Að láta sameiginlegar raddir okkar heyrast
Rödd MG okkar er áframhaldandi málsvörn MGFA fyrir sjúklinga með MG sem setur framtíð samfélagsins í þínar hendur. Kallið til aðgerða? Við biðjum þig um að stíga fram og taka þátt í athöfnum sem gætu skipt sköpum í lífi fólks. Við verðum að sameinast og tryggja að raddir okkar heyrist skýrt á öllum stjórnsýslustigum, innan heilbrigðis- og tryggingasamfélagsins og um allan heim.
Við gerum svo margt til að stuðla að aðgerðum og árangri sem getur hjálpað samfélagi okkar:
- Skrifið til þingsins til að tryggja réttindi sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma.
- Vinna að því að leggja fram og fá yfirlýsingu frá stjórnvöldum sem viðurkenna MG.
- Sendið mikilvægar viðvaranir um allt samfélagið og aukið vitund.
- Taka þátt í að hafa áhrif á tryggingafélög til að tryggja MG sjúklinga á viðeigandi hátt.
- Hvetja blaðamenn til að vekja athygli í fjölmiðlum.
- Funda með stjórnmálamönnum til að miðla þörfum þeirra sem eru með MG.
Til að læra meira og gerast hluti af þessu landsvísu teymi fyrir málsvörn, vinsamlegast hafið samband.
Forgangsröðun málsvörn MGFA
Sjúkdómur telst sjaldgæfur þegar hann hefur áhrif á færri en 200,000 manns í Bandaríkjunum, en samt sem áður eru yfir 30 milljónir Bandaríkjamanna með einn eða fleiri sjaldgæfa sjúkdóma, þar á meðal vöðvaslensfár. MGFA vinnur ötullega að því að fræða kjörna fulltrúa sína og stjórnmálamenn um reynslu þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Við veitum einnig MG-sjúklingum þau verkfæri, þekkingu og úrræði sem þarf til að berjast fyrir hönd MG-samfélagsins.
Sem eina landsvísu, hagnaðarlausa samtökin sem helga sig því að styðja þá sem eru fyrir áhrifum af vöðvaslensfári, hefur MGFA skuldbundið sig til að:
- Að fræða almenning um MG og auka vitund um sjaldgæfa sjúkdóma almennt.
- Að berjast fyrir jafnréttislegri aðgengi að alhliða heilbrigðisþjónustu sem er einstaklingsmiðuð og læknisstýrð.
- Að styðja við nýjustu rannsóknir og stefnur sem efla nýsköpun og meta sjónarhorn sjúklingsins í rannsóknum og lyfjaþróun á sjaldgæfum sjúkdómum.
Að bæta aðgengi að hagkvæmri umönnun
MGFA viðurkennir að það eru fjölbreyttir félagslegir drifkraftar sem geta haft áhrif á heilsufarslegan árangur. Félagslegir, efnahagslegir, stjórnmálalegir og umhverfislegir þættir geta haft áhrif á heilsu og vellíðan einstaklings. Við verðum að hvetja þingið til að standa fyrir stefnu sem stefnir að jafnréttislegri aðgengi að heilbrigðisþjónustu og lágmarkar hindranir fyrir þá þjónustu. Þetta felur í sér að styðja löggjöf sem vinnur að því að:
- Að auka aðgengi að alhliða og sérhæfðri umönnun með sveigjanleika í fjarheilbrigðisþjónustu.
- Að vernda sjúklinga gegn óviðeigandi heilbrigðisstefnu og áætlunum sem tefja eða hindra aðgang að nauðsynlegri, lífsnauðsynlegri meðferð.
- Að tryggja hagkvæmni og lágmarka kostnað lyfseðilsskyldra lyfja með breytingum á lyfjaverðlagningu og útvíkkun heilbrigðisþjónustu.
Að efla rannsóknir og lyfjaþróun sjaldgæfra sjúkdóma
Aukin áhersla á rannsóknir á MG á síðasta áratug hefur leitt til fjölmargra nýþróaðra meðferða við MG, sem FDA hefur samþykkt, sem sýnir hversu mikilvægt það er að efla nýsköpun og fjárfesta í efnilegum rannsóknum og lyfjaþróun. Í von um að þessar rannsóknir muni einn daginn leiða til lækninga mun MGFA halda áfram að styðja löggjöf sem vinnur að því að:
- Að efla rannsóknir og lyfjaþróun sjaldgæfra sjúkdóma með hraðari samþykkisferlum, hvataáætlunum og sjúklingaskrám.
- Að hvetja til þátttöku sjúklinga frá upphafi lyfjaþróunar til dreifingar vörunnar.
- Að forgangsraða fjölbreytileika innan klínískra rannsókna.
Aukin örorkubætur og stuðningur
Myasthenia gravis getur haft áhrif á meira en bara líkamlega heilsu; hún getur mótað alla þætti daglegs lífs einstaklings. Þeir sem annast fólk með MG verða einnig fyrir djúpstæðri áhrifum. MGFA er staðráðið í að styðja MG samfélagið heildrænt og mun halda áfram að berjast fyrir löggjöf sem vinnur að því að:
- Að bæta stuðning við fatlaða og tryggja aðgengi að fatlaðraáætlunum eins og örorkubætur almannatrygginga (SSDI) og viðbótarlífeyristekjum (SSI).
- Að auka þjónustusvið fyrir heimahjúkrun.
- Að viðurkenna umönnunaraðila sem nauðsynlega meðlimi umönnunarteymis sjúklings og innleiða umönnunaráætlanir sem varða geðheilbrigðisstuðning, fjárhagslegt öryggi og aðlögun vinnuveitanda.