Almenn MG stjórnun

Einkenni

Kannski byrjaði MG hjá þér með tvísýni eða lafandi augnlokum – þetta eru mjög algeng einkenni. Eða kannski áttu í erfiðleikum með að kyngja eða jafnvel brosa. Önnur einkenni sem þú gætir hafa fundið fyrir eru máttleysi í útlimum eða öndunarerfiðleikar. MG getur haft áhrif á hvaða vöðva sem er undir viljastýrðri stjórn. Ákveðnir vöðvar eru oftar að verki, svo sem þeir sem stjórna augnhreyfingum, augnlokum, tyggingu, kyngingu, hósta og svipbrigðum. Öndunarvöðvar og hreyfingar handleggja og fótleggja geta einnig orðið fyrir áhrifum. Vöðvaslappleiki getur valdið mæði, erfiðleikum við að taka djúpt andann og hósta (öndun felur í sér bæði viljastýrða og ósjálfráða vöðva). Aðrir ósjálfráðir vöðvar eins og hjartað og meltingarvegurinn eru einnig að verki. ekki fyrir áhrifum af MG.

Vöðvaslappleiki vegna MG eykst með áframhaldandi eða endurtekinni áreynslu og lagast eftir hvíldartímabil. Vöðvarnir sem taka þátt geta verið mjög mismunandi eftir einstaklingum. Hjá sumum getur vöðvaslappleiki takmarkast við að stjórna augnhreyfingum og augnlokum. Þessi tegund af vöðvaslensfári er kölluð „augn-MG". "Almennt MG„vísar til þess að fólk þjáist af máttleysi sem hefur áhrif á vöðva utan augnsvæðisins. Í alvarlegustu mynd almenns MG eru margir af sjálfviljugum vöðvum líkamans virkir, þar á meðal þeir sem eru nauðsynlegir til öndunar. Umfang og dreifing vöðvamáttleysis hjá mörgum fellur á milli þessara tveggja öfga. Þegar máttleysið er alvarlegt og hefur áhrif á öndun getur sjúkrahúsinnlögn verið nauðsynleg.

Versnun, eða bloss, er þegar einkenni aukast í tíðni og/eða verða alvarlegri. Mikilvægt er að hafa samband við lækninn þinn og láta hann vita af öllum breytingum á einkennum eða vandamálum. Fylgikvillar koma upp þegar meðferð eða lyf valda því að MG blossar upp eða kallar fram kreppu. Kreppan getur komið upp skyndilega eða smám saman. Hæfni til að vera á undan leiknum áður en hún verður að kreppu er mikilvæg. Læknirinn þinn getur gripið inn í til að tryggja að versnunin verði ekki að kreppu. Þú getur verið undirbúinn með því að hlaða niður efni um neyðarstjórnun. hér.

Það er mikilvægt fyrir þig að leita þér aðstoðar um leið og þú finnur fyrir neyðarástandi til að tryggja viðeigandi læknisaðstoð. Ef þú finnur fyrir mæði er mjög mikilvægt að hringja í 911 eða leita læknisaðstoðar tafarlaust. Til að læra meira um bráðameðferð við MG og MG-neyðarástandi, sjá hér.

Rödd og tal
Raddtruflanir, eða raddvandamál, eru tiltölulega algengar í almenningi en koma aðeins fyrir hjá um 2% fólks með MG. Þótt óskýrt tal sé sjaldgæfara í almenningi, þá hefur það áhrif á meira en 10% fólks með MG. Erfiðleikar með tal geta haft áhrif á starfsframmistöðu og valdið félagslegri einangrun ef fólk á erfitt með að láta heyrast eða skilja það.

Af hverju gerist þetta? Mannlegt tal myndast með því að nota vöðva í hálsi, kjálka, góm, tungu og vörum til að móta hljóðið sem myndast í talhólfinu í samhljóða og sérhljóða. Ef MG hefur áhrif á vöðva í lungum, raddböndum, hálsi eða munni gætum við séð vandamál með rödd, tal og kyngingu. Vandamál sem sjást í MG eru meðal annars raddþreyta, erfiðleikar með tónhæð eða eintóna rödd. Venjulega koma einkennin fram og/eða versna við áframhaldandi eða lengri tal.

Meðferð við tal- og raddvandamálum við MG er einstaklingsbundin, byggð á orsök og alvarleika. Lyfjameðferð getur verið ávísuð eða meðferð hjá talmeinafræðingi gæti verið ráðlögð.

Gleypir
Kyngingarörðugleikar, eða kyngingarörðugleikar, eru algengir hjá einstaklingum með MG. Kynging er flókið ferli sem felur í sér um það bil 50 vöðvapör. Áhrif MG á kyngingu geta komið smám saman eða skyndilega. Kyngingarvöðvar geta orðið þreyttir, sérstaklega undir lok máltíðar eða ef mikil tygging er nauðsynleg. Læknirinn þinn gæti vísað þér til talmeinafræðings til að skoða vöðva í andliti og hálsi auk þess að fylgjast með þér borða/drekka ýmsan mat.

Meðferð við kyngingarerfiðleikum í MG er einstaklingsbundin, byggð á á orsök og alvarleika. Lyfjameðferð gæti verið ávísuð eða meðferð hjá talmeinafræðingi gæti verið ráðlögð.

Stjórnunaraðferðir

Rödd og tal:

• Styrktaræfingar - vertu viss um að tímasetja þær í kringum hámark lyfjameðferðar
• Aðferðir til að bæta samskipti, t.d. með því að nota látbragð, biðja fjölskyldumeðlimi og samstarfsmenn að spyrja já/nei spurninga, skrifa/tölvupósta
• Forðastu að tala þegar mögulegt er

Að kyngja:

• Minni, tíðari máltíðir
• Mýkri matvæli til að draga úr tyggingu
• Hvíld fyrir máltíðir
• Forðastu að tala þegar það er mögulegt
• Neysla á köldum mat og vökva
• Skipta um fasta fæðu og vökva á milli bita
• Tímasettu máltíðir í kringum hámarks lyfjagjöfartímann; borðaðu um klukkustund eftir að þú tekur lyfin
• Að mylja lyf í mjúkan mat ef erfitt er að kyngja pillum

Fyrir frekari upplýsingar, sækið niður bækling.

Meðganga

Ef þú ert með MG og ert að íhuga að verða þunguð, ættir þú að ræða áætlanir þínar við heilbrigðisstarfsmann þinn með góðum fyrirvara. Þetta mun tryggja að þú og læknirinn hafið nægan tíma til að aðlaga meðferðaráætlun þína við MG og draga þannig úr áhættu fyrir þig og barnið þitt. Að forðast eða hætta notkun lyfja eða meðferðar getur haft áhrif á heilsu þína og heilsu barnsins. Gakktu úr skugga um að hafa þína eigin heilsu í huga þegar þú ræðir fjölskylduáætlun við heilbrigðisstarfsmann þinn.

