Stjórnendateymi
Samantha Masterson - Forseti & framkvæmdastjóri
Samm kemur til MGFA með meira en tveggja áratuga reynslu af hagnaðarlausum samtökum, þar á meðal í framkvæmdastjórnarstöðum fyrir hagnaðarlaus heilbrigðisstofnanir eins og March of Dimes, National Brain Tumor Society og American Liver Foundation. Hún hefur mikla reynslu af skipulagsstjórnun, stefnumótun, stjórnar- og sjálfboðaliðaþróun og tekjuöflun sem skilar sér í vexti og áhrifum. Sem framkvæmdastjóri MGFA ber Samm ábyrgð á að veita framtíðarsýn og stefnu til að uppfylla þau verkefni sem skilgreind eru í stefnumótunaráætlun samtakanna sem styðja framtíðarsýn og markmið MGFA, og að tryggja að bæði rekstrar- og stjórnarskipulag styðji þetta starf.
Craig Strenger - Rekstrarstjóri
Craig gengur til liðs við MGFA með meira en 30 ára reynslu í hagnaðarskyni og hefur starfað sem framkvæmdastjóri hjá Muscular Dystrophy Association, American Diabetes Association, Cystic Fibrosis og National Brain Tumor Society. Craig er þekktur fyrir skapandi og nýstárlega nálgun sína og fyrir hæfni sína til að þróa teymi sem eru árangursmiðuð og hafa áhrif. Sem framkvæmdastjóri rekstrar leiðir hann rekstur MGFA og viðskiptatengd verkefni, þjónustuveitenda- og fyrirtækjasamskipti og fjárhags-/fjárhagsáætlunardeildir.
Jenny McCue- Varaforseti, alþjóðlegar rannsóknir og klínísk þróun
Jenny McCue gekk til liðs við MGFA árið 2026. Hún er leiðandi í þátttöku/málsvörn sjúklinga og klínískri rannsóknarstefnu fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Starfsferill hennar hefur einbeitt sér að því að efla sjúklingamiðaðar aðferðir við rannsóknir og lyfjaþróun með þverfaglegri reynslu og forystuhlutverkum í málsvörn, lyfjaiðnaði, stjórnvöldum og líftækni. Jenny starfaði sem framkvæmdastjóri sjúklingaþátttöku hjá Ultragenyx, þar sem hún leiddi viðleitni til að styrkja sjúklingamiðaða þróun áætlana og þátttöku samfélagsins í meðferðaráætlunum. Hún hjálpaði til við að stýra stefnu frá fyrstu rannsóknum til 3. stigs klínískrar þróunar og tryggði að sjónarmið sjúklinga og samfélagsins væru tekin með í rannsóknar- og þróunarferlið. Jenny hóf fyrst störf hjá samfélaginu sem sérhæfir sig í vöðvaslensfári á meðan hún starfaði hjá UCB, þar sem hún leiddi stefnu um málsvörn á mörgum sjúkdómssviðum. Starf hennar snerist um sjaldgæfa sjúkdóma, þar á meðal vöðvaslensfár, langvinna bólgueyðandi afmýlingarfjöltaugakvilla (CIDP), barnataugalækningar og flogaveiki. Hún gekk síðar til liðs við Momenta Pharmaceuticals, þar sem hún þróaði og leiddi alþjóðlega stefnu um þátttöku sjúklinga á nokkrum sjaldgæfum ónæmismiðluðum sjúkdómum, þar á meðal vöðvaslensfár. Eftir að Johnson & Johnson keypti Momenta starfaði Jenny sem alþjóðlegur framkvæmdastjóri sjúklingaþátttöku og málsvörn innan sjálfsmótefnaumboðs fyrirtækisins.
Michael Antonellis – varaforseti alþjóðlegrar markaðssetningar og samskipta
Michael býr yfir meira en 25 ára reynslu af markaðssetningu og samskiptum til MGFA og hefur gegnt áhrifamiklum leiðtogastöðum hjá hagnaðarlausum heilbrigðisstofnunum, hátæknifyrirtækjum og markaðs- og almannatengslastofnunum, þar á meðal National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) og Fleishman Hillard. Hann leiðir og byggir upp sérfræðingateymi sem sýna fram á gildi MGFA fyrir alla hagsmunaaðila. Sem varaforseti alþjóðlegrar markaðssetningar og samskipta mótar og leiðir Michael stefnumótun og framtíðarsýn fyrir allar vitundarvakningar-, samskipta- og kynningarátaksverkefni, en beitir fjölþættri nálgun til að styðja við þróunar-/fjáröflunar-, fræðslu-, rannsóknar- og sjúklingastuðningsátak fyrir fjölbreyttan hóp markhópa, stuðningsmanna og kjósenda.
Rob Thomas – varaforseti mannauðsdeildar
Rob Thomas er umbreytandi leiðtogi í mannauðsmálum með næstum 15 ára reynslu af samstarfi við stjórnendateymi í fjölbreyttum atvinnugreinum til að hanna mannmiðaðar starfsmannastefnur sem knýja áfram afköst fyrirtækja á mikilvægum vaxtarskeiðum. Hann gengur til liðs við MGFA sem varaforseti mannauðsdeildar og leggur þar með áherslu á að byggja upp hæfileikamannvirki, launastefnur og hæfileikastjórnunar- og hæfnistjórnunarkerfi sem hjálpa fyrirtækjum að dafna í gegnum breytingar- og vaxtartímabil. Áður starfaði Rob sem yfirmaður mannauðsmála hjá ýmsum sprotafyrirtækjum og gegndi lykilstöðum í stefnumótandi mannauðsmálum hjá Ribbon Health (nú H1), BlockFi og Y7 Studio, þar sem hann breytti stöðugt mannauðsmálum úr stuðningsdeild í stefnumótandi viðskiptadrifkraft. Leiðtogaheimspeki Robs byggir á þeirri trú að blómleg fyrirtæki séu byggð á virkum, vel studdum starfsmönnum, sem skapa ramma þar sem einstaklingar og fyrirtæki vaxa saman.
