Á 20 ára afmæli greiningar sinnar með vöðvaslensfár ákvað Nadine að kominn væri tími til að koma út úr skugganum.
Í 20 ár hafði hún glímt við MG – ekki bara einkenni eins og máttleysi og öndunarerfiðleika heldur einnig sálræna álagið sem fylgir því að lifa með sjaldgæfum, ósýnilegum sjúkdómi.
Svipbrigðin þegar hún kom út úr bílnum sínum sem var lagt á bílastæði fyrir fatlaða („hvar er hjólastóllinn þinn?“). Ruglingurinn frá fjölskyldu og vinum („þú lítur vel út“). Óttinn við að fara á bráðamóttöku sjúkrahússins („ég hef aldrei séð vöðvaslen áður“).
„Stundum er fötlunin ósýnileg. Það er svo mikil fordómar í kringum það,“ segir Nadine. „Ég vil varpa ljósi á MG fyrir aðra sem gætu verið að upplifa það sama.“
Árið 2020 ákvað Nadine að halda gönguferð í grenndinni til að vekja athygli á MG. Þetta var einkaviðburður fyrir fjölskyldu og vini, svo hún varð hissa þegar 30 manns tóku þátt í göngunni. Stuðningurinn hvatti hana til að stofna hagnaðarskynisamtök með aðsetur í bænum sínum Halifax í Nova Scotia í Kanada.
Samtökin Single Snowflake, sem eru sjálfseignarstofnun, halda árlega göngu til að vekja athygli á MG og hafa haldið tvo fjáröflunartónleika. Sjóðirnir styðja við fræðsluátak á staðnum og tækifæri til að auka vitund um málið.
„Áður en ég fékk greininguna var ég að glíma við einkenni,“ segir Nadine. „MG braut niður drauma mína um að verða atvinnuboxari og hafði djúpstæð áhrif á fjölskyldu mína og sambönd. Fræðslan á þeim tíma fyrir sjúklinga og fjölskyldur þeirra var nánast engin.“
Að gera gagn fyrir aðra sem kunna að finna fyrir týndum, hræddum eða einmanaleika er stór ástæða fyrir því að Nadine hefur ákveðið að vera opnari um að vera með vöðvaslensfár og hvers vegna Single Snowflake heldur vitundargöngu sína um vöðvaslensfár.
„Markmið mitt er að auka vitund. Við vonum að margir mæti í gönguna í ár svo við getum sýnt stuðning við fólk sem lifir með MG.“
*Á Halifax svæðinu? Taktu þátt í fjórðu árlegu MG vitundargöngunni þeirra með Single Snowflake þann 28. júní. Hafðu samband í gegnum Instagram síðu þeirra eða á Singlesnowflake.mg902@gmail.com fyrir frekari upplýsingar!
