MGFA er stolt að tilkynna næsta skref í þróun MG sjúklingaskrárinnar: Vitaccess Real MG skrásetning, nýr alþjóðlegur vettvangur sem er hannaður til að auðvelda þátttöku, gagnasöfnun markvissari og rannsóknir áhrifameiri.
Þróað af fyrirtækinu sem sérhæfir sig í raunverulegum sönnunargögnum Vitaccess Í samstarfi við MGFA safnar Vitaccess Real MG skránni bæði reynslusögum sjúklinga og klínískum upplýsingum til að fá heildstæðari mynd af lífinu með vöðvaslensfár. Niðurstaðan er örugg og einföld skrá sem er byggð upp í kringum raddir þeirra sem lifa með MG, sem tryggir að reynsla þeirra hafi bein áhrif á framtíðarrannsóknir og meðferðarframfarir.
Með þátttöku geta einstaklingar sem greinast með MG lagt beint af mörkum til að efla þekkingu, bæta umönnun og flýta fyrir rannsóknum á betri meðferðum og hugsanlega lækningu.
Hvað er sjúklingaskrá?
Sjúklingaskrá er trúnaðargagnagrunnur sem safnar heilsufarsupplýsingum beint frá einstaklingum sem lifa með tilteknum sjúkdómi. Skrár hjálpa til við að safna innsýn í „raunveruleikans“: upplýsingum um dagleg einkenni, svörun við meðferð og lífsgæði.
Skrár bæta upp gögn sem safnað var í klínískum rannsóknum og veita heildstæðari mynd af virkni meðferðar og lífi með sjúkdómi eins og MG.
„Klínískar rannsóknir eru nauðsynlegar, en þær geta ekki alltaf fangað daglegan veruleika fólks sem lifir með vöðvaslensfár,“ segir Dr. Zabeen Mahuwala frá heilbrigðisþjónustu Háskólans í Kentucky og meðlimur í vísindaráðgjafarnefnd skrárinnar. „Þess vegna eru langtíma, raunverulegar rannsóknir sífellt mikilvægari. Vitaccess Real MG skráin ... tengir saman læknisfræðileg gögn sem læknar hafa séð við reynslu og tilkynnt einkenni sjúklinga.“
Eins og Mark Larkin, PhD, stofnandi og forstjóri Vitaccess, útskýrir, eru klínískar rannsóknir tengdar meðferð hönnuð til að prófa hugsanlegar vörur til samþykkis eftirlitsaðila.
„Þegar vörur hafa verið samþykktar – og sem betur fer hafa nokkrar samþykktir verið nýlega í vöðvaslensfári – eru enn spurningar um hvernig þær virka utan prufuumhverfis,“ segir Larkin.
Það er þar sem Real MG Registry kemur inn í myndina. Það safnar raunverulegum gögnum beint frá fólki sem lifir með MG og hjálpar vísindamönnum að skilja hvernig sjúkdómurinn og meðferðir hans hafa raunveruleg áhrif á daglega reynslu þeirra.
„Pallurinn gerir sjúklingum kleift að veita gögn oftar, dagsdaglega,“ segir Larkin. „Það hjálpar til við að fá mjög ítarlega mynd af því hvernig sjúkdómurinn þróast og hvernig meðferðir virka.“
Að koma rödd sjúklingsins í forgrunn
Nýja skráin sameinar niðurstöður sjúklingaskýrslna við rafrænar sjúkraskrárgögn og býður upp á bæði raunverulegt og klínískt sjónarhorn. Samkvæmt Larkin er þessi samsetning „gullna samsetningin“ til að skilja MG á heildstæðan hátt.
„Lynsfár hefur áhrif á ýmsa þætti daglegs lífs fólks, sem kallast „athafnir daglegs lífs“. Til að skilja ADL þarftu að spyrja sjúklinga. Þessi stöðluðu, sjúklingaskýrslugögn eru ótrúlega verðmæt.“
Þátttakendur í skránni svara stuttum, reglulegum könnunum um einkenni sín, orkustig og lífsgæði. Þeir geta nálgast skrána úr hvaða tengdu tæki sem er – snjallsíma, spjaldtölvu eða tölvu – og kannanirnar taka aðeins nokkrar mínútur. Kerfið getur sent áminningar í gegnum SMS eða tölvupóst og veitir litla styrki (gjafakort frá Amazon) sem þakklætisvott fyrir þátttöku.
