Ron Fredman hafði aðeins fengið greiningu um vöðvaslensfár í nokkrar vikur þegar hann hafði samband við okkur. Það var júní 2023, í lok annasams og farsæls mánaðar vitundarvakningar um vöðvaslensfár.
„Ég fékk greiningu á MG fyrir um mánuði síðan og hef farið ójöfn veg síðan þá,“ skrifaði hann. „Í stað þess að sitja í þögulli þjáningu ákvað ég að skrásetja ferðalag mitt og nota húmor sem skjöld og vettvang. Ég læt verk mín hingað til fylgja með.“
Meðfylgjandi voru 31 færsla á samfélagsmiðlum, dagsett frá 20. maí til 30. júní 2023, sem Ron hafði deilt með vinum sínum á FacebookHvert og eitt þeirra málaði líflega mynd af lífi í uppnámi – af óþægilegum, óþægilegum og hreinlega lamandi einkennum; af prófum og aðgerðum; af sjúkrahúsinnlögnum; og af því að takast á við daglegt líf – „nýja eðlilega“ – með MG.
Rit Rons var einlæg en líka óvirðuleg. Hann gerði grín að mat á sjúkrahúsi og læknisskoðunum. Hann gerði grín að sjálfum sér. Það var mjög opinskátt, raunverulegt, fyndið og okkur fannst auðvelt að tengja við hann.
En við veltum því fyrir okkur, er í lagi að grínast með vöðvaslensfár?! Má maður grínast með eitthvað sem getur drepið mann?
„Heilsufarsvandamál geta auðveldlega tekið á okkur hina bestu. Ég er enginn undantekning,“ sagði Ron þegar ég spurði hann þessarar spurningar. „Í gegnum skrif mín reyni ég að minna okkur öll á að við erum meira en bara greiningin okkar.“
Ron viðurkennir erfiða daga. En hann er sannfærður um að bjartsýni hans og löngun til að njóta einföldu hlutanna í lífinu heldur honum gangandi, og það er skilaboð sem hann er ákafur að miðla.
„Ég vil sýna að þrátt fyrir hindranir mínar finn ég leiðir til að góðir hlutir gerist. Von er hjálpleg. Það sama á við um hlátur og staðfestingu á að við erum ekki ein.“
Við samþykktum það. Þannig að við gáfum út ritgerðir hans sem nýja rafbók, Ég var fínn fyrir mínútu síðan: Fyrsta árið mitt með vöðvaslensfár (Myasthenia Gravis)Þessar sögur, fullar af húmor og einlægni, lýsa reynslu hans sem nýs meðlims í „Snjókornaklúbbnum“.
Við vonum að þú finnir eitthvað sem þú getur tengt við í ferðalagi Rons og að skrif hans veki til þín hlátur.
Eins og Ron segir: „Húmor er frábær læknir; bros frábær lyf; eðlilegt líf, daglegt markmið.“
___________________________________________________________________________
ÉG VAR Í LAGI FYRIR MÍNÚTU: FYRSTA ÁRIÐ MITT MEÐ VANDLEFSTRÁÐUN
Eftir Ron Fredman
Lestu útdrátt úr bókinni hér að neðan og vertu síðan viss um að Sæktu og lestu allt hér!
Kann 20, 2023
Hæ allir.
Jæja, er þetta ekki bara spark í buxurnar?!? Lítur út fyrir að ég hafi fengið vöðvaslensfár. Góði gamli MG er sjálfsofnæmissjúkdómur þar sem vöðvar og taugar hunsa hvort annað. Ó, þau virka bæði fínt. Bara ekki saman.
Þetta er eins og að hafa frábæran kastara og frábæran grípara, en hafnaboltinn er bilaður. Þeir geta bara veifað. Þannig færðu örugglega ekki of marga kylfinga.
Nú þegar við erum að tala um hafnabolta, þá gætum við Bandaríkjamenn sem höfum MG komið fyrir inni á leikvangi KC Royals (þá væri allavega uppselt í bili). Það gætu verið um 10,000 áhorfendur í viðbót á bílastæðinu, líklega að mæta á völlinn áður en leikurinn við Chiefs hefst við hliðina á Arrowhead.
Ég hef alltaf viljað vera hluti af einhverjum einkareknum klúbbi. En einhvern veginn er þetta ekki það sem ég hafði í huga.
Þetta kjánalega einkenni birtist með einkennum eins og erfiðleikum með að tyggja og kyngja, slapplegum augnlokum og andlitsvöðvum, almennum máttleysi og þokusýn. Öndun getur verið vandamál í alvarlegum tilfellum, en hingað til hefur allt gengið vel í þeim efnum. Ég get heldur ekki blásið upp kinnarnar eða krullað tunguna upp yfir framtennurnar lengur. Ég hafði svo mikla ánægju af því að gera hvort tveggja áður (ég skemmti mér auðveldlega).
