtogar stuðningshópa eru þjálfaðir sjálfboðaliðar sem skipuleggja og sjá um skipulag funda sem styðja þá sem búa við MG og fjölskyldur þeirra. Þú getur tekið þátt sem leiðtogi stuðningshóps með því að stofna eða styðja eitthvað af eftirfarandi: staðbundinn stuðningshóp, svæðisbundinn rafrænan stuðningshóp eða sérhæfðan stuðningshóp.

Leiðtogar skipuleggja og stýra hópfundum, þar á meðal samskiptum/kynningarstarfi, fundarstjórnun og útvegun sérstakra gestafyrirlesara. Leiðtogar verja almennt nokkrum klukkustundum á mánuði í að stýra fundum sínum og hópmeðlimum.

MGFA býður upp á þjálfun, Zoom-aðgang og tengslanet annarra leiðtoga stuðningshópa til að tengjast við til að fá leiðsögn og þinn eigin stuðning. Við erum hér á hverju stigi ferlisins.

Skoðaðu núverandi stuðningshópar okkarEf þú hefur hugmynd að sérhæfðum stuðningshópi, vinsamlegast láttu það vita þegar þú fyllir út eyðublaðið þitt. eyðublað fyrir sjálfboðaliðaáhuga.

 

Sérstök verkefni

Ertu ekki viss um hvað þig langar að gera? Skráðu þig sem sjálfboðaliða í sérstök verkefni. Við munum vinna saman að því að finna mikilvæga „bak við tjöldin“ starfsemi þar sem við getum nýtt hæfileika þína. Þetta gæti falið í sér að stunda rannsóknir eða útbreiðslu eða aðstoða við póstsendingar (allt efni verður útvegað).

Að auki eru sjálfboðaliðar sem hafa áhuga á löggjafarstarfi hvattir til að senda inn áhuga sinn. MGFA á í samstarfi við nokkra hagsmunasamtök fyrir sjaldgæfa sjúkdóma til að berjast fyrir hönd samfélagsins sem sérhæfir sig í sjaldgæfum sjúkdómum. Frekari upplýsingar um forgangsröðun okkar í málsvörn.

---

Sendiherraáætlun MGFA

Sendiherrar MGFA eru ástríðufullir meðlimir MG samfélagsins. sem hafa sýnt fram á skuldbindingu sína við markmið MGFA og löngun sína til að vaxa með samtökunum til að hafa sem mest áhrif á líf þeirra sem hafa orðið fyrir áhrifum af vöðvaslensfári.

Sendiherrar eru baráttufólk fyrir markmiðum MGFA og hafa verið kallaðir til að deila ekki aðeins persónulegri reynslu sinni með MG heldur einnig til að bjóða upp á mikilvæga innsýn sína til að vekja athygli, efla fræðslu, upplýsa málsvörn, auka stuðning og kynna gildi klínískra rannsókna.

Kynntu þér sendiherra MGFA

Sendiherra: Betty Ajueyitsi

Sendiherrasvæði: Menntun / Raunverulegt nám

Ég heiti Betty Ajueyitsi. Ég er nígerísk-amerísk og bý í Maryland. Ég greindist með seró-negatíva vöðvaslensfár (myasthenia gravis) árið 2011 og varð talsmaður eftir að hafa starfað í heilbrigðiskerfinu. Ég hef starfað sem kennari í yfir 25 ár. Nánustu fjölskylda mín – eiginmaður og börn – eru frábær. Vitneskjan um að þau séu í lífi mínu veitir mér einstakan innri frið sem fær mig til að finna að ekkert geti stöðvað mig í lífsmarkmiðum mínum. Ég þarf bara að finna út hvernig ég get gert hlutina með vöðvaslensfár – ósýnilega fötlun mína. 

