Ég var þrítug þegar ég greindist með vöðvaslensfár. Á þeim tíma fannst mér eins og flestar upplýsingarnar sem ég fann um sjúkdóminn væru miðaðar við eldra fólk og ég átti erfitt með að finna aðra sem gætu tengt við mína reynslu. Nú, sjö árum síðar, vil ég taka meiri þátt í að vekja athygli, deila sögu minni og hjálpa öðrum sem kunna að finnast þeir einir í greiningu sinni.
Ég fæddist og ólst upp í Cherry Hill í New Jersey, þar sem ég bý enn með eiginmanni mínum og tveimur börnum okkar, Summer (16) og Mason (9), og litla Boston Terrier-hundinum okkar. Sonur minn gengur meira að segja í sama grunnskóla og ég. Ég hef alltaf unnið í heilbrigðisgeiranum og vinn nú fyrir tryggingamiðlun vegna læknamistaka. Utan vinnu elska ég að elda, lesa, hreyfa mig og eyða tíma með fjölskyldunni á íþróttaviðburðum. Áfram, Eagles!
Áður en ég fékk greininguna var ég mikill hlaupari. Ég man augnablikið sem það skall á mér – einn daginn gat ég einfaldlega ekki hlaupið lengur. Maðurinn minn skildi ekki hvað var í gangi. Það var erfitt fyrir mig að útskýra það, en ég var bara svo þreytt.
Fljótlega fór ég að sjá óskýrt þrátt fyrir að hafa fullkomna sjón. Ég átti í vandræðum með einföld verkefni eins og að bursta tennurnar og setja hárið í tagl. Ég fann fyrir mikilli þreytu - ég man að ég skreið í kúlu því líkaminn var svo máttlaus. Mig svimaði. Ég gat ekki lyft Mason, sem var þá þriggja og hálfs árs gamall, sem var mjög erfitt tilfinningalega. Læknar héldu fyrst að þetta gæti verið svimi eða eitthvað annað, enginn var viss. Ég fór í gegnum margar rannsóknir, blóðprufur og sjúkrahúsheimsóknir til að reyna að finna svör.
Eldri systir mín greindist með MG þegar hún var um 18 ára gömul. Hún var með æxli í hóstarkirtlinum og hafði hóstarkirtlaskurður, og sem betur fer fékk hún algjöra bata. Vegna reynslu hennar ýtti ég á að fá MG próf. Læknirinn hafnaði hugmyndinni í fyrstu — sagði að systkini gætu ekki bæði fengið það — en niðurstöðurnar mínar komu til baka með ótrúlega háum AChR mótefnastig.
Jafnvel foreldrar mínir voru hissa þegar þeir heyrðu að ég væri með MG því einkennin mín voru svo ólík systur minni. En þau kalla MG „snjókornasjúkdómur„því einkenni allra eru mismunandi. Það er ein ástæða þess að greiningin getur verið svo erfið.“
Það tók marga mánuði að komast til sérfræðings og á þeim tíma leið mér mjög illa og ég var hjálparvana. Ég vaknaði kannski og leið vel en í lok dags var ég alveg úrvinda. Að lokum byrjaði ég á IVIG meðferð, sem ég treysti á í um 3.5 ár.
Núna er ég á einni af nýju meðferðunum gegn steralyfjum, sem hefur gjörbreytt lífi mínu. Ég get gert flest sem ég vil gera, þó að ég þurfi samt að vera meðvituð um takmörk mín og gæta þess að taka mér hvíld. Ég hef getað hætt að taka stera og Mestinon, sem hefur verið gríðarlegur léttir.
Ég hef verið heppin með taugalækninn minn, Dr. Bromley, sem hefur verið hjá mér í sjö ár. Stofan hans er meira að segja með litla innrennslisstofu þar sem ég fæ meðferðir mínar og hann getur komið og athugað með mér ef þörf krefur.
En það fylgja áskoranir að fá aðgang að þessum meðferðum. Það eru alltaf tryggingasamþykki sem þarf að átta sig á. Ég hef gefið honum innrennsli á tveggja eða þriggja vikna fresti í mörg ár. Þegar Mason var ungur kom ég með hann með mér snarl og töflu til að halda honum uppteknum. IVIG getur tekið um fjóra og hálfan tíma. Nú vinn ég fjarvinnu svo ég get tekið tölvuna mína með mér og unnið meðan á innrennslinu stendur.
Í byrjun hélt ég miklu af greiningunni minni fyrir sjálfa mig – ég vildi ekki tala um hana. Ég fann engan stuðningshóp sem hentaði mér – fundirnir gátu verið frekar niðurdrepandi en uppörvandi. Með tímanum áttaði ég mig þó á því að ég vildi vera hluti af MG samfélaginu á þann hátt að það væri innblásandi og hvetjandi fyrir aðra. Já, MG er krefjandi, en það er samt hægt að finna leiðir til að njóta lífsins. Taugalæknirinn minn hefur alltaf hvatt mig til að vera virkur og ég hef komist að því að lyftingar og líkamsrækt hjálpa mér að finnast ég sterkari, bæði líkamlega og andlega. Það var mjög gott að komast aftur að því sem ég elska.
Að lifa með MG hefur kennt mér að taka ekki heilsuna mína sem sjálfsagðan hlut. Það hefur neytt mig til að hlusta meira á líkama minn og meta litlu stundirnar með fjölskyldunni. Einn erfiðasti hluti þessa sjúkdóms er að hann er ósýnilegur — fólk gæti séð mig og haldið að ég líti vel út, en það sér ekki þreytuna eða fyrirhöfnina sem þarf til að halda áfram.
Ef það er eitt sem ég myndi segja öðrum, þá er það að treysta sjálfum sér. Ég vissi að eitthvað var að mér, jafnvel þótt læknar hafi í fyrstu hafnað því. Ef þér finnst eitthvað ekki vera rétt, fylgdu þá innsæinu þínu og berðu ábyrgð á sjálfum þér. Ég vona að með því að deila sögu minni geti ég hjálpað öðrum að finna fyrir því að þeir séu séðir, studdir og fái styrk til að halda áfram.