Daryl Lee - Fjármálastjóri landsins
Daryl kemur til MGFA með fjölbreyttan viðskiptaferil. Hann hóf feril sinn sem flug- og geimverkfræðingur og hefur síðan gegnt ýmsum fjármála- og leiðtogastöðum á sviði tækni, heilbrigðisþjónustu og hagnaðarlausra félagasamtaka. Hann er þekktur fyrir að nota teymisuppbyggingarhæfileika sína og greiningarhæfileika til að styðja við samstarfsmenn sína innan fyrirtækisins. Nýjustu störf hans voru hjá Providence St. Joseph Healthcare og Working Wardrobes for a New Start.
Starfsmenn
Krista Murray - Yfirmaður þróunar á landsvísu
Krista gengur til liðs við MGFA með yfir 15 ára reynslu í forystu í hagnaðarskyni og helgar feril sinn því að byggja upp verkefni og samstarf sem auka aðgengi að umönnun, menntun og efnahagslegum tækifærum. Áður en hún gekk til liðs við MGFA gegndi hún framkvæmdastöðum hjá samtökum sem einbeittu sér að húsnæðismálum, starfsþróun og heilbrigðisþjónustu, þar á meðal sem framkvæmdastjóri Catherine McAuley-miðstöðvarinnar og landsstjóri góðgerðarmála hjá NextFlex. Krista hefur reynslu af því að hanna markmiðamiðaðar aðferðir, tryggja umbreytingarfjármagn og sameina fólk til að skapa varanlegar breytingar. Hún hefur sérstakan áhuga á að tryggja að fjölskyldur sem verða fyrir áhrifum af flóknum áskorunum, allt frá óöryggi í húsnæðismálum til langvinnra sjúkdóma, þurfi ekki að fara þessar leiðir einar. Sem landsstjóri þróunarmála leiðir hún fjáröflun og samstarfsátak til að efla rannsóknir, vitundarvakningu og stuðning við fólk sem lifir með MG.
Kate Stober – Yfirmaður markaðs- og samskiptasviðs á landsvísu
Kate er yfirmaður í samskiptum og markaðssetningu sem hjálpar hagnaðarskynilausum samtökum að skapa varanleg áhrif. Hjá MGFA þróar hún og framkvæmir stefnur til að uppfylla markmið samtakanna, með djúpa þekkingu á efnisstefnumótun, stafrænni markaðssetningu, samskiptum við styrktaraðila, fjölmiðlasamskiptum og þátttöku starfsfólks. Starfsferill hennar spannar heilbrigðisþjónustu, menningu, listir og háskólanám, þar á meðal störf hjá Mayo Clinic, University of Montana Foundation, The New York Public Library og Tenement Museum. Hún er útskrifuð frá Washington-háskóla í St. Louis og Columbia-háskóla.
Melissa Jenkins – forstöðumaður alþjóðlegra rannsókna
Melissa hefur yfir áratuga reynslu af forystu í klínískum rannsóknum hjá MGFA, sem einkennist af sérþekkingu sinni á að stækka rannsóknarinnviði, byggja upp stefnumótandi rannsóknarverkefni og hámarka verðmæt rannsóknarsafn. Hún hóf störf hjá MGFA frá Stanford-háskóla þar sem hún hafði umsjón með stóru klínísku rannsóknarsafni og var brautryðjandi í þverfaglegum verkefnum sem samþættu gervigreind, húðsjúkdómafræði og þýðingarvísindi. Hjá MGFA leiðir hún alla þætti rannsóknarstarfsemi, allt frá framkvæmd söfnunar og styrkjastjórnun til kerfisbestunar og þverfaglegrar samræmingar sem gerir MGFA kleift að tengja vísindalega nýsköpun við mikilvæga forritun.
Leiðtogaheimspeki hennar snýst um samvinnu, jafnrétti og framúrskarandi rekstur, sem tryggir að rannsóknir efli ekki aðeins vísindi heldur þjóni einnig beint samfélagi MG sjúklinga.
Genna Mvalo - Þjóðarstjóri, áætlanir
Genna er afreksmaður í leiðtogahlutverki sem hefur stýrt flóknum verkefnum og unnið með fjölbreyttum samtökum á staðnum, á landsvísu og á alþjóðavettvangi. Genna hefur starfað sem ráðgjafi í heilbrigðismálum samfélagsins hjá friðarsveitum Bandaríkjanna í Malaví þar sem hún tók virkan þátt í heilbrigðis-, vellíðunar- og mismununarþjónustu fyrir jaðarsetta íbúa, sérstaklega konur og einstaklinga sem eru smitaðir af HIV. Hún útskrifaðist frá Boston-háskóla með BA-gráðu í lýðheilsu og líffræði. Genna er áhugasamur leiðtogi sem hefur reynslu af því að berjast fyrir hagsmunum viðkvæmra hópa og stýra stefnumótandi þróunarverkefnum sem leggja áherslu á að styrkja einstaklinga, hópa og samfélög.
Libby Martin-Ryan – Landsstjóri, vef- og grafísk hönnun
Libby einbeitir listrænni þekkingu sinni að grafískri hönnun og útliti, myndmáli, vörumerkjaþróun og skapandi hönnun sem miðlar aðlaðandi sjónrænum gögnum og fræðsluefni fyrir MG samfélagið. Libby notar einnig færni sína á vefsíðuvettvangi til að smíða og endurskoða vefsíðumyndmál til að sýna fram á hvernig MGFA kynnir sjónrænt verkefni okkar og efni. Hún hefur starfað bæði hjá fyrirtækjum sem eru rekin í hagnaðarskyni og skapandi stofnunum í atvinnugreinum eins og heilbrigðisþjónustu, hagnaðarskyni og söfnum, smásölu og fræðasamfélaginu. Libby starfaði sem grafískur hönnuður og teiknari hjá Trivium Interactive og hefur einnig smíðað gagnvirka og kyrrstæða hönnun hjá Skanska USA og Reverb Digital. Hún hlaut GDUSA Magazine American Graphic Design Award árið 2024. Libby stundaði nám við Lesley háskólann í Massachusetts.