Fyrir frekari upplýsingar, sækið niður bækling.

Að ferðast með MG

Hvað þarf að huga að  
Að ferðast með MG krefst ítarlegrar skipulagningar og undirbúnings. Til að gera ferðina eins auðvelda og örugga og mögulegt er höfum við gefið þér nokkrar upplýsingar til að íhuga, sem og nokkur gagnleg ráð.

Þegar þú skipuleggur ferðalag skaltu hugsa um almennt ástand þitt og meðferðir:

• Hversu stöðugur hefur MG-inn þinn verið síðastliðið ár?
• Ertu viðkvæm/ur fyrir köstum?
• Hefur þú nýlega skipt um lyf eða meðferð?
• Munu veðurskilyrði á áfangastaðnum auka einkennin þín?
• Er sjúkrahús í nágrenninu og þekki þau MG?
• Er þetta háannatími inflúensu eða eru áhyggjur af smitsjúkdómum á áfangastaðnum mínum?

Gakktu úr skugga um að ræða ferðaáætlanir þínar við lækninn þinn, þar sem hann getur hjálpað þér að vega og meta áhættu ferðalagsins. Áður en þú leggur af stað í ferðalagið skaltu biðja um nýjustu ráðgjafarbréf frá lækninum þínum, sem inniheldur ítarlegar upplýsingar um lyf og meðferðir. Þetta mun koma sér vel ef þú þarft aðstoð eða læknisaðstoð á ferðalagi. Þú getur einnig beðið lækninn þinn um lista yfir ráðlagða MG-þjónustuaðila nálægt áfangastaðnum þínum. Þú getur einnig ráðfært þig við lækni. Ferðalæknastofan.

Gagnleg ráð fyrir ferðalög 

• Vertu raunsær - gefðu þér tíma til hvíldar og minni hreyfingar
• Hafðu með þér bækling um MG - upplýsingar sem geta hjálpað til við að fræða heilbrigðisstarfsmenn um ástandið ef þeir þekkja það ekki.
• Komdu með lista yfir lyf sem geta versnað MG
• Hafðu lyf í handfarangurstöskunni til að tryggja að þú missir þau ekki - þau ættu að vera í upprunalegum umbúðum/lyfseðilsflöskum vegna öryggis á flugvellinum.
• Gerðu lista yfir læknisfræðileg hugtök á tungumáli landsins sem þú ert að heimsækja
• Hafðu með þér aukalega reiðufé eða kreditkort til að auðvelda leigubílaferð ef neðanjarðarlest eða strætó er ekki möguleiki
• Hafðu með þér læknisviðvörunararmbönd eða viðvörunarkort í neyðartilvikum
• Ef þú ert á IVIG meðferð skaltu skipuleggja meðferðina nokkrum dögum fyrir brottför.
• Ráðfærðu þig við lækninn þinn um nauðsynlegar bólusetningar fyrir ferðina og hvort þær gætu gert MG-sjúkdóminn verri.
• Athugaðu upplýsingar um sjúkraferðatryggingu þína og hvað hún felur í sér
• Ferðastu með einhverjum sem þekkir MG þinn og getur verið talsmaður þinn í neyðartilvikum.
• Þarftu ferðavottorð fyrir lyf eða meðferðir? Hafðu samband við flugfélagið þitt til að sjá hvað þarf.
• Spyrjið um sætaskipan og ferðaaðstaða fyrir fatlaða farþega

Þó að vöðvarýrnun hjá ungbörnum sé sjaldgæf getur fóstrið fengið mótefni frá móður sem er með vöðvarýrnun hjá nýburum. Almennt er vöðvarýrnun hjá nýburum tímabundin og einkenni hverfa venjulega innan tveggja til þriggja mánaða eftir fæðingu. Í mjög sjaldgæfum tilfellum geta börn heilbrigðrar móður fengið meðfædda vöðvarýrnun. Þetta er ekki sjálfsofnæmissjúkdómur og getur valdið svipuðum einkennum og vöðvarýrnun hjá börnum.

Hvort sem þú ert foreldri, fagmaður eða ungur fullorðinn með MG, þá höfum við úrræði til að hjálpa þér að takast á við aðstæður heima eða á vinnustað, ásamt daglegum ráðum til að hjálpa þér að lifa sem best lífi með MG.

Að verða móðir með MG

Ef þú ert með vöðvaslensfár (MG) og ert að íhuga þungun skaltu ganga úr skugga um að ræða áætlanir þínar við heilbrigðisstarfsmann þinn í MG og kvensjúkdómalækni/fæðingarlækni með góðum fyrirvara. Þetta mun tryggja þér og lækninum þínum nægan tíma til að aðlaga meðferðaráætlun þína fyrir MG, sem tryggir bestu mögulegu niðurstöður og lágmarkar áhættu fyrir þig og barnið þitt. Áhrifin á þína eigin heilsu þegar meðferðaráætlun er aðlöguð fyrir meðgöngu eru einnig mikilvæg atriði. Stuðningskerfi er mjög mikilvægt í öllu þessu ferli; maki, foreldri, systkini eða vinur getur hjálpað þér að takast á við þetta með heilbrigðisteyminu þínu. Stuðningskerfið mun einnig reynast þér mikil hjálp eftir fæðingu og tryggja að þú fáir hvíld og næringarríkan mat á meðan þú annast nýtt barn.

Meðferð við MG á meðgöngu er yfirleitt svipuð meðferð við MG sem ekki er þunguð. Þær sem ná góðri stjórn á MG eru yfirleitt stöðugar alla meðgönguna. Almennt gildir „þriðjungsreglan“; þriðjungur batnar, þriðjungur helst stöðugur og þriðjungur finnur fyrir versnun einkenna. Ef MG einkenni versna eru meiri líkur á að það komi fram vikum eftir fæðingu, eftir fæðingu barnsins.

Þar sem MG er mismunandi hjá öllum og meðganga hefur sínar eigin þarfir og einkenni, er mikilvægt að þú ræðir lyfjameðferð og meðferðarúrræði við heilbrigðisteymið þitt. Til þæginda fyrir þig, sjá þennan lista yfir „Varúðarlyf“  að ræða við þjónustuveituna þína. Fyrir frekari upplýsingar, sæktu bækling.

Algengar spurningar:

Mun barnið mitt erfa MG minn?

Flestir sem eru með MG eru ekki með MG á börn sín. Konur með meðfædd vöðvarýrnunarheilkenni (CMS) eru í hættu á að smita börnum sínum með MG. Sjá meira um meðfædd vöðvarýrnunarheilkenni hér.

Hvaða áhrif hefur MG á fæðingu?

Sem barnshafandi kona með MG má búast við dæmigerðri fæðingu og leggöngufæðingu. Hins vegar gæti keisaraskurður verið nauðsynlegur vegna þreytu og langrar fæðingar.

Verður barnið mitt heilbrigt?

