MISSION Að efla raunveruleg tengsl fyrir ungt fólk
að lifa með vöðvaslensfár.
Vision Net ungmenna sem styðja hvert og eitt
aðra á MG-ferðum sínum.
Velkomin(n) í MAYA!
MAYA, áætlun MGFA um vöðvaslensfár hjá ungum fullorðnum, er áætlun sem er hönnuð til að hjálpa fólki á aldrinum 18–40 ára að lifa farsælum og jákvæðum lífsstíl með vöðvaslensfári. Með umræðuefnum og þátttökutækifærum sem eru hönnuð fyrir ungt fólk, býr MAYA til samfélag þar sem ungir sjúklingar með vöðvaslensfár geta deilt reynslu sinni og þekkingu.
MAYA heldur rafræna fundi og tengslamyndun þar sem allir finna fyrir velkomnum og stuðningi.
Sýndarfundir
MAYA hittist mánaðarlega í gegnum Zoom – sjá dagskrána á síðunni okkar. Síða stuðningshópsins. Tölvupóstur mgfamaya@gmail.com til að skrá sig. Þú getur einnig fundið tengla á viðburðina í Facebook hópur.
MG Resources
Endilega kíkið við síðan um úrræði á vefsíðu MGFA. Hér finnur þú rafræna MG sjúklingapakkann. Þar eru einnig aðrar MGFA auðlindir, svo sem MG Vinir dagskráin.
Félagslegur Frá miðöldum
Skráðu þig í netsamfélag MAYA með því að senda beiðni um aðild. Facebook hópurTengstu öðrum MAYA meðlimum og fylgstu með nýjasta efni hópsins.
Sjálfboðaliðaleiðtoga MAYA
„MAYA hefur gefið mér tækifæri til að tengjast MG-fólki á mínum aldri sem ég hefði annars ekki getað tengst. Það er svo græðandi að tala við fólk sem skilur fullkomlega og getur sett sig í spor mín í öllu sem ég hef gengið í gegnum á MG-ferli mínu. Hópurinn gefur mér svo mikla von og fullvissu um að ég er ekki ein í baráttunni við MG!“
Jessica M. – Leiðtogi stuðningshóps
Jessica M. greindist með MG árið 2006, 13 ára gömul. Hún ólst upp í Bay Area og hitti annan MG-sjúkling í fyrsta skipti árið 2016 í gegnum Stanford Support Group. Hún tók þátt í MGFA sama ár í gegnum MG Walk gönguna sína. Í lok árs 2019 stofnaði hún stuðningshóp í San Francisco og leiðir nú MGFA MAYA Support Group. Hún er einnig leiðandi sjálfboðaliði sem hjálpar til við að skipuleggja MGFA Community Health Fairs. Í frítíma sínum elskar Jessica að elda, baka (hún vinnur sem atvinnubakari), spila golf og skoða heimabæ sinn í San Francisco.
„Þessi stuðningshópur hjá MGFA hefur hjálpað mér að finna fyrir minni einveru og tengjast öðrum sem eru að fást við MG greiningu. Það er ótrúlegt hvernig það að heyra aðra deila svipaðri reynslu getur fengið mann til að finna fyrir minni einveru.“
Hannah E. – Meðleiðtogi stuðningshóps
Hannah greindist með ACHR-jákvætt almennt vöðvaslensfár í mars 2022 eftir að hafa glímt við versnandi einkenni í eitt ár og barist fyrir skimunum og greiningu. Hún hefur brennandi áhuga á málsvörn fyrir MG, sérstaklega fyrir ungt fólk. Eftir að hafa sótt sinn fyrsta MAYA fund þremur dögum eftir greiningu, fann hún fyrir löngun til að fjárfesta og gefa til baka til MG samfélagsins. Hún trúir staðfastlega að enginn með MG ætti að fara án greiningar eða meðferðar. Hannah aðstoðaði við MGFA Community Health Fair í Tampa árið 2022 og er meðstjórnandi sýningarinnar og göngunnar í Tampa árið 2023. Þegar hún er ekki sjálfboðaliði hjá MGFA býr Hannah í Colorado og vinnur í fullu starfi sem verkfræðingur. Henni finnst gaman að eyða tíma með eiginmanni sínum í tíu ár og dóttur sinni. Á myndinni hér að ofan eru Hannah og Jessica á MGFA National Patient Conference 2024 sem haldin var í apríl 2024 í Tampa, Flórída.
Allir almennir stuðningshópar MGFA hafa lágmarksaldursskilyrði 18 ára. Ef þú eða einhver sem þú þekkir ert yngri en 18 ára og þarfnast frekari stuðnings, vinsamlegast leitaðu ráða hjá umönnunaraðila, forráðamanni eða öðrum traustum fullorðnum þegar þú íhugar úrræði. Fyrir frekari upplýsingar um stuðning við börn og unglinga, vinsamlegast hafðu samband við ktimothy@myasthenia.org.