---

Sendiherra: Matt Bornstein

Sendiherrasvæði: Fjáröflun

Bio: Ég heiti Matt Bornstein. Ég ólst upp á Long Island og bý nú í New York borg. Ég hef glímt við vöðvaslensfár síðan ég greindist árið 2011. Ég vinn í fullu starfi við sölu hjá fyrirtæki sem sérhæfir sig í lýsingu. Í frítíma mínum nýt ég þess að eyða tíma með konunni minni, fara í ræktina, hitta vini, horfa á kvikmyndir og ganga um Manhattan. Frá árinu 2022 hef ég notið þess að vinna sjálfboðaliðastarf sem vinur MG til að vera aðstoðarmaður fyrir nýgreinda sjúklinga. Ég stýri einnig MG Walk í New York. Sjálfboðaliðastarf hjá MGFA er mikilvægt fyrir mig því það gerir mér kleift að nota það sem ég hef lært af eigin raun um þennan sjaldgæfa sjúkdóm til að hjálpa öðrum. Skilningur okkar á vöðvaslensfári hefur breyst gríðarlega síðan ég greindist fyrst með hjálp rannsókna og nýrra meðferða. Von mín er sú að við getum haldið áfram að nota þau verkfæri sem fjáröflun veitir okkur til að fjármagna rannsóknir sem leiða til nýrra greininga og meðferðarúrræða.

---

Sendiherra: Siobhain Carolan

Sendiherrasvæði: Löggjöf og hagsmunagæsla

Siobhain Carolan er sjúklingur með meðfætt vöðvarýrnunarheilkenni og einnig talsmaður samfélagsins um sjaldgæfa sjúkdóma. Hún hefur tekið þátt í Rare Disease Week á Capitol Hill síðan 2019 og berst fyrir löggjöf fyrir fylkið sitt, Connecticut. Siobhain starfar sem þjónustufulltrúi sjúklinga fyrir Landsamtök sjaldgæfra sjúkdóma. 

Siobhain er einnig meðstjórnandi MG Walk MGFA í Boston og forstöðumaður MGFA Community Health Fair í Boston. 

---

Sendiherra: Jenný Clark

Sendiherrasvæði: Vitundarvakning um MG / Stuðningsnet jafningja

Ég heiti Jenny Clark. Ég er upphaflega frá Indiana og bý nú í Tennessee. Ég á tvö börn og fimm barnabörn. Ég vann við verslunarstjórnun fram til ársins 2016. Ég á marga fjölskyldumeðlimi með MG. Ég hef vitað að ég er með MG frá því ég var krakki og greindist með seróneikvæðu MG árið 1990, 22 ára gömul. Ég fór í hóstarkirtilsaðgerð árið 2009 og fékk yfir 7 ár af glæsilegri bata. Von mín fyrir framtíðina hefur alltaf verið lækning!

---

Sendiherra: Andrea Divis

Sendiherrasvæði: Sendiherra MG vitundarvakningar- og stuðningsnetsins

Ég heiti Andrea Divis og er fædd í Suður-Kaliforníu en sneri aftur til rótanna árið 2021. Ég bý nú í fallega strandbænum Oceanside í Kaliforníu, þar sem ég nýt þess að slaka á með tveimur uppkomnum sonum mínum og þremur ketti. Ég greindist með gMG árið 2019, aðeins nokkrum vikum eftir að ég fann fyrir vægum einkennum í upphafi. Eftir að hefðbundnar meðferðir reyndust ófullnægjandi leitaði ég í klínískar rannsóknir. Meðan á rannsóknunum stóð fékk ég brennandi áhuga á að fræða sjúklinga í gegnum MG Friends forritið. Þetta leiddi til þess að ég stofnaði stuðningshópinn San Diego MGFA, fyrstu SoCal MG Walk og leiddi San Diego MG Health Fair árið 2026. Þó að MG hafi án efa breytt lífi mínu, hefur það einnig gert mér kleift að rækta samfélag þar sem sjúklingar geta tekið þátt í málsvörn, fræðslu, þátttöku og, síðast en ekki síst, deilt hlátri og myndað varanleg tengsl. 

