Að hefja háskólanám meðan þú ert með vöðvaslensfár – sérstaklega ef þú hefur nýlega fengið greiningu – getur gert háskólaupplifunina allt aðra en hjá jafnöldrum þínum án heilsufarsvandamála.
MG getur haft áhrif á fólk á öllum aldri, þar á meðal unglinga og ungt fólk. Sumir nemendur byrja kannski í háskóla og hafa þegar stjórn á einkennum MG, en aðrir fá greiningu sína á meðan þeir eru í háskóla.
Háskólaferðalag Nicks með MG
Nick Mo fékk greininguna sumarið áður en hann flutti frá vesturströndinni til New York borgar fyrir fyrsta árið sitt í menntaskóla. Þótt hann hefði upplifað tvísýni í menntaskóla, þá afskrifaði hann einkennið sem þreytu vegna streitu.
„Að fá greiningu á alveg nýjum sjúkdómi og þurfa að takast á við fjölmörg aukaverkanir lyfjanna gerðu fyrstu tvo mánuðina í háskólanámi í New York mjög erfiða,“ segir hann.
„Ég var fjarri fjölskyldu og vinum og þetta var alveg ný menning og andrúmsloft. Þetta var stressandi reynsla en ég vissi að ég þurfti bara að halda áfram, halda bara áfram með líf mitt og tímann í háskólanum.“
Því miður upplifði Nick stigmagnandi einkenni á þriðja mánuði sínum í skóla.
„Ég byrjaði að finna fyrir máttleysi í fingrum og höndum, svo mikið að það varð erfitt að skrifa. Ég man að ég var að skrifa ritgerð fyrir tíma og fingurnir mínir héldu bara ekki áfram að hreyfast.“
Taugalæknir Nicks sendi hann á bráðamóttöku til meðferðar.
„Þetta var fjórum kvöldum fyrir miðannarprófið mitt í lífrænni efnafræði. Þeir gáfu mér ónæmisglóbúlín (IVIG) í bláæð og ég gisti á sjúkrahúsinu. Ég man greinilega eftir því að hafa efnafræðibókina mína opna fyrir framan mig á meðan ég fékk þessa meðferð. (Allt þetta nám var þó ekki til einskis; ég stóðst prófið!)“
Á fjögurra vikna fresti fór Nick aftur á sjúkrahúsið til að fá IVIG, sem fylgdi miklum höfuðverk sem sló hann úr jafnvægi í að minnsta kosti einn dag eftir meðferðina en lagaði mörg af MG einkennum hans.
„Ótrúlegt en satt – og ég er stolt af því – tókst mér samt að klára skólaverkefnin mín. Það þurfti mikla skipulagningu, mörg tölvupóstskeyti til kennara: „Ég er með þennan sjúkdóm; ef þið getið hjálpað mér að komast í gegnum það, þá væri það frábært.“ Ég var líka svo heppin að hafa gott stuðningskerfi fjölskyldu og vina.“
Nick gekk einnig til liðs við stuðningshóp MGFA í New York borg. Hann kunni mjög að meta ráðleggingar og innblástur frá leiðtoganum Sue Klinger, sem og tækifærið til að hlusta og taka þátt í fundunum.
„Á vissan hátt gaf stuðningshópurinn okkur „þriðja rýmið“ fjarri heimili og vinnu til að ræða frjálslega um áhrifin sem þetta ástand hefur haft á okkur.“
Nick fór í hóstarkirtilsaðgerð á meðan hann var í háskóla og minnkaði meðferðirnar smám saman; aðgerðin kom honum í MG-sjúkdómsstöðvun.
Nick lauk ekki aðeins grunnnámi heldur einnig læknanámi og er í dag starfsnemi við akademíska læknastöð.
