MG sjúklingaskrá

The Vitaccess Real MG skrásetning, sem Vitaccess styrkir og er í samstarfi við MGFA, er nú aðgengilegt fyrir núverandi og nýja meðlimi skrárinnar. Þessi skrá hjálpar vísindamönnum að skilja MG betur með gögnum frá þeim sem lifa með sjúkdómnum.

Ef þú ert með greiningu á vöðvaslensfári (myasthenia gravis) skaltu íhuga að ganga í þessa skrá og leggja þitt af mörkum til þekkingar okkar á MG. 

Hvað er sjúklingaskrá?

Sjúklingaskrá er safn upplýsinga um fólk sem greinist með tiltekinn sjúkdóm – í þessu tilfelli vöðvaslensfár.

Rannsakendur nota þessi gögn til að skilja klínískt ferli MG hjá sjúklingum og til að skilja hvaða þættir eða íhlutun getur bætt árangur. Gögnin geta einnig verið notuð til að bæta hönnun klínískra rannsókna og hagræða framkvæmd þeirra.

Framlög til skráningarinnar hjálpa öllu MG samfélaginu. Án framlags gagna frá ykkur værum við lengra frá nýjum meðferðum eða uppgötvunum á MG.   

Um Vitaccess Real MG skrásetninguna

MGFA hefur tekið höndum saman við Vitaccess, tækni- og raungagnafyrirtæki, til að gera það auðvelt og skilvirkt fyrir þá sem lifa með MG að leggja fram heilsufarsgögn sem hluta af öflugum, alþjóðlegum skráningarvettvangi.  

Sjúklingar geta nálgast skrána úr hvaða tæki sem er og deilt heilsufarsupplýsingum sínum reglulega með stuttum könnunum. Þetta gerir þér kleift að deila tímanlegri upplýsingum um daglega reynslu þína af MG. 

Örugg gagnastjórnun og friðhelgi sjúklinga er okkar forgangsverkefni. Öll skráargögn eru vernduð og nafnlaus á þessum örugga vettvangi sem er í samræmi við HIPAA og GDPR. Gögnin sem þú og aðrir leggja fram eru trúnaðarmál, vernduð, samanlögð og nafnlaus til að tryggja að vísindamenn hafi ekki aðgang að gögnum og heilsufarsupplýsingum einstakra sjúklinga. Nánari upplýsingar um Vitaccess Real MG skrána er að finna á vefsíða Vitaccess.