Tónlistarsamskipti og tónlistarflutningur hafa alltaf verið ástríða Daniä Quill. Söngkonan/lagasmiðurinn frá Kaliforníu tók upp gítarinn snemma og byrjaði að koma fram í háskóla, taka þátt í litlum tónleikum og syngja í kirkju.
Eftir útskrift fór tónlistin til hliðar og hún stundaði störf sem lyfjafræðingur. En árið 2019 breyttist allt þegar hún missti vinnuna.
Tveimur árum áður hafði Daniä fengið greiningu um vöðvaslensfár (myasthenia gravis). Einkenni eins og máttleysi, mæði og sjálfsofnæmisvandamál þýddu að hún gat ekki lengur unnið níu til fimm. Þá skall heimsfaraldurinn á, sem leiddi til útgöngubanns og tíma til að sinna gömlum ástríðum.
„Ég var svolítið ráðvilltur um tíma, en ég vildi virkilega taka upp tónlistina sem ég hafði samið þegar ég var í háskóla,“ sagði Daniä. „Ég hafði í raun ekki verið að spila á gítarinn minn því ég fann fyrir veikleika í fingrunum mínum. Ég byrjaði bara að spila hann smátt í einu, nógu mikið til að ég gæti klippt niður hljómana sem ég var að spila og síðan komið þeim fyrir þar sem þeir þurftu að vera til að spila heilt lag.“
Daniä byrjaði að útvega rétta búnaðinn, þar á meðal hefðbundinn upptökubúnað – og eitthvað mjög einstakt.
„Til að fá röddina mína til að vinna með mér,“ Ég er með tæki í upptökustúdíóinu mínu í skápnum, sem hjálpar mér að lyfta höndunum yfir höfuðið.“
Að lyfta upp handleggjunum – með tækinu til að halda þeim svo hún veiki ekki handleggsvöðvana – opnar öndunarvegi hennar og lungu, sem gerir henni kleift að syngja auðveldar.
Eftir ábendingu frá taugalækni, sem sá hversu mæði hún var á viðtalstíma, notar hún einnig tæki til að þjálfa öndunarvöðvana hennar.
„Á milli þessara tveggja hluta og þess að halda áfram að spila reglulega á gítarinn minn, hefur það orðið auðveldara að ég geti spilað heilt lag.“
Tónlist Daniä kallar hún „vögguvísur“ – sambland af vögguvísum og harmljóðum. Þær þekkja erfiðleika lífsins og veita hlustandanum huggandi smyrsl.
„Þetta eru lög um baráttu og hvernig þetta verður í lagi – að að lokum muni hlutirnir reddast,“ sagði Daniä.
Í tilefni af vitundarvakningu MG í júní vann Daniä með tveimur öðrum tónlistarmönnum sem búa með MG að útgáfu glænýts lags. Lagið hennar, „Invisible People“, var framleitt af MG Holistic Society og þar syngja Aimee Zehner og Mika Filborne á píanó, en Daniä spilar á gítar.
Lagið lýsir erfiðleikum þess að lifa með sjúkdómi sem enginn sér. Margir einstaklingar með vöðvarýrnun hafa einkenni sem aðrir geta ekki greint, eins og vöðvaslappleika, þreytu, mæði og tvísýni.
Það er mikilvægt fyrir Daniä að vekja athygli á reynslu sinni og reynslu MG-sjúklinga almennt.
„Það tók mig tvö ár að fá greiningu því læknarnir sem ég hafði samskipti við þekktu ekki almennilega MG. Þeir héldu nokkra fyrirlestra um það í læknadeildinni eða einn sjúklingur með það og héldu að það endurspeglaði alla. Því miður er það ekki raunin.“
Daniä fór til sex taugalækna áður en hún fann sérfræðing í taugavöðvasjúkdómum sem gat greint hana. Hún vonast til að með því að auka vitund um sjúkdóminn muni það hjálpa til við að stytta greiningartímann með því að fræða bæði almenning og heilbrigðisstarfsmenn.
„Miklu fleiri gætu verið í miklu minni sorg,“ sagði hún.
Þótt MG hafi breytt lífi hennar, þá finnur hún styrk í hæfni sinni til að skapa og koma fram.
„MG er gríðarleg hindrun – það tekur svo mikið frá okkur – en þú verður að taka það til baka. Láttu það ekki taka gleðina frá þér. Ég byrjaði að snúa mér aftur að tónlistinni, smátt í einu. Það varð auðveldara með tímanum, þegar ég byggði upp nægan styrk til að spila á gítarinn minn og syngja lögin mín. Maður verður að byrja einhvers staðar. Hægt og rólega byggir maður upp þessa vöðva og maður byggir upp hugrekkið.“
Hlustaðu á „Invisible People“ hvar sem þú streymir tónlist eða heimsækir daniaquill.com.