Megan McKay – Framkvæmdastjóri heilbrigðissýninga og fræðslu á landsvísu
Megan er reyndur verkefnastjóri sem hefur stýrt stórum verkefnum í menntun og heilbrigðismálum sem snúast um jafnrétti í fræðasamfélaginu, hjá félagasamtökum og samfélagsstofnunum. Hún hefur meðal annars hannað og haft umsjón með verkefnum sem auka aðgengi að rannsóknum, þjálfun og starfsferlum fyrir vanþjónaða íbúa og íbúa á landsbyggðinni. Hún hefur leitt flókna viðburði með mörgum hagsmunaaðilum, þróað sjálfbær samstarf og byggt upp gagnadrifin kerfi til að bæta árangur og jafnrétti í heilbrigðismenntun. Megan útskrifaðist frá Háskólanum í Arisóna með BS-gráðu og býr yfir bæði faglegri þekkingu og persónulegri skuldbindingu við málsvörn sjúklinga. Hún hefur brennandi áhuga á að efla aðgengileg, markmiðsdrifin verkefni sem styrkja samfélög og bæta líf.
Erin Turner – Landsstjóri, gönguferðir og fjáröflun samfélagsins
Erin kom til MGFA til að vinna með sjálfboðaliðaforystumönnum og stjórna öllum þáttum MG Walk verkefnisins til að efla fjáröflun og vöxt. Erin ferðaðist um heiminn eftir háskólanám og uppgötvaði ástríðu sína fyrir því að berjast fyrir einstaklingum með sérþarfir og þeim sem þurfa bæði líkamlega og tilfinningalega aðstoð. Reynsla hennar yfir sjö ár í heilbrigðisþjónustu og málsvörn leiddi hana til liðs við Special Olympics og málsvörnarsamtökin Autism Speaks. Þessi reynsla hjálpaði henni að efla ástríðu sína fyrir trúboðssamtökum sem byggja upp samfélag og styðja einstaklinga með svipað hugarfar í leit að málstað. Erin er afar þátttakandi og spennt fyrir núverandi starfi sínu hjá MGFA. Erin útskrifaðist með BS-gráðu í sálfræði frá Kennesaw State University í Georgíu.
Melissa Tyson – Framkvæmdastjóri framkvæmdastjórnar
Melissa Tyson gengur til liðs við MGFA sem framkvæmdastjóri framkvæmdastjórnar. Hún býr yfir meira en 20 ára reynslu af samstarfi við forstjóra, stjórnir, kjörna fulltrúa og yfirstjórnir til að styrkja stjórnarhætti, skýra stefnu og auka skilvirkni fyrirtækisins. Frá árinu 2005 hefur Melissa gegnt traustum framkvæmdastjórnarstöðum í heilbrigðisþjónustu, stjórnsýslu, landbúnaði og tækni. Hjá Crestwood Medical Center vann hún með forstjóra og stjórn til að styrkja stjórnarhætti og stefnumótun. Síðar starfaði hún sem yfirráðgjafi formanns Madison County Commission, þar sem hún leiddi samskiptastefnu, hafði umsjón með samskiptum vegna COVID-19 kreppunnar og studdi gagnsæja fjárhagsáætlunareftirlit. Nýlega starfaði Melissa sem framkvæmdastjóri framkvæmdastjórnar og sérstakur aðstoðarmaður forstjóra í landbúnaði og tækni, þar sem hún samræmdi framkvæmd stjórnenda við stefnumótandi forgangsröðun, efldi stjórnarferla og innleiddi kerfi til að auka skýrleika, ábyrgð og eftirfylgni innan fyrirtækisins. Melissa er þekkt fyrir dómgreind sína, nærgætni og hæfni til að sjá fyrir þarfir og hefur brennandi áhuga á að skapa skipulag sem gerir leiðtogum kleift að einbeita sér að því sem skiptir mestu máli.
Kathleen Timothy – Sérfræðingur í samfélagsþátttöku og málsvörn á landsvísu
Kathi gengur til liðs við MGFA sem ástríðufull sjálfboðaliði og talsmaður með sterkan bakgrunn í heilbrigðisþjónustu. Hún hefur mikla reynslu í heilbrigðisgeiranum og starfaði áður sem forstöðumaður aðgengis sjúklinga fyrir tvö sjúkrahús, þar sem hún einbeitti sér að tryggingum, fjármögnun heilbrigðisþjónustu og að bæta heildarupplifun sjúklinga. Hún hefur lengi unnið að málsvörn og samfélagsþátttöku, þar á meðal með störfum sínum hjá bandarísku krabbameinsfélaginu við fjáröflun, samhæfingu sjálfboðaliða og almenningssamskipti. Kathi lauk meistaragráðu í heilbrigðisstjórnun frá Southern New Hampshire háskólanum rétt áður en hún greindist með vöðvaslensfár. Sem virk og hollur sjálfboðaliði leiðir Kathi tvo stuðningshópa MGFA og gegndi formennsku bæði fyrir MGFA Tampa Bay Community Health Fair og Tampa Bay MG Walk. Hún er mjög staðráðin í að skapa sjálfboðaliðaumhverfi sem er þýðingarmikið, áhrifamikið og styðjandi, og hvetur aðra til að gefa til baka og forgangsraðar jafnframt eigin velferð.
