Ég er 42 ára viðskiptakona sem greindist með Myasthenia Gravis fyrir næstum 10 árum. Það leiddi til þess að ég var sett á lífsbjörg á jóladag 2018, gerði mig að fordómum meðal fyrrverandi vina og stuðlaði að endalokum hjónabands míns, en ég læt það ekki stoppa mig. Ég hef verið svo lánsöm að verða farsæll fyrirtækjaeigandi sem hjálpar mörgum bágstöddum fyrirtækjaeigendum að fá fjármögnun og ég hjálpa fötluðu fólki að stofna sín eigin fyrirtæki. Ég hef einbeitt mér að því að upplýsa fólk um andleg áhrif þess að hafa Myasthenia Gravis.
Ég finn til þeirrar blessunar að fá að vera rödd þessa sjúkdóms, að deila sögu minni með öðrum og vekja athygli á því sem fólk með MG upplifir.
Segðu okkur frá MG-ferðalagi þínu
Þetta var erfitt! Það byrjaði með einu atviki – ég fór heim til vinar eitt sunnudagskvöld, borðaði smáköku og nokkrum mínútum síðar datt augnlokið á mér. Ég gat ekki séð almennilega út úr auganu. Ég fór á bráðamóttökuna og þar var ég lagður inn á sjúkrahús. Á þeim tíma var ég að læra til að verða aðstoðarlögfræðingur og það var lokaprófsvika. Þar sem læknarnir vissu ekki hvað var að, var ég á sjúkrahúsinu í næstum viku.
Augan mín varð aftur eðlileg í um það bil ár. Þá fór röddin mín að bila. Ég fór að eiga erfitt með að kyngja. Ég man eftir að hafa setið við þakkargjörðarborðið að borða kalkún og ég var að tyggja. Það var erfitt að tyggja kjötbita. Ég sagði við þáverandi eiginmann minn og vin: „Eitthvað er að munninum á mér. Ég get ekki tuggið rétt.“
Þáverandi vinkona mín, sem var lögfræðingur minn, sagði mér að ég væri klikkuð. Ég fór til læknis og þeir vissu ekki hvað væri að. Ég fór til eins læknis, sem átti að vera sérfræðingur, og hún sagði mér að ég þyrfti kjálkaaðgerð. Ég stóð upp og gekk út af stofunni hennar.
Þá byrjaði ég að gera mína eigin rannsókn. Þá voru liðin nokkur ár. Ég hafði grennst um fjórir kíló vegna þess að ég gat ekki borðað hollt. Ég fór á bráðamóttökuna eitt kvöldið – ég gat ekki talað, gat varla hóstað eða hnerrað, og ég var með minnisblokk og penna með rannsóknum sem ég hafði gert. Ég bað lækni, svarta konu, að prófa mig fyrir vöðvaslensfár. Ég mun aldrei gleyma því – svipnum sem hún gaf mér þegar prófið kom jákvætt fyrir vöðvaslen. Af einhverri ástæðu var hún sú eina sem ég tók eftir sem sýndi samúð með aðstæðunum.
Ég byrjaði að taka lyf. Lyfin hjálpa þegar þau vilja. Ég fór á sjúkrahús á hverju ári, tvisvar á ári – á vorin og veturinn. Ég veiktist af ofnæmi eða kvefi og það tók allan minn kraft. Ég gat ekki lokað augunum, gat varla kyngt, gat ekki hóstað eða hnerrað. Það var eins og ég væri að verða grænmeti. Ég gat ekki brosað og útlitið mitt hafði dofnað alveg.
Árið 2018 lenti ég í mikilli kreppu. Ég man eftir að hafa farið í heilsulindina með vinkonu minni og syni. Ég var mjög máttlaus. Ég fór heim og fann fyrir því að krafturinn minn hvarf bókstaflega úr líkamanum á hverri mínútu. Ég bað dóttur mína um að koma með súpu fyrir mig, en ég gat ekki kyngt henni. Vöðvarnir í vélinda voru farnir að gefast upp. Brjóstið á mér var þungt vegna mæði, og þótt ég vildi það ekki, vissi ég að ég þurfti að fara á sjúkrahús. 24. desember 2018 fór ég á sjúkrahús og missti meðvitund við að reyna að nota salernið. Ég vaknaði í sjúkrarúmi 25. desember með súrefnisgrímu á mér. Það var svo óþægilegt.
Ég man að ég leit á klukkuna til að sjá hvað klukkan væri og allt leit óskýrt út. Ég man að ég gat varla snúið höfðinu og handleggirnir á mér voru eins og steypa hefði þyngt þá. Ég reyndi að stilla grímuna og togaði óvart slönguna af tækinu. Ég reyndi að anda djúpt og ekkert gerðist!
