Ég heiti Kathalina og ég er með vöðvaslensfár. Ég er 26 ára gömul og starfa sem hjúkrunarfræðingur á bráðamóttöku sjúkrahússins í grenndinni.
Ég hef unnið mig upp í að verða yfirhjúkrunarfræðingur og er stolt af afrekum mínum. Ég er líka í framhaldsnámi til að verða fjölskylduhjúkrunarfræðingur.
Fyrir utan atvinnuferilinn minn er ég giftur besta vini mínum; við höfum verið saman síðan í menntaskóla og búum með gullna hundinum okkar.
Ég er að segja ykkur frá lífi mínu og starfsferli svo þið getið skilið hvernig vöðvaslensfár hefur haft áhrif á mig. Ég greindist í október 2023.
Þó að margt fleira sé að vita um vöðvaslensfár, þá er ég ekki hér til að halda fyrirlestra um sjúkdómafræði; í staðinn er ég bara að deila reynslu minni til að vekja athygli á sjúkdómnum og áhrifum hans á líf manns.
Einkenni
Leyfðu mér að fara með þig alveg aftur í upphafið, í maí 2023, þegar einkennin mín byrjuðu fyrst.
Ég man þetta svo ljóslifandi – ég og eiginmaður minn vorum á leiðinni í útskrift litla bróður míns úr menntaskóla og ég man að ég horfði í spegilinn inni í bílnum hans og brosti. Eitthvað við brosið mitt var rangt en ég gat ekki alveg sett fingurinn á það. Ég sneri mér við til að horfa á eiginmann minn, reyndi að brosa og grínaðist við hann: „Er ég að fá heilablóðfall?“
Við hlógum að því og sögðum það vera vegna þess að ég þurfti að nota munnbindi á hverju kvöldi (ég var hræðileg í að nota það). Innst inni olli það mér óöryggi, en ég hunsaði það til að einbeita mér að fjölskyldunni.
Ég veit núna að þetta var eitt af fyrstu einkennum vöðvaslensfárs.
Einkenni vöðvaránsfárs geta verið mjög lúmsk, ekki satt? Annað einkenni sem ég hafði var dysarthria, sem þýðir erfiðleikar við að mynda orð. Eitt kvöldið var ég að búa til makkarónur og ost í kvöldmatinn og ég gat ekki sagt „ost“ skýrt. Dysarthria getur stafað af vöðvaslappleika og getur komið fram þegar samhljóðar eru ekki bornir fram rétt.
Sem hjúkrunarfræðingur minntu þessi einkenni mig á heilablóðfall. Ég var farin að hafa áhyggjur, svo ég ákvað loksins að hafa samband við heimilislækninn minn.
Heimilislæknirinn minn var ekki viss um hvað þetta gæti verið. Ég var heilbrigður 26 ára gamall, án sjúkrasaga og án lyfja. Ég fór í segulómskoðun sem kom í ljós eðlilegt. Ég var ekki með eins mikið óskýrt tal en brosið mitt var samt fjarlægt. Það fékk mig til að vilja gráta og ég fór að finna fyrir miklum óöryggi með sjálfa mig.
Ég hélt áfram að vinna 12 tíma vaktir og fara í framhaldsnám. Ég hafði margt að gera en ég hélt að ég gæti tekist á við það.
Fjórum mánuðum eftir að einkennin byrjuðu, í október 2023, var ég á leiðinni til vinnu þegar ég fór að fá tvísýni (diplopiu) og lafandi augnlok (ptosis). Tvísýnin versnaði svo mikið að ég þurfti að stoppa við vegkantinn. Þetta hræddi mig og ég man að ég hringdi í eiginmanninn minn og mömmu, sem héldu að þetta væri kvíði. Ég hélt að þetta væri kannski vandamál með nýju gleraugun mín, svo ég bókaði tíma hjá sjóntækjafræðingnum daginn eftir sem ég var í fríi frá vinnu.
Í vinnunni starði ég á tölvuskjá í næstum 12 klukkustundir. Ég man að ég fann fyrir sjónbreytingum og fannst augnlokið mitt vera svo þungt. Ég spurði læknana á bráðamóttökunni og hjúkrunarfræðingana sem ég vinn með hvað þeir héldu að væri að. Við vorum öll að halla okkur að Bell-lömun, sem var rökrétt á þeim tíma því ég var undir miklu álagi.
Greining
Sjóntækjafræðingurinn minn vísaði mér til augnlæknis sem vildi taka blóðprufur til að útiloka „stóru og ógnvekjandi hlutina eins og vöðvaslensfár“ – það er orðrétt það sem hann sagði í tímanum.
„Lynsfár?“ hugsaði ég með mér. Ég hef ekki heyrt um þetta síðan ég var í hjúkrunarskóla! Ég hélt satt að segja að augnlæknirinn væri bara að grípa eftir stráum.
En svo, viku síðar (já, það tók svo langan tíma að fá niðurstöðurnar úr rannsókninni), opnaði ég símann minn og sá allar niðurstöðurnar í rauðu. Ég grét og grét í marga klukkutíma og velti fyrir mér hvað þetta þýddi fyrir mig.
Ég man að ég googlaði „myasthenia gravis: autoimmune, chronic, no cure“, ótal hugsanir sem þutu í gegnum hugann á mér þegar ég skrunaði síðu eftir síðu, sögu eftir sögu.