Framkvæmdanefnd
Róbert Tómas – Stóll
Robert Thomas er stjórnarformaður MGFA og formaður framkvæmdastjórnar. Hann er nú stofnandi, forseti og forstjóri NUEnergy Payroll HR, nýs launafyrirtækis. Hann er hollur og skapandi frumkvöðull sem hefur komið fyrirtækjum á fót í gegnum skipulagsbreytingar, leiðbeint sprotafyrirtækjum og hvatt til velgengni þeirra. Hann nær til samfélagsins með fyrirlestrum og nýtir sér víðtæka reynslu sína í framkvæmdastjórnun stórfyrirtækja. Hann hefur einnig gegnt stöðu framkvæmdastjóra bóta fyrir stefnumótun, rekstur og HRIS hjá borginni Houston og fyrri störf sem framkvæmdastjóri hjá Houston Technology Center, leiðbeinandi/ráðgjafi fyrir SURGE Accelerator fyrirtæki, fyrrverandi ráðgjafarnefndarmaður deildarforseta Tækniháskólans í Houston og ráðgjafarnefndarmaður deildarforseta Heilbrigðisvísindadeildar Háskólans í Texas. Hann eflir samfélagslega skuldbindingu sína við miðbæ Háskólans í Houston með störfum sínum sem eldri fyrirtækjafélagi með áherslu á háþróaða fyrirtækjafjármál, stefnumótandi viðskiptastjórnun, fjárhagsspár og samskipti fyrir fjármálasérfræðinga. Áður gegndi Robert forystuhlutverkum hjá Fidelity, ADP, Hewitt og Bank of America. Robert hóf feril sinn í herþjónustu sem undirforingi í bandaríska sjóhernum. Hann lauk MBA-gráðu frá Háskólanum í Phoenix og lauk stjórnunarþróunarnámi við Harvard Business School og Haas School of Business við Háskólann í Kaliforníu, Berkeley.
Justin Stachtiaris – varaformaður og gjaldkeri
Justin Stachtiaris er varaformaður stjórnar MGFA, formaður fjármálanefndar og gjaldkeri framkvæmdastjórnar MGFA. Hann er nú félagi hjá Bain Capital í heilbrigðisfjárfestingasjóði þeirra. Justin einbeitir sér að því að vinna með og fjárfesta í fyrirtækjum sem snúa að hugbúnaði í heilbrigðisgeiranum og rannsóknum á lífvísindum. Áður en hann gekk til liðs við Bain Capital árið 2020 starfaði Justin í þrjú ár hjá Bain & Company þar sem hann vann með viðskiptavinum í lyfjarannsóknum, smásölu í heilbrigðisgeiranum og neysluvörum. Meðan hann starfaði hjá Bain & Co stýrði Justin einnig Boston-deild Inspire, sem er hagnaðarlaus stofnun sem veitir ráðgjöf um stefnumótun án endurgjalds til vaxandi félagasamtaka í heilbrigðisgeiranum, menntun og alþjóðlegri þróun. Í október 2019 stýrði Justin samstarfi við Inspire þar sem hann vann með Brian Gladden og Nancy Law að því að móta stefnumótunaráætlun MGFA fyrir árin 2020-2022. Innblásinn af markmiðum MGFA og snortinn af samræðum sínum við íbúa samfélagsins hélt Justin áfram að taka þátt í stofnuninni og aðstoðaði við áframhaldandi stefnumótandi verkefni. Hann lauk BS-gráðu í kerfisverkfræði frá Háskólanum í Virginíu.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – ritari
Adrejia Lajoy Ann Boutte er ritari stjórnar MGFA. Hún er lögmaður frá Louisiana með meira en 20 ára reynslu af dómsmálum, bæði sem lögmaður innan fyrirtækisins og sem lögmaður í viðskiptamálum, þar sem hún varði mál fyrir hönd Fortune 500 fyrirtækis og ýmissa tryggingafélaga um allt land. Með sterka reynslu í forystu í lögfræðistofnunum (um allt fylkið og á landsvísu), í eftirlitsmálum (með áherslu á netáhættu) og sem ævilangur talsmaður fjölbreytileikamarkmiða býður Adrejia reglulega upp á námskeið og kynningar fyrir einstaklinga og fyrirtæki. Adrejia blómstrar á því að „hugsa út fyrir kassann“ og koma alvarlegum málum á borðið með húmor og öðrum aðferðum sem hægt er að tengja við. Sem lögmaður með yfir 35 ára reynslu og ástríðu fyrir rannsóknum og menntun, laðaðist Adrejia að markmiði MGFA. Adrejia lauk BS-gráðu í sálfræði frá Xavier-háskóla í Louisiana, JD-gráðu frá Southern University Law Center og meistaragráðu í viðskiptalögum með vottun í reglufylgnifræðum frá lagadeild Loyola-háskóla í Chicago.
Stjórn
Wes Caudle
Wes Caudle var skipaður í stjórn MGFA árið 2025. Wes er framkvæmdastjóri líftæknifyrirtækis með meira en 15 ára reynslu af því að móta og hámarka aðgengi sjúklinga, endurgreiðslur og stuðningsþjónustu á flóknum sérgreinum og mörkuðum fyrir sjaldgæfa sjúkdóma. Wes er þekktur fyrir stefnumótandi framtíðarsýn sína, rekstrarlega nákvæmni og ástríðu fyrir að bæta upplifun sjúklinga og umönnunaraðila og hefur byggt upp og leitt afkastamikil teymi sem bera ábyrgð á að skila nýstárlegum aðgengislausnum fyrir nýjar meðferðir. Starf hans beinist að stefnumótun fyrir langtímaárangur framleiðendastyrktra sjúklingaþjónustuþátta, hönnun og innleiðingu alhliða stuðningsáætlana fyrir sjúklinga og að koma á jafnréttislegum leiðum til aðgengis að lyfjum fyrir fjölbreyttan sjúklingahóp. Wes lauk BS-gráðu í líffræði sem og meistaragráðu í heilbrigðisstjórnun frá Háskólanum í Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler gekk til liðs við stjórn MGFA árið 2025 og er formaður stjórnar- og tilnefningarnefndar MGFA. Hann er löggiltur endurskoðandi og yfirmaður hjá KPMG LLP með meira en 25 ára reynslu af forystu í stórum, flóknum, fjölþjóðlegum verkefnum. Hann er nú leiðtogi í bandaríska orku-, náttúruauðlinda- og efnasviði KPMG og hefur umsjón með eignasafni KPMG af endurskoðunar-, skatta- og ráðgjafarviðskiptavinum í greininni. Hann býr yfir mikilli reynslu af fjárhagsskýrslugerð, innri eftirliti, áhættustýringu, sköttum, viðskiptaferlaverkfræði og fyrirtækjastjórnun. Hann hefur reynslu af samhæfingu stórra alþjóðlegra verkefna og reglugerðarskýrslugerðar yfir skráningar hjá SEC, úthlutunarársreikninga, útboð á opinberum skuldabréfum, verðbréfavæðingu og umbreytingu á IFRS stöðlum. Hann hefur þriggja ára alþjóðlega reynslu hjá KPMG í Þýskalandi. Hann er meðlimur í American Institute for Certified Public Accountants og New York State Society of CPAs og leggur reglulega til skriflegar innsýnir og fyrirlestra fyrir fagfélög í greininni. Hann er með meistaragráðu í bókhaldi og BA gráðu í viðskiptafræði frá Háskólanum í Massachusetts. Todd greindist með vöðvaslensfár árið 2015 og er spenntur fyrir tækifærinu til að gefa til baka, vekja athygli á málefnum og stuðla að markmiði MGFA um „heim án MG“.
