Zackary Frankel er einn af þeim sem leggur allt í sölurnar. Þegar hann byrjaði að hlaupa fyrir um 10 mánuðum fór hann ekki í frjálslegar hlaupaferðir – hann tók þátt í happdrættinu um sæti í New York-maraþoninu. Þegar hann komst að því að hann hefði fengið sæti vildi hann ekki bara hlaupa – hann vildi hlaupa af ákveðnum tilgangi.
Kærastan hans, Julie Gordon, kemur inn í myndina. Julie greindist með vöðvaslensfár í júlí 2019, ári áður en hún og Zack kynntust. Þótt vöðvaslensfár hennar hafi verið stöðugt í um tvö ár, þá átti hún erfitt uppdráttar síðasta vetur. Zack upplifði það með sér og sá af eigin raun hvernig vöðvaslensfár getur snúið lífi manns á hvolf. Hann ákvað... að hlaupa maraþonhlaup til að auka vitund um MG og styðja framtíðarsýn MGFA um „Heim án MG“.
MGFA settist niður með Zack og Julie til að ræða maraþonið og hvers vegna það skiptir þau bæði máli að styðja MGFA.
Hvað varð til þess að þú ákvaðst að hlaupa til að auka vitundarvakningu um vöðvaslensfár?
ZackHlaup er eitthvað sem ég hef alltaf viljað gera. Þetta verður mitt fyrsta maraþon. Ég hef aldrei gert neitt þessu líkt áður, en ég hef mikinn áhuga á að prófa nýja hluti og ég vissi að ég vildi taka þátt í hlaupinu fyrir gott málefni. Ég vildi styðja málefni sem var aðeins persónulegra fyrir mig, og MG hjá Julie er klárlega eitt af því. Hún greindist um það bil ári áður en við hittumst. Hún sagði mér allt um MG og köstin sín. Henni fannst erfitt að tala um það í fyrstu en varð öruggari og sagði mér frá einkennunum og hvað meðalmaðurinn glímir við á hverjum degi. Það er örugglega mjög erfitt þegar hún er að fá bakslag, þó að oftast sé hún sátt án einkenna.
Júlía, hvernig leið þér þegar þú heyrðir hvað Zack var að gera?
JulieÉg held að ég hafi grátið þegar hann sagði mér það eða þegar ég las káputextann á fjáröflunarsíðan.
ZackÞú grést bæði skiptin!
JulieAðeins nánustu vinir mínir vita um vöðvaslensfárið mitt. Ég var mjög hávær þegar ég greindist fyrst, og svo á meðan ég var í bata, hvarf það eiginlega úr heilanum. En ég fékk alvarlegt bakslag frá nóvember til apríl síðastliðins, með lafandi augu, bros, tvísýni og allt það. Zack sá þetta allt saman því við vorum nýflutt inn saman. Hann fór að ganga með hundinn og kom til baka með tvo augnplástra - einn fyrir sig og einn fyrir mig. Það er allt sem maður getur beðið um þegar maður gengur í gegnum kreppu, að maður hafi stuðningskerfi og maka sem reynir að skilja og er tilbúinn að ganga út með augnplástur þegar maður þarf ekki á því að halda.
Af hverju er mikilvægt fyrir þig að gefa til baka?
ZackAð finna lækningu við MG væri endanlega markmiðið, svo stuðningur við MGFA hafði mikil áhrif. Ég vona að það veki fólk til vitundar um hvað MG er.
JulieÞað fyrsta sem mér var sagt þegar ég fékk greininguna var að það væri stjórnanlegt en engin lækning væri til. Að heyra að þegar maður fær fyrst greininguna… „Þetta er að eilífu„... Að vita ekki hvenær blossi á sér stað er eitthvað sem ég hef stöðugar áhyggjur af. Ýmsir lífsþættir koma upp, maður veit ekki hvort maður geti farið. Þetta er næstum því stöðugt áfall. Hugsunin um að fleiri viti um þetta og að fleiri meðferðarúrræði sem virka betur til langs tíma er ástæðan fyrir því.“
Viltu styðja viðleitni Zacks til að hlaupa 26.2 mílur til að vekja athygli á vöðvaslensfári? Gefðu gjöf til fjáröflunar hans!