Fyrir umönnunaraðila

Að styðja einhvern með MG

Ef einhver sem þú elskar hefur fengið greiningu á MG, þá vilt þú vera eins hjálpsamur og styðjandi og mögulegt er. Rannsóknir hafa sýnt okkur að fjölskylda og vinir gegna mjög mikilvægu hlutverki í að hjálpa ástvini að takast á við langvinnan sjúkdóm. Þegar einstaklingur fær greiningu á MG getur margt breyst. Ný greining getur verið ógnvekjandi. Og allir þurfa fullvissu um að það sem skiptir máli verði það sama. Fólk sem greinist með alvarlegan sjúkdóm getur fundið fyrir vanmætti ​​í fyrstu og þinn stuðningur getur sannarlega skipt sköpum.

Hér eru þrjú mikilvæg skref í að veita marktækan stuðning:

  1. Lærðu allt sem þú getur um MGVefsíða MGFA býður upp á mikið af upplýsingum sem geta hjálpað þér að skilja MG betur. Gakktu úr skugga um að nota áreiðanlegar og trúverðugar heimildir til að fá upplýsingar.
  2. samskiptiSérhvert samband er einstakt, þannig að það er mikilvægt að ræða leiðir til að vera sem hjálplegast í þínu tiltekna sambandi sem maki, foreldri, systkini, vinur eða einhver annar sem stendur einhverjum með MG nálægt.
  3. Farðu vel með þigLærðu hvernig á að biðja um og þiggja hjálp þegar þú þarft á henni að halda. Ef þú ert yfirþyrmandi getur það gert það erfiðara að annast ástvin þinn með MG.

Það er líka mikilvægt að læra hvernig á að styðja ástvini sína. Fólk finnur fyrir stuðningi á mismunandi hátt. Til dæmis vilja sumir fá hagnýta hjálp, sumir vilja eyða tíma með öðrum og sumir vilja vinna saman að verkefnum sem geta verið erfið. Allir þurfa að vita að þeir eru enn jafn elskaðir og þeir hafa alltaf gert. Þið getið líka sótt fundi stuðningshópa saman. Frekari upplýsingar um MG stuðningshópa á þínu svæði.

Umönnunaraðilar eru velkomnir í stuðningshópana okkar. Reyndar samanstanda flestir stuðningshópar okkar af bæði sjúklingum og umönnunaraðilum. Í stærri stuðningshópunum okkar skiptast sjúklingar og umönnunaraðilar oft í tvo hópa þar sem hvor hópur hefur sín einstöku mál sem þeir gætu þurft að ræða við jafnaldra sína. Þú getur einnig nýtt þér MG Friend netið til að tengjast öðrum umönnunaraðila.

Gerið umönnunaráætlun saman

Tiltækileiki er mjög mikilvægur. Lífið heldur áfram að gera kröfur til okkar og stundum gerir MG það mjög erfitt eða jafnvel ómögulegt að uppfylla þessar kröfur. Það skapar streitu sem getur kallað fram eða versnað MG einkenni. Að vita að einhver er til staðar til að hjálpa til við þessar kröfur getur skipt öllu máli.

  • Kíktu inn hjá ástvini þínum. Þeir vilja kannski ekki leita til þín eftir hjálp en munu bregðast við ákveðnu tilboði um hjálp.
  • Notið orðasambönd sem ykkur báðum líður vel með. Ef þú ert ekki viss um hvað þú átt að segja, þá munt þú með tímanum læra hvaða aðferðir virka í þínu tiltekna sambandi. Það gæti verið beint út, fyndið eða samúðarfullt. Eða það gæti einfaldlega verið að gera það sem þú veist að þarf að gera:
    • „Ég er hér núna. Hvað get ég gert?“ er einfalt og beint út.
    • „Vona að ég sé ekki að vera til ama, en þú hefur ekki sagt mér hvernig ég á að þvo þvottinn fyrir þig.“
    • „Þú lítur út fyrir að vera að eiga erfiðan dag. Ég ætla að keyra þig til…“ Eða „Mig langar að keyra þig til…“
  • Gakktu úr skugga um að þú sért í raun að vera hjálpsamur. Eftir að þú hefur reynt að hjálpa, spurðu einnar eða tveggja spurninga til að sjá hvernig hinum aðilanum líður.
  • Hafðu oft samskipti. Þarfir breytast, framboð (þar á meðal þitt) breytist og það er mikilvægt að hafa reglulegar athuganir til að ákvarða hvort núverandi áætlun sé enn sú besta.