Kelly Gwathmey, læknir
Dr Kelly Gwathmey er varaformaður læknis- og vísindaráðgjafarnefndar MGFA og situr í stjórn MGFA. Hún er dósent í taugalækningum við Virginia Commonwealth University í Richmond, Virginíu. Kelly stundaði nám í taugavísindum og atferlislíffræði við Emory University í Atlanta, Georgíu. Hún sótti síðan nám við Eastern Virginia Medical School í Norfolk, Virginíu. Þjálfun hennar í taugalækningum og klínískri taugalífeðlisfræði lauk hún við Háskólann í Virginíu. Að því loknu lauk hún námsstyrk í taugavöðvalækningum bæði við Brigham and Women's Hospital og Massachusetts General Hospital í Boston. Við Háskólann í Virginíu stofnaði hún fjölgreina MDA-kliník, var meðforstöðumaður ALS-kliníkarinnar og var forstöðumaður bæði fyrir taugavöðva- og klíníska taugalífeðlisfræði. Kelly hóf störf hjá VCU í janúar 2019 og starfar nú sem formaður taugavöðvadeildar, forstöðumaður taugavöðvalækningaprógrammsins og forstöðumaður EMG-rannsóknarstofu. Dr. Gwathmey sér fjölbreytt úrval taugavöðvasjúklinga og framkvæmir rafgreiningarrannsóknir (taugaleiðnirannsóknir og vöðvamælingar). Rannsóknarhagsmunir hennar fela í sér umhverfisáhættuþætti í ALS og mælitæki sem mæla lífsgæði.
Erin Harrigan
Erin Harrigan situr í endurskoðunar- og áhættunefnd stjórnar MGFA, sem hún gekk til liðs við árið 2025. Hún er málshöfðandi í reglugerðar-, rannsóknar-, stefnumótunar- og framfylgdardeild Troutman Pepper Locke, þar sem hún leiðbeinir viðskiptavinum í mjög reglufestum atvinnugreinum í gegnum rannsóknir og framfylgdaraðgerðir ríkis, sveitarfélaga og alríkisstjórna. Erin hefur mikla reynslu af því að ráðleggja stórum fyrirtækjum og aðilum um reglugerðarfylgni í fjölbreyttum atvinnugreinum, svo sem samningum við stjórnvöld, heilbrigðisþjónustu, háskólanámi, neytendafjármögnun og fjölbýlishúsnæði. Áður starfaði hún sem alríkissaksóknari hjá bandaríska saksóknaraembættinu fyrir vesturumdæmi Virginíu og sem aðstoðarsaksóknari í Virginíu. Erin lauk BA-gráðu frá College of New Jersey og lögfræðiprófi frá William & Mary Law School. Sem manneskja sem hefur lifað með vöðvaslensfár í meira en 17 ár hlakka hún til að hjálpa til við að efla markmið MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein situr nú í fjármála- og fjárfestingarnefnd stjórnar MGFA, sem hann gekk til liðs við árið 2024. Hann er afkastamikill framkvæmdastjóri fjármála (nú á eftirlaunum) sem starfaði hjá nokkrum þekktum tæknifyrirtækjum, þar á meðal Automation Anywhere, RingCentral og Marvell Semiconductor. Hann situr einnig í nokkrum öðrum stjórnum. Clyde býr yfir mikilli þekkingu á fjármálastefnumótun og rekstrarhagkvæmni og hefur mikla reynslu af því að stækka alþjóðleg fyrirtæki. Með víðtæka reynslu sína í fjármálaeftirliti og fyrirtækjastjórnun veitir Clyde verulegan þátt í fjármálastefnu MGFA. Hann er einnig greindur með vöðvaslensfár og er spenntur að gefa til baka til MG samfélagsins og hjálpa til við að takast á við áskoranir sem fylgja seint greiningu innan MG hópsins.
Ani Maitra
Ani Maitra situr í stjórnar- og tilnefningarnefnd stjórnar MGFA, sem hann gekk til liðs við árið 2024. Hann er nú dósent í kvikmynda- og fjölmiðlafræði og aðstoðarrektor fyrir jafnrétti og fjölbreytileika við Colgate-háskóla. Ani hefur með góðum árangri bætt fjölbreytileika kennara og náð fram aðgengilegum ráðningarháttum og forystu í fjölbreytileika og samfélagsþátttöku. Sérþekking hans felur í sér fjárhagsáætlunarstjórnun, starfsmannahaldi og þjálfun gegn fordómum, sem gerir hann að afar öflugum talsmanni aðgengilegrar stefnu. Ani greindist með vöðvaslensfár árið 2011 og hefur mikinn áhuga á að auka vitund um MG og efla jafnframt fræðslu- og málsvörn til að styðja samfélagið.
Richard J. Nowak, læknir, MS
Dr. Richard Nowak gegnir nú stöðu formanns læknis- og vísindaráðgjafarnefndar MGFA, aðallæknisfræðilegur ráðgjafi MGFA og situr í stjórn MGFA. Hann er taugalæknir með þjálfun í taugavöðvafræði og deildarmeðlimur í taugalækningadeild læknadeildar Yale-háskóla. Richard er stofnandi og forstöðumaður bæði Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research (CTNR) og Yale Myasthenia Gravis (MG) Clinic.
