Fyrr í þessum mánuði misstu MGFA og MG samfélagið hollan sjálfboðaliða og baráttumann sjúklinga og umönnunaraðila. Vinur okkar, Tom Larsen, lést 1. febrúar, 82 ára að aldri.
Tom var ákafur og starfandi sjálfboðaliði hjá MGFA í langan tíma. Hann var viðurkenndur af MGFA árið 2022 sem sjálfboðaliði ársins og árið 2014 kynntum við Tom fyrir framúrskarandi fjáröflunarstarf hans og veittum honum viðurkenningu.
Hann tók alltaf þátt í MG Walk á höfuðborgarsvæðinu í Washington, D.C., safnaði vinum sínum og vandamönnum saman til stuðnings og hvatti aðra þátttakendur í fjáröflunarstarfi þeirra. Lið hans, „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!“, var stöðugt eitt af fremstu fjáröflunarliðunum á hverju ári.
„Áhugi Toms á fjáröflun fyrir MGFA var smitandi. Hann var svo stoltur af gönguliðinu sínu og af því að hann var „eldflaugamaðurinn“ (hann var sannkallaður eldflaugavísindamaður!),“ sagði Dova Levin, yfirmaður fræðslu- og sjúklingamála hjá MGFA.
Tom starfaði í 22 ár sem flugforingi og síðan í 26 ár sem varnarmálaráðgjafi í Washington, D.C. Hann lauk doktorsprófi í geimverkfræði frá Purdue-háskóla. langur og áhugaverður ferill Að leysa vandamál fyrir herinn lagði svo sannarlega grunninn að næsta kafla hans sem „vandamálaleysir fyrir herinn“.
Hann greindist með MG snemma á fyrsta áratug 2000. aldar. Eins og margir í samfélaginu breytti hann þessari lífsbreytandi greiningu í tækifæri til að hjálpa öðrum og styðja framtíðarsýn okkar um heim án MG.
„Tom var ótrúlegur í MG samfélaginu,“ sagði Genna Mvalo, starfsmaður MGFA, sem kynntist Tom fyrir nokkrum árum. „Hann var alltaf tilbúinn að hringja í MG vini, hvetja nýgreinda MG einstaklinga og var ánægður með að berjast fyrir samfélaginu. Ég mun sakna þess að vinna með Tom og hans frábæra húmor!“
Anita Steele, sem hefur stýrt stuðningshópnum MG í Manassas í Virginíu síðan 1998, minntist þess hvernig Tom kom til aðstoðar við að stjórna hópnum á meðan faraldurinn geisaði.
„Þegar faraldurinn skall á og hópurinn okkar gat ekki lengur hist augliti til auglitis hélt hann því áfram með Zoom-fundum þegar ég gat það ekki,“ sagði hún. „Hann tók við forystuhlutverkinu án þess að taka heiðurinn af því.“
Anita þekkti Tom í nokkur ár og sagði frá því hversu innilega hún mat vináttu hans og forystu mikils.
„Ég kynntist Tom þegar hann gekk til liðs við stuðningshóp okkar við MG í Norður-Virginíu (síðar endurnefnt Manassas). Hann var strax mjög aðlaðandi. Hann varð stöðugur stuðningsmaður. Hann var einhver sem maður gat treyst á þegar maður þurfti á honum að halda. Hann varð meðleiðtogi minn. Hann einbeitti sér óendanlega að fræðslu og að hjálpa öðrum að finna úrræði til að hjálpa þeim að takast á við MG. Hann var alltaf tiltækur til að svara símtölum og samúð hans var augljós í öllu sem hann sagði og gerði.“
Þegar MGFA styrkti MG Walks, stofnaði hann lið sem kallaðist „Tom's Rockets – Blast Off for the Cure“ (leikur á þeirri staðreynd að hann var alvöru eldflaugavísindamaður!). Hann safnaði óþreytandi fé og sat oft fyrir utan hvaða verslun sem var sem leyfði honum að gera það í marga klukkutíma til að hitta og fræða fólk og safna peningum fyrir MG.
En umfram allt sem hann gerði fyrir vitundarvakningu um MG, varð hann vinur. Hann var umhyggjusamur, áhyggjufullur, hollur og óeigingjarn. Hann hafði endalausa löngun til að hjálpa öðrum og hann gerði það oft þegar honum leið ekki vel sjálfur.
Hópurinn okkar í Manassas, MG samfélagið okkar og við öll sem erum svo heppin að geta kallað hann vin höfum misst meistara. Ekki bara um fólk með MG, heldur líka um hvernig á að vera góður, góður og siðsamur maður. Guð geymi sálu þína, Tom. Við munum sakna þín.“
Greg Josephs, sem hefur lifað með vöðvaslensfár í yfir 21 ár, segir að „bjarta hliðin“ við greininguna sé að hitta fólk eins og Tom.
„Guð gaf okkur gott fólk til að gera góða hluti. Hann gaf okkur Tom til að gera ótrúlega hluti,“ sagði hann. „Hér er dásamleg saga um Tom sem sýnir örlæti hans, umhyggju og samúð. Ég var mitt í samúðarveislu, vitandi að enginn myndi koma, og mér þótti sérstaklega vænt um sjálfan mig. Giskaðu á hver hringdi? Tom. Hann hringdi til að vita hvernig mér liði. Ég grét næstum því af létti. Auðvitað sagði ég: „Ég er í lagi,“ jafnvel þótt áður en hann hringdi var ég rétt að hugsa: „Af hverju ég?!“ Ég hugsaði til Clarence, engilsins úr myndinni It's a Wonderful Life. Þetta er Tom. Ég mun sakna hans.“
Hazel Aitken-Cade, sem þekkti Tom í gegnum stuðningshópinn, sagði að Tom hefði verið óþreytandi talsmaður allra sem áttu í erfiðleikum með MG.
„Hann var frábær fjáröflunarmaður og fræddi alla sem hann kynntist. Hann tengdist svo mörgum í stuðningshópi sínum sem hann hjálpaði á ýmsa vegu í baráttu þeirra við MG. Af stað, Tom!!!“
Fjölskylda Toms hyggst halda áfram arfleifð hans í stuðningi við MG samfélagið og MGFA. Við erum ævinlega þakklát fyrir vináttu hans og samstarf, stuðning hans og skuldbindingu í baráttunni gegn MG og frábæran húmor hans.