Almennt séð eykst hættan á fæðingargöllum ekki hjá konum með MG. Í mjög sjaldgæfum tilfellum getur komið fram tímabundin vöðvarýrnun hjá nýburum, sem er ekki merki um langtíma eða framtíðar MG. Sjá meira um tímabundna nýburavöðvaslenfæð hér.

Hvernig mun meðganga hafa áhrif á MG minn?

Um þriðjungur kvenna mun finna fyrir versnun einkenna MG, en hinar eru stöðugar eða finna fyrir bata.

Hvernig mun MG meðferð hafa áhrif á getu mína til að verða þunguð?

Almennt hefur meðferð með pýridostigmíni (mestinoni) ekki áhrif á getnað. Gakktu úr skugga um að ræða lyfin þín og meðferðaráætlun við heilbrigðisteymið þitt fyrirfram ef þú ert að íhuga þungun.

Sjá einnig síðuna okkar um MG þar sem þú getur lesið meira hér.

Að vera á vinnumarkaði hjá MG

Góð samskipti í hvaða starfi sem er eru nauðsynleg til að viðhalda góðu sambandi milli vinnuveitanda og starfsmanns. Ákvörðunin um að láta vinnuveitanda vita af starfsmannafélaginu þínu er... YOUR ákvörðun ein og sér. Þú ert ekki lagalega skyldugur til að segja þeim frá því. Hins vegar er þér bent á að upplýsa vinnuveitanda þinn um MG og hvernig það gæti haft áhrif á vinnu þína. Upplýsingar þínar munu hjálpa vinnuveitandanum að öðlast víðtækari skilning á MG og stuðla að umræðum um mögulegar lausnir á öllum áskorunum sem einkenni þín kunna að skapa.

Ef þú velur að láta vinnustaðinn vita af starfsferlinum þínum gæti hann hugsanlega boðið upp á „sanngjarna aðlögun“ til að hjálpa þér að uppfylla starfsskyldur þínar. Láttu vinnuveitandann vita hvað þú þarft til að geta sinnt starfinu þínu vel. Starfsferillinn þinn ætti að vinna með starfsferlinum þínum, ekki á móti honum. Vertu heiðarlegur. Ef þú ert að verða þreyttur, láttu það vita. Ef þú getur ekki gert eitthvað líkamlega, láttu vinnuveitandann vita. Vinnðu með honum að lausnum.

Streituvaldandi aðstæður í vinnunni valda oft versnun á einkennum MG. Láttu vinnuveitandann vita af þessu svo að hann misskilji ekki aðstæðurnar sem lélega frammistöðu. Sérstaklega annasöm tími eða streituvaldandi aðstæður í vinnunni gætu kallað á stutt frí til að leyfa þér að hvíla þig og jafna þig. Sveigjanlegur vinnutími er frábær kostur sem getur hjálpað til við að mæta þörfum þínum og þörfum vinnuveitanda þíns. Ef vinnustaðurinn þinn hefur ekki formlega stefnu um sveigjanlegan vinnutíma geturðu lagt hana til. Útskýrðu að með annarri vinnutíma getirðu hámarkað frammistöðu þína og framleiðni fyrir vinnuveitandann. Ef vinnuveitandinn er enn efins skaltu leggja til mánaðarlanga prufuáætlun til að hjálpa þeim að meta ávinninginn af slíku fyrirkomulagi.

Þegar einhver á vinnustaðnum horfir á þig öðruvísi, kannski vegna augnlokslokunar eða vegna þess að þú getur ekki brosað, notaðu þetta sem kennslustund. Reyndu að útskýra það stuttlega. Þú gætir sagt: „Ég sé að þú ert að velta fyrir þér hvers vegna augnlokin mín virðast svona lafandi (eða hvers vegna ég er með augnplástur o.s.frv.). Ég er með MG. Það er sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur vöðvaslappleika. Þetta er eitt einkenni. Ef þú ert forvitinn geturðu lært meira á vöðvaslensfælni.org„Vertu kennarinn og deildu þekkingu þinni til að fræða fólk í kringum þig.“

Að tala um MG (við vini, í vinnunni)

Þú ert að læra um vöðvaslensfár (MG) og það getur verið ruglingslegt. Það er líka ruglingslegt fyrir fjölskyldu þína, vini og samstarfsmenn. Hvað deilir þú? Aðeins þú getur ákvarðað hversu miklar upplýsingar og stuðningur hentar þér. Hins vegar er góður upphafspunktur að deila staðreyndum um MG með fjölskyldu, vinum og samstarfsmönnum til að hjálpa þeim að skilja ástand þitt betur.

Hvernig á þá að miðla upplýsingum um MG? Stundum er gagnlegt að deila upplýsingamyndinni okkar (tengill á upplýsingamynd) með þeim sem eru að læra um MG í fyrsta skipti. Þetta veitir myndræna yfirsýn yfir MG og gæti svarað mörgum spurningum. Hvernig lítur MG út? Hverjir geta fengið MG? Hvar get ég lært meira um MG?

Eftir að þú hefur deilt þessu geturðu beðið fólk um að deila spurningum sem það kann að hafa. Samstarfsmaður gæti haft áhyggjur af því hvernig MG hefur áhrif á vinnu þína; fjölskyldumeðlimur gæti haft áhyggjur af því hvernig hægt er að styðja þig í þessari vegferð; vinur gæti haft áhyggjur af því hvernig það hefur áhrif á félagslega virkni þína.

Vertu sáttur við það sem þú deilir og hversu margar upplýsingar þú gefur upp. Mundu að fræða Aðrir geta hjálpað þér að byggja upp stuðningskerfi svo þú getir lifað þínu besta lífi með MG!

Ráðleggingar fyrir daglegt líf

Það er mögulegt að lifa sem best lífi með MG, en þú gætir þurft að aðlagast takmörkunum þínum eða gera hlutina öðruvísi. Við höfum tekið saman nokkur af bestu ráðunum frá fólki með MG til að takast á við þetta. Þetta er ekki tæmandi listi, en góð byrjun á að takast á við MG.