Í þessu forystuhlutverki hefur hann með góðum árangri komið á fót og byggt upp þýðandi taugavöðvaónæmisfræðiáætlun. MG-klíníkin er viðurkennd bæði á landsvísu og á alþjóðavettvangi. Hún er talin ein sú stærsta í Bandaríkjunum og víða þekkt fyrir framúrskarandi klíníska og rannsóknarlega virkni.
Frá stofnun CTNR-áætlunarinnar hefur hann hafið yfir tylft rannsókna sem einbeita sér að ónæmismiðluðum taugavöðvasjúkdómum. Dr. Nowak hlaut U01-styrk árið 2013 til að framkvæma eina af fyrstu klínísku inngripsrannsóknunum sem NIH styrkti á MG og starfaði sem aðalrannsakandi á landsvísu fyrir 2. stigs rannsóknina á Rituximab í Myasthenia Gravis (BeatMG-rannsókninni), fjölsetra, tvíblindri samanburðarrannsókn með lyfleysu. Hann hefur gegnt lykilhlutverki í að koma á fót nýlega NIH-fjármögnuðu Rare Disease Network for Myasthenia Gravis (MGNet) ásamt samstarfsmönnum sínum við Duke-háskóla og George Washington-háskóla. Dr. Nowak er ekki aðeins hæfur akademískur taugalæknir heldur einnig reyndur, yfirrannsakandi eins og stöðug styrkveiting frá NIH sýnir fram á. Hann kemur með sjónarhorn óháðs rannsakanda sem einbeitir sér að klínískum rannsóknum, hönnun klínískra rannsókna og þróun/beitingu markvissra meðferða til að auðvelda framtíðar meðferðaraðferðir sem eru sniðnar að sjúklingum. Dr. Nowak er enn staðráðinn í að efla vísindi í MG og sjúklingaþjónustu.
Dr. Nowak lauk BS-gráðu frá Loyola-háskóla í Chicago, MS-gráðu frá Northwestern-háskóla og MD-gráðu frá læknadeild Drexel-háskóla. Hann lauk starfsnámi (innvortis læknisfræði), sérnámi (taugalækningum) og sérnámi (taugavöðvalækningum) við Yale-sjúkrahúsið í New Haven.
Kevin C. O'Connor, doktor
Dr. Kevin C. O'Connor gegnir nú stöðu aðalvísindaráðgjafa MGFA og situr í stjórn MGFA. Hann er prófessor í taugalækningum og ónæmislíffræði við læknadeild Yale. Kevin er með B.Sc. gráðu í efnafræði frá Háskólanum í Massachusetts í Amherst og doktorsgráðu í lífefnafræði frá læknadeild Tufts. Eftir að hafa lokið doktorsnámi í ónæmisfræði við læknadeild Harvard starfaði hann við deildina í nokkur ár áður en hann flutti til Yale.
Rannsóknir Dr. O'Connors beinast að þýðingarónæmisfræði og taugasjúkdómum manna, sérstaklega með því að kanna hvernig B-frumur og mótefni þeirra stuðla að vefjaskemmdum í sjálfsofnæmissjúkdómum. Teymi hans rannsakar sýni úr mönnum til að skilja hvernig sértækir sjálfsvirkir B-frumuundirhópar og mótefni hefja og viðhalda sjálfsofnæmi. Verk þeirra beinast aðallega að sjúkdómum eins og vöðvaslensfár (MG), taugasjúkdómi í mænuvöðva (NMO) og mótefnasjúkdómi gegn mýelínólígódendrocytum (MOG).
Kyle Sell
Kyle Sell er formaður endurskoðunar- og áhættunefndar MGFA. Hann er meðeigandi hjá Deloitte & Touche LLP þar sem hann hefur þjónað fjölmörgum alþjóðlegum viðskiptavinum á yfir 30 ára starfsferli sínum. Hann starfar einnig sem meðeigandi í framkvæmd endurskoðunar- og staðfestingarstarfsemi í New Jersey, þar sem hann ber aðallega ábyrgð á að efla verkefni fyrirtækisins varðandi gæði endurskoðunar, aðgengi, rekstur, fjárhagslegan árangur og vöxt á markaðnum í New Jersey. Hann hefur víðtæka reynslu af viðskiptaferlum og bókhaldskerfum og hefur reynslu af skýrslugerð samkvæmt US GAAP, IFRS og kröfum SEC. Kyle er virkur leiðtogi í faginu og fyrrverandi forseti New Jersey Society of CPAs, hlaut viðurkenningu NJCPA fyrir framúrskarandi þjónustu og var nefndur í NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle gekk til liðs við stjórn MGFA til stuðnings eiginkonu sinni, Jocelyn, sem er með vöðvaslensfár.
Mark Willig
Mark Willig er framkvæmdastjóri í lífvísindaiðnaðinum með meira en 25 ára farsæla reynslu af því að byggja upp og endurskipuleggja alþjóðleg fyrirtæki og skapa jafnframt veldisvöxt. Árangursrík stjórnunarstíll Marks og nýting markaðsgagna og greininga hefur hjálpað honum að fara reglulega fram úr markmiðum fyrirtækisins og væntingum Wall Street, stjórnar fyrirtækisins og hluthafa. Hann býr yfir mikilli reynslu af því að kynna og auka fjölbreytni vöruframboðs og skapa nýjar tekjustrauma með nýjum lausnum sem hjálpa til við að bæta horfur sjúklinga. Hann hefur starfað sem framkvæmdastjóri og stjórnarmaður hjá Fortune 1000 fyrirtækjum eins og Thermo Fisher Scientific og Abbott Laboratories. Mark hefur einnig leitt þrjú aðskilin fyrirtæki til yfirtöku, þar á meðal fyrirtæki á frumstigi eins og PrognostiX, og hefur leitt endurreisn Exigon A/S og Specialty Laboratories. Í dag situr hann í þremur stjórnum (þar á meðal formaður einnar stjórnar) og er forstjóri Key Proteo. Á ferli sínum hefur hann safnað meira en 70 milljónum dala í fjáröflun í A- og B-flokkum. Mark gekk til liðs við stjórn MGFA árið 2025.
