Einn morguninn í september 2021 vaknaði Nicole Sodders og gat ekki séð skýrt. Hún blikkaði en átti erfitt með að hreinsa upp óskýra sjón.
Í fyrstu reyndi hún að gera lítið úr þættinum og sagði sjálfri sér að hún hlyti að þurfa að minnka skjátímann.
En daginn eftir hafði óskýr sjón hennar versnað – hún sá tvöfalt. Hún vissi að eitthvað var mjög rangt.
Nicole hafði heyrt um vöðvaslensfár; botulismi, sem hún rannsakar sem hluta af starfi sínu í faraldsfræði, getur komið fram með svipuðum einkennum. Hún bókaði fljótt tíma hjá augnlækni.
Hún deildi grunsemdum sínum og læknirinn framkvæmdi nokkrar rannsóknir. Aðeins nokkrum dögum síðar fékk hún staðfesta greiningu: augnvöðvaslensfár.
„Mér fannst ég mjög heppin að fá greiningu svona fljótt,“ segir Nicole. „Ég veit að það er ekki alltaf raunin.“
Nicole hóf meðferð strax og einkennin svöruðu vel í fyrstu.
En sneiðmyndataka, sem er ráðlögð fyrir flesta eftir nýja MG greiningu til að kanna hugsanleg æxli í hóstarkirtli, sýndi að Nicole var með stækkaðan hóstarkirtil. Læknirinn hennar mælti með aðgerð til að fjarlægja kirtilinn, sem gekk vel. Fjölskyldan vonaðist til bata.
Skyndileg beygja
Eftir aðgerðina ákváðu hún og eiginmaður hennar að stækka fjölskylduna. Aðeins fjórum mánuðum síðar var hún ólétt. En fljótlega fóru einkenni MG að blossa upp. Í stað bata stóð hún frammi fyrir hinu gagnstæða – augn-MG þróaðist í almennt MG.
Um það bil helmingur þeirra sem greinast með augn-MG þróast í almenna mynd sjúkdómsins, með vöðvaslappleika um allan líkamann. Einkenni geta verið alvarleg og verið erfiðleikar við öndun, kyngingu og göngu.
Meðferð við MG á meðgöngu er áskorun, þar sem læknirinn verður að vega og meta þarfir sjúklingsins á móti hugsanlegum skaða fyrir fóstrið.
„Vegna meðgöngunnar gat ég ekki tekið nein af nýrri lyfjunum,“ sagði Nicole. Taugalæknirinn hennar á þeim tíma studdi íhaldssama nálgun með lágmarksmeðferð til að takast á við einkennin.
Hún átti í erfiðleikum, fannst hún veikari og hafði meiri áhyggjur. Þegar hún horfir til baka hugsar hún með sér: „Ég hefði viljað ýta á eftir einhverju eins og IVIG á þeim tíma.“
Eftir að barn hennar fæddist – heilbrigð stúlka – tók heilsa Nicole alvarlega stökkbreytingu.
„Ég fór alveg niður á við. Ég upplifði mína fyrstu „ég vil ekki deyja“-stund með MG. Ég vissi að ég þurfti að breyta lyfjunum mínum, en ég þurfti að bíða þangað til ég væri búin að gefa brjóst.“
Einkennin gerðu dagleg verkefni erfið. Hún gat ekki fylgst með eldra barninu sínu, sem var virkt leikskólabarn. Hún átti erfitt með að halda á nýfæddu barninu sínu. Allt þetta hafði áhrif á geðheilsu hennar.
„Ég fékk greinilega slæma tilfinningu, eins og ég væri ekki nógu góð móðir.“
Að finna réttu meðferðirnar
Að takast á við einkenni MG varð forgangsverkefni hennar til að bæta bæði líkamlega og andlega líðan. Hún hóf plasmaferesis og fann um tíma fyrir miklum létti.
„Ég fann hversu gott það var að vera einkennalaus í þrjá mánuði,“ sagði hún.
Plasmaferesis er ekki sjálfbær meðferð – hún er öflug og ætluð til notkunar í neyðartilvikum – svo Nicole skipti yfir í IVIG, algenga MG meðferð sem almennt er talin örugg fyrir mæður með barn á brjósti. Eftir sex mánuði fann hún ekki mikinn bata. Hún ákvað að tími væri kominn til að venja dóttur sína af brjósti og færa sig yfir í eina af nýrri, markvissari meðferðunum.
Eftir að hafa skipt um taugalæknastofu og fengið samþykki frá tryggingafélögum gat hún prófað tvær mismunandi markvissar meðferðir. Síðan hún byrjaði að taka kvillahemil fyrr á þessu ári líður henni betur og er aftur vongóð um að hún gæti náð stjórn á einkennunum.
Að reiða sig á aðra til stuðnings
Síðan Nicole fékk greiningu hefur hún lært að reiða sig á stuðningskerfi sitt.
„Ég bið aðra um hjálp, þar á meðal eiginmanninn minn og samstarfsmenn mína.“
Nicole hélt áfram að vinna jafnvel þótt hún glímdi við einkenni MG; sem faraldsfræðingur rannsakar hún matvæla- og vatnsborna sjúkdóma fyrir Flórída-ríki. Vinna hennar krefst oft ferðalaga, en vinnuveitandi hennar hefur stutt heilsufarsþarfir hennar.
„Ríkið hefur verið mjög hjálpsamt. Þegar ég þurfti að fara út á stað og gat ekki ekið vegna tvísjónar, fór ég út með samstarfsmanni. Ég hafði sveigjanleika til að aðlaga vinnudaginn minn að IVIG meðferðunum mínum eða vinna heima eftir þörfum.“
Aðlögun hefur verið lykilatriði til að gera Nicole kleift að halda áfram að vinna. Hún finnur einnig huggun í því að vita að hún er ekki ein.
„Að vita að það er í lagi að biðja um hjálp og hvar hægt er að finna fólk – eins og hópa á samfélagsmiðlum – er eitthvað sem ég hef lært af þessari reynslu. Ég hef lært að maður þarf ekki að vera sterkur á hverjum degi. Að gera sitt besta er allt sem þarf.“
Þegar ég lít til baka hefur einn erfiðasti þátturinn í MG-ferðalagi hennar verið sjálfsvörn.
„Það var erfitt að standa með sjálfum mér gagnvart lækni sem ég var ekki sammála. Mér leið þannig, jafnvel þótt ég sé einhver sem veit hvernig á að tala við lækni! Ég get ekki ímyndað mér hvernig öðrum án læknisfræðilegrar þekkingar líður.“
Vegna þeirra áskorana sem hún hefur staðið frammi fyrir kýs Nicole að tjá sig um reynslu sína af MG á MG vitundarmánuðinum í ár.
„Ég er virkilega að reyna að nota þessa stund, núna þegar ég er á góðum stað, til að taka þátt í hlutum sem skipta máli – svo ég geti verið rödd eða boðið upp á hvatninguna sem ég hefði viljað heyra þegar ég þurfti mest á henni að halda.“