Ég heiti Matt Bornstein og ég hlakka til að stýra MG-ganga MGFA árið 2024 í New York þann 21. september. Þessi viðburður sameinar MG samfélagið til að safna mikilvægum fjármunum fyrir MG rannsóknir, sem og fræðslu og stuðningsúrræði fyrir þá sem MG hefur áhrif á.
Mig langar að segja ykkur frá því hvernig ferðalag mitt með vöðvaslensfári leiddi mig hingað.
Ég greindist með almenna vöðvaslensfár (myasthenia gravis) árið 2011 og, eins og svo margir þeirra sem þjáðust af MG, urðu dagleg verkefni afar erfið. Allt líf mitt breyttist á einni nóttu.
Árið 2018, í gegnum MGFA, gat ég hitt hópinn í New York borg sem hittist einu sinni í mánuði til að ræða líf sitt með MG.
Fjórum árum síðar, innblásin af þeim stuðningi sem ég fékk, varð ég vinur MG. Þetta forrit tengir mig við nýgreinda sjúklinga sem eru jafn hræddir og ruglaðir og við öll þegar við heyrum orðin „myasthenia gravis“ í fyrsta skipti.
Með því að tengjast þessum nýju sjúklingum get ég boðið upp á leiðsögn og innsýn í sjúkdóminn. Ég get tengt fólk um allt land við stuðningshópa og aðrar auðlindir á sínu svæði.
Árið 2019 hélt MGFA síðasta MG Walk gönguna sína í New York. Ég hitti sjúklinga, vini þeirra og fjölskyldur sem voru þar til að styðja samfélag okkar. Ég man það sem svo gefandi, fallegan og sólríkan dag.
Því miður höfum við tekið okkur nokkurra ára pásu vegna Covid og árið 2024 verður fyrsta MG-gönguferðin okkar síðan faraldurinn skall á. Ég var himinlifandi að fá tækifæri til að vera formaður MG-göngunnar í New York árið 2024.
Fjáröflun er mikilvæg fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, þar sem hún getur opnað dyr að nýjum meðferðarúrræðum.
Hefur þú tekið eftir nýjum auglýsingum um vöðvaslensfár? Hefur læknirinn þinn viljað ræða við þig um nýjar meðferðir? Hefur þú heyrt um verkefni eins og MG Friends og Community Health Fairs hjá MGFA?
Hvert og eitt af þessu er árangur vel heppnaðrar fjáröflunar. Fólk sem lifir með vöðvaslensfár er í betri stöðu til að takast á við þennan sjúkdóm en ég var fyrir 13 árum vegna þeirra úrræða sem okkur eru nú tiltæk.
Það er mikilvægara en nokkru sinni fyrr að endurræsa MG-gönguna. Við erum nær en nokkru sinni fyrr heimi án MG. En til að komast þangað þurfum við á þér að halda.
Árið 2011 hóf ég líf mitt sem sjúklingur með vöðvaslensfár. Ég er hér í dag sem sterkari og heilbrigðari manneskja vegna þeirra læknisfræðilegu framfara sem hafa orðið í MG samfélaginu í gegnum árin. Gjafir þínar og stuðningur skipta máli. Vertu með okkur í ár í göngu fyrir von, vitundarvakningu og lækningu.
Ég vona að sjá þig í New York, eða að þú getir tekið þátt í einni af hinum MG göngunum í ár í Boston eða Tampa!
Fáðu frekari upplýsingar og skráðu þig á myasthenia.org/Events/MG-Walk.