Sérstakur ráðgjafi stjórnarinnar
Páll Strumph, læknir
Paul Strumph, læknir, sat í stjórn MGFA frá 2020 til 2026 og er nú sérstakur ráðgjafi stjórnarinnar, sérstaklega fyrir rannsóknir og klínískt starf MGFA. Paul gegnir einnig stöðu sjálfboðaliðaleiðtoga fyrir Vitaccess Real MG sjúklingaskrána. Hann hlaut MGFA Impact Award árið 2022, sem viðurkennir sjálfboðaliða sem hefur breytt stefnu MGFA, og árið 2026 hlaut hann Ellsworth Award, sem viðurkennir einstakling sem hefur veitt MGFA framúrskarandi þjónustu í mörg ár. Paul er innkirtlalæknir fyrir fullorðna og börn. Eftir einkarekstur í innkirtlafræði hóf hann störf í lyfjaiðnaðinum og hefur lagt sitt af mörkum til þróunar meðferða við sykursýki í meira en 25 ár. Hann er stofnandi og formaður Diabetes Center of Excellence hjá Quintiles (nú IQVIA) og hefur gegnt stöðu yfirlæknis hjá Quintiles, Juvenile Diabetes Research Foundation (nú Breakthrough T1D), Metavant Sciences og Seraxis. Páll hefur persónulega reynslu af langvinnum sjálfsofnæmissjúkdómum, þar sem hann greindist með sykursýki af tegund 1 sem barn og með vöðvaslensfár árið 2019. Hann lauk grunnnámi frá Wesleyan-háskóla, læknisfræði með ágætiseinkunn í rannsóknum frá Háskólanum í Rochester og lauk sérnámi í sameinuðum innvortislækningum og barnalækningum við Emory-háskóla.
Stólar Emeriti
Brian Gladden
Brian Gladden gegndi stöðu stjórnarformanns okkar frá 2021 til 2024. Hann er fjármálastjóri Zelis, heilbrigðistæknifyrirtækis sem er styrkt af Bain Capital og Parthenon Capital. Zelis er leiðandi vettvangur bandaríska heilbrigðisgeirans fyrir hagræðingu krafnakostnaðar og greiðslna, með framúrskarandi tækni og lausnum til að verðleggja kröfur, greiða kröfur og útskýra kröfur. Áður en Brian gekk til liðs við Zelis í byrjun árs 2021 var hann rekstrarfélagi hjá Bain Capital Private Equity, þar sem hann vann að því að skapa virði hlutabréfa í eignasafni fyrirtækja Norður-Ameríku Private Equity sjóðanna. Áður en Brian gekk til liðs við Bain Capital var hann fjármálastjóri Mondelēz International, alþjóðlegs neytendavörufyrirtækis með aðsetur í Chicago að verðmæti 30 milljarða dala, þar sem hann hafði umsjón með öllum þáttum alþjóðlegrar fjármálastarfsemi fyrirtækisins, þar á meðal fjárreiðu, bókhaldi, sköttum, FP&A ásamt samrunum og yfirtökum, upplýsingatækni, aðstöðu og alþjóðlegri viðskiptaþjónustu. Áður en hann hóf störf hjá Mondelēz var Gladden fjármálastjóri hjá Dell, 60 milljarða dala fjölbreyttu tæknifyrirtæki með aðsetur í Austin, Texas. Hann gegndi einnig forstjórastöðum og stjórnunarstöðum hjá SABIC innovative Plastics og General Electric. Brian greindist með vöðvaslensfár árið 2015. Hann lauk BS-gráðu í viðskiptafræði frá Millersville-háskóla.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish er fyrrverandi orrustuflugmaður í flughernum og lögfræðingur á eftirlaunum sem nú starfar sem sáttasemjari og gerðardómari. Hann gekk fyrst til liðs við stjórn MGFA árið 1991, en var einnig forseti Arizona-deildarinnar. Hann var kjörinn stjórnarformaður MGFA árið 1992, stöðu sem hann gegndi til ársins 1996. Hann var endurkjörinn í stjórnina sem varaformaður árið 1997 og gegndi þeirri stöðu til ársins 1999 þegar hann neyddist til að segja af sér eftir að hafa verið skipaður tímabundið sem dómari. Eftir að hafa gengið til liðs við fjármálanefndina árið 2006 var Marc endurkjörinn í stjórnina árið 2008 og starfaði sem gjaldkeri hennar. Marc hefur verið giftur Ginny (Virginia fædd Morrison) síðan 1970 og þau eiga tvö börn og tvær barnabörn, sem öll búa nálægt í Phoenix. Ginny greindist fyrst með MG árið 1958.
Susan Klinger
Susan er fyrrverandi framkvæmdastjóri mannauðsmála. Hún starfaði í 29 ár af 35 ára starfsferli sínum í mannauðsmálum hjá Citigroup í ýmsum stöðum innan fyrirtækisins. Sérþekking hennar liggur í lausn vandamála, frammistöðustjórnun, samskiptum og ráðningum. Hún hefur einnig sérstakan áhuga á málsvörn starfsmanna sem hefur auðveldlega skilað sér í málsvörn sjúklinga. Stuttu eftir að hún greindist með MG árið 2004 hóf hún störf hjá fyrrverandi deild MGFA í Metro NY og gekk til liðs við stjórn þess árið 2005. Hún gekk til liðs við stjórn MGFA árið 2008. Susan hefur unnið sjálfboðaliðastarf hjá Medicare Rights Center sem heilbrigðismálsvari og einnig starfað sem stjórnarmaður og formaður mannauðsmála hjá Human Development Services of Westchester, samtökum sem bjóða upp á fjölgreinanámskeið fyrir þá sem eru að jafna sig eftir geðheilbrigðisvandamál. Sue lauk BA-gráðu í félagsfræði frá Brooklyn College og sótti framhaldsnám í viðskiptafræði við Baruch College. Susan leiðir stuðningshóp MG á Stór-NYC svæðinu. Hún hefur setið í nokkrum nefndum MGFA; hefur verið stjórnarritari, varaformaður og starfandi formaður.