Spara orku
„Þegar orkustigið mitt er lágt var mér sagt að spara orku fyrir mikilvæga hluti eins og að kyngja og anda með því að aðlaga það hvernig ég geri athafnir mínar. Ég stend ekki þegar ég get setið og sit ekki þegar ég get legið.“

„Hjálpaðu þér að spara orku með því að skipuleggja þær athafnir sem krefjast meiri orku fyrir þann tíma dags þegar þér líður best, eða eftir að Mestinon „byrjar að virka“. Athafnir eins og hreyfing, heimilisþrif eða sláttur ætti að gera þegar þér líður best. Skipuleggðu rólegri athafnir eins og að greiða reikninga eða vinna við tölvu þegar orkustigið er að minnka.“

Vertu kaldur
„Stundum getur hiti aukið einkenni MG. Ég berst gegn hitanum með því að geyma kælandi handklæði í ísskápnum og set það á aftan á hálsinn þegar mér verður of heitt.“

„Þegar það er heitt úti þá held ég mig við loftkælinguna. Ertu ekki með loftkælingu? Farðu þá á bókasafnið þitt, í bíó eða í verslunarmiðstöðina til að kæla þig.“

Að þiggja hjálp
„Ekki vera hræddur við að biðja um hjálp þegar þú þarft á henni að halda. Það er ekki merki um siðferðislegan veikleika. Oftast er fólk ánægt að geta hjálpað þér á einhvern hátt. Það hjálpar þér ekki aðeins heldur fær það líka til að finna að það þarf á þeim að halda.“

Lífsgæðamat og MyMG appið

Hvernig hefurðu það? Þú munt heyra þessa spurningu oft, en hver dagur gæti verið ólíkur. Til að hjálpa þér að meta hvernig þér líður og hvernig þér líður með MG-inu þínu skaltu hlaða niður MGFA MyMG farsímaforritið app. Appið mun fjalla um upplýsingar sem koma kannski ekki fram í hefðbundinni læknisheimsókn til að hjálpa þér að meta heildaráhrif MG á líf þitt. Með spurningum um dagleg athafnir og lífsgæði getur það fylgst með mörgum þætti MG til að hvetja til umræðu við heilbrigðisstarfsmann þinn.

Hreyfing og líkamsrækt

Lensfár hefur margar áskoranir í för með sér, ekki síst minnkað líkamlegt ástand vegna takmarkaðrar getu til áframhaldandi vöðvanotkunar. Þetta á sérstaklega við í upphafi sjúkdómsins, þar sem fólk finnur oft fyrir löngum töfum á að fá rétta greiningu á MG. Margir finna fyrir máttleysi og þreytu í langan tíma áður en einhver bati næst (með eða án lyfja). En fyrir flesta sjúklinga með MG gefst að lokum tækifæri til að endurheimta styrk. Sérhver MG sjúklingur hefur sína eigin leið, oft full af áskorunum á leiðinni. Fyrir þá sem hafa fengið hjálp með meðferð eða eru að upplifa bata, eru til leiðir til að halda sér virkum.

Með því að setja þér skynsamleg markmið og mæla framfarir geturðu bætt getu þína til að viðhalda æfingaáætlun. Til dæmis gætirðu byrjað með 2 mínútum á dag á hlaupabretti og aukið þig upp í 10 mínútur, og gætt þess að halda þér á hraða sem hentar þér. Ef íþróttir eru ekki fyrir þig skaltu einnig hafa í huga að hreyfingar með litlum álagsþáttum eins og ganga, jóga og teygjuæfingar eru líka frábærir kostir til að halda sér virkum.

Þó að það geti verið erfitt að fá hvatningu, þá höfum við nokkur ráð sem geta hjálpað þér að fella líkamsræktarrútínu inn í daglegt líf þitt:

• Settu þér skynsamleg markmið - MG er mismunandi hjá öllum, vertu viss um að finna það sem hentar þér.
• Gefðu þér tíma fyrir hvíldartíma og/eða öndunaræfingar
• Mældu framfarir þínar - þetta getur hjálpað þér að sjá breytinguna og hvatt þig til að ná heildarmarkmiði þínu!
• Fáðu nægan svefn á nóttunni
• Ekki fara einn - Að eiga félaga til að æfa með er frábær leið til að halda áhuganum uppi!

Næring

Góð næring er mikilvæg fyrir alla. Þetta á sérstaklega við ef þú ert með langvinnan sjúkdóm eins og vöðvaslensfár (MG) þar sem sumir geta átt erfitt með að tyggja og kyngja. Til að viðhalda eðlilegri líkamsstarfsemi þarftu hollt og fjölbreytt mataræði með nægilegum næringarefnum.

Það eru nokkur atriði sem geta valdið næringarvandamálum hjá fólki með MG. Í fyrsta lagi skal hafa í huga að næringarskortur stafar oft af slæmum matarvalkostum. Þreyta og erfiðleikar við að tyggja og kyngja geta haft áhrif á næringu og skapað öryggisvandamál. Breytingar á mataræði geta verið ráðlegar ef þú tekur ákveðin lyf við MG.

Veldu skynsamlegt mataræði

Veldu hollt mataræði með fjölbreyttum matvælum sem innihalda þau næringarefni sem þú þarft. Aldur þinn, kyn, stærð og virkni ákvarðar fjölda kaloría sem þú þarft daglega. Næringarríkt daglegt mataræði inniheldur matvæli úr fimm fæðuflokkum. Takmarkaðu fitu, olíur, sælgæti og salt. Veldu skynsamlegar skammtastærðir. Forðastu tómar kaloríufæði. Til að læra meira um skammtastærðir og hollt mataræði, vinsamlegast sjá: myplate.gov

Orkusparnaður og máltíðir

Reyndu að skipuleggja máltíðir þínar þegar þú ert með mesta styrk. Borðaðu hægt og hvíldu þig á milli bita ef þörf krefur. Þegar þreyta er vandamál síðar um daginn skaltu reyna að borða aðalmáltíðina fyrr. Í stað þriggja stærri máltíða skaltu reyna að borða fimm eða sex minni máltíðir. Það getur einnig verið gagnlegt að tímasetja máltíðir í kringum hámarks lyfjatökutíma, og borða um klukkustund eftir að þú tekur lyfin.

Auðveldara að tyggja og kyngja

Að breyta áferð matvæla getur auðveldað þér að fá rétta næringu þegar þú átt erfitt með að borða og drekka. Útbúið matvæli á þann hátt að þau séu mjúk, meyr og auðveld í notkun til að tyggja og kyngja. Saxið, stappið eða maukið matvæli. Vökvið þurran mat með vökva. Takið sopa af vökvanum á meðan þið borðið til að mýkja matinn í munninum og koma í veg fyrir að föst efni festist í hálsinum. Þunn áferð vökva gerir það líklegra að þeir berist niður í lungun þar sem þeir ferðast hratt niður í hálsinn. Hægt er að bæta þykkingarefnum sem fást í verslunum út í vökva til að gefa þeim meðfærilegri áferð og draga úr þessari áhættu.

Líkamsstaða og umhverfi máltíða skipta máli. Þegar þú borðar skaltu sitja uppréttur í stól og halla höfðinu fram. Ef þú heldur áfram að eiga í erfiðleikum með að borða í langan tíma getur mat hjá næringarfræðingi og talmeinafræðingi verið gagnlegt.