Svo lá ég þarna og reyndi að safna kröftum til að ýta á takkann til að hringja í hjúkrunarfræðinginn, allt á meðan ég kafnaði. Þessi afríska hjúkrunarkona kom inn og sagði: „Hvað er að, elskan!“ Ég gat ekki talað, gat ekki andað og notaði þann litla kraft sem ég hafði til að reyna að benda. Hún sá að slangan hafði verið aftengd. Hún flýtti sér og tengdi hana aftur við tækið og ég man að ég skrifaði „LÍFSSTÖÐVAR“ á spjaldtölvuna mína rétt áður en ég missti meðvitund.
Ég vaknaði á köldu borði, umkringdur heilbrigðisstarfsfólki og skærum ljósum yfir mér, með hjúkrunarfræðingi sem setti inn í mig legg. Ég gat hvorki hreyft mig né snúið höfðinu. Ég hélt töflunni og pennanum mínum við mig allan tímann og kaus að vera meðvitaður. Ég vildi vita hvað þeir voru að gera við mig á meðan ég var í öndunarþræðingu. Ég man að öndunarlæknirinn þurfti að koma nokkrum sinnum á dag og ýta þessu tæki niður slönguna til að fjarlægja slímið.
Ég óska ekki versta óvini mínum barkaþræðingar. Ég var í barkaþræðingu í tvær vikur á meðan ég var í meðferð. Þetta var í fyrsta skipti sem ég fór í plasmaferesu. Ég þurfti að skrifa hluti eins og: „Vinsamlegast snúðu höfðinu á mér, vinsamlegast lækkaðu rúmið mitt, vinsamlegast snúðu mér við, vinsamlegast þurrkaðu mig.“ Ég var eins og barn aftur. Ég á ennþá þessa minnisblokk frá þeim tíma í lífi mínu. Ég er hissa á að hjúkrunarfræðingarnir gátu lesið skriftina mína. Ég var að skrifa með vinstri hendinni og hún var svo veik að ég gat varla haldið á pennanum. Allan tímann hélt ég áfram að skrifa morgunfundi mína með Guði og segja við sjálfa mig: „Þetta mun líka líða hjá.“ Ég man að hjúkrunarfræðingur kom inn á gjörgæsludeildina mína og ég gat séð að hún hafði meiri reynslu en hinar. Hún kom inn til að hreinsa skurðinn á hálsinum á mér þar sem var rörið fyrir meðferðina. Hún hallaði rúminu mínu aftur í um 45 gráðu horni og fór inn. Verkirnir voru óbærilegir vegna þrýstingsins við að hreinsa þetta svæði. Ég gat ekki öskrað, gat ekki hreyft mig, ég varð bara að taka því.
Athyglisvert er að ég hafði skipulagt ferð til Ástralíu en ég bjóst ekki við að ég myndi komast þangað. Svo ég skrifaði beiðni til læknanna um að skrifa mér bréf til að aflýsa ferðinni; það gerðist ekki. Ég kom af sjúkrahúsinu viku fyrir Ástralíuferðina. Ég baðst fyrir bæn og ákvað að fara. Ég sagði taugalækninum mínum frá því og hann sagði: „Þú ferð niður í djúpið einn!“ Ég sagði: „Já, ég ætla að hafa englana mína með mér.“ Ég bað um sérstaka gistingu á flugvellinum og fór um borð í viðskiptaflokksflugvél til Melbourne í Ástralíu. Ég ætlaði ekki að tapa 40% af peningunum mínum fyrir að aflýsa ferðinni. Og ég er svo glöð að ég fór! Jahve blessaði mig með þægilegri ferð sem ég mun aldrei gleyma. Það var svo innblásandi að ég skrifaði mína fyrstu bók, barnabók, „Dagbók uppáhaldsdýra þinna sem eru nálægt útrýmingu, 1. bindi.“ Ég heimsótti vernduð dýr í safaríferð og þau minntu mig á sjálfan mig – bjargað frá útrýmingu.
Mér gekk svo vel eftir það. Það var eins og ég væri ég aftur. Ég fékk brosið mitt aftur. Ég þyngtist. Fyrirtækið mitt tók virkilega flug og ég gat gert hluti sem manneskjur eiga að gera eins og að hlaupa, borða máltíð, hlæja og brosa. Ég fann tilfinningar mínar breytast. Það var eins og gleðin hefði bókstaflega verið tekin frá mér. Og eftir lífsbjörgina og meðferðina kom hún aftur. Af minni reynslu sé ég að MG hefur áhrif á mann tilfinningalega.
Vinkona mín varð reið út í mig vegna þess að ég fór til Ástralíu og ég heyrði aldrei frá henni aftur. Það var vonbrigði. Sterarnir ollu því að ég þyngdist óhóflega mikið og þar sem plasmaferesis er tímabundin meðferð fór ég að missa röddina aftur og einkennin komu aftur.
