Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Fulltrúi MGFA í menntamálum og fjarnámi greindist með seróneikvæðum MG árið 2011 og hóf málsvörn sína eftir reynslu sína af heilbrigðiskerfinu. Hún er upphaflega frá Nígeríu en er skólakennari sem býr í Maryland með fjölskyldu sinni. Betty hefur verið virk sjálfboðaliði hjá MGFA, þar á meðal sem leiðandi sjálfboðaliði fyrir Heilbrigðismessu samfélagsins.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, er doktorsgráðuhjúkrunarfræðingur með sérhæfða vottun sem taugavísindahjúkrunarfræðingur. Með yfir 16 ára reynslu í taugalækningum hefur hún helgað feril sinn meðferð og umsjón með sjúklingum á öllum sviðum umönnunar - allt frá bráðadeild sem hjúkrunarfræðingur á tauga- og taugadeild og gjörgæsludeild til núverandi starfa sinna sem hjúkrunarfræðingur í taugavísindum á göngudeild.
Matt Bornstein
Matt Bornstein, fjáröflunarsendiherra MGFA, er fæddur og uppalinn í New York og starfar við sölu hjá fyrirtæki sem sérhæfir sig í lýsingu fyrir atvinnuhúsnæði. Hann greindist með MG árið 2011 og hóf sjálfboðaliðastarf sem MG Friend árið 2022. Matt er einnig meðstjórnandi MG Walk New York. Sjálfboðaliðastarf gerir honum kleift að nota þekkingu sína á MG til að hjálpa öðrum.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan, sendiherra MGFA fyrir löggjöf og málsvörn, lifir með meðfætt vöðvarýrnunarheilkenni og er virkur talsmaður samfélagsins um sjaldgæfa sjúkdóma. Hún hefur tekið þátt í Rare Disease Week á Capitol Hill síðan 2019 og berst fyrir löggjöf í sínu fylki, Connecticut. Siobhain starfar sem þjónustufulltrúi sjúklinga fyrir Landsamtök sjaldgæfra sjúkdóma. Hún er meðstjórnandi MG Walk MGFA í Boston og forstöðumaður Boston Community Health Fair.
Jenný Clark
Jenný ClarkJenny, sendiherra MGFA fyrir vitundarvakningu um MG og jafningjastuðning, starfar sem MG vinur og leiðtogi stuðningshóps. Jenny er upphaflega frá Indiana en býr nú í Tennessee. Þar sem hún á marga fjölskyldumeðlimi með MG sá hún einkennin áður en hún fékk formlega greiningu á serónegativæðu MG árið 1990, 22 ára gömul. Þar til árið 2016 starfaði Jenny í smásölustjórnun og nú nýtur hún tímans með tveimur börnum sínum og fimm barnabörnum.
Andrea Divis
Andrea Divis, sendiherra MGFA fyrir vitundarvakningu um MG og stuðningsnet, greindist með MG árið 2019. Eftir að hafa tekið þátt í klínískri rannsókn fékk hún brennandi áhuga á að fræða sjúklinga í gegnum MG Friends forritið. Þaðan blómstraði sjálfboðaliðastarf hennar - hún stofnaði stuðningshóp í San Diego, stýrir MG Walk í Suður-Kaliforníu og leiðir fyrstu samfélagsheilbrigðismessuna í San Diego. Hún býr í Oceanside og nýtur þess að slaka á með tveimur uppkomnum sonum sínum og þremur ketti.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, er taugalæknir sem sérhæfir sig í sjaldgæfum og flóknum sjúkdómum með sérþekkingu í tauga-augnlækningum og tauga-eyrnalækningum. Hann er stofnandi og forstjóri NeuroAgent AI, Inc. og HazyEyes, Inc., sem leiðir þróun gervigreindar-knúinna, sjálfvirkra taugagreiningar- og eftirlitspalla. Hann er enn tengdur kennari við Johns Hopkins Data Science & AI Institute (DSAI), starfar sem klínískur leiðbeinandi fyrir grunnteymi í lífeðlisfræðilegri verkfræði og hönnun nákvæmnislækninga við Johns Hopkins og er félagi í bandarísku taugalæknasamtökunum.
