Frá stofnun okkar árið 1952 hefur MGFA leitt baráttuna fyrir því að styðja efnilegustu vísindastarfsemina — fjármagnað rannsóknir, fengið unga vísindamenn og lækna til liðs við sig og leitt ítarlega sjúklingaskrá. Á landsráðstefnum okkar og alþjóðlegum málþingum sameinum við björtustu hugsuðina á sviði vöðvaslensfárs og skyldra sjúkdóma.
Rannsóknir hafa leitt til verulegra úrbóta í greiningartækni, meðferðum og meðferðarúrræðum, og bættrar sjúkdómsstjórnunar. Dánartíðni vegna MG var áður á bilinu 30 til 40%. Í dag eru dauðsföll af völdum MG sjaldgæf - en gerast samt. Þrátt fyrir framfarir fylgja meðferðarúrræðum nútímans enn verulegar aukaverkanir og taka aðeins að hluta til á lífshættulegum einkennum MG. Sumir með MG svara ekki neinum af þeim meðferðarúrræðum sem nú eru í boði.
Markmið okkar er skýrt; meiri vinna á þessu sviði er nauðsynleg til að skilja MG betur, auka meðferðarúrræði og að lokum finna lækningu.
með okkar styrkjaáætlun, styðjum við rannsóknir sem munu bæta líf sjúklinga með vöðvaslensfár og skyldar taugavöðvasjúkdóma. Læknis- og vísindaráð MGFA hefur skilgreint fimm meginforgangsverkefni í rannsóknum:
- BiomarkersAuðvelda snemmbúna greiningu, spá fyrir um klínískar niðurstöður, spá fyrir um svörun við ónæmisbælandi meðferð og nota í klínískum rannsóknum.
- SjúkdómsferliSkilja grunnþætti sjúkdómsmyndunar og hvernig tap á sjálfsþoli viðheldur öllu sjúkdómsferlinu.
- Markviss meðferðÞróa ný meðferðarmarkmið, þróa markvissar meðferðir sem koma í veg fyrir útbreidda ónæmisbælingu og aukaverkanir utan markmiðs og hámarka meðferðaráætlanir með núverandi meðferðum.
- Að bæta árangur sjúklingaAð skilja sjónarhorn sjúklingsins á sjúkdómi sínum, áhrifum hans á daglegt líf þeirra og þau meðferðaratriði sem skipta þá mestu máli; og að skilja aukaverkanir MG og meðferðar þess, svo sem tengda sjúkdóma, aukaverkanir meðferðar og fjárhagsleg atriði.
- Meðferð fyrir börn: Greina aðferðir, öryggisáhyggjur og langtímaárangur.