Sérstök mataræðisbreytingar

Stundum geta kólínblokkarlyf eins og Mestinon® valdið krampa og niðurgangi. Ef þetta er vandamál skaltu ráðfæra þig við lækninn þinn til að sjá hvort hægt sé að minnka skammtinn eða hvort hann/hún vilji bæta við lyfjum til að hjálpa til við að stjórna niðurganginum. Ekki taka nein lyfseðilslaus niðurgangslyf án þess að ráðfæra þig fyrst við lækninn þinn. Ef niðurgangurinn heldur áfram skaltu forðast matvæli sem auka ástandið. Matvæli sem auka ástandið eru meðal annars fiturík matvæli, feitur matur, sterkur matur og mjólkurvörur. Ein undantekning er jógúrt með virkum ræktunum, sem er gagnleg. Forðastu annars hollan mat með óleysanlegum trefjum eins og hrátt grænmeti, klíð, þurrkaðan eða óflysjaðan ávöxt, heilkornavörur og poppkorn. Kaffi, te og súkkulaði sem inniheldur koffein munu flýta fyrir starfsemi þarmanna og gera niðurganginn einnig verri.

Niðurgangur getur valdið vökva- og steinefnatapi. Veldu matvæli sem eru væg og auðmeltanleg en rík af steinefnum eins og kalíum og natríum (nema þú sért á natríumsnauðu mataræði). Reyndu að borða minna magn af mat og vökva yfir daginn í stað stórra máltíða. Neytið matvæla eins og hvít hrísgrjón, eplasósu, mjög þroskaða banana, bakaðan eða grillaðan kjúkling eða fisk. Léttar súpur með byggi eða hvítum hrísgrjónum og mildu grænmeti eru einnig næringarríkar og gagnlegar.

Þegar steralyf eins og prednisón eru tekin í langan tíma geta þau valdið beinþynningu. Ef þú tekur stera er mikilvægt að fá nægilegt magn af kalsíum og D-vítamíni í daglegu mataræði. Mjólkurvörur, soðið dökkgrænt laufgrænmeti, þurrkaðar baunir, niðursoðnar sardínur eða lax og kalsíumbættir djúsar og morgunkorn eru rík af kalsíum. Ræddu við heilbrigðisstarfsmann þinn um ráðlagðan dagskammt af D-vítamíni og kalsíum og hversu mikið af hvoru efni þú þarft daglega í mat og fæðubótarefnum.

Notkun stera getur einnig valdið vökvasöfnun, þannig að það er mikilvægt að draga úr natríum og auka kalíum í mataræðinu. Forðist salt. Eldið með saltstaðgengli eða notið önnur krydd. Forðist sérstaklega reykt og reykt kjöt, niðursoðnar súpur og grænmeti, súrsaðar vörur og saltað snakk eða hvaða matvæli sem eru telur salt eða natríum upp sem eitt af aðal innihaldsefnum þess.

Lestu fleiri ráðleggingar um næringu frá löggiltum næringarfræðingi í þetta blogg.

Atvinna

Að finna jafnvægi í starfsferli með MG 

Þegar þú velur þér starfsferil skaltu velja eitthvað sem þú hefur brennandi áhuga á og sem uppfyllir fjárhagslegar þarfir þínar. Í atvinnuleitinni er mikilvægt að taka mið af starfshlutfalli þínu (MG). Í atvinnuviðtölum skaltu spyrja um vinnuálagið; spyrja um endurtekin verkefni, líkamlegt eðli starfsins eða hversu mikið mál er krafist ef þú átt í erfiðleikum með óskýrt tal. Spyrðu um tækifæri til að fylgjast með vinnutíma til að fá tilfinningu fyrir daglegum verkefnum og væntingum. Áður en þú tekur við starfinu skaltu íhuga vinnutíma og sveigjanleika: hvenær ert þú sterkastur og veikastur og mun starfið þitt rúma það? Myndi starfið þitt leyfa þér að taka lengri hádegishlé eða tíðari hlé til að hvíla þig inn í daglega áætlun þína?

Þegar þú hugsar um starfsferil þinn skaltu hafa í huga að vinnan verður alltaf hluti af myndinni. Hafðu í huga streitu og líkamlegt álag á líkamann. Gerðu þitt besta til að borða hollt. Hvíld er mikilvæg. Mundu að hægja á þér og halda jafnvægi á milli vinnu, fjölskyldu og áhugamála.

Á vinnustaðnum: Dæmi, aðlögun og réttindi þín samkvæmt ADA-lögunum

Það er mikilvægt að íhuga að láta vinnuveitanda þinn vita ef þú telur að þú gætir þurft aðstoð, nú eða í framtíðinni, svo að þeir geti gert minniháttar aðlaganir á vinnuumhverfinu. Til dæmis, ef starf þitt felur í sér akstur, verður þú að tilkynna það Ökuskírteinaskrifstofu (DVLA) um ökuskírteini þitt. Samkvæmt umferðarlögum frá 1988 er það refsivert brot að tilkynna ekki DVLA um fötlun. Eða ef þú þarft reglulegar hlé, þarftu að útskýra fyrir næsta yfirmanni þínum hvers vegna þú mátt ekki vera við skrifborðið þitt allan tímann.

Við getum einnig nefnt nokkur dæmi til að skýra málið betur. Kennari með MG átti erfitt með að uppfylla líkamlegar kröfur starfs síns vegna vöðvaþreytu. Eftir að hafa talað við vinnuveitanda sinn fékk hún kennsluaðstoðarmann í fullu starfi, fékk vistir/búnað færðan nær skrifborðinu sínu og fékk nokkrar stuttar hvíldarhlé yfir daginn. Annað dæmi er þegar sendingarmaður átti erfitt með að hlaða og afferma vörubíl sinn vegna máttleysis í neðri útlimum vegna MG. Honum var komið í veg fyrir að hann væri færður yfir á minna líkamlega krefjandi sendingarleið. Annað dæmi var þegar stjórnandi átti í erfiðleikum með að takast á við streitu og hafði einhverja tvísýni vegna MG. Honum var leyft að taka hvíldarhlé, honum var úthlutað stuðningsaðila á vinnustað og honum var lestæki til aðlögunar.

Lögbundin vernd og bætur eru í boði ef vinnufærni þín er takmörkuð, annað hvort tímabundið eða varanlega. Bandaríkjamenn með fötlun lögum (ADA) verndar hæfa einstaklinga gegn mismunun í atvinnumálum, opinberri þjónustu, samgöngum, opinberri gistingu og fjarskiptum. Þessi lög veita hæfum einstaklingum jöfn tækifæri. Samkvæmt lögunum er hæfur einstaklingur skilgreindur sem sá sem hefur sögu um, eða telst hafa, verulega skerðingu. Veruleg skerðing er sú sem takmarkar verulega eða takmarkar mikilvæga lífsstarfsemi eins og að heyra, sjá, tala, anda, framkvæma handverk, annast sjálfan sig, læra eða ganga. Ef MG hefur valdið verulegri skerðingu sem takmarkar eða takmarkar mikilvæga lífsstarfsemi, gilda þessi lög um þig. Vinnuveitendur verða að koma til móts við fötlun hæfra umsækjenda eða starfsmanna á sanngjarnan hátt nema óhófleg erfiðleikar myndu leiða til þess. Sá hluti ADA sem bannar mismunun í starfi er framfylgt af Bandarísk jafnréttisnefnd atvinnumála (EEOC) og ríkis- og sveitarfélög sem framfylgja mannréttindagæslu sem vinna með nefndinni. Svo lengi sem þú getur sinnt aðalverkefnum starfsins á sanngjarnan hátt, eru vinnuveitendur skyldugir til að gera sanngjarnar ráðstafanir fyrir þig.