Rannsóknarprófin sem augnlæknirinn minn pantaði voru:
- Mótefni sem bindur asetýlkólínviðtaka, viðmiðunarsvið er jákvætt > eða = 0.50 nmól/L, mín var 29.08 nmól/L.
- Mótefni sem stýrir asetýlkólínviðtaka, viðmiðunarbil <32 hömlun, minn var 91% hömlun.
- Mótefni sem hindrar asetýlkólínviðtaka, viðmiðunarsvið <15% hömlun, minn var 59% hömlun.
Ég sendi strax afrit af þessum rannsóknarniðurstöðum til heimilislæknis míns og pantaði tíma hjá honum daginn eftir. Með þessum rannsóknarniðurstöðum og einkennunum mínum greindi hann mig með vöðvaslensfár.
Hann byrjaði að gefa mér Mestinon, pantaði sneiðmyndatöku af brjóstholi til að útiloka hóstarkirtilsæxli og vísaði mér áfram til taugavöðvasérfræðings. Ég byrjaði að rannsaka vel hvern ég vildi fá sem taugavöðvasérfræðing. Það var mikilvægt fyrir mig að hafa einhvern sem skildi mig og markmið mín.
Ég fór líka að finna fyrir máttleysi í handleggjum og höndum, svo mikið að það varð þreytandi að bursta hárið eða tennurnar. Ég gat ekki einu sinni sett hárið upp í handklæði með höndunum sjálf. Að geta ekki einu sinni sinnt einföldum, daglegum verkefnum var farið að fara í taugarnar á mér og ég var svo pirruð og þunglynd yfir nýja „venjulega lífinu“ mínu. Ég vildi ekki vera nálægt neinum eða vera úti á almannafæri því ég skammaðist mín svo mikið fyrir sjálfa mig og erfiðleika mína.
Næstu skref
Margir þættir geta gert vöðvaslensfár verra, þar á meðal streita, kvíði, þreyta, svefnleysi, ofreynsla, mikill hiti, raki og sólarljós. Ég var að ýta mér áfram í vinnunni og skólanum, sem bætti miklu álagi við líf mitt.
Að fá greiningu um vöðvaslensfár gerði mér grein fyrir því að ég þyrfti að taka skref til baka til að einbeita mér að heilsu minni. Að lokum tók ég ákvörðun um að forgangsraða vellíðan minni.
Ég fékk nýja vinnu með dagvaktavinnu nær heimilinu. Ég ákvað líka að taka mér nokkurra annir frí frá skóla. Það var erfitt, því mér fannst eins og ég væri að gefast upp á einhverju sem ég hafði unnið svo mikið fyrir. Það pirraði mig að hætta þangað til ég áttaði mig á því að ég var ekki að „gefast upp“ – ég var að gera það sem var best fyrir mig.
Á meðan hjálpaði Mestinon við einkennin mín, en ég þurfti að taka það á fjögurra tíma fresti. Ef ég gerði það ekki, komu einkennin mjög fljótt aftur.
Mér leið aðeins betur, en samt ekki eins og ég sjálf.
Ég hélt áfram að hugsa, er þetta nýja normið mitt? Er þetta hvernig mér mun alltaf líða? Það leiddi mig í djúpa þunglyndi þegar ég hugsaði um gamla líf mitt, fyrir aðeins ári síðan, þegar ég var einkennalaus.
Í febrúar 2024 bauð taugavöðvasérfræðingurinn minn mér að taka þátt í klínískri rannsókn. Ég ákvað að það væri besti kosturinn.
Réttarhöldin, sem styrkt voru af Regeneron lyfjafyrirtæki, er að meta tilraunakennda samsetta meðferð með pozelimab og cemdisiran, og cemdisiran einlyfjameðferð. Sem hluti af 1. stigi fæ ég mánaðarlega sprautu undir húð í kvið og í hverri heimsókn eru gerðar mats- og styrkprófanir til að sjá hvernig mér gengur.
Þegar ég skrifa þetta eru liðnir fjórir mánuðir síðan ég tók þátt í rannsókninni og einkenni mín hafa minnkað um næstum 95%. Mér líður eins og ég sé orðinn gamall.
Misskiljið mig ekki – ég á enn daga þar sem ég þarf að taka Mestinon eða hvíla mig því ég finn fyrir því að augnlokin mín eru að síga eða handleggirnir á mér eru farnir að veikjast. En þessi meðferðaráætlun hefur gert mér kleift að halda áfram að gera það sem ég elska – vinna sem hjúkrunarfræðingur á bráðamóttöku, eyða tíma með fjölskyldunni, ferðast og geta brosað af öryggi á myndum. Ég mun einnig snúa aftur í nám til að ljúka námi mínu í fjölskylduhjúkrunarfræði í haust.
Að geta tekið þátt í þessari rannsókn fyllir mig þakklæti og gerir mig bjartsýna. Það eru margir meðferðarmöguleikar í boði – þú þarft bara að finna þann rétta fyrir þig, jafnvel þótt það kosti smá tilraunir og mistök. Misstu aldrei vonina.
Með bakgrunn minn í hjúkrun vil ég halda áfram að læra meira um vöðvaslensfár og fræða sjálfa mig og aðra um það. Ég trúi staðfastlega að þátttaka í klínískum rannsóknum geti eflt rannsóknir á vöðvaslensfári verulega.
Ég er ekki að segja að þessi klíníska rannsókn muni lækna mig, en hún hefur svo sannarlega gert mér kleift að halda áfram að lifa lífinu og fyrir það er ég eilíflega þakklát.