Danielle Marchhart, sjálfboðaliði hjá MGFA, var ein af fyrstu þátttakendum í Real MG Registry.
„Það var auðvelt að skrá sig og ég fékk aðstoð á hverju stigi. Mér finnst frábært að þau skoði fylgnina milli sjúkraskráa okkar og einkennanna sem við upplifum. Það er mjög auðvelt og fljótlegt að fylla út kannanirnar!“
Skráningarstofa hönnuð fyrir Sjúklingar, með Sjúklingar
Vitaccess þróaði Real MG Registry með beinum aðkomu frá MG samfélaginu og í samstarfi við MGFA. Þetta samstarf tryggir að skráin endurspegli forgangsröðun sjúklinga, umönnunaraðila og lækna.
„MGFA er virkilega glæsileg stofnun,“ sagði Larkin. „Samm og teymi hennar hafa verið frábærir samstarfsaðilar – mjög duglegir og einbeittir að því að efla hagsmuni sjúklinga. Þetta er samstarfsverkefni og við teljum að þetta muni skapa verðmæta rannsóknaruppsprettu sem gagnast bæði vísindamönnum og MG samfélaginu.“
Það samstarf mun einnig fela í sér tækifæri fyrir þátttakendur til að heyra um niðurstöður rannsókna sem gögnin þeirra gera mögulegar.
„Sjúklingar segja okkur: „Við erum ánægð með að taka þátt í rannsóknum, en segið okkur hvað þið hafið komist að,““ benti Larkin á. „Við munum hafa samband við fólk í gegnum veffundi og uppfærslur svo það geti séð hvernig þátttaka þeirra hjálpar til við að auka skilning og vonandi bætir umönnun.“
Alhliða, öruggt og alþjóðlegt
Vitacess Real MG skráin er opin fullorðnum með hvaða tegund af vöðvaslensfári sem er. Í Bandaríkjunum geta sjúklingar sjálfir tilvísað (þ.e. ekki þarf tilvísun frá lækni) en þátttakendur í Bretlandi og öðrum svæðum geta einnig skráð sig í gegnum samstarfsstöðvar. Skráin er í samræmi við HIPAA og GDPR, sem tryggir að öll sameiginleg gögn séu örugg og nafnlaus.
Eins og Larkin útskýrði: „Við viljum fá eins margar raddir og mögulegt er frá alls kyns ólíkum bakgrunni og stöðum. Ef þú ert að reyna að komast að því hvað gerist í hinum raunverulega heimi, þá vilt þú fá eins breitt þversnið og mögulegt er.“
Prófessor Saiju Jacob við háskólasjúkrahúsið í Birmingham, sem er meðlimur í vísindaráðgjafarnefnd Vitaccess, var sammála.
„Saman erum við að byggja upp dýpri skilning á sjúklingaferlinu og tryggja að rödd MG samfélagsins sé miðlæg í rannsóknum og umönnun,“ sagði hann.
Taktu þátt í átakinu til að efla rannsóknir á MG
Sérhver einstaklingur sem gengur til liðs við Vitaccess Real MG skrána bætir við þá sameiginlegu þekkingu sem knýr uppgötvanir og breytingar áfram.
„Þetta snýst ekki bara um gögn; þetta snýst um samstarf,“ lagði Larkin áherslu á. Sjúklingar leggja sitt af mörkum, vísindamenn læra meira og þeirri þekkingu er miðlað til samfélagsins.
Ef þú ert greindur með vöðvaslensfár skaltu íhuga að ganga í hópinn og leggja þitt af mörkum til þessa mikilvæga rannsóknarstarfs. Saman getum við aukið skilning, bætt umönnun og fært MG samfélagið nær lækningu.
Heimsókn í Vitaccess Real MG skrásetning til að læra meira og skrá sig í dag.