Ég leitaði að lækni sem ég þekkti þegar ég var barn. Hann er læknir í virknilækningum. Ég veit að við erum öll ólík, en læknarnir hafa einstaka aðferð til að meðhöndla þennan sjúkdóm og ég er ekki ánægð með það. Svo ég hef kafað dýpra til að sjá hvaða skort ég hef og leiðrétta hann. Ég fór síðast á sjúkrahús í október 2021. Ég las að lágt D-vítamínmagn geti valdið sjálfsofnæmiseinkennum. Ég bað lækninn um að athuga gildin mín og þau voru óhóflega lág. Ég hitti taugalækni, lækni í virknilækningum og heimilislækni. Ég finn fyrir því að ég batna og batna með hverjum deginum. Þetta er ferli og ég trúi á mátt sem er miklu æðri en nokkur manneskja. Almáttugur Guð hefur síðasta orðið um heilsu mína.
Hvers vegna er það mikilvægt fyrir þig að vera talsmaður?
Fólk með MG er útskúfað. Það tekur brosið frá þér. Vegna þessa sjúkdóms hef ég átt erfitt með þyngdina mína og átt erfitt með að kyngja. Fólk hefur sagt að ég hafi verið ölvuð vegna óskýrrar máls. Ég á erfitt með að fara út með vinum mínum því ég hef átt svo erfitt með að borða máltíð. Margir skilja ekki þann styrk sem þarf stundum til að halda bara upp höndina eða klæða sig í skyrtu. Þetta er ósýnilegur sjúkdómur, svo ég vil að fleiri skilji erfiðleikana – félagslegu erfiðleikana – sem fylgja því að vera með MG. Það tekur sinn toll tilfinningalega og getur valdið lágu sjálfsmati.
Hvað vildirðu að aðrir vissu um að vera með MG?
Það þarf samkennd til að sjá einstakling með MG. Ímyndaðu þér vöðvana þína gefast upp eftir að hafa reynt að æfa. Þegar einkaþjálfarinn segir: „Bara einn í viðbót!“ Og þú veist að þú átt ekki einn í viðbót; vöðvarnir þínir eru úrvinda. Þannig er það fyrir fólk með MG. Við erum ekki að þykjast.
Þetta er jafnvel svolítið átakanlegt, því ef þú ert með starfsferil og félagslíf, þá getur það orðið að engu ef þú átt erfitt með að finna réttu meðferðina. Þetta er það sem ég ætla að segja til að hjálpa þér að skilja þetta aðeins betur. Ímyndaðu þér síðasta barnið sem þú annaðist. Ímyndaðu þér hvernig barnið er þegar það er að læra að ganga. Vöðvarnir þess eru veikir, það getur varla staðið upp stundum. Ef þú sleppir því, þá dettur það flatt á andlitið! Settu disk af kjúklingi fyrir framan barnið, það mun ekki geta borðað hann. Tyggivöðvarnir þess eru veikir. Sem betur fer er MG ekki svo slæmt nema maður lendi í kreppu eins og ég gerði, en vöðvarnir veikjast samt mjög öðru hvoru og stundum hjálpa lyfin ekki. Vertu þolinmóður við fólk sem er með MG. Leyfðu þeim ekki að ofreyna sig. Þau eru niðurdregin í daga ef þau gera það. Hjálpaðu þeim eins mikið og þú getur og sýndu þeim ást.
Segðu mér frá starfsævi þinni.
Ég er lögfræðingur sem sérhæfir sig í viðskiptum og gjaldþrotum og stofnaði viðskiptaráðgjafarfyrirtækið Moore Financial Services í Dallas í Texas. Ég hef starfað við þetta í næstum 12 ár. Við hjálpum fólki að stofna fyrirtæki á réttan hátt. Við hjálpum fötluðum að stofna sín eigin fyrirtæki. Við vinnum með atvinnuíþróttamönnum að stofna fyrirtæki þeirra á réttan hátt. Við þjónustum einnig fatlaða atvinnuíþróttamenn sem hafa slasast á vellinum. Þeir vilja stofna fyrirtæki til að bæta við tekjur sínar og við hjálpum þeim að stofna fyrirtæki sín á réttan hátt. Ég hef skrifað fimm bækur síðan 2019 og ég er að skrifa þá sjöttu um ferðalagið sem ég hef farið í með vöðvaslensfár. Hún ætti að vera tilbúin í nóvember á þessu ári.
Ef þú hefðir eitt ráð fyrir aðra MG sjúklinga, hvað væri það?
Elskaðu sjálfan þig, sama hvað gerist. Það er ekki þín sök. Ég veit að það er stundum erfitt því þú lítur ekki einu sinni eins út og átt erfitt með að gera hluti sem þú elskar, en við höfum betri von fyrir framtíðina. Ég trúi á orð Guðs og það lofar í Jesaja 33:24: „Enginn borgarbúi mun segja að ég sé veikur.“