Logan Hazellief
Logan Hazellief er stafrænn og vörumerkjafræðingur hjá PAN Foundation, sjálfstæðri, hagnaðarskynilausri stofnun sem helgar sig því að auka aðgengi að hagkvæmri og sanngjarnri heilbrigðisþjónustu með fjárhagsaðstoð, málsvörn og fræðslu. Í þessu hlutverki hefur hún umsjón með stafrænni nærveru stofnunarinnar, þar á meðal samfélagsmiðlum og vörumerkjaverkefnum. Logan hefur brennandi áhuga á heilbrigðisþjónustu og sækir innblástur í persónulega reynslu af því að styðja fjölskyldumeðlimi með langvinna sjúkdóma.
James F. Howard, yngri læknir, FAAN
James F. Howard, yngri læknir, FAAN, er prófessor í taugalækningum (taugavöðvasjúkdómum), læknisfræði og skyldum heilbrigðismálum við læknadeild Háskólans í North Carolina í Chapel Hill. Hann hefur starfað sem taugalæknir í 46 ár og er höfundur meira en 250 greina um MG. Hann stýrir nú klínískum rannsóknum á vöðvaslensfári og þýðingarrannsóknum við UNC, þar sem hann hefur verið aðalrannsakandi á heimsvísu fyrir nokkrar af einu samþykktu meðferðunum við MG.
Nivedita Jerath, læknir, MS
Nivedita Jerath, læknir, MS, er löggiltur taugalæknir og taugavöðvasérfræðingur sem hefur lokið námi við Harvard-háskóla, læknadeild Harvard, læknadeild Mayo Clinic og háskólann í Iowa. Hún er höfundur bókarinnar. Að brjóta mörkin: Ósögðar sögur af því hvernig fötlun varð að valdi og Milljarða dollara hugurMarkmið hennar er að hvetja sjúklinga, fræða umönnunaraðila og ögra samfélagslegum viðhorfum til langvinnra sjúkdóma og fötlunar.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, sendiherra MGFA fyrir löggjöf og málsvörn, hefur búið hjá MG í 21 ár. Hann er fæddur og uppalinn í New Jersey og lauk tveimur gráðum frá Syracuse-háskóla, þar sem hann kynntist einnig eiginkonu sinni. Þau eiga þrjú uppkomin börn og mjög latan beaglehund. Greg leiðir stuðningshóp MG í Hampton Roads (Virginíu) og tekur þátt í málsvörn fyrir hönd MG-samfélagsins.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC, er stofnandi og forstjóri Mack Counseling, samtaka í Houston sem sérhæfa sig í geðheilbrigði og veitir einstaklingum með MG og umönnunaraðilum þeirra stuðning í gegnum hjálparsímann MGFA. Skömmu eftir að þetta samstarf hófst greindist sonur hans með MG. MGFA varð meira en samstarfssamtök – þau urðu uppspretta leiðsagnar, tengsla og trausts stuðnings fyrir fjölskyldu hans á erfiðum tímum.
Richard J. Nowak, læknir, MS
Richard Nowak, læknir, MS, gegnir nú stöðu formanns læknis- og vísindaráðgjafarnefndar MGFA, aðallæknisfræðilegur ráðgjafi MGFA og stjórnarmaður MGFA. Hann er taugalæknir með þjálfun í taugavöðvafræði og deildarmeðlimur í taugalækningadeild læknadeildar Yale-háskóla. Dr. Nowak er stofnandi og forstöðumaður bæði Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research og Yale Myasthenia Gravis Clinic.
carlos ortiz
carlos ortiz tileinkar störf sín fyrir MGFA föður sínum, en líf hans breyttist djúpt vegna vöðvaslensfárs. Markmið Carlos er að halda áfram að „hreyfa nálina“ fyrir MG samfélagið með málsvörn og fjáröflun og tryggja að sjúklingar fái þá viðurkenningu og stuðning sem þeir eiga skilið. Carlos er heiðraður að standa við hlið föður síns og styðja hann í gegnum hvert skref og áskorun á MG ferðalagi hans. Carlos er sendiherra MGFA, meðstjórnandi MG Walk New York og hlaut verðlaunin Emerging Leader of the Year 2025.
Gülşen Öztosun, læknir
Gülşen Öztosun, læknir, lauk læknaprófi frá læknadeild Acıbadem-háskóla þar sem hún hlaut fullt námsstyrk. Hún er læknir að mennt og starfar sem klínískur rannsóknarfélagi við lækna- og heilbrigðisvísindadeild George Washington-háskóla í taugalækninga- og endurhæfingarlækningadeild. Starf hennar felst í að styðja klínískar rannsóknir á taugasjúkdómum og taugavöðvasjúkdómum, einkum vöðvaslensfári. Nýlega hefur hún tekið þátt í verkefnum sem kanna hvernig gervigreind getur hjálpað til við að bæta greiningu, eftirlit og meðferð MG.