---

Sendiherra: Priscilla Forrester

Sendiherrasvæði: Heilbrigðismessur samfélagsins

Priscilla Forrester er af karabískum uppruna, ólst upp í Brooklyn og býr nú í Norður-Virginíu. Hún stundaði nám við Howard-háskóla, sem leiddi hana upphaflega til Washington-svæðisins. Hún er bókhaldsmaður og hefur starfað við fjármálastjórnun í yfir 13 ár. Hún er ötull sjálfboðaliði og hefur unnið með mörgum samtökum í gegnum tíðina. Hún greindist með MG árið 2020, eftir að hafa þjáðst af einkennum í þögn í nokkur ár, og hefur sett sér það markmið að byggja upp samfélag og virkja tengslanet sitt til að auka vitund um MG. Hún leiddi teymi fyrir Coast-to-Coast MG Walks árin 2021 og 2022, hélt sjálfstæða fjáröflun árið 2023 og skipulagði stuttar göngur með fjölskyldu og vinum til að hjálpa til við að auka vitund. Undanfarin þrjú ár hefur hún unnið sjálfboðaliðastarf hjá MGFA, þar sem hún hefur gegnt hlutverki aðalskipuleggjanda sjálfboðaliða fyrir MGFA Community Health Fair viðburði okkar í New York Tri-state og Washington DC, Maryland & Virginia (DMV) svæðinu. Hún vonast til að geta haldið áfram að vera talsmaður þeirra sem lifa með MG, vekja athygli á málefnum til að styðja við áframhaldandi þróun greiningarmöguleika, meðferða og lækningu við MG.

---

Sendiherra: Greg Josephs

Sendiherrasvæði: Löggjöf og hagsmunagæsla

Ég heiti Greg Josephs. Ég hef búið hjá MG í 21 ár og hef hundruð sagna til að deila. Eftir að hafa alist upp í hinu frábæra fylki New Jersey lauk ég tveimur gráðum frá Syracuse-háskóla í fjöldasamskiptum; þar sem það var snemma á níunda áratugnum og samskipti hafa breyst gríðarlega síðan þá, hef ég beðið um endurgreiðslu, en án árangurs. Ég er giftur annarri útskrifaðri frá SU, Maríu, og ég á þrjú fullorðin, yndisleg börn og mjög latan beaglehund. Árið 2010 var ég lýstur löglega öryrki. Síðan þá hef ég eytt dögunum í sjálfsumönnun (miðlungs hreyfingu, hugleiðslu, rétt mataræði), garðyrkju (aðallega grænmeti) og veiði. Einnig að blunda. „Bjarta línan“ með MG er að persónulegt sjónarhorn mitt hefur breyst þannig að minnstu smáatriðin skipta máli ... eins og dóttir mín sagði nýlega í korti, ég er eldri en mold, en Guði sé lof að ég er fyrir ofan það. Ég er sendiherra MGFA vegna þess að mér er annt um framtíðarsýnina „Heim án vöðvaslensfárs.“

---

Sendiherra: carlos ortiz

Sendiherrasvæði: Fjáröflun

Carlos Ortiz, fæddur og uppalinn í Queens í New York, er dyggur umönnunaraðili föður síns, sem er með almenna vöðvaslensfár (gMG). Þátttaka hans í Myasthenia Gravis Foundation of America hófst til að styðja fjölskyldu hans en þróaðist í skuldbindingu til að auka vitund og efla samfélagið. Sem meðformaður MGFA MG Walk í New York árið 2025 og handhafi MGFA Emerging Leader Award, stefnir hann að því að víkka út markmið MGFA. Faglega hefur Carlos bakgrunn í gestrisni, fundum og viðburðum og sölu á tækni/hugbúnaði, með áherslu á viðskiptastjórnun og stefnumótandi samstarf. Í frítíma sínum, sem klassískur matreiðslumeistari, deilir hann matargerðarlist sinni á samfélagsmiðlum og nýtur lífsins með konu sinni og eins árs Bernedoodle, sem þau þjálfuðu til að standast Canine Good Citizen vottunarprófið.

---

Sendiherra: Janel Worcester-Brown

Sendiherrasvæði: Vitundarvakning og stuðningur við MG / fræðsla fyrir sjúklinga

Janel Worcester-Brown, fædd í Maine og eitt sinn ákafur íþróttamaður og vinnufíkill, upplifði miklar breytingar á lífi sínu árið 2015 þegar það varð ómögulegt að halda áfram að vinna. Eftir ára óvissu greindist hún með almenna vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis) árið 2019 og hóf meðferð árið 2021. Janel, sem er reyndur félagsráðgjafi, eyddi árum í að þróa áhrifarík forrit, leiða farsæl teymi og efla sterk samfélög. Ferðalag hennar, bæði faglega og persónulega, kenndi henni að sigla í gegnum flókin kerfi af samúð og óbilandi heiðarleika. Janel endurheimti rödd sína og tilgang þegar hún tók þátt í MGFA; hún er vinur MG, leiðir stuðningshópana Parenting with MG og Northern New England, aðstoðar við sérstök verkefni og deilir opinberlega eigin sögu sinni, sem veitir von og innblástur þeim sem eru á svipaðri leið.