Ráðleggingar frá MG samfélaginu
Nick er ekki sá eini sem hefur glímt við vöðvaslensfár í háskólanámi. Þetta hefur MG samfélagið að segja:
„Sumir dagar voru erfiðir. Ég missti af mörgum dögum. Ég gat klárað með netnámskeiðum. Það tók mig lengri tíma en 4 ár, en ég kláraði.“ – Monica
„Að hafa góðan hóp af fólki í kringum sig sem maður treystir til að hjálpa manni í erfiðum aðstæðum hjálpar virkilega.“ – Jessica
„Ef þú getur, gerðu það á netinu. Ef þú getur það ekki, haltu áfram og vertu viss um að taka þér pásu ef þörf krefur. Talaðu endilega við prófessorinn í byrjun tímans. Ekki meiða þig með því að skemmta þér um helgar, farðu í tíma, skemmtu þér á milli, náðu gráðunni og vertu bara stolt(ur) af því að hafa komist alla leið í gegn.“ – Scottie
„Ég náði árangri á netinu. Ég lauk doktorsnámi mínu á netinu á fimm árum.“ – Beth
„Það er nauðsynlegt að eiga góðan vinahóp. Án míns hefði ég ekki komist í gegnum þetta. Einnig skaltu hafa samband við kennarana þína og þjónustu við fatlaða á háskólasvæðinu snemma ... það eru margar auðlindir í boði sem þú veist kannski ekki um.“ – Peyten
„Ég lauk nýverið námi í sögu! Mitt helsta ráð er að taka sér blund og pásur. Guði sé lof fyrir tækni nú til dags, því að vélritun er svo miklu auðveldari en að skrifa glósur með höndunum. Það koma stundir þar sem þú getur ekki tekið þér pásur ... vertu ábyrgur fyrir lyfjunum þínum, borðaðu góðan mat og byggðu upp tíma eftir svefn.“ – Alexis
„Ég lærði með höfuðið í höndunum, hélt höfðinu uppi. Ég dreifði kennslustundunum mínum. Ég setti inn blundatíma.“ – Lola
„Vertu alltaf, alltaf, alltaf að berjast fyrir sjálfum þér og forgangsraða velferð þinni.“ – Erin
„Mikið af stuðningi og hægt og rólega.“ – CJ
„Biðjið um aðgengi og byrjið vikulega meðferð 😂“ – Ashley
Úrræði fyrir menntun og sjálfsvörn
Það getur verið krefjandi að biðja um aðstoð og fræða kennara eða vini. MGFA býður upp á ýmsar leiðir til að hjálpa.
- Hvað er myasthenia gravis? Þessi síða gefur auðskilið yfirlit sem þú getur deilt með öllum sem þurfa að vita hvernig MG hefur áhrif á þig.
- Að tala um MG býður upp á ráð um hvernig á að útskýra MG fyrir vinum.
- Áhrif MG á rödd og tal – þessi bæklingur getur verið gagnlegur ef þú finnur fyrir veikleika í augabrún, þar sem hann útskýrir hvers vegna sjúklingur gæti verið óskýr í máli, átt erfitt með að brosa eða tæmt röddina eftir tiltölulega litla notkun.
- Neyðarstjórnun fyrir fólk með MG og umönnunaraðila – Þennan bækling má deila með heilbrigðisskrifstofu skólans, hjúkrunarfræðingi og jafnvel vinum þínum til að hjálpa þeim að skilja hvað eigi að gera í MG-kreppu.
- Íhugaðu að ganga í stuðningshóp. MAYA er vettvangur MGFA fyrir ungt fólk. Taktu þátt í rafrænum Zoom-fundi mánaðarlega eða vertu hluti af Facebook-hópnum. Meðlimirnir eru hér til að hjálpa, í háskóla og utan háskólans.
- Það eru til námsstyrkir fyrir fólk sem lifir með sjaldgæfan sjúkdóm. Kynntu þér nokkra á Vefsíða MGFA.
- The Bandaríkjamenn með fötlun (ADA) verndar fatlað fólk gegn mismunun. Lögin hafa haft áhrif á marga þætti bandarísks lífs, þar á meðal aðgang að sanngjörnu og réttlátu námi. Ef einkenni MG eru fötlunarvaldandi verður háskólinn þinn að vinna með þér að aðlögun. Aðlögun gæti falið í sér lengri tíma til að klára verkefni, engar einkunnabreytingar ef þú getur ekki talað auðveldlega í kennslustund eða skjálesara ef þú ert tvísýn/ur.
Gakktu úr skugga um að þú talir við skrifstofu fatlaðra í skólanum þínum til að skrá þörf þína fyrir aðlögun um leið og þú kemur á háskólasvæðið eða um leið og einkenni koma fram. Kennarar mega hugsanlega ekki veita þér aðlögun nema pappírsvinna þín sé til staðar. Notaðu fræðslutæki okkar til að hjálpa kennurum þínum að skilja hvað þú ert að ganga í gegnum.