Gagnleg ráð um húsnæði á vinnustað

Þreyta/slappleiki:

• Draga úr eða útrýma líkamlegri áreynslu og streitu á vinnustað
• Skipuleggðu reglulegar hvíldarhlé utan vinnustöðvarinnar
• Leyfa sveigjanlegan vinnutíma og sveigjanlega nýtingu frítíma
• Leyfa vinnu heiman frá
• Útvegaðu vespu eða annað hjálpartæki ef ekki er hægt að draga úr göngu

Vision:

• Útvegaðu stórt prentað efni eða skjálesarahugbúnað
• Stjórnaðu glampa með því að bæta við glampaskjá við tölvuna
• Setjið upp viðeigandi skrifstofulýsingu
• Leyfðu tíðar hvíldarhlé
• Stækka ritað efni með hand-/stand-/sjónstækkunargleri
• Til skiptis að hylja annað augað

Talskerðing:

• Veita talmagnara, talbætingu eða annan samskiptabúnað
• Notið skrifleg samskipti, svo sem tölvupóst eða fax
• Flytja í stöðu sem krefst ekki mikilla samskipta
• Leyfa reglulega hvíldarhlé

Fínhreyfihömlun:

• Innleiða vinnuvistfræðilega hönnun vinnustöðva
• Bjóða upp á annan aðgang að tölvu og síma
• Veita stuðning við handleggi
• Veita hjálpartæki fyrir skrif og grip
• Gefðu upp blaðsíðusnúning og bókahillu
• Útvegaðu glósutökumann

Grófhreyfihömlun:

• Sjá um bílastæði nálægt vinnusvæðinu
• Setja upp sjálfvirka hurðaopnara
• Veita rétta vinnuvistfræði
• Gangið úr skugga um að efni og búnaður séu innan seilingar á vinnustöðinni
• Færið vinnustöðina nær öðrum vinnusvæðum, skrifstofubúnaði og hléherbergjum

Finndu lækni

Að velja lækni er ein mikilvægasta ákvörðunin sem þú getur tekið varðandi meðferð MG. Það er mikilvægt að þú sért sátt/ur við lækninn þinn og að þið takið ákvarðanir saman varðandi meðferð þína.

Að velja heilbrigðisstarfsmann: Þegar þú velur þér heilbrigðisstarfsmann fyrir MG er mikilvægt að þú þekkir þinn stíl. Þarftu einhvern sem auðvelt er að tala við? Kannski þarftu ekki langar útskýringar, bara einhvern með reynslu af meðferð MG? Kannski finnst þér þægilegt að tala við lækni af sama kyni? Hverjar sem þarfir þínar eru, vertu viss um að hafa þær í huga þegar þú finnur rétta heilbrigðisstarfsmanninn fyrir þig.

Samstarfsaðilar í MG Care: Við höfum skapað net gæðaþjónustuaðila MG heilbrigðisþjónustu víðsvegar að úr Bandaríkjunum. Þú getur... Frekari upplýsingar um Partners in MG Care er að finna hér.

Finndu lækni nálægt þér:  Þú getur Finndu MG heilbrigðisþjónustuaðila á þínu svæði hér

Vertu sjúklingur sem tekur ábyrgð

Hvað þýðir það að vera sjúklingur sem „taka stjórn“? Það þýðir að þú hefur umsjón með því að taka mikilvægar ákvarðanir varðandi heilsu þína. Að fá greiningu á MG getur verið yfirþyrmandi, en með því að vopna þig þekkingu geturðu „tekið stjórn“ á MG meðferð þinni. Sjá kynningu okkar á landsráðstefnunni 2019 um þetta efni. hér.

Heilbrigðisteymið þitt
Að setja saman heilbrigðisteymi er mikilvægt fyrsta skref í að meðhöndla MG hjá þér. Þú getur byrjað með taugalækni eða öðrum sérfræðingi í MG, en þú þarft einnig innvortislækni eða heimilislækni til að aðstoða þig við að stjórna almennri heilsu þinni. Þú gætir einnig þurft hjúkrunarfræðing, sjúkraþjálfara eða heimahjúkrunarfræðing, allt eftir aðstæðum þínum.

Að taka ábyrgð á heilsu þinni   

Það er mikilvægt að upplýsa sig um þá heilbrigðisþjónustu sem í boði er. Því meira sem þú veist um MG, því betur í stakk búinn ert þú til að taka ákvarðanir um heilsu þína.

Þekki rétt þinn

Þú hefur réttindi sem sjúklingur. Þú getur valið að finna annan lækni eða óskað eftir öðru áliti hvenær sem er. Úrræðissíða okkar hefur mikið af upplýsingum um tryggingar, ríkisstyrki og aðrar upplýsingar sem geta hjálpað þér á leiðinni.

Fylgstu með einkennum þínum með My MG appinu

Hvernig hefurðu það? Þú munt heyra þessa spurningu oft, en hver dagur gæti verið ólíkur. Til að hjálpa þér að meta hvernig þér líður og hvernig þér líður með MG-inu þínu skaltu hlaða niður MyMG appiðAppið mun fjalla um upplýsingar sem koma kannski ekki fram í hefðbundinni læknisheimsókn til að hjálpa þér að meta heildaráhrif MG á líf þitt. Með spurningum um dagleg athafnir og lífsgæði getur það fylgst með mörgum þáttum MG til að hvetja til umræðu við heilbrigðisstarfsmann þinn.

MyMG appið setur einnig hlaðvörp og varúðarupplýsingar um lyf beint í lófa þinn.

Það sem þú þarft að vita í neyðartilvikum

Ef þú finnur fyrir mikilli mæði, miklum kyngingar- og köfnunarerfiðleikum, eða getur ekki gengið eða talað, hringdu þá í neyðarlínuna eða fáðu einhvern til að hringja í 911 núna.

Ef neyðarástand kemur upp er best að skipuleggja sig og upplýsa sig fyrirfram. Til að vera viðbúinn skaltu skoða úrræði til að stjórna neyðarástandi. hérEf mögulegt er, hafðu einhvern með þér sem getur tjáð þig ef röddin þín veikist. Ef tími leyfir skaltu hringja í lækninn þinn og láta hann vita af komunni þinni á bráðamóttöku svo hann geti átt samskipti við starfsfólk bráðaþjónustu.