Eitt sem pirrar mig virkilega: Það er stundum erfitt að tala samhengislaust. Ég byrja ágætlega en fljótt eyðileggst ég í nefmæltan „Elmer Fudd eftir stóra kvöldstund á kráinni“. Já, auðvitað. Og stundum rennur vatnsglas upp í nefið á mér. Innan frá. Dandy. Bara @#$!*^% dandy.
Ég held að þetta hafi verið að gerast í smá tíma núna – ég skrifaði meira að segja grein fyrir nokkrum mánuðum þar sem ég harmaði að ég hefði misst hæfileikann til að flauta, þó það gæti verið vegna einhverra annarra vöðvavandamála sem ég er að glíma við. En síðustu tvær vikurnar hefur þetta farið svolítið úr böndunum.
Það kemur ekki alltaf upp á yfirborðið, bara þegar ég er þreytt eða hef verið að tala mikið (sem er frekar oft). Þegar ég hvílist róast það niður. Svo skrýtið.
Sem betur fer er þetta meðhöndlanlegt. Það eru til góð lyf sem geta stöðvað einkennin og komið mér aftur í nokkuð eðlilegt ástand. Ég hlakka til að byrja á þessum pillum, þó fyrst þurfi ég að gera fleiri rannsóknir. Þar á meðal að snúa aftur til Hryllingshússins og Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher þeirra (einnig þekkt sem rafvöðvamæling og einþráða EMG). Vúhú. Get ekki beðið.
Ég hef tvo frábæra lækna sem gæta að mér: alþjóðlega viðurkenndan sérfræðing sem stýrir taugalækningadeild Háskólans í Kansas og kæran vin sem er fastráðinn sérfræðingur í taugalækningum á St. Luke's sjúkrahúsinu. Þeir hafa fullvissað mig um að þetta muni líða hjá (eða að minnsta kosti takast á við það).
Ég ætla samt sem áður að halda áfram, gera það sem ég get þegar ég get. Eins og alltaf.
Ef ekkert annað, þá hef ég ný ævintýri að skrifa um. Það er nú eitthvað, held ég.
Verið öll heil ... og ég líka.
Viðbót. Tricia, eiginkonan mín, hefur verið frábær síðan þetta kom upp (ekki það að hún hafi ekki verið það áður). Ég er svo lánsöm að hafa hana við hlið mér. Og að búa til kjúklingasúpu. Dásamlega, einstaklega bragðgóða kjúklingasúpu. Með heimagerðum núðlum, engu að síður. Bara einn af ljúffengum réttum Triciu sem örugglega læknar það sem hrjáir þig.
Kann 27, 2023
Eitt það fáránlegasta við þessa vöðvarýrnun er hvernig hún truflar tal mitt. Eftir máltíð eða í þreyttum lokum dagsins byrja ég að væla eins og fífl með tunguna í skrúfstykki. Stundum gerist það mitt í annars eðlilegri setningu. Ég held að á þeim tímapunkti hafi vöðvarnir mínir bara fengið nóg.
Auðvitað geri ég mitt besta og við Tricia erum að skemmta okkur konunglega. Ég hef lært hversu áhugavert það er að spýta út ákveðnum orðum (með miklum hráka), sérstaklega þeim sem maður myndi telja ekki viðeigandi fyrir fjölskyldublað – ef slíkt væri til lengur.
Hér er dæmi: Shthiiitpftt. Allir stafirnir sem þú þarft eru þarna. Losaðu þig bara við þá sem eru auka.
Tricia nýtur þess að endurtaka þetta fyrir mér. Einhvern veginn, þegar hún segir mér að ég sé full af skít, þá virðist það ekki alveg svo slæmt.
Það er rétt, þetta er tilbúið orð. Ég skora á þig að finna orð sem VAR EKKI tilbúið einhvern tímann. Þarna er það.
En skiljið þið þetta: Ég fann lausn á þessu pirrandi vandamáli. Já, það er rétt. Áður en læknirinn hefur gefið mér fyrstu pilluna mína, áður en öll prófin eru búin, hef ég lagað talvandamálið.
Ég þarf bara að hvíla hökuna á höndunum og ýta mér upp meðfram hliðum andlitsins.
Ó, láttu eins og! Slúðrið hverfur og ég hljóma næstum eðlilega.
Auðvitað, ef ég geri það, þá lít ég út eins og kjáni. Ég veit það. Ég athugaði það.
Tricia heldur að það myndi hjálpa ef ég væri með stóra gula slaufu í hárinu þegar ég tek þessa stellingu. Eina með fullt af svörtum doppum. Og hristi höfuðið til og frá.
Hvílíkur elskan.