Ester Land
Esther er markaðsfræðingur á eftirlaunum hjá Dematic, fyrirtæki sem framleiðir efnismeðhöndlunarbúnað, eftir 45 ára starf. Á starfsárum sínum og lengur hefur hún unnið sjálfboðaliðastarf fyrir Myasthenia Gravis. Hún kynntist MGFA þegar hún greindist með MG árið 1960. Hún hefur tekið þátt síðan þá á landsvísu og á staðnum. Árið 1975 var hún meðstofnandi Great Lakes-deildar MGFA þar sem hún gegndi ýmsum stjórnarstörfum. Hún gekk til liðs við landsstjórn MGFA árið 1985 og sat í fjölmörgum nefndum þar til 2009, þar á meðal sem stjórnarformaður frá 2003-2007. Með brennandi áhuga á að aðstoða þá sem þjást af MG heldur hún áfram hollustu sinni með því að hvetja og styðja sjúklinga um allt Michigan.
Marcia S. Lorimer, hjúkrunarfræðingur, hjúkrunarfræðingur
Marcia Lorimer, CPNP, RN, er aðstoðarprófessor emeritus við hjúkrunarfræðideild Duke-háskóla, þar sem hún starfaði sem aðalkennari og forstöðumaður landsvísu deildar í hjúkrunarfræði fyrir börn í mörg ár. Hún er útskrifuð frá hjúkrunarfræðideild Mount Sinai-sjúkrahússins, City College of New York (BS), Albert Einstein College of Medicine (PNP Certificate) og University of Virginia (MSN). Marcia greindist með vöðvaslenfár 10 ára gömul. Hún hefur gegnt ýmsum stjórn MGFA frá því að hún var kjörin í sitt fyrsta kjörtímabil árið 1991, þar á meðal sem formaður, nefndarformaður og fulltrúi NAB.
Sam Schulhof
Sam var kjörinn í stjórn MGFA árið 2005 og starfaði síðan sem gjaldkeri og stjórnarformaður til ársins 2016. Hann hefur yfir 40 ára reynslu af rekstri og framkvæmdastjórn, bæði í opinbera og einkageiranum. Sam var einn af fjórum tæknistjórum hjá rannsóknarmiðstöð GE, sem bar ábyrgð á fimm af þrettán rannsóknarstofum miðstöðvarinnar og umhverfisrannsóknarmiðstöð GE. Hann bar einnig ábyrgð á daglegri stjórnun tæknilegra aðgerða fyrir GE Capital og 25 fyrirtæki þess. Áður en hann gekk til liðs við GE starfaði hann sem aðstoðarforseti hagnýtrar rannsóknar og varaforseti University of Pittsburgh Trust. Áður en hann starfaði gegndi hann háttsettum stjórnmálastöðum hjá Umhverfisstofnun Bandaríkjanna, heilbrigðis-, mennta- og velferðarráðuneyti Bandaríkjanna, The Action Agency (Peace Corps og Vista) og sem aðstoðarsérstakur aðstoðarmaður tveggja forseta Bandaríkjanna. Á ferli sínum hefur Sam komið að nokkrum tæknifyrirtækjum sem stofnandi, fjárfestir og stjórnarformaður. Sem stendur er Sam MGFA, fyrrverandi formaður. Hann situr einnig í stjórn Gulf Beach Art Center, Inc.
Eftir andlát formanns emeriti
Nancy Law
Nancy Law starfaði sem forstjóri Myasthenia Gravis Foundation of America frá mars 2016 til febrúar 2020 og var skipuð stjórnarformaður árið 2020. Hún sat í stjórn samtakanna í 8 ár áður en hún tók við stöðu forstjóra. Nancy lét af störfum árið 2015 eftir 28 ára starf hjá National Multiple Sclerosis Society, þar sem hún starfaði sem framkvæmdastjóri. Hún leiddi starfsemi samtakanna í verkefnum, þjónustu og klínískri umönnun og vann að því að ná fram hágæða verkefnum fyrir fólk með MS og fjölskyldur þeirra um allt land og auka aðgengi að gæðaheilbrigðisþjónustu. Nancy greindist með MG árið 1996 og var alltaf spennt fyrir því að vinna fyrir hönd eigin sjúkdóms og leiddi innleiðingu nýrra MGFA verkefna, þar á meðal símastuðnings jafningja (MG Friends) og Partners in MG Care, og jók sýnileika og mikilvægi MGFA á samfélagsmiðlum. Hún sat í nokkrum lands- og alþjóðlegum MG sjúklingaráðum. Eftir að hún lét af störfum hjá MS-samtökunum og tók við stöðu forstjóra MGFA, veitti Nancy lyfjaiðnaðinum ráðgjöf um hönnun áætlana og aðferðir til að bæta samskipti sjúklinga og lækna. Nancy útskrifaðist með gráðu í tal- og samskiptafræði frá Ohio Wesleyan-háskóla og fékk félagsráðgjafaleyfi í Ohio árið 1986. Áður en hún gekk til liðs við MS-félagið hafði hún starfsreynslu í barnavernd, vottun og eftirliti með fósturheimilum og sjálfboðaliðastjórnun. Nancy lést árið 2021.
Ed Walsh
Ed gekk til liðs við stjórn MGFA árið 2010, var gjaldkeri frá 2011 til 2016 og gegndi stjórnarformennsku MGFA frá 2016-2020. Ed lést árið 2021. Ed var framkvæmdastjóri með yfir 30 ára reynslu af alþjóðlegri fjármála- og rekstrarstarfsemi í fyrirtækja- og neytendafjármálaþjónustu. Eftir að hann lét af störfum hjá Citibank/Citicorp þar sem hann var framkvæmdastjóri og framkvæmdastjóri neytendalána, hefur hann tekið þátt í nokkrum sprotafyrirtækjum í einkafjárfestingum þar sem hann starfaði sem stjórnarmaður og fjárfestir. Sem framkvæmdastjóri bar hann ábyrgð á öllu eignaframboði, öðru en kreditkortum, fyrir Citibank/Citigroup og var ábyrgur fyrir stjórnun eigna að verðmæti 222 milljarða Bandaríkjadala.