Undirbúningur fyrir sjúkrahúsdvöl

Hefur þér verið sagt að þú þurfir að fara á sjúkrahús? Ef svo er, gætu nokkur gagnleg ráð gert sjúkrahúsdvölina aðeins auðveldari:

• Takið með ykkur snyrtivörur – tannbursti, tannkrem, svitalyktareyði, hárbursti og sápa er yfirleitt nóg.
• Pakkaðu þægilegum fötum – ef sjúkrahúsið leyfir þér að vera í þínum eigin fötum geta laus föt hjálpað þér að vera þægilega í ókunnugum aðstæðum.
• Komdu með Mestinon í upprunalegu lyfseðilsglasinu – sjúkrahúsapótekið er hugsanlega ekki með Mestinon strax tiltækt.
• Hafðu Mestinon við rúmstokkinn – biddu lækninn þinn eða starfsfólk sjúkrahússins um að hafa lyfin nálægt svo þú getir tekið þau á réttum tíma ef hjúkrunarfræðingurinn er ekki tiltækur.

Sjúkratrygging

Heilsutryggingar eru til í mörgum mismunandi myndum; það eru til opinberar og einkatryggingaráætlanir sem og hóptryggingar og einstaklingstryggingar. Ef þú átt ekki rétt á tryggingum í gegnum vinnuveitanda gætirðu átt rétt á opinberum sjúkratryggingaráætlunum, eins og Medicaid og/eða Medicare.

Ef þú átt ekki rétt á opinberum sjúkratryggingaráætlunum eða tryggingum í gegnum vinnuveitanda geturðu fengið tryggingavernd í gegnum ríkisrekna skiptimiðlun eða Markaðstorgið. Athugið að það er fastur tími til að skrá sig í tryggingar í gegnum Markaðstorgið, kallaður „Opna skráningu„nema sérstakar aðstæður séu uppi, svo sem missi sjúkratryggingar, flutningar, fæðing nýs barns eða hjónaband. Til að sjá hvort þú gætir átt rétt á að sækja um utan opins skráningartímabils, vinsamlegast sjá hér.

• Til að sjá valkostina fyrir þitt ríki, vinsamlegast farðu á: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Til að skrá þig í tryggingar í gegnum Markaðstorgið, vinsamlegast sjá www.HealthCare.gov eða hringdu í 800-318-2596
  • Heilsuleiðsögumenn gætu aðstoðað þig við að sækja um í gegnum Markaðstorgið. Til að sjá aðstoð sem er í boði nálægt þér, vinsamlegast farðu á: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Þú getur einnig fengið tryggingu beint í gegnum tryggingafélag eða tryggingamiðlara sem hefur leyfi frá þínu ríki.

Vinsamlegast athugið að samkvæmt núgildandi lögum geta sjúkratryggingafélög Getur það ekki neita að fá sjúkratryggingu eða rukka þig meira bara vegna þess að þú ert með „fyrirliggjandi ástand“, ástand sem þú varst með áður en þú skráðir þig í sjúkratryggingu.

Kostnaður

Kostnaður við sjúkratryggingaráætlanir er mjög breytilegur eftir því hvar þú býrð, aldri þínum og hvaða þjónustustigi þú ert að leita að. Sjúkratryggingaráætlanir eru í boði í gegnum Markaður eru byggðar á tekjukvarða. Fólk í ákveðnum tekjuflokkum gæti átt rétt á skattaafslætti sem hægt er að nota til að draga úr kostnaði við sjúkratryggingu sína.

Það eru mismunandi gerðir af kostnaði sem tengjast sjúkratryggingum, vinsamlegast sjáið yfirlit hér að neðan sem getur hjálpað:

• Iðgjald: Greiðsla til sjúkratryggingafélagsins þíns til að halda áætlun þinni virkri, hún er venjulega innheimt mánaðarlega.
• Sjálfsábyrgð: Föst upphæð sem þú þarft að greiða árlega vegna lækniskostnaðar áður en sjúkratrygging þín byrjar að greiða lækniskostnað, sumar áætlanir hafa ekki sjálfsábyrgð
• Samtrygging: Hlutfall af læknisreikningnum sem þú berð ábyrgð á eftir að þú hefur greitt sjálfsábyrgð þína, sumar áætlanir bjóða ekki upp á samtryggingu.
• Samgreiðsla eða „samgreiðsla“: Fast gjald sem þú greiðir í hvert skipti sem þú ferð til læknis eða fyllir út lyfseðil, sumar áætlanir hafa ekki samgreiðslur.

Vinsamlegast hafið í huga að margar sjúkratryggingaráætlanir þarf til að standa straum af fyrirbyggjandi þjónustu án þess að rukka þig um sjálfsgreiðslu eða samtryggingu, jafnvel þótt þú hafir ekki náð sjálfsábyrgð þinni fyrir árið.

Lyfseðla

Þar sem hver áætlun er ólík er mikilvægt að skilja hvort lyfin þín falla undir áætlunina þína eða hvort þú gætir þurft viðbótartryggingu til að hjálpa. Mismunandi lyf falla í mismunandi flokka eða „stig“. Til dæmis, ef þú ert með Medicare gætirðu þurft að skrá þig í Medicare hluti D eða Medicare Advantage Plan, sem nær yfir lyfseðilsskyld lyf.

Ef lyfin þín eru ekki greidd eða ef þú ert með háan kostnað vegna lyfseðla, vinsamlegast skoðaðu lista yfir auðlindir sem getur hjálpað þér að greiða fyrir lyfin þín.

Spurningar sem þú gætir haft um að koma í veg fyrir og undirbúa þig fyrir hugsanleg heimilisslys

Hlutir sem hægt er að gera ef þú ert slasaður

• Hringdu strax eftir hjálp. Hafðu síma og neyðarnúmer á lágu borði. Það verður auðveldara að ná í þau ef þú dettur og átt erfitt með að standa upp.
• Ráðfærðu þig við lækninn þinn, jafnvel þótt þú haldir að þú sért ekki alvarlega slasaður.