Ég segi þér hvað: Ef hún lætur mig gera þetta, þá á hún ekki í neinum vandræðum með að skilja allt sem ég segi við hana. Feldu börnin.
Verið öll heil ... og verjið gegn alls kyns veikindum.
Júlí 27, 2023
Ég fór til læknisins míns sem hefur vöðvaslensfár fyrr í vikunni. Tími til skoðunar.
Hann fór í gegnum venjulega lotu af ýtingum og stungum, stungum og barsmíðum. Taugalæknar elska slíkt. Hann kreisti andlitið á mér og lamdi mig í hnén. Hann stakk fingri í augað á mér og sneri við tærnar á mér. Hann togaði í hárið á mér, barði mig með hamrinum sínum og lét mig telja aftur á bak á grísku.
Og þetta var bara upphitunin.
Þetta var allt, ég er viss um, mér til góða. Alveg eins og þrír gallonar af blóði sem rannsóknarstofan tæmdi síðar um daginn.
Þá var hann tilbúinn að taka til hendinni. „Hvernig líður þér?“ spurði hann.
„Frábært,“ svaraði ég.
Þetta var hið fullkomna svar frá mínum sjónarhóli. Ég reyni að takast á við áskoranir mínar með bros á vör og afneitun. En satt að segja, þá er þetta kannski ekki besta stefnan. Sérstaklega þar sem ástkær eiginkona mín er með læknisfræðilegan bakgrunn og beitir hreinskilnislegum aðferðum. Þetta hefur komið mér í vandræði oftar en einu sinni. Þetta var eitt af þessum málum.
Ég kastaði hliðarsvip á minn persónulega sannleiksráðherra.
„Jæja ...“ byrjaði hún.
Tíu mínútum síðar lá veruleikinn ber á gólfinu. Mótmælum mínum var hafnað og beiðnum mínum kastað til hliðar.
Það kemur í ljós að hlutirnir hafa verið aðeins erfiðari undanfarið en ég vil viðurkenna. Ég þreytist auðveldlega. Andlitið á mér virðist aðeins þyngra með hverjum deginum. Létt slúðrandi hljóð smýgur inn í tal mitt; þoka hylur heilann. Öndun er ekki alltaf auðvelt. Annað er að skjóta upp kollinum.
Ég held að þetta sé frekar eðlilegt fyrir MG samfélagið. Þetta er ennþá nýtt fyrir mér.
Ég reis upp til varnar og nefndi að ég ætti ekki að fá næsta kraftaverkalyfið mitt fyrr en eftir um 10 daga. Það góða er að þynnast út. Það gæti verið allt og sumt.
Og svo er þessi hiti, hélt ég fram. Hann tekur sinn toll, jafnvel þegar ég opna bara hurðina til að reka burt sköturnar (við höfum reyndar ekki skötur, en það er skemmtilegt orð að segja). Djöfull var hitinn 106 gráður úti í gær. Fyrir ykkur lesendur í löndum þar sem hitastigið er miðpunktur gráða, þá er 106 gráður Fahrenheit heitt. Djöfull er heitt. Bráðnandi heitt. Og MG og hiti fara ekki saman.
Ég reyndi líka að kenna hundunum okkar tveimur um – hinum fátæku, kærleiksríku, saklausu hundum. Annar þeirra vaknar um miðja nótt, sem vekur mig, sem vekur Triciu. Nema hvað Tricia segir að ég sé fyrsta dómínó-kubburinn í þeirri röð. Þar sem hún er sú síðasta til að vakna, skil ég ekki alveg hvernig hún getur svona auðveldlega bent fingri sínum í áttina að mér. En af hverju að tapa enn einu rifrildinu?
„Hér er einföld lausn,“ sagði læknirinn, skrifaði í minnisbókina sína og kinkaði kolli viturlega. „Sendið annað hvort þig eða loðnu litlu stelpurnar í hundahúsið á nóttunni svo allir geti sofið vel.“ Tricia lagði til að það væri nóg pláss fyrir þær OG mig. Ég held að henni hafi líkað hugmyndin nokkuð vel.
„En hér er raunverulega vandamálið þitt,“ hélt hann áfram. „Þú ert með heila af gerð A sem hefur smogið yfir í líkama af gerð B.“
Ég benti á að undanfarið hafi það verið meira eins og C- eða D-gerð. Kannski jafnvel D-mínus.
Hann hélt áfram að tala: „Þú getur ekki verið að slá grasið á morgnana og farið á tvo fundi síðdegis.“
(Sekur.)
„Þú getur ekki verið að hlaupa um eins og þú sért krakki.“
(Hver, ég?)
„Þú varst úti í skátabúðum ... í 10 daga?!? Hver gerir það?!“
(Hey, þú sagðir að ég mætti fara!)