Pat Reynolds
Pat Reynolds er hjúkrunarfræðingur á eftirlaunum og geðhjúkrunarfræðingur fyrir fullorðna. Hún útskrifaðist með BA- og MA-gráður í hjúkrun frá hjúkrunarfræðideild Háskólans í Arizona. Pat treystir á heildræna hjúkrunarfræði sína til að leiðbeina sér í hlutverki sínu sem umönnunaraðili eiginmanns síns og annarra fjölskyldumeðlima. Hún er ákafur námsmaður alla ævi og útivistaráhugamaður.
Anna Richards, Massachusetts
Anna Richards er yfirmaður viðskiptadeildar hjá Vitaccess, þar sem hún byggir upp og viðheldur samböndum við núverandi og nýja viðskiptavini. Hún starfaði áður sem leiðtogi staðfæringar og vann að öllum rekstrarþáttum fjöltyngdra, stafrænna og raunverulegra rannsókna á sönnunargögnum til að tryggja að rödd sjúklinga væri tekin upp um allan heim. Anna hefur starfað við þýðingu og staðfæringu frá árinu 2013, bæði sem verkefnastjóri og sem þýðandi fyrir lögfræði- og læknisfræðimál.
Michael Rosario-Prieto, læknir
Michael Rosario-Prieto, læknir, er taugavöðvasérfræðingur hjá BayCare Neurology Group, læknisfræðilegur forstöðumaður Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center og taugalæknir liðsins hjá Tampa Bay Rays. Hann lauk læknisfræðinámi sínu við New York Medical College og sérnámi í taugalækningum við Háskólann í Connecticut árið 2012, þar sem áhugi hans á taugavöðvasjúkdómum kviknaði. Eftir námsstyrki við Duke háskóla flutti hann til Flórída, þar sem hann hefur meðhöndlað sjúklinga og tekið virkan þátt í klínískum rannsóknum í meira en áratug.
Páll Strumph, læknir
Páll Strumph, læknir, hefur setið í stjórn Myasthenia Gravis Foundation of America frá árinu 2020, þar sem hann er nú sjálfboðaliði í forystu fyrir Vitaccess Real MG sjúklingaskrá og hlaut Impact Award árið 2022 sem viðurkennir sjálfboðaliða sem hefur breytt stefnu MGFA. Paul er yfirlæknir hjá Seraxis Pharmaceuticals og hefur meira en 20 ára reynslu á sviði lyfjaþróunar.
Tuan Vu, læknir
Tuan Vu, læknir, er prófessor í taugalækningum og forstöðumaður taugavöðvadeildar og rafvöðvamælingastofnana við læknadeild Háskólans í Suður-Flórída, Morsani. Auk þess að veita sjúklingum með taugavöðvasjúkdóma sérfræðiþjónustu í meira en 30 ár og kenna taugalífeðlisfræði og taugavöðvalæknisfræði, hefur Dr. Vu tekið mikinn þátt í klínískum rannsóknum á MG og hefur einnig tekið þátt í fjölmörgum rannsóknum á ALS, CIDP og vöðvabólgu/vöðvakvilla.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown, fulltrúi vitundarvakningar um MG og fræðslu/stuðning fyrir sjúklinga, sá líf sitt breytast gríðarlega árið 2015 þegar hún fann fyrst fyrir MG einkennum. Eftir ára óvissu fékk hún greiningu árið 2019. Janel er reyndur félagsráðgjafi, MG vinur, leiðir stuðningshópana Parenting with MG og Northern New England, aðstoðar við sérstök verkefni og deilir opinberlega eigin sögu sinni, sem veitir von og innblástur þeim sem eru á svipaðri leið.
Sara Wright, læknir
Sara Wright, læknir, starfar sem forstöðumaður taugavöðvaáætlunar á Barnaspítalanum í Washington, DC, þar sem hún annast börn og ungmenni með bæði arfgenga og áunna tauga- og vöðvasjúkdóma. Rannsóknaráhugamál Dr. Wright fela í sér ný meðferðarmarkmið fyrir Duchenne vöðvarýrnun og barnaleg vöðvarýrnun.