Mundu að það getur verið nokkuð erfitt að biðja um hjálp og að það er góð tilfinning að hjálpa einhverjum. Með þetta í huga geturðu unnið að verkefnum og öðrum hlutum sem þarf að gera. Kannski getur einstaklingur með MG ekki sinnt líkamlega krefjandi verkefnum en getur tekið að sér verkefni sem eru minna líkamlega krefjandi. Að hafa sameiginlegan tilgang í að takast á við það sem þarf að gera er besta leiðin til að láta alla finna að þeir séu nauðsynlegir, hæfir og metnir.

Það er dýrmæt gjöf að eyða tíma með ástvini. Það er mjög mikilvægt að verja tíma í hluti sem þið bæði hafið gaman af – það geta verið einföld ánægja eða sérstakar útivistarferðir. Heimsóknir fjölskyldunnar, sjálfboðaliðastarf, skemmtun og náttúruverur geta allt skapað góðar minningar. Verið viss um að njóta góðu stundanna!

Að hlusta á ástvin þinn er kannski ein mikilvægasta leiðin til að styðja þá. Allir geta lært þessa mikilvægu færni með því að hafa nokkur atriði í huga:

  • Að hlusta þýðir að vera þögull þegar annar talar, ekki gera ráð fyrir hlutum og leyfa viðkomandi að klára hugsanir sínar áður en hann svarar (ÞÖGULL og HLUSTA nota sömu stafi).
  • Að rifja upp það sem maður heldur að maður hafi heyrt og leyfa hinum aðilanum að staðfesta sig eða leiðrétta sig er líka mjög mikilvægt.
  • Það er mannlegt eðli að vilja hjálpa – en lausnin okkar virkar kannski ekki fyrir einhvern annan. Reyndu að vinna saman að lausn vandamálsins frekar en að koma með fyrstu tillöguna.
  • Aftur, athugaðu reglulega hvort núverandi áætlun uppfylli þarfir allra.

Gerið ykkur grein fyrir því að allir í sambandinu þurfa að fylgjast með orku sinni – líkamlegri, tilfinningalegri og sálfræðilegri. Þetta á bæði við um þá sem eru með greiningu á MG og umönnunaraðila þeirra. Lærið að annast sjálfan ykkur sem og ástvini ykkar. Gætið þess að fá nægan svefn og fella skemmtilegar athafnir inn í daglega rútínu ykkar.

Sjálfsumönnun fyrir umönnunaraðila

Lærðu að biðja um hjálp og þiggja hana sjálfur. Þetta getur verið nokkuð erfitt fyrir suma.

Fólk er misjafnt hversu mikla hjálp það þarfnast. MG er „snjókornasjúkdómur“, sem þýðir að reynsla allra af MG er ólík hvað varðar einkenni, áskoranir og daglegt líf. Einnig má segja að umönnunaraðilar séu „snjókorn“ þar sem þarfir geta verið mjög mismunandi!

  • Biðja um sértæka hjálp – þetta auðveldar öllum. „Ég þarf að kaupa nokkrar matvörur og kemst ekki út núna. Þegar þú ferð í búðina, gætirðu þá keypt egg og brauð, vinsamlegast? Þakka þér kærlega fyrir!“
  • Taktu við hjálp þegar aðrir bjóða þig fram. Það gæti verið næstum sjálfkrafa að segja „Nei takk, við höfum það gott“, bara til að átta sig á því að þú hefur alltof mikið að gera. Mundu að það lætur öðrum líða vel að vera hjálpsamur. Hins vegar munt þú læra að ekki allir munu hjálpa á þýðingarmikinn hátt. Gerðu þér grein fyrir þessu snemma svo þú sért ekki að eyða tilfinningalegri orku í einhvern sem er ekki áreiðanlegur eða hjálpsamur.
  • Búðu til varaáætlun fyrir þá daga þegar þú getur ekki veitt þá hjálp sem þarf. Það geta komið upp aðstæður þar sem þér finnst þú ekki geta veitt fjölskyldumeðlim þínum þann stuðning sem þarfnast. Fagfólk, sjálfboðaliðaþjónusta og samfélagsþjónusta geta verið frábær úrræði á þessum tímum.

Lærðu allt sem þú getur um MG og vertu upplýstur. Það eru alltaf nýjar upplýsingar sem geta hjálpað. Haltu sambandi við aðra, hvort sem það er stuðningshópur á staðnum, samfélagsauðlind eða með öðrum fjölskyldumeðlimum og vinum. Hafðu í huga að samkennd og umhyggja eru mikilvæg fyrir einhvern með langvinnan sjúkdóm - þetta snýst um þá og þinn stuðningur getur skipt öllu máli. Oft gleymt, en jafn mikilvægt, er að muna að hugsa um sjálfan sig - tilfinningalega, líkamlega og andlega.

Úrræði fyrir umönnunaraðila

MGFA býður upp á úrræði til að hjálpa þér að takast á við hlutverk þitt sem umönnunaraðili ástvinar þíns með MG.