„Hægðu á þér! Taktu þér hraða.“
Þetta er gott ráð, ég er viss um það. Skjaldbakan sigraði jú hérann. En hvernig skiptir maður skyndilega úr 100 km/klst hraða yfir í skrið? Það er góð leið til að sleppa gírkassanum eða eitthvað.
Sko, ég reyndi eftir hjartaáfallið í febrúar síðastliðnum. Ég hætti meira að segja. Það leið ekki á löngu þar til ég var farinn að vinna sjálfboðaliðastarf í alls konar hlutum og meira að gera en nokkru sinni fyrr. Sama á við um þennan nýjasta kvilla. Ef dagatalið mitt er ekki fullt, þá finnst mér ég tóm.
Ég held að ég þurfi bara að segja heilanum mínum að líkami minn sé ekki lengur ungur. Ég er ekki hraðadjöfullinn sem ég var einu sinni. Hlutirnir eru að ryðga; vélin er stífluð.
Ef ég gæti bara áttað mig á því að hvíld er lykillinn að heilsu, þá gæti ég séð að það að taka því rólega myndi gera lífið svo miklu auðveldara. Hreinskilnislega, það verður líklega erfiðasti hlutinn af öllu þessu. Það, og að vera heiðarleg við sjálfa mig.
Ég verð samt að viðurkenna að það er ágætt að fá frítt leyfi til að blunda þegar skapið leyfir.
Það sem ég hefði ekki gefið fyrir þann lúxus þegar ég var að vinna og hlaupa eins hratt og ég gat.
Verið öll heil á húfi ... og dragið andann öðru hvoru. Þið munið þakka ykkur fyrir það síðar.
Ágúst 23, 2023
Það eru liðnar 30 mínútur og ég sit enn hér andlaus. Erfið æfing? Stuttmaraþon? Þriggja lota bardagi við þungavigtarmeistarann í hverfinu?
Nope.
Ég rúllaði plasttunnunni hálffulla af grasklippum frá hlið hússins að framhliðinni. Hálffullri. Ekki einu sinni nóg til að búa til góðan haug af mold. En guð minn góður, hún hrúgaði sér svo mikið á mig.
Mér til varnar, ég hafði ekki enn tekið morgunlyfin mín. Ég var að keyra á útblæstri gærdagsins, og það er aldrei gott. Það er eins og þegar fartölvan þín klingur og birtist viðvörunarmerki um að þú ættir að stinga henni aftur í samband. Þú hefur nokkrar mínútur, svo verður allt svart.
Takk fyrir ekkert, vöðvarýrnun.
Nú, takið eftir, ég þurfti að fara upp smá brekku. Kannski þrjátíu metra, þangað til ég lenti í tiltölulega þægilegri innkeyrslu. Hún var full af blettum af hvössu krabbagrasi sem beit í hælana á mér þegar ég laumaðist fram hjá. Og þykk dögg vökvaði stíginn, óhjákvæmileg afleiðing af því að hafa búið í gufubaðskælingu síðustu daga.
Þetta var engin gönguferð í garðinum, það er víst. Jæja, kannski einn af þessum þjóðgörðum. Með fjöllunum og geitunum og öllu. En ekki þessi fallegi litli blómagarður.
Fæturnir á mér urðu þungir, hjartað fór að slá hraðar. „Ég get þetta,“ sagði ég við sjálfan mig, án þess að trúa því alveg. „Þetta er ekkert mál. Alveg eins og það sé.“
Það var ekkert auðvelt eða auðvelt við það.
Skref fyrir sársaukafullt skref…
Svöng músar sveimuðu um ofan. Prufuúlfar úlfuðu kvöldmatarkvöldið sitt. Sterkur vindur blés, sandurinn svífur í þurrum vörum mínum.
Áfram hrasaði ég. Fram hjá visnandi runnum. Undir brennandi sólinni. Bleikt höfuðkúpa hæddist að mér. Sporðdrekar og snákar hristu höfuðið í gamni.
„Hvers vegna hefur þú yfirgefið mig?!?“ hrópaði ég til himins. Þögn svaraði bæn minni.
Ég féll á kné. Allt var glatað.
Svo, með síðasta andardráttinum, hrópaði ég: „Þetta er heimskulegt. Farðu af þessu rugli og kláraðu verkið, þú dramadrottning!“
Þetta var allt sem þurfti. Með endurnýjuðum krafti sleppti ég grænu tunnunni upp brekkuna, út á innkeyrsluna og að gangstéttinni. Nú er þetta vandamál borgarinnar. Látum stóra vörubílinn hennar koma og henda grasinu ofan í hana. Einhvern tímann verða þessir grasklippur að fallegum haug af mold. En hvað mig varðar, þá eru þetta fréttir gærdagsins í dag, þennan dag.
Verið öll góð ... og megi allar ykkar gleðistundir alltaf vera ykkur léttar.