almennt

• Ef þú ert með óstöðuga göngu getur það dregið úr fallhættu að nota göngugrind eða göngustaf eftir þjálfun hjá sjúkraþjálfara. Ekki halda í húsgögn eða veggi til stuðnings.
• Sum tryggingafélög greiða fyrir iðjuþjálfa til að meta öryggi heimilis þíns og hjálpa þér að auðvelda dagleg störf.
• Forðist að ofhitna heimilið, þar sem of mikill hiti getur gert vöðvaslappleikaeinkenni verri.
• Notið alltaf lághælaða, þægilega og stuðningsríka skó með sóla sem eru rennandi.
• Láttu athuga sjónina árlega.
• Ræddu við lyfjafræðing og heilbrigðisstarfsmann um lyf sem geta valdið syfju eða sundli.
• Stundaðu hreyfingu reglulega.
• Vertu á varðbergi gagnvart hlutum sem gætu valdið því að þú hrasar. Haltu gangstígum hreinum.
• Gerið við öll göt eða ójöfn bletti í gólfefnum, gangstígum eða tröppum.
• Þurrkið upp leka á gólfinu strax.
• Forðastu að flýta þér til að fara yfir götuna eða svara í síma eða dyrabjöllu.
• Notið bón sem ekki rennur eða forðist að bónberja gólf.
• Gakktu úr skugga um að teppin liggi flatt. Festið þau með teppilímbandi eða teppispennum, tvíhliða límbandi eða undirlagi sem er með gúmmívörn. Notið ekki teppi.
• Setjið upp sterk handrið á báðum hliðum stiga.
• Lagaðu lausa eða ójafna stiga.
• Setjið upp ljós neðst og efst í stiganum.
• Haldið stiganum lausum við drasl.
• Gefðu þér tíma til að ná jafnvægi þegar þú stendur upp úr stól eða rúmi.
• Til að viðhalda jafnvægi þegar þú tekur hluti upp af gólfinu skaltu beygja þig niður og beygja hnén frekar en að halla þér fram.
• Sitjið í stólum sem eru með nógu sterkum armleggjum til að hjálpa ykkur þegar þið standið upp og niður.
• Ekki nota stól sem stiga.
• Notið límband á rafmagnsvíra eða vefjið þá upp við vegginn til að forðast að detta.
• Settu ljósrofa þannig að þú getir kveikt á ljósunum áður en þú gengur inn í dimmt herbergi.
• Setjið upp bjarta lýsingu um allt húsið.
• Skiptu um ljósaperur um leið og þær slokkna.
• Setjið upp reykskynjara á allar hæðir heimilisins og gangið úr skugga um að þeir virki.
• Setjið upp útiljós við allar innganga að heimili ykkar.
• Gerðu lista yfir neyðarsímanúmer og heimilisföng og geymdu þau á hentugum stað.
• Ef upp kemur eldur skal hafa neyðaráætlun til taks. Hafðu slökkvitæki við höndina.
• Hafðu vasaljós á þægilegum stað ef rafmagnsleysi verður.
• Íhugaðu að nota persónulegt læknisviðvörunarkerfi eins og Lifeline®.
• Berið læknisfræðilegt auðkennisarmband eða hengiskraut.
• Ef þú býrð einn, fáðu fjölskyldumeðlim eða vin til að kíkja á þig daglega.
• Forritaðu símann þinn með neyðarnúmerum í tengiliðalistanum þínum.

Öryggi í svefnherberginu

• Settu rúmið þitt þar sem auðvelt er að ná til ljósa og síma.
• Notaðu næturljós til að lýsa upp leiðina á milli rúmsins og klósettsins.

Öryggi á baðherbergi

• Taktu því rólega með sturtu eða baði til að forðast máttleysi.
• Fáðu einhvern til að aðstoða þig við bað ef veikleiki er vandamál.
• Setjið rennslisræmur eða gúmmímottu í baðkarið eða sturtuna.
• Setjið upp handrið á vegg eða hlið baðkarsins eða sturtunnar.
• Notaðu sturtustól eða baðstól með gúmmígripum ef þú ert óstöðugur.
• Haldið gólfinu þurru til að forðast að renna.
• Notið handsturtuhaus til að auðvelda hjálp við bað og skolun.
• Notið fljótandi sápu eða sápu á reipi til að forðast að sápan detti niður.
• Setjið upphækkaðan klósettsetu og handrið á vegginn ef þið eigið erfitt með að standa upp úr sitjandi stöðu.
• Til að forðast bruna skal stilla heitavatnshitastigið á 120° eða lægra.

Öryggi í eldhúsi

• Rennið þungum matarílátum eftir borðplötunni (eða notið vagn) í stað þess að lyfta þeim þegar handleggirnir eru veikir.
• Setjið mat í minni ílát, sem eru auðveldari í upptöku og meðhöndlun.
• Til að koma í veg fyrir eld skal halda víðum fötum, handklæðum og gluggatjöldum frá hellum eldavélarinnar.
• Geymið hluti sem þið notið oft innan seilingar svo þið þurfið ekki að klifra upp.

• Undantekning: Ef þú ert að taka ónæmisbælandi lyf, svo sem prednisón, asatíóprín eða mýkófenólat, er venjulega mælt með því að þú forðist lifandi, veiklað bóluefni. Dæmi um lifandi, veiklað bóluefni eru ristilbóluefni og nefúði af inflúensubóluefni (inflúensusprautan er óvirk og því ekki lifandi, þannig að hún er mun öruggari fyrir sjúklinga með skert ónæmiskerfi). Mikilvægt er að þú ræðir þetta við lækni þegar þú íhugar bólusetningu. Ef þú ert ekki viss skaltu spyrja lækninn þinn hvort þú takir ónæmisbælandi lyf og ef svo er, hvort bóluefnið sé öruggt fyrir þig. Athugið að flest bóluefni eru óvirk (t.d. dauð), en fá bóluefni eru lifandi og veikluð (þ.e. sýkillinn er lifandi en ekki mjög eiturvirkur og því ónæmir sjúklinginn án þess að valda sjúkdómnum). Þar sem lifandi, veikluð bóluefni eru með meiri áhættu fyrir þá sem eru með skert ónæmiskerfi, er þetta tæknilegt atriði mikilvægt og alltaf þess virði að íhuga.

Shingrix bóluefniShingrix er nýtt, ólifandi bóluefni gegn hlaupabólu, veirunni sem veldur ristilbólgu og hlaupabólu. Ristilbólgur koma oftast fyrir hjá sjúklingum með skert ónæmiskerfi. Margar meðferðir við vöðvaslensfár auka hættuna á að fá ristilbólgu.

Í tveimur stórum klínískum rannsóknum á fullorðnum eldri en 50 ára hefur Shingrix bóluefnið reynst afar áhrifaríkt. Bandarísku sóttvarnastofnunin (CDC) mælir nú með bóluefninu fyrir alla fullorðna eldri en 50 ára. Ólíkt fyrri bóluefni gegn ristilbólgu inniheldur Shingrix ekki lifandi veiruþátt. Shingrix er líklega öruggt fyrir sjúklinga með skerta ónæmiskerfisstarfsemi, eins og sjúklinga með ristilbólgu sem taka ónæmisbælandi lyf. Rannsóknir eru í gangi til að meta virkni Shingrix hjá sjúklingum með skerta ónæmiskerfisstarfsemi. Sjúklingar með ristilbólgu eldri en 50 ára ættu að ræða áhættu og ávinning af Shingrix við heimilislækni sinn og taugasérfræðing.

Sæktu MG-ADL hér.

Heimildir: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis athafnir daglegs lífs. Taugalækningar. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Samsett rannsókn á MG og MG-QOL15 rannsóknarhópur. MG ADL: enn viðeigandi mælikvarði á útkomu. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.