Sem hluti af markmiði okkar að skapa tengsl, bæta líf, bæta umönnun og lækna MG, tekur MGFA þátt í fjölbreyttum málsvörnunaraðgerðum. Við vinnum ötullega að því að fræða kjörna fulltrúa okkar og stjórnmálamenn um reynslu þeirra sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Við veitum einnig MG-sjúklingum þau verkfæri, þekkingu og úrræði sem þarf til að berjast fyrir hönd MG-samfélagsins.
Þú getur fengið frekari upplýsingar um forgangsröðun okkar í málsvörn á Vefsíða okkar um málsvörnHelstu áherslusvið okkar eru:
- Að bæta aðgengi að hagkvæmri umönnun
- Að efla rannsóknir og þróun (R&D) á sviði sjaldgæfra sjúkdóma
- Aukin örorkubætur og stuðningur
Við erum að undirbúa okkur fyrir mikilvægan dag í dagskrá málsvörnarinnar – Vika sjaldgæfra sjúkdóma á Capitol HillÞessi viðburður, sem EveryLife-sjóðurinn fyrir sjaldgæfa sjúkdóma skipuleggur og er haldinn í síðustu viku febrúar, færir saman talsmenn víðsvegar að úr landinu til að ræða við kjörna fulltrúa sína um forgangsröðun sem skiptir máli fyrir samfélag sjaldgæfra sjúkdóma.
Á hverju ári mæta einstaklingar með vöðvaslensfár (myasthenia gravis) til fundar og ræða mikilvæg málefni fyrir MG samfélagið. Þú getur lesið meira um reynslu einnar slíkrar talsmanns, Siobhain Carolan, á þetta blogg.
„Miklar framfarir hafa átt sér stað, en það er samt svo margt sem fólk getur gert,“ segir Brenda Colmenares, sem býr með MuSK MG og starfar fyrir EveryLife Foundation. „Hvort sem það er að sjá smá framfarir með sjúkdóminn sinn eða að geta haft áhrif með því að grípa til aðgerða, þá er það mjög gefandi.“
Það er ekki of seint að taka þátt. Heimsæktu vefsíðu EveryLife Foundation til að skrá sig, þá láttu okkur vita að þú ætlar að mæta (senda tölvupóst á mgfa@myasthenia.org). Við viljum gjarnan heyra um reynslu þína.
Í aðdraganda vikunnar um sjaldgæfa sjúkdóma erum við spennt að veita uppfærslur um málsvörn MGFA.
Við höfum nýlega tekið þátt í tveimur málsvörnunaraðgerðum með öðrum í samfélaginu sem fjalla um sjaldgæfa sjúkdóma:
Aðgangur að fjarheilbrigðisþjónustu fyrir Bandaríkin
Þessi fræðsluherferð er studd af leiðtogum í heilbrigðisþjónustu sem hafa skuldbundið sig til að bæta umönnun, efla rödd sjúklinga og vernda aðgengi að fjarheilbrigðisþjónustu. Í gegnum herferðina vinna sjúklingaverndarsamtök og læknastofnanir saman að því að fræða samfélagið um gildi fjarheilbrigðisþjónustu og það mikilvæga hlutverk sem hún gegnir í árangri, veitingu og aðgengi að heilbrigðisþjónustu.
Innleiðing og áframhaldandi stefnu um fjarheilbrigðisþjónustu styður við aðgengi að heilbrigðisþjónustu fyrir alla, sérstaklega innan vanþjónaðra samfélaga, bætir lífsgæði sjúklinga og faðmar sjálfstæði sjúklinga og umönnunaraðila.
Samtök um fjölbreytni sjaldgæfra sjúkdóma
Samtökin Rare Disease Diversity Coalition, sem stofnuð voru af Black Women's Health Imperative, eru hópur sjúklingaverndarsamtaka, læknasamtaka og líftækni- og lyfjafyrirtækja sem vinna að því að takast á við áskoranir sem vanþjónaðir hópar sjaldgæfra sjúkdóma standa frammi fyrir með lausnum sem byggja á vísindalegum grunni.
Þátttaka í þessu samstarfi gerir MGFA kleift að leggja sitt af mörkum til vinnu sem miðar að því að draga úr kynþáttamisrétti innan samfélagsins með sjaldgæfa sjúkdóma, sem og að létta byrði sjaldgæfra sjúkdóma fyrir sögulega jaðarsetta hópa. Með þátttöku okkar stefnir MGFA að því að auka alþjóðlegt málsvörn okkar og bregðast við óuppfylltum þörfum innan MG samfélagsins, svo sem með því að lágmarka greiningarferlið, auka útrás í gegnum leiðir eins og heilbrigðisstöðvar og vinna að fjölbreyttara, réttlátara og aðgengilegra heilbrigðiskerfi.